Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine vergleichsweise seltene Form der Demenz, die sich von der Alzheimer-Krankheit unterscheidet. Sie betrifft vor allem den Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns, was zu charakteristischen Veränderungen im Verhalten, der Persönlichkeit und der Sprache führt. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die FTD, einschließlich ihrer Symptome, Diagnose, Behandlung und der Herausforderungen, die sie für Betroffene und ihre Angehörigen mit sich bringt.
Was ist Frontotemporale Demenz?
Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Krankheit, bei der Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns absterben. Dieser fortschreitende Nervenzelluntergang führt zu Veränderungen der Persönlichkeit, des Sozialverhaltens und der Sprachfähigkeit.
Beginn und Häufigkeit
Frontotemporale Demenzen beginnen normalerweise früher als die Alzheimer-Krankheit, durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Allerdings können auch jüngere Menschen im dritten Lebensjahrzehnt oder ältere Menschen im fortgeschrittenen Alter betroffen sein. In Deutschland leben rund 1,6 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die FTD eine eher seltene Form darstellt. Hochrechnungen zufolge wird diese Zahl bis zum Jahr 2050 auf bis zu 2,8 Millionen ansteigen.
Symptome der Frontotemporalen Demenz
Die FTD manifestiert sich durch eine Reihe von Symptomen, die sich von Patient zu Patient unterscheiden können. Zu den häufigsten Anzeichen gehören:
- Veränderungen der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens: Dies ist oft das erste Anzeichen der FTD. Betroffene zeigen Teilnahmslosigkeit, Reizbarkeit, Taktlosigkeit und Enthemmung. Es kann auch zu Aggressionen, unberechenbarem Verhalten und fehlender Empathie kommen.
- Sprachstörungen: Bei manchen Patienten stehen Sprachstörungen im Vordergrund, insbesondere Wortfindungsstörungen und Benennstörungen.
- Fehlende Krankheitseinsicht und Therapiemotivation: Die Betroffenen zeigen in der Regel kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation.
Auswirkungen auf Angehörige
Das Zusammenleben mit einem Menschen, der an einer Frontotemporalen Demenz erkrankt ist, bedeutet für die Angehörigen eine enorme Belastung. Vor allem die Verhaltensauffälligkeiten, die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an Angehörigen und Freunden sind oft schwer auszuhalten.
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Diagnose der Frontotemporalen Demenz
Die Diagnostik der Frontotemporalen Demenz kann schwierig sein. Es gibt keinen einzelnen Test, der die Diagnose bestätigen kann. Stattdessen stützt sich die Diagnose auf eine Kombination aus:
- Klinischer Untersuchung: Beurteilung der Symptome und des Verhaltens des Patienten.
- Neuropsychologischen Tests: Untersuchung der kognitiven Funktionen, wie z.B. Gedächtnis, Sprache und Aufmerksamkeit.
- Bildgebenden Verfahren: MRT-Aufnahmen des Gehirns, um Veränderungen in den Stirn- und Schläfenlappen zu erkennen.
Behandlung der Frontotemporalen Demenz
Da die Vorgänge, die zum Nervenzelluntergang führen, zum größten Teil nicht bekannt und nicht beeinflussbar sind, gibt es bisher keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern. Am besten haben sich serotonerge Antidepressiva bewährt.
Unterstützung für Angehörige
Der Umgang mit einem Menschen, der an FTD erkankt ist, stellt die Angehörigen meist vor große Herausforderungen. Der Austausch mit anderen hilft dabei, diesen Herausforderungen zu begegnen und Wege des Umgangs zu finden. Bundesweit gibt es rund 35 FTD-Angehörigengruppen. Eine neue Angehörigengruppe richtet sich speziell an Menschen zwischen 18 und 25 Jahren, bei denen ein Elternteil an Demenz erkrankt ist.
Forschung und Prävention
Die WHO kritisiert fehlende Strategien zum Umgang mit Demenz und fordert mehr Forschung und mehr Prävention, um die globale Herausforderung zu bewältigen. Demenzprävention ist ein zentrales Element, um der steigenden Prävalenz entgegenzuwirken. Auf politischer Ebene stehen insbesondere Chancengleichheit im Vordergrund.
Individuelle Präventionsmaßnahmen
Demenzpräventive Maßnahmen für einzelne Menschen beginnen idealerweise früh im Leben und werden ein ganzes Leben lang fortgesetzt. Das individuelle Risiko ist unabhängig vom genetischen Demenzrisiko modifizierbar. Bei den demenzpräventiven Maßnahmen für einzelne Menschen schlagen die S3 Leitlinien Demenzen explizit vor, eine Hypertonie zu behandeln, auch mit dem Ziel das Risiko für eine Demenz zu senken. Die Behandlung einer Hypertonie und die Kontrolle der Risikofaktoren für eine Demenz haben wahrscheinlich neben einem möglichen Effekt auf das individuelle Demenzrisiko auch andere gesundheitsbezogene protektive Effekte.
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Förderung kognitiv stimulierender Aktivitäten ab dem mittleren Alter (z.B. Hinweise auf Angebote, die der sozialen Isolation entgegenwirken (z.B. Angeordnet nach Lebensalter in dem sie am relevantesten sind. In einigen Ländern wurde ein Rückgang der altersbedingten Demenzinzidenz in den letzten 20 Jahren beobachtet. Dazu scheint eine Kombination aus größeren kognitiven und körperlichen Reserven beigetragen zu haben. Reserven entwickeln sich im Laufe des Lebens und tragen zur Erhaltung der kognitiven Gesundheit beziehungsweise zu weniger vaskulären Schäden bei. Die Beobachtungen zur Demenzinzidenz bedeuten, dass ein 80-Jähriger heute ein geringeres Demenzrisiko hat als ein 80-Jähriger vor 20 Jahren. Trotzdem steigt die Zahl der Demenzkranken (Prävalenz), insbesondere aufgrund der Alterung der Bevölkerung, weiter an.
Fallbeispiele und Perspektiven
Die Berichte der Angehörigen werden ergänzt durch Hintergrund zum Krankheitsbild und eine medizinische Einordnung, Hinweise zu rechtlichen und medizinischen Themen beziehen sich auf das schweizerische System. Margrit Dobler: Mitten im Leben und dement. Die Schweizer Nathalie De Febis und Thomas Friedli erzählen in diesem Buch über ihre Erfahrungen. Ihre jeweiligen Ehepartner sind an Frontotemporaler Demenz erkrankt, was einschneidende Folgen für beide Familien hatte. Nathalie und Thomas haben sich in dieser Zeit als Paar gefunden. Sie sprechen darüber, was die Erkrankung für sie selbst, ihre Kinder und ihre Lebenssituation bedeutete und wie sich auch die Beziehung zu den Schwiegerfamilien entwickelte. Ergänzt wird dies durch Interviews mit Ärzten und Mitarbeitenden von Alzheimer Schweiz und Pro Senectute. Esther Hürlimann: Jung und dement. Wenn das Leben plötzlich außer Kontrolle gerät. "Wie meine Großmutter ihr ICH verlor" ist ein Ratgeber rund um das Thema Demenz. Die Autorin erklärt nicht nur verständlich und gleichzeitig detailliert, was Demenzerkrankungen sind, was dabei im Gehirn passiert und wie es nach der Diagnose weitergeht für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Das beinhaltet Hinweise auf Unterstützungsmöglichkeiten genauso wie die würdevolle Gestaltung der letzten Lebensphase mit der Krankheit. Sie erzählt auch immer wieder von eigenen Erfahrungen mit ihrer Großmutter sowie von Patienten - insbesondere solchen mit einer FTD -, die sie im Rahmen der Klinik kennengelernt hat. Durch diese Beispiele bekommt die Vielfalt der Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Betroffene und Angehörige ein Gesicht. Dr. Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor. Demenz - Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige.
Rechtliche Aspekte
Kommt ein Erkrankter aufgrund der Auswirkungen der FTD mit dem Gesetz in Konflikt, stellt sich die Frage, ob er für die Straftaten verantwortlich gemacht werden kann. Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert über die medizinischen Hintergründe der FTD, stellt Symptome vor und gibt Hinweise zum Umgang mit demenzbedingten Verhaltensweisen. Auch rechtliche Fragen u.a. Die Autorin begleitet seit 2013 mehrere Angehörigengruppen zu FTD in der Schweiz. Für dieses Buch hat sie Interviews geführt mit Ehepartnern, Kindern und Eltern von FTD-Erkrankten, mit einem selbst Betroffenen sowie einem Arbeitgeber. Die Berichte spiegeln die große Vielfalt dieses Krankheitsbildes wider und ebenso die vielfältigen Herausforderungen und Belastungen, mit denen die Angehörigen konfrontiert sind. Die Veränderungen der geliebten Person, der Erhalt einer Diagnose, die kaum jemand einordnen kann, der Mangel an Unterstützung , die zunehmende Einschränkung des eigenen Aktionsradius, das Unverständnis der sozialen Umgebung - mit all diesen Dingen müssen Angehörige lernen umzugehen. Doch es finden sich auch schöne Erfahrungen in dem Buch.
Veranstaltungen und Informationen
Online-Erfahrungsaustausch
Auf Grund der positiven Resonanz wird der Erfahrungsaustausch „Völlig anders - Pflege bei FTD“ auch 2025 fortgeführt. Er bietet eine Plattform für die Pflegekräfte, SozialarbeiterInnen und EinrichtungsleiterInnen, die mit FTD-Betroffenen arbeiten oder arbeiten wollen. Pflegende Angehörige sind willkommen, aus ihrer Perspektive Wünsche an die Pflege und Erfahrungen aus ihrer familiären Betreuungsarbeit einzubringen. Ziel ist, miteinander und voneinander zu lernen und mittelfristig die Versorgungssituation für FTD-Betroffene in Deutschland zu verbessern. Weitere Informationen bei wohlBEDACHT e.V. Termine: 27. Januar, 19. März, 26. Mai, 24. Juli, 10. September, 27. November 2025, jeweils von 14 - 16 Uhr.
Basis-Kurs Frontotemporale Demenz - Online für Angehörige, beruflich Pflegende und Interessierte
Vom 12. November bis 17. Dezember 2025 findet ein Online-Basiskurs zur Frontotemporalen Demenz statt. Die Themen der Einzeltermine umfassen: Krankheitsbild; Einblicke in das Leben mit FTD; Betreuung und Pflege; Therapien, Medikamente, Diagnostik; Rechte von Menschen mit FTD; Die Situation der Angehörigen. Veranstalter: wohlBEDACHT e.V. Anmeldung bis 5. November.
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Kinderdemenz
In dieser Folge von O-Ton-Pädiatrie sprechen Nicole Finkenauer und Angelika Leidner mit dem Biochemiker Dr. Frank Stehr, geschäftsführender Vorstand der NCL-Stiftung, über Kinderdemenz. Ceroidlipofuszinosen (NCL), auch bekannt als Kinderdemenz. In der heutigen Folge sprechen wir über ein Thema, das vielen noch unbekannt ist, aber unglaublich wichtig: Kinderdemenz, auch bekannt als NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Erblindung, Bewegungsstörungen, Vergesslichkeit - wenn Kinder solche Symptome zeigen, kann eine Neuronale Ceroid Lipofuszinose vorliegen. auch mehrere in einer Familie. Heute hat News-Anchor Marc Elvers Dr. Frank Stehr und Melissa Ortiz Gomez von der NCL Stiftung zu Gast. Mit ihnen spricht er anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 29. also über Kinderdemenz.
AMBOSS Podcast
AMBOSS bietet regelmässig diesen Podcast an, der Wissenschaft hörbar machen soll. Alle zwei Wochen am Sonntag wird mit Expertinnen und Experten über relevante Themen aus Forschung, Gesundheitspolitik und dem klinischen Alltag. Das Format wechselt zwischen Kollegengespräch und Nachrichtenstil. Das Lernkarten- und IMPP-Fragenprogramm Amboss von Amboss GmbH für die Vorklinik und Klinik, steht allen Medizinstudierenden für unbegrenztes Kreuzen per Browser bzw.
Fallbeispiel Pankreatitis
AMBOSS: Wir wollen direkt in einen beispielhaften Fall einsteigen: Ich bin Assistenzärztin in der Rettungsstelle. Es ist später Samstagnachmittag, ich habe Dienst. Und nun stellt sich eine 42-jährige Patientin bei uns vor mit Bauchschmerzen seit dem Vorabend sowie Übelkeit und Erbrechen. Prof. Dr. med. Julia Mayerle: Die Patientin wird Ihnen wahrscheinlich sagen, dass sie an plötzlich einsetzenden, meist gürtelförmigen Oberbauchschmerzen mit Ausstrahlung in den Rücken gelitten hat, die häufig auch mit Erbrechen einhergehen, und dass sie diese Schmerzen, die sie verspürt, noch nie so erlebt hat. Das heißt, sie ist schmerzgekrümmt und es geht ihr wirklich schlecht. Sie ist wahrscheinlich auch eher tachypnoeisch.
Klimawandel und Gesundheit
„Der Klimawandel ist die größte Gesundheitskrise des 21. Jahrhunderts, vor allem, weil er Leben kostet - jeden Tag, mit steigender Tendenz. Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass infolge der globalen Klimaveränderungen zwischen 2030 und 2050 jährlich bis zu 250.000 zusätzliche Todesfälle auftreten werden. Der Klimawandel macht Menschen schon heute krank und könnte - ungebremst - das Ende unserer Spezies bedeuten. Wer über Gesundheitsschutz sprechen möchte, muss deshalb auch über Klimaschutz sprechen. In diesem Podcast appelliert Dr. med. Eckart von Hirschhausen an uns als Fachleute, Haltung zu zeigen. Der Arzt und Komiker engagiert sich seit Jahren für den Klimaschutz und klärt in Büchern und Vorträgen über die gesundheitlichen Folgen der Erderwärmung auf. Auf einem Spaziergang durch Berlin haben wir mit ihm über umweltmedizinische Aspekte der Stadt und gute Wissenschaftskommunikation gesprochen. Wir wagen außerdem einen Blick in die Zukunft, der mehr Opfer durch Luftverschmutzung, Lärmbelästigung sowie steigende Temperaturen erahnen lässt und zur Prävention mahnt.