Ambulanz Myasthenie Aachen: Umfassende Versorgung bei neuromuskulären Erkrankungen

Die Ambulanz Myasthenie in Aachen hat sich als eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen etabliert. Mit einem breiten Spektrum an Diagnose- und Therapiemöglichkeiten bietet das Zentrum eine umfassende Betreuung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Im Fokus stehen seltene Bewegungsstörungen, neuromuskuläre Erkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems und spinale vaskuläre Erkrankungen. Jährlich werden schätzungsweise 1.500 Patienten mit entsprechenden seltenen Erkrankungen behandelt. Das Zentrum ist eng in die beteiligten Kliniken und Institute integriert und deckt insbesondere die Schwerpunkte Neurologie, Neuroradiologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie und Humangenetik ab. Die enge Zusammenarbeit und Interdisziplinarität wird durch Sprechstunden, Ambulanzen, Konsile und Fallkonferenzen dokumentiert.

Struktur und Schwerpunkte der Ambulanz

Die Ambulanz Myasthenie Aachen, Teil des Universitätsklinikums der RWTH Aachen, widmet sich der Diagnostik, Therapie und Betreuung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Die Arbeit dieser Ambulanz konzentriert sich auf Erwachsene mit verschiedensten neuromuskulären Erkrankungen wie Myopathien, (Poly)Neuropathien, Myasthenia Gravis und Erkrankungen der Motoneurone.

Leitung und Team

Geleitet wird die Ambulanz von Priv.-Doz. Dr. med. Robert Brunkhorst. Das Team besteht aus erfahrenen Fachärzten, Therapeuten und spezialisierten Pflegekräften, die eng zusammenarbeiten, um eine optimale Versorgung der Patienten zu gewährleisten.

Aufgaben und Ziele

Die Aufgaben dieser Spezialsprechstunde umfassen die Stellung einer exakten Diagnose, die Entwicklung eines Therapiekonzeptes sowie die Optimierung der weiteren ärztlichen und nicht-ärztlichen Betreuung. Die wichtigsten Ziele sind die Verbesserung der Lebensqualität, die Verzögerung bzw. die Vermeidung des Krankheitsfortschritts sowie die Behandlung von Komplikationen. Wenngleich für viele neuromuskuläre Erkrankungen aktuell noch keine ursächliche Therapie möglich ist, können die verschiedenen Symptome dennoch medikamentös, mittels Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und mit anderen Behandlungsformen gelindert werden. Dazu arbeiten wir in unserer neuromuskulären Ambulanz multidisziplinär mit Kolleginnen und Kollegen aus unterschiedlichsten Bereichen zusammen.

Multidisziplinäre Zusammenarbeit

Eine sehr enge Zusammenarbeit besteht insbesondere mit der Sektion für Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie (Leiter: Prof. Dr. med. M. Häusler) der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Institut für Neuropathologie (Prof. Dr. J. Weis) und Institut für Humangenetik (Prof. Dr. I. Kurth) am Universitätsklinikum der RWTH Aachen.

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Diagnostik und Therapie

Die Ambulanz bietet ein breites Spektrum an diagnostischen Verfahren zur Abklärung neuromuskulärer Erkrankungen an. Dazu gehören:

• Klinische Untersuchung: Eine ausführliche neurologische Untersuchung, um die Symptome und Funktionsstörungen zu erfassen.
• Elektrophysiologische Untersuchungen: Messung der Nervenleitgeschwindigkeit (NLG) und Elektromyographie (EMG) zur Beurteilung der Funktion von Nerven und Muskeln.
• Blutuntersuchungen: Analyse von Blutwerten, um Entzündungen, Autoantikörper oder andere Hinweise auf die Ursache der Erkrankung zu finden.
• Bildgebende Verfahren: Magnetresonanztomographie (MRT) zur Darstellung von Muskeln, Nerven und Gehirn.
• Genetische Untersuchungen: Analyse des Erbguts, um genetische Ursachen für neuromuskuläre Erkrankungen zu identifizieren.
• Muskel- und Nervenbiopsien: Entnahme von Gewebeproben zur feingeweblichen Untersuchung. Seit Jahren arbeitet das St. Augustinus Krankenhaus auf diesem Sektor engstens mit dem Institut für Neuropathologie der RWTH Aachen (Leitung Prof. Dr. Weis) zusammen.

Basierend auf den Ergebnissen der Diagnostik wird ein individueller Therapieplan erstellt. Die Therapie kann folgende Elemente umfassen:

• Medikamentöse Therapie: Einsatz von Medikamenten zur Behandlung der Grunderkrankung oder zur Linderung der Symptome. Im Rahmen unserer Neuromuskulären Ambulanz führen wir bei Patienten mit einer Chronisch Inflammatorischen Demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) oder einer Multifokalen Motorischen Neuropathie (MMN) die intravenöse Behandlung mit Immunglobulinen ambulant durch. In unserer Infusionsambulanz behandeln wir Patienten mit Medikamenten, die unter medizinischer Überwachung über die Vene verabreicht werden müssen. Hierzu zählen zum Beispiel intravenöse Immunglobuline, gezielte Immuntherapien mit monoklonalen Antikörpern oder Enzymersatztherapien. Patienten mit unterschiedlichsten Erkrankungen darunter Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, entzündliche Formen der Polyneuropathie, Muskelentzündungen oder angeborene Stoffwechselerkrankungen, kommen oft regelmäßig zu uns, um ihre Infusionen zu erhalten.
• Physiotherapie: Übungen zur Verbesserung der Muskelkraft, Koordination und Beweglichkeit.
• Ergotherapie: Anpassung des Alltags an die individuellen Bedürfnisse und Einschränkungen.
• Logopädie: Behandlung von Sprach-, Sprech- und Schluckstörungen.
• Hilfsmittelversorgung: Anpassung und Verordnung von Hilfsmitteln, um die Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten. Die Behandlung bezieht sich auf Beatmung, Ernährung, Kommunikation, Symptomlinderung und Hilfsmittelversorgung bis hin zu Robotersystemen und augengesteuerter Kommunikation in Zusammenarbeit mit anderen medizinischen Fachabteilungen, insbesondere der Pneumologie (Atmungsmedizin).

Spezialsprechstunden und Zentren

Das Zentrum bearbeitet eine große Bandbreite von seltenen neurologischen Erkrankungen und verfügt über mehrere Ambulanzen und Sprechstunden, die schon auf eine lange Tradition zurückblicken. Dazu gehören:

• Neuromuskuläre Ambulanz: Für Patienten mit Muskelerkrankungen, Neuropathien und Erkrankungen des motorischen Nervensystems. Das NeuroMuskuläre Zentrum AACHEN ist als Teil des Muskelzentrum Nordrhein zertifiziert durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und arbeitet wissenschaftlich zur Klinik, Pathologie und Genetik von Myopathien, Muskeldystrophien, peripheren Neuropathien und Motoneuronerkrankungen. Ein weiterer Schwerpunkt liegt im Bereich der Small Fiber Neuropathien mit einer Anbindung der Patienten an die neuromuskuläre Ambulanz und die ANS-Ambulanz (Autonomes Nervensystem) der Klinik für Neurologie (Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz).
• Infusionsambulanz: Für Patienten, die intravenöse Medikamente benötigen.
• Spezialsprechstunde für Motoneuronerkrankungen: Für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen Motoneuronerkrankungen. In unserer Spezialsprechstunde werden Patienten mit Motoneuronerkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), mittels modernster Verfahren diagnostiziert (erweiterte Elektrophysiologie, Neurosonologie, MRT, FDG-PET).
• Myastheniezentrum: Für Patienten mit Myasthenia gravis und anderen neuromuskulären Übertragungsstörungen. Seit 2010 ist die Uniklinik Köln ein von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft zertifiziertes, integriertes und überregional aktives Myastheniezentrum. In unserem Myastheniezentrum behandeln wir 100 bis 120 Myastheniepatienten, darunter auch Patienten mit kongenitalen myasthenen Syndromen oder dem paraneoplastischen und nicht-paraneoplastischen Lambert Eaton Syndrom.

Forschung und Studien

Das Zentrum engagiert sich aktiv in der Forschung, um neue Therapien und Diagnoseverfahren für neuromuskuläre Erkrankungen zu entwickeln. Das Zentrum ist darüber hinaus sehr forschungsaktiv, was sich u.a. an Publikationen belegen lässt. Schwerpunkte der Forschung liegen im Bereich der Friedreich Ataxie, einer degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems, und neuromuskulärer Erkrankungen. Das Zentrum ist darüber hinaus an zahlreichen Registern beteiligt (s.u.) und engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien bis hin zu Phase III. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt. Priv.-Doz. Dr. med. R. Brunkhorst betreut zur Zeit Forschungsprojekte zu Charcot-Marie-Tooth-Neuropathien, chronisch-inflammatorischen Polyneuropathien (CIDP), chronisch-idiopathischen Polyneuropathien, Myopathien/Muskeldystrophien und Motoneuronerkrankungen.

Teilnahme an Registern und Netzwerken

Wir nehmen aktiv an verschiedenen internationalen und nationalen Registern und Netzwerken teil (u.a. MD-Net, Mitonet, CMT-Register). Wir sind ebenso an verschiedenen klinischen Studien beteiligt.

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Kooperationen

Wissenschaftlich kooperiert unser Zentrum lokal und überregional mit verschiedenen Arbeitsgruppen, beispielsweise zu verschiedenen Myopathien, zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und zu Charcot-Marie-Tooth Neuropathien (CMT). Das NeuroMuskuläre Zentrum AACHEN ist mit dem NeuroMuskulären Zentrum der Uniklinik Maastricht zum „Aachen-Maastricht Neuromuscular Center“ vernetzt.

Informationen für Patientinnen und Patienten

Konkret kommen Sie zu uns, wenn Sie eine unklare Schwäche einzelner oder aller Muskeln aufweisen, unter Muskelversteifungen, Muskelschmerzen, Gefühlsstörungen oder Muskelschwund leiden, wenn Sie Rat bei einer bekannten Muskel- oder Nervenerkrankung suchen, aber auch wenn Mitglieder Ihrer Familie durch eine Muskel- oder Nervenerkrankung betroffen sind.

Ablauf der Behandlung

Der erste Schritt ist in der Regel ein Gespräch mit dem betreuenden Arzt und eine ärztlichen Untersuchung. Im Anschluss daran erfolgen häufig eine Blutuntersuchung, eine elektrophysiologische Untersuchung bzw. Untersuchungen mittels bildgebender Verfahren (z.B. Kernspintomographie). Basierend auf diesen Befunden wird entschieden, ob primär eine genetische Untersuchung Sinn machen könnte, oder ob die Entnahme einer Muskel- und / oder Nervenprobe erforderlich ist. Diese Schritte sind manchmal zeitaufwändig, ermöglichen jedoch eine seriöse Untersuchung auf höchstem wissenschaftlichen Niveau.

Was muss mitgebracht werden?

• Überweisungsschein von einem Facharzt für Neurologie
• Krankenkassenkarte
• Vorbefunde von ärztlichen Untersuchungen
• Laborbefunde und genetische Ergebnisse
• Befunde bildgebender Verfahren möglichst auf CDROM

Anreise und Kontakt

Die Ambulanz befindet sich auf der 3. Etage, Leitstelle B3, Uniklinik RWTH Aachen, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen. Für die Parkplatzsuche, den Weg vom Parkplatz bis zur Ambulanz und für die Anmeldung an der Rezeption sollten Sie 60 Minuten veranschlagen. Reisen Sie daher bitte rechtzeitig an.

Qualitätssicherung

Die Uniklinik Köln ist gesetzlich zu einem Qualitätsmanagementsystem verpflichtet. Qualitätsmanagement führt dazu, dass Abläufe reibungslos funktionieren, deren Qualität kontinuierlich verbessert werden kann, damit Patienten und Beschäftigte zufrieden sind. Die Ansprüche der Verbraucher an die Qualität und Leistungen im Gesundheitswesen steigen fortwährend an. Damit Sie sich über unsere diagnostischen und therapeutischen Leistungen informieren können, haben wir ausgewählte Verfahren und Leistungen von unabhängigen Zertifizierungsstellen bewerten lassen. Um die höchsten Standards bei der Versorgung unserer Patienten zu gewährleisten, entwickelt sich unsere Klinik ständig weiter, bildet sich fort und orientiert sich an den neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen in Bezug auf die Behandlung neurologischer Erkrankungen. Unsere Behandlung wird ständig den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen angepasst.

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