Alzheimer-Demenz: Ein tödlicher Verlauf

Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des Gehirns, bei der Nervenzellen nachhaltig geschädigt werden und absterben. Dieser Artikel beleuchtet den Verlauf der Krankheit, die Todesursachen, die Begleitumstände des Sterbens und die Möglichkeiten, den Verlauf positiv zu beeinflussen.

Was ist Alzheimer-Demenz?

Die Alzheimer-Demenz ist mit einem Anteil von circa 60 bis 65 Prozent die häufigste irreversible Demenzform. Es handelt sich um eine degenerative Erkrankung des Gehirns, in deren Verlauf Nervenzellen unumkehrbar zerstört werden. Die Krankheit verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich, aber es lassen sich grundsätzlich drei Stadien feststellen, die fließend ineinander übergehen. Charakteristisch ist ihr schleichender, nahezu unmerklicher Beginn.

Stadien der Alzheimer-Demenz

1. Frühes Stadium: Anfangs treten leichte Gedächtnislücken und Stimmungsschwankungen auf. Die Lern- und Reaktionsfähigkeit nimmt ab. Hinzu kommen erste Sprachschwierigkeiten. Die Menschen mit Demenz benutzen einfachere Wörter und kürzere Sätze oder stocken mitten im Satz und können ihren Gedanken nicht mehr zu Ende bringen. Örtliche und zeitliche Orientierungsstörungen machen sich bemerkbar. In diesem Stadium nehmen die Menschen mit Demenz bewusst die Veränderungen wahr, die in ihnen vorgehen.
2. Mittleres Stadium: Im weiteren Krankheitsverlauf werden die Symptome unübersehbar, spätestens jetzt müssen Beruf und Autofahren aufgegeben werden. Bei alltäglichen Tätigkeiten wie Körperpflege, Toilettengang oder Essen und Trinken sind die Betroffenen zunehmend auf die Unterstützung anderer Personen angewiesen.
3. Spätes Stadium: Im Spätstadium sind Menschen mit Demenz vollkommen auf Pflege und Betreuung durch andere Personen angewiesen. Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt, eine Verständigung mit Worten ist unmöglich. Vermehrt treten körperliche Symptome wie Gehschwäche und Schluckstörungen auf. Die Kontrolle über Blase und Darm nimmt ab. Vereinzelt kann es auch zu epileptischen Anfällen kommen. Bettlägerigkeit erhöht die Gefahr von Infektionen.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursachen der Alzheimer-Demenz sind bislang noch nicht ausreichend erforscht. Bekannt ist aber eine Reihe von Veränderungen im Gehirn, die bei Menschen mit Alzheimer-Demenz auftreten. So kommt es bei der Demenz zu einem Absterben von Nervenzellen und der Zerstörung ihrer Verbindung untereinander. Darüber hinaus werden Eiweißablagerungen im Gehirn (Plaques beziehungsweise Fibrillen) sowie die Verminderung eines für das Gedächtnis wichtigen Botenstoffs (Acetylcholin) beobachtet. Diese Veränderungen geben aber noch keine Auskunft darüber, warum die Demenz entsteht. Genetische Faktoren als alleinige Ursache liegen nur in weniger als zwei Prozent der Fälle vor. Insgesamt betrachtet spielen sie daher bei der Entstehung von Alzheimer eine untergeordnete Rolle. Je älter die Menschen werden, umso größer ist bei ihnen das Risiko für das Auftreten von Demenzerkrankungen.

Auch wenn die Ursachen der Alzheimer-Demenz noch nicht hinreichend bekannt sind, lässt sich aus entsprechenden Studien ableiten, dass neben nicht veränderbaren Faktoren (wie Alter, Geschlecht und Genetik) und Vorerkrankungen auch Verhaltensweisen und Lebensumstände das Risiko beeinflussen, daran zu erkranken. Das Risiko sinkt beispielsweise durch körperliche Aktivität und ausgewogene Ernährung, geistige Aktivität und soziale Teilhabe. Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch folgende Faktoren hin: Übergewicht, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßigen Alkoholkonsum, Diabetes, schwere Kopfverletzungen, Infektionen, Depression, chronischer Stress sowie das Vorliegen einer Hör- oder Sehminderung, erhöhte Cholesterinwerte.

Der Krankheitsverlauf

Die Krankheit verläuft schleichend und führt durchschnittlich nach 8 bis 10 Jahren (Spanne 3 bis 20 Jahre) zum Tod. Der Gesundheitszustand verschlechtert sich im Laufe der Jahre zunehmend. Die Betroffenen werden - ohne adäquate Behandlung - mit der Zeit immer hilfloser, so dass sie auf Unterstützung und Pflege angewiesen sind. Eine medikamentöse Therapie und psychosoziale Maßnahmen vermögen eine Demenz nicht zu stoppen oder zu heilen. Erreicht werden kann aber eine vorübergehende Stabilisierung der Hirnfunktionen und damit letztlich auch der Alltagskompetenzen. Damit kann das Fortschreiten der Erkrankung hinausgezögert werden, insbesondere im Anfangsstadium - der Pflegeaufwand für die Angehörigen wird somit geringer.

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Typische Symptome im Verlauf

• Gedächtnisverlust: Insbesondere das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen. Die Betroffenen können sich den Inhalt von Gesprächen nicht einprägen oder finden abgelegte Gegenstände nicht mehr wieder.
• Orientierungsstörungen: Örtliche und zeitliche Orientierung gehen verloren.
• Sprachstörungen: Wortfindungsstörungen treten auf, und die Betroffenen können keine vollständigen Sätze mehr bilden.
• Verhaltensänderungen: Es kann zu Unruhe, Reizbarkeit, Aggressivität oder Rückzug kommen. Der Tag-Nacht-Rhythmus kann sich umkehren.
• Körperliche Beeinträchtigungen: Im fortgeschrittenen Stadium treten Gehschwäche, Schluckstörungen und Inkontinenz auf.

Woran sterben Alzheimer-Patienten?

Die meisten Menschen sterben nicht direkt an der Alzheimer-Erkrankung, sondern an ihren Folgen für die Selbstversorgung und Mobilität der Betroffenen. Die häufigste Todesursache sind Lungenentzündungen aufgrund der Immobilisierung. Wiederholte zerebrale Krampfanfälle können in sehr fortgeschrittenen Stadien der Alzheimer Krankheit auftreten und zur Sterblichkeit beitragen.

Häufige Todesursachen

• Lungenentzündung: Aufgrund von Schluckstörungen und Bettlägerigkeit können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort eine Entzündung verursachen (Aspirationspneumonie).
• Infektionen: Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt, wodurch sie anfälliger für Infektionen sind.
• Komplikationen durch Immobilität: Bettlägerigkeit kann zu Dekubitus, Thrombosen und anderen Komplikationen führen.
• Weitere Erkrankungen: Menschen mit Demenz können auch an anderen Erkrankungen wie Herzinfarkt, Nierenversagen oder Krebs sterben.

Sterbeort und Palliativversorgung

Im Untersuchungszeitraum starb ein großer Anteil der Menschen mit Demenz (42,4 %) zu Hause, sogar mehr als in der Gruppe der Menschen ohne Demenz (35,8 %). Insgesamt wünschten sich 77,5 % der Hinterbliebenen, dass ihr demenzkranker Angehöriger zu Hause stirbt. In speziellen Palliativeinrichtungen starben dagegen nur wenige Demenzkranke.

Studien aus dem englischen Sprachraum lassen den Rückschluss zu, dass die Palliativversorgung von an Demenz erkrankten Patienten in der Finalphase sowohl im häuslichen Bereich als auch in Krankenhäusern und Pflegeheimen nicht an deren spezielle Bedürfnisse angepasst ist. Eine unzureichende Symptomkontrolle, eine Verkennung des Eintritts in das Endstadium der Erkrankung und belastende Interventionen wie künstliche Ernährung oder Fixierungsmaßnahmen sind weit verbreitet.

Symptomprävalenzen in den letzten Lebenstagen

Bezüglich physischer Symptome litt nach Aussagen der Angehörigen die Mehrheit der Menschen mit Demenz an mittlerer bis schwerer Schwäche (94,9 %), Müdigkeit (94,4 %) und Appetitmangel (86,4 %). Weitere häufige Symptome waren Luftnot (56,7 %) und Schmerzen (52,5 %). Im Hinblick auf psychische Symptome zeigten sich bei 86,9 % aller Personen mit Demenz mittlere bis schwere Desorientiertheit, bei 61,0 % Angst, bei 59,9 % Anspannung und bei 45,9 % Depressivität. Hinsichtlich sozialer Belastungen gab die überwiegende Mehrheit der Angehörigen sowohl von Menschen mit als auch ohne Demenz (88,8 %/86,0 %) an, dass ein mittlerer bis schwerer Hilfebedarf bei der Selbstversorgung gegeben war. Verglichen mit den Menschen ohne Demenz litten Demenzkranke signifikant häufiger an Beschwerden, die Probleme bei der Pflege mit sich brachten, wie etwa Dekubitus, Desorientiertheit/Verwirrtheit, und hatten Probleme mit der Organisation der Versorgung.

Verbesserung der Lebensqualität und des Krankheitsverlaufs

Durch frühzeitige Diagnose, medizinische Behandlung, Behandlung der Sekundärfolgen und intensive Beratung und Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen lässt sich der Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Familien nachhaltig verbessern.

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Möglichkeiten der Einflussnahme

• Frühzeitige Diagnose: Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht es, mit der Behandlung so früh wie möglich zu beginnen und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.
• Medikamentöse Behandlung: Medikamente können die Symptome lindern und die Hirnfunktionen vorübergehend stabilisieren.
• Psychosoziale Maßnahmen: Psychosoziale Maßnahmen können die geistige Leistungsfähigkeit und Alltagsfähigkeiten fördern, Verhaltensstörungen abschwächen und das Wohlbefinden verbessern.
• Unterstützung der Angehörigen: Angehörige benötigen intensive Beratung und Unterstützung, um die Pflege und Betreuung der Betroffenen zu bewältigen.

Aktuelle Entwicklungen in der Behandlung

Aktuell sind Medikamente in der Entwicklung, die in einem sehr frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit den Krankheitsverlauf verzögern sollen. Zwei dieser Medikamente - Lecanemab (Handelsname "Leqembi") und Donanemab (Handelsname "Kisunla") - sind 2025 in der Europäischen Union zugelassen worden und stehen ab September bzw. November 2025 auch für die Behandlung zur Verfügung. Da beide Wirkstoffe mit starken Nebenwirkungen verbunden sein können, sind für die Behandlung damit strenge Richtlinien erlassen worden.

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