Die Alzheimer-Krankheit stellt nicht nur die Betroffenen vor große Herausforderungen, sondern auch deren Angehörige. In Österreich, wie auch weltweit, steigt die Zahl der Menschen mit Demenz, was die Notwendigkeit einer umfassenden Unterstützung für die pflegenden Angehörigen unterstreicht. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Unterstützung für Angehörige von Alzheimer-Patienten in Österreich, von den Belastungen und Bedürfnissen bis hin zu den verfügbaren Angeboten und Leistungen.
Die zentrale Rolle der Angehörigen in der Demenzpflege
Angehörige spielen eine zentrale Rolle bei der Betreuung von Menschen mit Demenz. Studien zeigen, dass der Großteil der Betroffenen zu Hause von ihren Familienmitgliedern gepflegt wird. In einer österreichischen Befragung gaben 58 % der Angehörigen von Menschen mit diagnostizierter Demenz an, "so gut wie rund um die Uhr" für die betreute Person da zu sein. Diese intensive Betreuung führt oft zu einer hohen Belastung der Angehörigen, die sich in einer Beeinträchtigung der physischen und psychischen Gesundheit und nicht zuletzt auch der Lebensqualität zeigt.
Belastungen und Bedürfnisse pflegender Angehöriger
Pflegende Angehörige sind stressbedingten Erkrankungen häufiger ausgesetzt als die Durchschnittsbevölkerung, und Demenz wird als zentrale Herausforderung in der Pflege genannt. Die Pflege eines demenzkranken Familienmitglieds ist sowohl körperlich als auch seelisch sehr fordernd. Die Belastung der Angehörigen ist vielfältig:
- Körperliche Anstrengung: Die tägliche Pflege, wie z. B. Unterstützung bei der Körperpflege, Ernährung oder Mobilität, kann körperlich sehr anstrengend sein.
- Psychische Belastung: Der Umgang mit den Verhaltensänderungen und dem fortschreitenden Verlust der kognitiven Fähigkeiten des Betroffenen kann emotional sehr belastend sein.
- Soziale Isolation: Die zeitintensive Pflege kann dazu führen, dass Angehörige sich sozial isolieren und ihre eigenen Bedürfnisse vernachlässigen.
- Finanzielle Belastung: Die Kosten für Pflege und Betreuung können eine erhebliche finanzielle Belastung darstellen.
Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen sind vielfältig und umfassen:
- Information und Beratung: Angehörige benötigen umfassende Informationen über die Erkrankung, den Krankheitsverlauf und die verfügbaren Unterstützungsangebote.
- Entlastung: Vielfältige und flexible Entlastungsmöglichkeiten, individuell anpassbar und situationsgerecht, sind unerlässlich, um eine Überlastung der Angehörigen zu vermeiden.
- Emotionale Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen oder durch professionelle Beratung kann emotional stärken und helfen, mit der Situation besser umzugehen.
- Finanzielle Unterstützung: Die finanzielle Belastung durch die Pflege kann durch verschiedene Leistungen, wie z. B. Pflegegeld, abgefedert werden.
Unterstützungsangebote für Angehörige in Österreich
In Österreich gibt es eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten für Angehörige von Alzheimer-Patienten. Diese Angebote umfassen:
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Malteser Care
MALTESER Care ist gemeinnützig und darauf spezialisiert, die bestmögliche Pflege und Betreuung zu Hause anzubieten, zu organisieren und sicherzustellen. Der Fokus liegt auf einem den individuellen Bedürfnissen angepassten Pflege- und Betreuungsmodell. Weitere Schwerpunkte sind die Pflege und Betreuung von Kund:innen auch mit komplexem Pflegebedarf bei chronischen Erkrankungen, Demenz, psychiatrischen Erkrankungen und im palliativen Bereich. Die MALTESER Care GmbH wurde im Jahr 2010 gegründet und 2016 als vollständiges Hilfswerk in die Ordensstruktur des Souveränen Malteser-Ritter-Orden integriert.
Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen (SHG) bieten eine wichtige Plattform für den Austausch von Erfahrungen und die gegenseitige Unterstützung. Der Austausch in SHG vermittelt Wissen, bietet emotionale Unterstützung und wirkt positiv auf das Gesundheitsverhalten, die Nutzung von Versorgungsangeboten, auf die Stabilität sozialer Netzwerke und die psychische Gesundheit der Teilnehmenden. Ein Beispiel ist die SHG "Alzheimer Austria".
Alzheimer Telefon
Alzheimer-Telefone bieten erste Hilfe nach der Diagnose und später wertvolle Unterstützung. In Österreich ist das Alzheimer Telefon unter der Nummer 043 1 890 34 74 erreichbar.
Lokale und regionale Angebote
Informationen zu lokalen und regionalen Angeboten liefern Städte, Gemeinden und Kommunen. Häufig gibt es Fachleute, die gezielt weiterhelfen.
Ehrenamtlich Helfende
Ehrenamtlich Helfende betreuen Erkrankte stundenweise sozial, dies ist keine Pflege, aber wertvolle Entlastung.
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Ambulante Pflegedienste
Ambulante Pflegedienste unterstützen bei Körperpflege, Ernährung oder Medikamentengabe - ein wesentlicher Baustein für die Betreuung zu Hause.
Tagespflegeeinrichtungen
Tagespflegeeinrichtungen sind teilstationäre Angebote, die sowohl das Wohlbefinden der Erkrankten fördern als auch Angehörige entlasten, meist mit Fahrdienst.
Kurzzeit- und Urlaubspflege
Kurzzeit- und Urlaubspflege ist eine stationäre Versorgung für bis zu 28 Tage, damit Angehörige Urlaub machen oder sich erholen können.
Tele.TAnDem
»Tele.TAnDem« ist ein indvidualisiertes Programm zur Unterstützung von pflegenden Angehörigenn von Menschen mit Demenz, das sowohl im telefonischen als auch im persönlichen Kontakt durchgeführt werden kann. Das Manual beschreibt anhand zahlreicher Fallbeispiele und praktischer Übungen das konkrete Vorgehen bei der Durchführung des Programmes.
DEA-Lebensfreude App
Forscherinnen der FH Campus Wien haben die App „DEA-Lebensfreude“ entwickelt. DEA bietet Unterstützung für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten und gibt konkrete Handlungsempfehlungen. Das Kernstück der App stellen die individualisierten Alltagsaktivitäten für Menschen mit Demenz dar, die von Expertinnen aus der Gesundheits- und Krankenpflege sowie der Physio- und Ergotherapie erstellt wurden. Darüber hinaus enthält die DEA-App ein breites Informationsangebot, darunter fundierte Informationen über demenzielle Erkrankungen und Kontaktdaten relevanter Anlaufstellen (allerdings bislang nur in Österreich). Auch für pflegende Angehörige selbst gibt es Empfehlungen, um die oftmals belastende Situation besser zu meistern: wie Meditation, Atemübungen oder Anregungen für Rückzugsmöglichkeiten.
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Urlaubsangebote
Es gibt spezielle Urlaubsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, die eine gemeinsame Auszeit ermöglichen. Einige Beispiele sind:
- Alb-Donau-Kreis (Untermarchtal): Demenzbildungsfreizeit
- Alpenvorland (Steingaden/Langau): Auszeit mit Herz - Erholungswochen für Menschen mit Demenz und deren Angehörige
- Neckar-Alb (Rottenburg am Neckar): Urlaub für Gäste mit Demenz und ihre Angehörigen
- Schwarzwald (Bad Peterstal): Auszeit von der Pflege - mit Ihrem (demenziell) erkrankten Angehörigen
- Schwarzwald (Staufen): Urlaub von Zuhause
- Eifel (Neuerburg): Urlaub für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
Finanzielle Unterstützung
Die Finanzierung der Pflege variiert je nach Land und System. In Österreich übernehmen Sozialversicherungen und Pflegegeldmodelle einen Großteil der Leistungen.
Förderung der Entlastungspflege in Österreich
Die Entlastung von pflegenden Angehörigen wird in Österreich gefördert. Die pflegebedürftigen Personen müssen sich zumindest in Pflegestufe 3 befinden. Gefördert werden Maßnahmen im Ausmaß von zumindest 7 Tagen, höchstens aber 4 Wochen jährlich. Bei Minderjährigen und Demenzerkrankten ist die Untergrenze 4 Tage. Die Förderhöhe richtet sich nach der Dauer der Pflege.
Forschungsprojekt PAiS
Im Forschungsprojekt PAiS gilt es, die Belastungssituation von Pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz im ländlichen Raum im Bundesland Salzburg zu erheben. Zudem ist von Interesse, welche Hilfs- und Unterstützungsangebote vorhanden sind bzw. auch in Anspruch genommen werden. Angebotslücken sind dabei aufzuzeigen und Optimierungsempfehlungen auszusprechen.
Die Bedeutung der Kommunikation und Aufklärung
Eine Voraussetzung, um die betreuten Personen an ihrem Umfeld weiterteilhaben zu lassen, war aus Sicht der Teilnehmenden die Kommunikation der Diagnose in der Nachbarschaft. Die Aufklärung über die Diagnose konnte dazu führen, Unterstützung aus der Gemeinschaft zu erhalten. Die Vermittlung zu SHG, Aufklärung und bürgerschaftliche Ansätze wie z. B. „demenzfreundliche Kommunen“ sollten daher weiter ausgebaut werden, sie können bedürfnisgerechte Gesundheits- und Sozialleistungen aber nicht ersetzen.
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