Alzheimer Informationen Zeitschrift: Ein umfassender Leitfaden zu Demenz

Einführung

Die Alzheimer-Krankheit und andere Formen der Demenz stellen eine wachsende Herausforderung für unsere Gesellschaft dar. In Deutschland leben schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die Alzheimer-Krankheit die häufigste Ursache ist. Umfassende Informationen, Unterstützung und der Abbau von Stigmata sind daher von entscheidender Bedeutung. Dieser Artikel bietet einen Überblick über wichtige Aspekte der Demenz, von den ersten Anzeichen bis hin zu Betreuungs- und Unterstützungsmöglichkeiten.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Oberbegriff für eine Reihe von Erkrankungen, die mit einem fortschreitenden Verlust kognitiver Funktionen einhergehen. Dazu gehören Gedächtnis, Denkvermögen, Orientierung, Sprache und Urteilsvermögen. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Form der Demenz, aber es gibt auch andere Formen wie die vaskuläre Demenz, die Lewy-Körperchen-Demenz und die frontotemporale Demenz (FTD). Die FTD ist eine eher seltene Form der Demenz, die durch einen Nervenzelluntergang in den Stirnlappen (Frontallappen) und den Schläfenlappen (Temporallappen) des Gehirns verursacht wird. Sie tritt oft schon vor dem 60. Lebensjahr auf.

Frühe Anzeichen und Diagnose

Vergesslichkeit, Probleme mit der Orientierung oder Schwierigkeiten, das richtige Wort zu finden, können erste Anzeichen einer Demenz sein. Es ist wichtig, diese Symptome frühzeitig zu erkennen und ärztlich abklären zu lassen. Um die Diagnose von Demenzerkrankungen zu stellen, muss die Ärztin oder der Arzt eine sorgfältige Untersuchung durchführen. Viele Menschen stellen sich in der Beratung am Alzheimer-Telefon häufig die Frage: Wie merke ich, wenn es bei mir anfängt?

Ursachen und Risikofaktoren

Genetische Faktoren spielen eine wesentliche Rolle bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzen. Bei Alzheimer spricht man von einem pathologisch definierten Krankheitsbild, das auf einer Kaskade beruht. Derzeit wird intensiv an der Entwicklung neuer Medikamente zur Behandlung der Alzheimer-Krankheit gearbeitet.

Leben mit Demenz: Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Das Wissens- und Hilfenetzwerk des Bundesseniorenministeriums

Das Bundesseniorenministerium begleitet und informiert Menschen mit Demenz und deren Angehörige mit einem Wissens- und Hilfenetzwerk zu den Besonderheiten der Demenz, beantwortet Fragen und gibt Orientierung. Ein weiterer Fokus liegt auf dem Abbau von Berührungsängsten, der Enttabuisierung des Themas Demenz und der Möglichkeit, sich mit anderen Personen auszutauschen. Menschen mit Demenz sollen zudem auch weiterhin die Möglichkeit haben, sich aktiv in das gesellschaftliche Leben einbringen zu können.

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Das Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen umfasst:

• Wegweiser Demenz: Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Nutzerinnen und Nutzer können sich aktiv in einem von Fachleuten moderierten Forum beteiligen und ihre Fragen zum Thema Demenz stellen.
• Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz: Auf Grundlage des Bundesprogramms "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz" wurden vom Bundesseniorenministerium in ganz Deutschland bereits über 500 Lokalen Allianzen gefördert, welche den Aufbau zu regionalen Hilfenetzwerke unterstützen. Ziel ist es, bundesweite Netzwerke zu etablieren, damit Menschen mit Demenz so lange wie möglich in ihrem sozialen Umfeld leben können.
• Alzheimer-Telefon: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft unterstützt mit ihrem Alzheimer-Telefon - gefördert durch das Bundesseniorenministerium - bundesweit Betroffene, deren Angehörige sowie Fachpersonal. Die Beschäftigten beantworten Fragen zum Krankheitsbild von Alzheimer, zur Diagnose, zum Krankheitsverlauf, zur Therapie, zu Anlaufstellen vor Ort und vielem mehr. Geschulte Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die Erfahrung mit Menschen mit Demenz und mit der Alzheimer-Krankheit haben, stehen Ratsuchenden Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr unter der Telefonnummer 030 25937 9514 zur Verfügung.

Angebote zur Unterstützung im Alltag

Wenn eine Demenz diagnostiziert wird, stellen sich für Betroffene und Angehörige eine Vielzahl von Fragen. Es gibt wichtige Dinge, die man möglichst rasch in Angriff nehmen sollte. Einen Überblick dazu gibt Ihnen unsere Checkliste. Sie ist auch in der Broschüre "Demenz.

Broschüren und Ratgeber

Es gibt eine Vielzahl von Broschüren und Ratgebern, die wichtige Informationen und praktische Tipps für den Umgang mit Demenz bieten. Dazu gehören:

• Demenz. Der Ratgeber vermittelt in kompakter Form die wichtigsten Informationen über Demenz.
• Eine Broschüre für Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an einer Demenz erkrankt sind. Junge Erwachsene teilen darin sehr offen ihre Erfahrungen, die sie mit ihren an einer Demenz erkrankten Eltern machen.
• Musik gilt als "Königsweg" zu Menschen mit Demenz. Diese Broschüre gibt eine Vielzahl von Anregungen zur Alltagsgestaltung für Menschen mit Demenz.
• Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft. Die vorliegende Broschüre enthält Informationen und Vorschläge, um Menschen mit Demenz eine sichere Verkehrsteilnahme zu ermöglichen und Risiken im Bereich von Rechtsgeschäften zu senken.
• Der "Informationsbogen für Patienten mit einer Demenz bei Aufnahme ins Krankenhaus" kann dazu beitragen, einen Krankenhausaufenthalt für die Betroffenen selbst, ihre Angehörigen und die Mitarbeitenden der Klinik stressfreier zu gestalten.
• Ein Leitfaden richtet sich an Angehörige, Fachleute und ehrenamtliche Helfer.
• Ein Ratgeber wendet sich an Angehörige und rechtliche Vertreter von Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die zu Hause oder in einem Heim versorgt werden.
• Eine Broschüre von Ärztin Prof. Dr. Die in dieser Broschüre zusammengestellten Berichte von Angehörigen sollen einen Einblick in das Leben mit einer besonderen, relativ seltenen Form der Demenz geben.
• Ein Ratgeber informiert über medizinische Besonderheiten bei Demenzen im jüngeren Lebensalter und zum Umgang mit krankheitsbedingten Einschränkungen und veränderten Verhaltensweisen.
• Das Buch richtet sich an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Es gibt praktische Anleitungen für die Gestaltung des Tages, für Gehirn- und Gedächtnisaktivierung durch Tätigkeiten, die Freude bereiten.

Unterstützung für pflegende Angehörige

Betreuung und Pflege von Demenzerkrankten werden überwiegend zu Hause von Angehörigen geleistet. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Durch Information und Beratung, Gesprächsgruppen sowie ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegende Angehörige eine wirksame Entlastung erfahren. "Hilfe beim Helfen" ist ein interaktives Seminarprogramm, bestehend aus acht Modulen, das dem großen Informationsbedürfnis der pflegenden Angehörigen nachkommt, aber auch Raum für Austausch lässt. Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab.

Rechtliche Aspekte

Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die fortschreitende Demenz führt zu einer Beeinträchtigung des freien Willens. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung. Zum 1. Januar 2023 ist im Zuge einer großen Reform des Betreuungsrechts eine „Gegenseitige Vertretung von Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge“ neu eingeführt worden.

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Technische Hilfsmittel

Ob intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltung oder virtuelle Spieleangebote - es gibt eine Vielzahl von technischen und digitalen Produkten, die unser Leben komfortabler, sicherer und bunter machen. Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz.

Spezielle Bedürfnisse

• Menschen mit Lernschwierigkeiten: Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung.
• Reisen: In den letzten Jahren sind zahlreiche Urlaubsangebote entstanden, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zugeschnitten sind.
• Schmerzen: Bei Menschen mit Demenz kann es schwierig sein, Schmerzen zu erkennen, deren Ursachen zu verstehen, sie zu behandeln bzw.
• Wahlrecht: Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins zu unterstützen.
• Hörverlust: Wenn das Hören eingeschränkt ist oder wegfällt, hat dies große Auswirkungen auf die soziale Situation eines Menschen.
• Rehabilitation: Insbesondere im frühen und mittleren Stadium profitieren Menschen mit Demenz von Reha-Maßnahmen.
• Palliative Versorgung: Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind.
• Jüngere Menschen mit Demenz: Menschen, die in jüngerem Alter an einer Demenz erkranken, sind häufig noch berufstätig.
• Mundgesundheit: Menschen mit Pflegebedarf wie auch Menschen mit Demenz haben meist eine deutlich schlechtere Mundgesundheit im Vergleich zu Menschen ohne Pflegebedarf.
• Sexualität: Sexualität ist ein zentraler Baustein der eigenen Identität. Sie bestimmt mit wie wir mit Intimität, Nähe, Privatheit und Distanz umgehen. Eine Demenz verändert das Erleben und Verhalten auch in diesem Bereich in unterschiedlichem Ausmaß.
• Einwilligungsfähigkeit: Wenn eine Entscheidung zu gesundheitlichen oder medizinischen Maßnahmen ansteht, der man zustimmen oder die man ablehnen kann, dann spielt die Einwilligungsfähigkeit der oder des Betroffenen eine entscheidende Rolle.

Umgang mit schwierigen Situationen

Die Pflege und Betreuung demenzkranker Menschen erfordert einen großen Einsatz der pflegenden Angehörigen. Oft ergeben sich Situationen, in denen die Pflegenden überfordert sind und auf eine Art und Weise reagieren, die nicht gewollt ist. Menschen mit Demenz haben ein erhöhtes Risiko, sich selbst und andere zu gefährden. Immer wieder berichten Angehörige, wie schwierig es ist, Menschen mit Anzeichen einer möglichen Demenz für einem Arztbesuch zu gewinnen.

Kinder und Demenz in der Familie

Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, leben nicht selten noch Kinder oder Heranwachsende im Familienhaushalt. Für sie ist es, je nach Alter, besonders schwierig zu verstehen und zu akzeptieren was passiert, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Es gibt eine Broschüre für Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an einer Demenz erkrankt sind. Junge Erwachsene teilen darin sehr offen ihre Erfahrungen, die sie mit ihren an einer Demenz erkrankten Eltern machen.

Die Bedeutung der Kommunikation

Wie sprechen wir über Demenz in einer angemessenen Weise? Der Text für dieses Kärtchen wurde von Menschen mit einer beginnenden Demenz entwickelt. Es soll den offenen Umgang mit der Krankheit erleichtern.

Falschinformationen und Mythen

In Magazinen und Zeitungen tauchen immer wieder Behauptungen auf, welche die Existenz der Alzheimer-Krankheit grundsätzlich in Frage stellen, unkonventionelle Erklärungen für ihre Entstehung liefern oder alternative Behandlungen als Weg zur Heilung propagieren.

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Aktivitäten und Veranstaltungen

Die Alzheimer Gesellschaft Augsburg e.V. veranstaltet regelmäßig Vorträge zum Thema Demenz/Alzheimer und den damit zusammenhängenden Problemen. Anschließend stehen die Referenten und Vorstandsmitglieder zur Diskussion und zu persönlichen Gesprächen zur Verfügung. Es gibt Treffpunkte für Demenz: Betroffene, Angehörige und Interessierte treffen sich zwanglos zu einer Gesprächsrunde mit erfahrenen pflegenden Angehörigen und Experten, um sich auszutauschen und auszusprechen. Für den Folgetermin können Wunschthemen angeregt werden. Ziel des kostenlosen Seminares Hilfe beim Helfen ist es, pflegende Angehörige und Sorgende auf den Betreuungsprozess und die Begleitung von Menschen mit Demenz vorzubereiten bzw. dabei zu unterstützen.

Zeitschriften und Magazine

Das Vierteljährliche Infomagazin der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg bietet Neuigkeiten aus der Arbeit des Landesverbandes, Informationen zu aktuellen Projekten und Aktivitäten im Demenzbereich, Informationen rund um Betreuungsgruppen und Häusliche Betreuungsdienste, Wissenswertes aus Politik, Recht, Medizin und Forschung, Tipps und Hinweise für den Alltag sowie Neuerscheinungen (Bücher, Filme). Mitglieder erhalten das Magazin kostenlos und zeitgleich mit dem "Alzheimer Info" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Die Mitgliederzeitschrift der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erscheint regelmäßig.

Respekt und Würde

Menschen mit Demenz haben das Recht auf körperliche, geistige und seelische Unversehrtheit und Selbstbestimmung. Menschen mit Demenz haben, wie alle anderen Menschen auch, das Recht auf eine angemessene medizinische Behandlung und das Recht, diese abzulehnen. Wir gehen davon aus, dass jeder Mensch in Würde, selbstbestimmt und ohne Leiden möglichst lange leben möchte. Das Abschiednehmen gehört über eine besonders lange Zeit zum Alltag der Angehörigen von Menschen mit Demenz.

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