Alzheimer-Krankheit und die Belastung für Familien: Ein umfassender Leitfaden

Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familien und Angehörigen vor enorme Herausforderungen stellt. In Deutschland leben etwa 1,5 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die meisten von ihren Angehörigen zu Hause betreut und gepflegt werden. Diese Betreuung ist oft mit erheblichen Belastungen verbunden, die von emotionalem Stress bis hin zu finanziellen Schwierigkeiten reichen. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Aspekte der Alzheimer-Krankheit und die damit verbundene Belastung für Familien, um ein umfassendes Verständnis für die Situation zu schaffen und praktische Ratschläge für den Umgang mit dieser schwierigen Krankheit zu geben.

Herausforderungen und Belastungen für pflegende Angehörige

Die Pflege eines Menschen mit Demenz ist eine anspruchsvolle Aufgabe, die oft mit Angst und Überforderung verbunden ist. Viele Angehörige haben Schwierigkeiten, den Alltag zu meistern, die Betroffenen zu integrieren und zu pflegen, während sie gleichzeitig zusehen, wie eine geliebte Person Stück für Stück verloren geht.

Gewalt in der häuslichen Pflege

Ein besonders besorgniserregender Aspekt ist die Gewalt, die in der häuslichen Pflege auftreten kann. Studien zeigen, dass ein erheblicher Teil der pflegenden Angehörigen bereits Gewalt von ihren zu pflegenden Familienmitgliedern erlebt hat. Umgekehrt übt auch ein Drittel der pflegenden Angehörigen selbst Gewalt gegen die zu pflegende Person aus. Diese Gewalt kann verschiedene Formen annehmen, von Beleidigungen und Beschimpfungen bis hin zu körperlichen Übergriffen.

Ursachen von Gewalt

Die Ursachen für Gewalt in der häuslichen Pflege sind vielfältig. Oft sind die pflegenden Angehörigen überlastet, gereizt und emotional erschöpft. Der ständige Druck und die Verantwortung können zu einem Punkt führen, an dem die Angehörigen die Kontrolle verlieren. Auf der anderen Seite können auch die Menschen mit Demenz selbst gewalttätig werden, insbesondere wenn sie sich überfordert, ängstlich oder frustriert fühlen. Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz haben ihre Ursache in der Krankheit selbst. So können bestimmte Fähigkeiten wie zum Beispiel ein Butterbrot schmieren von einem auf den anderen Tag verschwinden - und am nächsten Tag wieder da sein. Manchmal wird das von Pflegepersonen als Absicht oder Schikane wahrgenommen und ein Streit beginnt. Doch solche Verhaltensweisen haben ihre Ursache in der Durchblutung des Gehirns. Auch Reizüberflutung, Infektionen oder Schmerzen können der Auslöser für bestimmte Verhaltensweisen sein. Menschen mit Demenz äußern ihre innere Situation über ihr Verhalten, da ihnen oft die Worte dafür fehlen.

Präventive Maßnahmen und Empfehlungen

Um Gewalt in der häuslichen Pflege vorzubeugen, ist es wichtig, Situationen zu vermeiden, die in gewalttätigen Handlungen enden können. Hier sind einige Empfehlungen, die helfen können, Konflikte zu entschärfen und die Belastung der pflegenden Angehörigen zu reduzieren:

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• Austausch und Unterstützung: Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen in Gesprächskreisen oder Selbsthilfegruppen kann helfen, sich nicht allein mit seinen Gefühlen, Ängsten und Gewalterfahrungen zu fühlen.
• Verständnis für die Krankheit: Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz haben ihre Ursache in der Krankheit selbst. Es ist wichtig, dies zu verstehen und nicht als Absicht oder Schikane zu interpretieren.
• Biografiearbeit: Oft fallen Menschen mit Demenz in Situationen aus ihren früheren Leben zurück. Um das zu erkennen oder gut darauf einzugehen, braucht es neben einer genauen Betrachtung der Situation auch viel Wissen zur Biografie und den früheren Charakterzügen.
• Flexibilität und Nachsicht: Manchmal ist es besser, als pflegende Person nachzugeben und nicht auf bestimmte Tätigkeiten oder Abläufe zu bestehen.
• Entlastung: Es ist wichtig, sich Zeit für sich selbst und die eigenen Bedürfnisse zu nehmen, um von der Belastung zu erholen. Familienmitglieder, Freunde, Nachbarn oder professionelle Pflegedienste können unterstützen.
• Medizinische und psychologische Hilfe: Wenn die vorbeugenden Maßnahmen nicht helfen, kann ein Besuch beim Neurologen oder eine psychologische Beratung sinnvoll sein.
• Stationäre Einrichtung: In extremen Fällen und akuten Situationen mit körperlicher Gewalt kann die Aufnahme in eine stationäre Einrichtung die beste Lösung sein.

Typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster von Menschen mit Demenz

Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster der Betroffenen, mit denen sich die meisten Angehörigen zu einem bestimmten Zeitpunkt auseinandersetzen müssen.

Wiederholungen

Viele Menschen mit Demenz stellen immer wieder dieselbe Frage oder wiederholen die gleichen Sätze oder Handlungen. Das kann für die Betreuenden ausgesprochen anstrengend und belastend sein und den Eindruck nähren, dass der Mensch einen mit Absicht ärgern will. Das ist jedoch normalerweise nicht der Fall. Vielmehr hat er wahrscheinlich einfach vergessen, dass er die Frage schon einmal gestellt hat. Oftmals ist wiederholtes Fragen auch ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit.

Bewegungsdrang und Unruhe

Im mittleren Stadium der Demenz zeigen viele betroffene Menschen einen ausgeprägten Bewegungsdrang, gepaart mit starker Unruhe. Mögliche Ursachen sind innere Anspannung oder Nervosität, die oftmals durch krankhafte Veränderungen im Gehirn hervorgerufen werden. Hinzu kommt, dass das Gehen für sie von besonderer Bedeutung ist. Es gehört zu den wenigen Tätigkeiten, die noch selbstständig ausgeführt werden können. Gehen stärkt ihr Selbstwert- und Körpergefühl, gibt ihnen eine gewisse Entscheidungsfreiheit und wirkt sich positiv auf ihre Stimmung aus. Schlafstörungen und die zunehmende Unfähigkeit, Tag und Nacht zu unterscheiden, führen häufig dazu, dass sich „Gehen“ und „Wandern“ auch auf die Nacht ausdehnen.

Falsche Deutungen und Beschuldigungen

Die eingeschränkte Fähigkeit der Betroffenen, Situationen und Wahrnehmungen richtig zu deuten, führt häufig zu Erklärungsversuchen, die nicht mit der Wirklichkeit übereinstimmen. So beschuldigen sie beispielsweise ihre Angehörigen, Geld gestohlen zu haben, oder halten Verwandte für verkleidete Fremde. Der Umgang miteinander wird daher erleichtert, wenn sich die Pflegenden vor Augen führen, dass die „Beschuldigungen“ keine bösartigen Verleumdungen darstellen, sondern lediglich ein Versuch sind, Lücken in der Erinnerung zu füllen. Oft verstecken Menschen mit Demenz wichtige Gegenstände wie Schlüssel, Geld, aber auch Lebensmittel aus einem vermeintlichen Sicherheitsbedürfnis heraus. Finden sie diese Gegenstände dann nicht wieder, erscheint ihnen „Diebstahl“ die einzige Erklärung zu sein.

Leben in der Vergangenheit

Mit dem Fortschreiten der Demenz wird die Lebenswelt der Betroffenen weitgehend von den noch vorhandenen Erinnerungen geprägt. Sie leben mit den Vorstellungsbildern einer bestimmten Lebensphase und verhalten sich dementsprechend: Sie machen sich auf den Weg zur Arbeit oder suchen ihre Eltern. Oftmals gibt das Leben in der Vergangenheit Halt und Sicherheit. Deshalb ist es meist sinnvoller, den Betroffenen auf der Gefühlsebene zu begegnen, statt den Wahrheitsgehalt ihrer Äußerungen anzuzweifeln.

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Aggressives Verhalten

Menschen mit Demenz verhalten sich manchmal verbal oder körperlich aggressiv. Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger krankheitsbedingte Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen. Sie leben in einer Welt, die sich für sie dauernd verändert, und sind deshalb ständig beunruhigt, weil sie nicht wissen, was sie als Nächstes erwartet. Um solchen Aggressionen vorzubeugen, ist es wichtig, die Anlässe für dieses Verhalten herauszufinden und, wenn möglich, zu beseitigen. Gelingt dies nicht, kann Ablenkung eine sinnvolle Strategie sein.

Tipps für den Umgang mit Menschen mit Demenz im Alltag

Um den Alltag mit Menschen mit Demenz zu erleichtern, ist es wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren und ein Verständnis dafür zu entwickeln, wie sich die Betroffenen fühlen. Hier sind einige Tipps, die im Alltag konkret umsetzbar sind:

• Beteiligung: Beziehen Sie die Erkrankten in Gespräche, Familienaktivitäten und Haushaltsarbeiten ein, um ihnen das Gefühl zu geben, ein aktives Mitglied der Gemeinschaft zu sein.
• Selbstständigkeit: Achten Sie darauf, den Erkrankten so viel Selbstständigkeit und Autonomie wie möglich zu überlassen.
• Routinen: Schaffen Sie Tagesstrukturen und vertraute Abläufe, die den Erkrankten Sicherheit geben.
• Vermeidung von Stress: Vermeiden Sie hektische Situationen und Hintergrundgeräusche, die die Erkrankten überfordern können.
• Positive Aktivitäten: Fördern Sie Aktivitäten, die den Erkrankten Spaß machen, wie Bewegung, Spiele oder Haushaltsarbeiten.
• Musik: Nutzen Sie die Lieblingsmusik der Betroffenen, um sie zu aktivieren und mit ihnen ins Gespräch zu kommen.
• Vergangenheit: Sprechen Sie über die Vergangenheit, schauen Sie sich alte Fotos an und hören Sie gemeinsam alte Lieder.
• Bedürfnisse erkennen: Achten Sie auf die Gefühle und den körperlichen Ausdruck der Betroffenen, um ihre Bedürfnisse zu erkennen und darauf einzugehen.

Unterstützung für pflegende Angehörige

Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine enorm beanspruchende Aufgabe, die oft überfordernd ist. Es ist daher sehr wichtig, als Angehöriger auch auf sich selbst zu achten und selbstfürsorglich dafür zu sorgen, nicht in so eine Überbeanspruchung zu geraten.

Alarmzeichen einer Überforderung

Typische Indikatoren für eine Überforderung sind Schlafstörungen und anhaltende Erschöpfung. Es ist wichtig, diese Warnzeichen ernst zu nehmen und sich Hilfe zu suchen.

Angebote zur Unterstützung

Es gibt verschiedene Angebote, die pflegenden Angehörigen helfen können, die Situation besser zu bewältigen:

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• Pflegeberatung: Pflegeberatungsstellen können umfassend über die Erkrankung, die Pflege und die verschiedenen Unterstützungsangebote informieren.
• Selbsthilfegruppen: Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.
• Psychologische Beratung: Psychologische Beratung kann helfen, persönliche Probleme wie Schuldgefühle, Überforderung und Reizbarkeit zu bearbeiten.
• Ambulante Pflege: Ambulante Pflegedienste können bei der täglichen Versorgung und Pflege der Betroffenen unterstützen.
• Tagespflege: Tagespflegeeinrichtungen bieten eine stundenweise Betreuung der Betroffenen, um die Angehörigen zu entlasten.
• Kurzzeitpflege: Kurzzeitpflegeeinrichtungen bieten eine vorübergehende Betreuung der Betroffenen, beispielsweise im Urlaub oder bei Krankheit der Angehörigen.
• Verhinderungspflege: Verhinderungspflege kann in Anspruch genommen werden, wenn die pflegenden Angehörigen verhindert sind, beispielsweise durch Krankheit oder Urlaub.
• Familiencoach Pflege: Online-Selbsthilfeprogramme wie der Familiencoach Pflege der AOK können Angehörigen helfen, den Pflegealltag besser zu bewältigen und sich vor Überforderung zu schützen.

Die Rolle der Familie und des sozialen Umfelds

Die Alzheimer-Krankheit betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Familie, ihre Freundinnen und Freunde. Es ist wichtig, dass sich die Familie und das soziale Umfeld aktiv an der Betreuung und Pflege beteiligen und die pflegenden Angehörigen unterstützen.

Veränderungen in der Familie

Die Erkrankung führt häufig zu starken Rollenwechseln: Die Kinder und Jugendlichen übernehmen dabei Eltern-ähnliche Verantwortung und passen ihr eigenes Leben an die elterlichen Bedürfnisse an. Sie fühlen sich “verloren im Chaos”, während der betroffene Elternteil zunehmend das Interesse an ihnen verliert und sich sein Verhalten immer stärker verändert. Die Beziehung zwischen Kind und betroffenem Elternteil ist im Verlauf der Erkrankung zunehmend geprägt durch latente Trauer und Verlust. Die Eltern waren zwar noch körperlich anwesend, konnten aber keine elterliche Unterstützung mehr geben; die Kinder wurden zu “Waisen mit Eltern”.

Anpassungsmodelle und Bewältigungsstrategien

Eines von mehreren genannten Anpassungsmodellen beinhaltet drei Phasen: Trauer um den Elternteil vor der Demenz, emotionale Loslösung vom Elternteil und Erwachsenwerden. Diesem Modell zufolge entwickelte sich erst mit der Akzeptanz der Erkrankung eine neue Beziehung, da nun die Schwierigkeiten auf die Demenz und nicht auf den Elternteil geschoben wurden. Zu den Bewältigungsstrategien zählten etwa die Inanspruchnahme professioneller Hilfe, schulische und berufliche Aktivitäten, Achtsamkeit, Glaube, Zusammensein mit Freunden, Sport und Musik.

Bedarf an angemessener Unterstützung

Die Befragten fühlten sich von ihrem Umfeld vernachlässigt und insgesamt isoliert. Auf der anderen Seite offenbarten sie ihre Situation aus Scham oft nicht. Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens wurde ebenso benötigt wie eine bessere Unterstützung der Familie. Statt wechselnder Pflegekräfte wünschten sie sich einen konkreten Ansprechpartner, der mit ihrer Situation, der Erkrankung und dem System vertraut ist.

Innovative Technologien und Projekte

Das Bundesministerium für Wirtschaft und Technologie fördert innovative Pilotprojekte, die dazu beitragen sollen, nicht nur die Lebensumstände von Demenz- und Alzheimer-Kranken, sondern auch die der betreuenden Familienmitglieder und Mitarbeiter in Heimen deutlich zu verbessern. Ein Beispiel ist ein GPS-basiertes Ortungssystem, das es ermöglicht, vermisste Demenzkranke schnell und einfach zu finden.

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