Arbeitsgruppe Neurologie Palliativmedizin: Definition und Bedeutung

Einführung

Die Palliativmedizin, traditionell eng mit der Onkologie verbunden, gewinnt in der Neurologie zunehmend an Bedeutung. Die demographische Entwicklung führt zu einer Häufung schwerer, vor allem neurodegenerativer neurologischer Erkrankungen. Neurologische Symptome spielen generell eine große Rolle in der Behandlung von Menschen in ihrer letzten Lebensphase und stellen eine besondere Herausforderung dar. Ziel ist es, spezifisch neurologische Aspekte und Entwicklungen in der Palliativmedizin aufzuzeigen und innovative Ansätze für eine bessere Versorgung vorzustellen.

Definition der Palliativmedizin

Unter Palliativmedizin versteht man gemäß der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin "die aktive ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer voranschreitenden, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung. Diese Erkrankungen sprechen nicht mehr auf eine kurative Behandlung an und die höchste Priorität gilt der Behandlung von Schmerzen, anderen Krankheitsymptomen (z.B. Luftnot), psychischen, sozialen und spirituellen Problemen".

Neuropalliative Care: Ein umfassender Ansatz

"Neuropalliative Care" charakterisiert diesen Ansatz für Betroffene mit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankungen (Oliver et al. 2016). Der englische Begriff „Care“ beschreibt dabei mehr als nur Versorgungsaspekte und meint die umfassende Sorge und Betreuung eines Patienten in einem multiprofessionellen Kontext. Dabei sind palliativmedizinische Angebote nicht auf die Betreuung von Patienten mit bestimmten neurologischen Erkrankungen beschränkt, sondern sollten stets als übergreifender Ansatz über alle möglichen Diagnosen hinweg verstanden werden.

Bedeutung der Palliativmedizin in der Neurologie

Weltweit leiden etwa 1 Milliarde Menschen an einer neurologischen Erkrankung. Mehr als einer von 10 Menschen stirbt infolge einer neurologischen Krankheit (WHO 2006). Die meisten dieser neurologischen Krankheiten sind bis heute unheilbar, fortschreitend und können sich lebensverkürzend auswirken. Damit einhergehend können Schmerzen und andere belastende Symptome vorliegen, die zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität führen und oft schwer einzustellen sind.

Trotz der Fortschritte, die in der neurologischen Versorgung in den letzten Jahren gemacht wurden, etwa der Reduktion der Schubraten und Progression körperlicher Einschränkungen bei multipler Sklerose, der längeren Unabhängigkeit von Parkinson-Patienten und Verbesserung der Outcomes nach Schlaganfall, entwickeln sich zunehmende Bedarfe an palliativmedizinischer Kompetenz für diese und weitere Diagnosen; nach Schätzung deutscher neurologischer Chefärzte bestehen solche Bedarfe bei 9 % ihrer Patienten (Golla et al. 2016).

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Ziele der Palliativmedizin

Die Palliativmedizin bietet hier ein übergreifendes Konzept mit dem Ziel der Verbesserung von Lebensqualität durch Linderung von Belastungen auf körperlicher, psychischer, sozialer bis hin zu einer spirituellen Ebene. Dieser Ansatz sollte zur Vermeidung von lange bestehenden Belastungen nicht nur in der Sterbephase, sondern auch früh im Krankheitsverlauf angewendet werden. Die Palliativmedizin ist ein Fach im Wandel, das sich vom Stigma löst, nur für die Versorgung in der Sterbephase zuständig zu sein. Gerade für neurologische Patienten, die oftmals über Jahre hinweg eine eingeschränkte Lebensqualität haben, kann eine frühe Integration hilfreich sein.

Frühzeitige Integration der Palliativmedizin

Für Patienten mit metastasiertem nichtkleinzelligem Lungenkrebs konnten Temel et al. 2010 zeigen, dass eine „early integration“ von Palliativmedizin zu weniger invasiven therapeutischen Interventionen, einer besseren Lebensqualität und gleichzeitig längerer Lebensdauer führte. Es ist anzunehmen, dass die frühe Einbindung palliativmedizinischer Dienste und Maßnahmen auch bei neurologischen Patienten zu vergleichbaren Erfolgen führen kann. Dabei ist es wichtig, auch Patienten und Angehörigen gegenüber den vorbeugenden und stabilisierenden Charakter palliativer Angebote darzustellen und zu erklären, dass die Einbindung von Palliativmedizin keineswegs gleichbedeutend mit dem Einläuten der Sterbephase ist.

Angebote der Palliativversorgung

Unterschieden werden Angebote der stationären und ambulanten Palliativversorgung.

Ambulante Palliativversorgung

Als ambulante Basisversorgung werden palliative Leistungen von qualifizierten, niedergelassenen Fachärzten allein oder im Zusammenspiel mit Pflegediensten erbracht, etwa im Sinn eines Basis-Assessments oder von Hausbesuchen mit besonderem Aufwand bei Palliativpatienten. Im Rahmen einer im Verbund organisierten Versorgung kann dieses Angebot noch erweitert als allgemeine ambulante Palliativversorgung erbracht und gesondert erlöst werden. Zunehmend flächendeckend in Deutschland steht auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) zur Verfügung.

Ein SAPV-Team garantiert eine ständige Verfügbarkeit (7 Tage pro Woche/24 Stunden pro Tag) von speziell ausgebildeten Pflegefachkräften (Curriculum Palliative Care mit 160 Stunden) sowie Palliativmedizinern und weiteren Berufsgruppen, die für die Patienten und deren Familien ambulant eingebunden werden können. Hierzu zählen beispielsweise Bereiche wie Sozialarbeit, Apotheke und der Zugang zu Ehrenamtlichen. Inhalt der SAPV-Betreuung ist u. a. die Beratung zu Fragen der Symptomkontrolle, gemeinsamer Entscheidungsfindung am Lebensende oder die Koordination von anderen unterstützenden Maßnahmen.

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Zugang zur SAPV erhält der Patient nach einer SAPV-Verordnung, die von einem behandelnden Krankenhaus für die Dauer von 1 Woche nach Entlassung oder vom niedergelassenen Facharzt für die Dauer von 4 Wochen ausgestellt werden kann. Die Kosten für die SAPV, die als aufsuchende Betreuung beim Patienten zu Hause erbracht wird, werden nach Vorliegen einer Kostenzusage vollständig von der Krankenkasse übernommen, sodass dieses Versorgungsangebot in Teil- oder Vollversorgung für den Patienten mit keinerlei Kosten verbunden ist. In der SAPV-Teilversorgung bleibt der zuweisende Facharzt, etwa der behandelnde Neurologe, stärker in die Betreuung eingebunden, z. B. durch das Ausstellen von Rezepten für den Patienten. Bei einer Vollversorgung übernimmt das SAPV-Team die Betreuung vollständig. Der Zuweiser kann auf Wunsch eingebunden bleiben.

Stationäre Palliativversorgung

Den höchsten Grad der Spezialisierung weisen Palliativstationen von stationären Hospizen auf. Diese Form der stationären Palliativbehandlung kann nur auf einer Palliativstation erbracht werden. In der Regel handelt es sich um kleinere Stationen, die mit hohem Personal- und Strukturaufwand eine multiprofessionelle Versorgung von Patienten mit hoher Symptomlast ermöglichen. Das multiprofessionelle Team verfügt über Ärzte und Pflegefachkräfte, die im Bereich Palliative Care spezialisiert sind. Weitere Bereiche sind Psychologie, Physiotherapie, Sozialarbeit und komplementäre Angebote wie Entspannungs-, Kunst-, Musik- oder tiergestützte Therapien sowie der Zugang zu Ehrenamtlichen. Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v. a. Koordination bzw.

Die krankenhausinterne Abrechnung erfolgt entweder über das DRG-System über den OPS-Code 8-98e als Zusatzentgelt (ZE) 145 oder als besondere Einrichtung über einen Tagessatz. Bei einer konsiliarischen Mitbehandlung können Patienten im Krankenhaus auch außerhalb der Palliativstation im Rahmen einer palliativmedizinischen Komplexbehandlung (PKB; OPS-Code 8-982; ZE60) oder einer spezialisierten palliativmedizinischen Komplexbehandlung (SPKB; OPS-Code 8-98 h; ZE133) betreut werden. Die SPKB unterscheidet sich von der PKB insofern, als die SPKB nur von einem abteilungsübergreifend tätigen, unabhängigen Palliativdienst erbracht werden kann. Während der PKB müssen vier verschiedene Berufsgruppen in mindestens 7 Tagen insgesamt 6 Stunden an patientennahen Leistungen erbringen. Die SPKB orientiert sich beim Erlös an der tatsächlich geleisteten Zeit durch drei verschiedene Therapiebereiche, auch wenn die Gesamtdauer der Krankenhausbetreuung 7 Tage unterschreitet.

Untersuchungen aus den USA belegen den Wert einer Mitbehandlung durch einen Palliativdienst, die in einer randomisierten kontrollierten Studie neben einer verbesserten Pflege- und Kommunikationserfahrung auf Patientenseite gleichzeitig zu deutlichen Einsparungen der Gesundheitskosten und Verringerung von Intensivaufenthalten führte (Gade et al. 2008). Im Rahmen der Komplexbehandlung erfolgt ein palliatives Basis-Assessment, der Barthel-Index und eine Symptomcheckliste werden erfasst. Es finden tägliche fallbezogene Besprechungen und eine wöchentliche Teamsitzung statt, um die bisherige Mitbehandlung zu evaluieren und Ziele für die nächste Behandlungswoche festzulegen.

Hospizversorgung

Für den Fall, dass eine Patientenbetreuung außerhalb eines Krankenhauses wegen eingetretener oder absehbarer Überforderung des familiären Umfeldes nicht mehr möglich ist, oder der Umfang einer Patientenversorgung zu Hause nicht zu leisten ist, kann eine Versorgung in einem Hospiz erfolgen. Voraussetzung ist eine zuvor ärztlich ausgestellte Hospizfähigkeitsbescheinigung und eine Prognose des Patienten von bis zu 6 Monaten. Nach Vorliegen einer Kostenzusage ist anschließend die qualitativ sehr hochwertige Versorgung im Hospiz für den Betroffenen kostenfrei, sofern irgendein Pflegegrad vorliegt.

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Immer mehr Hospize berichten über eine zunehmende Zahl von Nicht-Tumorpatienten gerade aus dem Bereich der Neurologie. Diese Entwicklung ist sehr wünschenswert, auch wenn es bei neurologischen Erkrankungen schwieriger als bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung ist, die Prognose eindeutig einzuschätzen.

Mit dem 2015 verabschiedeten Hospiz- und Palliativgesetz wurde die Rolle ehrenamtlich tätiger Menschen gestärkt. Prinzipiell ist es sowohl auf den neurologischen Stationen jedes Krankenhauses wie auch im Rahmen der ambulanten Versorgung neurologischer Patienten möglich, Kontakt zu einem Hospizdienst aufzunehmen. Ohne Kosten für den Patienten oder das Krankenhaus können diese Hospizdienste die stundenweise Begleitung des Patienten sicherstellen, was auch zur Entlastung von Angehörigen beitragen kann.

Ziele der ehrenamtlichen Begleitung können patientennah und -fern sein. Patientennah stehen praktische Hilfen im Vordergrund, beispielsweise Sitzwachen, Hilfe beim Einkaufen, Zuhören und gemeinsame Gespräche, um Patienten oder auch Angehörigen emotionale Unterstützung anzubieten. Patientenfern sind koordinative Aufgaben wie Telefonate, Gartenarbeit oder Fahrdienste. Diese Dienste können im Krankenhaus, Hospiz, in Pflegeeinrichtungen oder zu Hause beim Patienten geleistet werden - bis hin zur Unterstützung von Angehörigen bei deren Trauerarbeit über den Tod eines Patienten hinaus.

Kommunikation in der Palliativmedizin

Kommunikation mit Patienten und Angehörigen soll aufrichtig, empathisch und wertschätzend sein, um eine therapeutische Beziehung aufzubauen, die durch Vertrauen gekennzeichnet ist. Werte der Betroffenen, deren Ressourcen, Bedürfnisse, Symptomlast, Sorgen und Ängste sollen erkannt und mit dem Ziel des bestmöglichen Erhalts von Autonomie und realistischen Hoffnungen unterstützt werden (Leitlinienprogramm Onkologie). Im Sinn eines „shared decision-making“ sollen alle relevanten Informationen vermittelt werden, die dem Patienten helfen, die für ihn bestmögliche informierte Entscheidung zu treffen. Dabei sollen kultur- und religionsgebundene Wertvorstellungen der Patienten berücksichtigt werden. Mithilfe des SPIKES-Modells kann die strukturierte Vermittlung einer für den Patienten schlechten Nachricht erfolgen.

Palliativmedizinische Komplexbehandlung

Aufgabe der palliativ-medizinischen Komplexbehandlung ist es, mit medizinischen, pflegerischen, psychoonkologischen, sozialfürsorgerischen und anderen therapeutischen Maßnahmen (Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie, Kunsttherapie…) belastende Symptome zu verbessern oder gar zu beseitigen mit dem Ziel, die Lebensqualität des betroffenen Patienten trotz schwerer Erkrankung mit infauster Prognose und kurzer Lebenserwartung zu verbessern. Dabei gibt es keine Standards oder Leitlinien.

Palliativstationen vs. Stationäre Hospize

Palliativstationen sind im Gegensatz zu stationären Hospizen ärztlich geleitete Einheiten in Akutkrankenhäusern, auf denen Patienten versorgt werden, die unter einer hohen Symptomlast leiden, wobei die Symptome sowohl körperlicher aber auch psychischer oder sozialer Natur seien können. Es wird Arztpräsenz über 24 Stunden garantiert und nach Verbesserung der Situation bzw. Stabilisierung des Patienten wird dieser entweder in sein häusliches Umfeld entlassen, in ein Pflegeheim oder in ein stationäres Hospiz zur Weiterbetreuung verlegt oder, wenn diese Wege nicht zu beschreiten sind, verstirbt der Patient auf der Palliativeinheit. Die Aufgabe stationärer Hospize, die generell pflegerisch geleitet werden, ist die Betreuung von Patienten bis zum Tod durch qualifiziertes Pflegepersonal. In stationären Hospizen ist es nicht erforderlich, eine Arztpräsenz über 24 Stunden zu garantieren.

Aufnahmeindikation für eine Palliativstation

• Vorliegen einer progredienten, nicht mehr heilbaren Erkrankung mit hoher Symptomlast, die außerhalb der qualifizierten Palliativeinheit nicht ausreichend beherrscht werden kann.
• Verschlechterung einer bisher stabilen Krankheitssituation mit neu aufgetretenen belastenden Symptome zur Abklärung und suffizienten Behandlung.
• Instabilität einer bisher stabilen psychosozialen Betreuungssituation in der Häuslichkeit zur passageren Entlastung pflegender Angehöriger sowie zur Anleitung pflegebereiter Angehöriger.

Auf Palliativstationen werden auch Patienten in präterminaler Krankheitssituation, bei denen eine komplexe Symptomatik vorliegt, die eine entsprechende komplexe therapeutische Intervention erforderlich macht, aufgenommen.

Grenzen der Palliativmedizin

Grenzen komplexen palliativmedizinischen Handelns können auch Fehlhaltungen im Team sein. Eine Grenze unseres Handelns kann sich auch durch die Einstellung des Patienten selbst ergeben. So begegnen wir in einem nicht geringen Prozentsatz Patienten, die von uns Heilung oder zumindest Lebensverlängerung erwarten. Nicht selten kollidiert an dieser Stelle das idealisierte Wunschbild des „Palliativpatienten“ mit der klinischen Realität.

Die Realität der Palliativversorgung

In der Öffentlichkeit, auch in der medizinischen Öffentlichkeit, auch in der palliativmedizinischen Öffentlichkeit geht man davon aus, dass es sich bei Patienten, die auf Palliativeinheiten behandelt werden, um Patienten mit einem sorgfältig abgeklärten Krankheitsbild in einer wirklich terminalen oder finalen Situation handelt, dass es sich um gut aufgeklärte Patienten mit gut aufgeklärter Familie und souveräner Krankheitsverarbeitung handelt, dass es sich um Patienten handelt, die „Apparatemedizin überdrüssig“ sind und denen es nur und ausschließlich um einer Verbesserung belastender Symptome geht, dass auf Palliativeinheiten Patienten behandelt werden, die gut symptomkontrolliert letzte Dinge autonom Regeln möchten und die lebenssatt sterben möchten und zwar selbstbestimmt und in Würde.

In der Realität erleben wir täglich nicht selten diagnostischen Klärungsbedarf, nicht selten begegnen uns unaufgeklärte Patienten und unaufgeklärte Familien, wobei dahinter häufig eine perfekt realisierte Verdrängung steht, wir haben es mit Patienten zu tun, die alle modernen medizinischen Maßnahmen in unangemessenster Weise einfordern und wir haben es mit Patienten zu tun, die Leben und keineswegs selbstbestimmt und in Würde sterben wollen, obwohl dies unausweichlich vor ihnen steht.

Ethische Aspekte und Sterbebegleitung

Das Sterben eines Patienten soll von den an der Behandlung Beteiligten als ein natürlicher Teil des Lebens angesehen werden. Der Sterbevorgang soll weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Die Bundesärztekammer fordert in einem Grundsatzbeitrag 2011 dazu auf, sinnlos gewordene lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden, wenn kein Therapieziel mehr benannt werden kann (Hoppe 2011).

Zu den allgemeinen Empfehlungen in der Sterbephase zählen nach der S3-Leitlinie Palliativmedizin (Leitlinienprogramm Onkologie):

• Im Mittelpunkt der Begleitung sollen der Sterbende und seine Angehörigen unter Berücksichtigung der physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimensionen des Sterbens stehen.
• Entscheidungen und Maßnahmen zur Behandlung in der Sterbephase sollen sich nach den Bedürfnissen des Sterbenden und der Angehörigen unter Wahrung der Würde des Sterbenden richten.
• Entscheidungen und Maßnahmen zur Behandlung in der Sterbephase sollen dokumentiert und kontinuierlich reevaluiert werden.
• Der Sterbende und seine Angehörigen sollen angemessen über den nahenden Tod und die zu erwartenden Veränderungen in der Sterbephase informiert werden.
• Angehörige von Sterbenden sollen unter Einbeziehung des Patientenwillens Gelegenheit bekommen, sich ihren Möglichkeiten und Wünschen entsprechend an der Sterbebegleitung zu beteiligen.

Im Fall von therapierefraktären Symptomen am Lebensende sollte eine palliative Sedierung erwogen werden. Voraussetzung ist nach Empfehlung der Europäischen Palliativgesellschaft (EAPC) (Alt-Epping et al. 2010), dass die Therapierefraktärität von zwei erfahrenen Ärzten festgestellt wurde. Dann sollte im Rahmen eines Teamprozesses und in Übereinstimmung mit dem Patienten eine zunächst nur reversible Sedierung für 1-2 Tage erfolgen, um das Erleben des Patienten hierunter zu erfragen. Die Angehörigen sollen vor Beginn der palliativen Sedierung Gelegenheit zum Abschiednehmen haben. Für den Fall, dass der Patient die Sedierung als positiv erlebt hat und diese fortsetzen möchte, sollte die Sedierung dann bis zum Lebensende als terminale Sedierung unter Weglassen aller Maßnahmen und Medikament…

Multiprofessionelle Zusammenarbeit

Zur Behandlung dieser Patienten steht ein kompetentes Team aus Ärzten, Krankenschwester und -pflegern, einer fachonkologischen Pflegekraft, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten, Ernährungsberaterinnen, einer Psychoonkologin und Seelsorgern zur Verfügung. Dieses Team trifft sich zu wöchentlichen Fallbesprechungen, um unseren Patienten das größtmögliche Maß an Lebensqualität zu erhalten, indem körperliche Beschwerden bestmöglich gelindert und, soweit möglich und von der betroffenen Person gewünscht, auch die psychischen, sozialen und spirituellen Aspekte berücksichtigt werden. Im multiprofessionellen Team arbeiten die Bereiche Arzt/Pflege als Spezialisten mit palliativmedizinischer Qualifizierung mit Sozialdienst, Ernährungsberatung, Psychologie, Seelsorge, Hospizdienst, Physiotherapie/Ergotherapie, Musiktherapie und Apotheke zusammen und halten wöchentliche Teambesprechungen ab, in denen für jeden Patienten ein individueller Behandlungsplan erstellt wird.

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