Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der weltweit Millionen Menschen betroffen sind. Wer an dieser Krankheit leidet, muss auf sich achten: Epileptiker leben in ständiger Angst vor Anfällen, die jederzeit auftreten können. Die ständige Angst vor unvorhersehbaren Anfällen stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Glücklicherweise gibt es technische Hilfsmittel, die mehr Sicherheit und Lebensqualität ermöglichen können. Dieser Artikel gibt einen umfassenden Überblick über Epilepsie-Überwachungsgeräte, insbesondere Armbänder, und beantwortet wichtige Fragen zu Kosten, Erhalt und Anwendung.
Was sind Epilepsie-Überwachungsgeräte?
Epilepsie-Überwachungsgeräte sind Geräte, die bestimmte Arten von epileptischen Anfällen erkennen. Die Geräte alarmieren eine Betreuungsperson, damit diese entsprechend reagieren kann. Diese Geräte können über ein Arm-Modul oder einen Bett-Sensor bestimmte Arten von epileptischen Anfällen erkennen, z. B. bei einer Versteifung der Muskulatur und Muskelzuckungen.
Arten von Epilepsie-Überwachungsgeräten
Es gibt verschiedene Arten von Geräten auf dem Markt, die auf unterschiedliche Anfallsarten und Bedürfnisse zugeschnitten sind:
- Klingelarmband: Geeignet für Anfälle mit Zuckungen. An einem Stoffbändchen, das dem Kind zur Schlafenszeit um das Handgelenk gebunden wird, werden Glöckchen befestigt.
- Alarmgerät fürs Bett: Geeignet für Anfälle mit Zuckungen. Sensoren, die auf rhythmische Bewegungen reagieren, werden zwischen Lattenrost und Matratze gelegt. Ein Aufzeichnungsgerät am Bett gibt Alarm, wenn das Kind anfängt zu krampfen. Beispiele sind Epicare oder Emfit, die beide eine Hilfsmittelnummer haben und somit vom Arzt verordnet werden können.
- Alarmgerät fürs Handgelenk: Geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen. NightWatch ist ein Armband, das die Herzfrequenz des Trägers und dessen Bewegungen im Schlaf genauestens registriert.
- Pulsoxymeter: Geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen. Bei Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut während des Anfalls kann dieses Messgerät helfen, das vom Arzt verordnet werden kann. Dabei wird ein Sensor an einem Finger oder Zeh befestigt.
- Babyfon mit/ohne Kamera: Geeignet für Anfälle mit Geräuschen. Die klassische Variante ohne Kamera meldet Geräusche, die Signale werden auf das Empfangsteil übertragen, so dass man hören kann, wenn „Unruhe“ herrscht. Statt eines Babyfones kann auch eine Überwachungskamera benutzt werden.
Nightwatch: Ein spezielles Tracking-Armband
Neurologen an der Technischen Universität im niederländischen Eindhoven haben mit Nightwatch ein spezielles Tracking-Armband entwickelt, das epileptische Anfälle während des Schlafs detektieren kann - und das laut Angaben der Wissenschaftler mit einer bislang ungekannten Genauigkeit. Das System erkennt in seiner aktuellen Form rund 85 Prozent aller ernsten epileptischen Anfälle in der Nacht, bei besonders schweren Attacken sogar 96 Prozent. Epileptische Anfälle im Schlaf zeichnen sich durch verschiedene Merkmale aus, die mit Beschleunigungssensoren, Herzfrequenzmessern und anderer aktueller Detektierhardware erfasst werden können, die nicht mehr sehr teuer ist: Eine abnorm schnelle Herzfrequenz und rhythmische Erschütterungen des Körpers, beispielsweise. Mittlerweile wurde ein Spin-off der TU Eindhoven Firma gegründet, um Nightwatch zu vermarkten; an dem Projekt waren auch die Stiftung der Epilepsieeinrichtungen der Niederlande, der Epilepsiefonds des Landes und die UMC Utrecht beteiligt. Tausende Leben könne man durch das Armband potenziell retten, sind die Macher überzeugt. Parallel zu Nightwatch wurde ein traditioneller Bettsensor getestet. Dieser habe nur 21 Prozent der ernsten Anfälle signalisiert, sagen die Forscher. Diese Systeme arbeiten über die Erkennung von Vibrationen durch die typischen rhythmischen Bewegungen, die bei epileptischen Anfällen auftreten - weitere physiologische Merkmale erfassen sie aber normalerweise nicht. Mit Nightwatch soll die Zahl der SUDEP-Fälle um zwei Drittel gesenkt werden, hoffen die Wissenschaftler.
Epi-Care mobile: Mehr Freiheit und Sicherheit unterwegs
Epi-Care mobile kann drinnen, draußen und unterwegs verwendet werden. Epi-Care mobile erkennt tonisch-klonische Anfälle und sendet den Alarmanruf an das Mobiltelefon der Bezugsperson. Zusätzlich können GPS-Koordinaten per SMS mitgeteilt werden. Es können mehrere Rufnummern eingespeichert werden, welche im Notfall abhängig vom Standort kontaktiert werden. Der Sensor wird am Arm getragen, ähnlich wie eine Armbanduhr. Epi-Care bietet mehr Selbstständigkeit und Freiheit für Personen mit Epilepsie, da das Alarmgerät nicht nur drinnen, sondern auch unterwegs verwendet werden kann. Der Sensor wird als Armband getragen und kommuniziert mit der auf dem mitgelieferten Smartphone bereits installierten App. Epi-Care mobile benötigt kein Kontrollgerät und ist deshalb ebenfalls für draußen geeignet. Wird ein Alarm durch einen Epilepsieanfall ausgelöst, werden standort-spezifische Rufnummern gewählt und gleichzeitig GPS-Koordinaten an Pflegepersonen gesendet. Deshalb können Sie sich mit Epi-Care mobile nicht nur drinnen, sondern auch unterwegs sicher fühlen. Die App kann bei einem Anfall verschiedene Nummern wählen, abhängig davon, wo man sich befindet. Epi-Care mobile kann beispielsweise eine bestimmte Nummer wählen, wenn man bei den Eltern ist, und eine andere, wenn man sich z.B. Sicherheit hat höchste Priorität bei Epi-Care mobile. Die App sendet eine SMS-Nachricht an das Telefon der Bezugsperson, wenn das Armband oder das App-Telefon aufgeladen werden müssen. Es wird ebenfalls eine SMS-Nachricht gesendet, wenn das Armband außer Reichweite des App-Telefons ist.
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Funktion „Nachtbereitschaft“
Die Funktion "Nachtbereitschaft" bietet die Möglichkeit, für Tag und Nacht unterschiedliche Alarmnummern festzulegen. Dies ist besonders nützlich, wenn beispielsweise in einer Institution während der Nachtschicht eine andere Nummer als am Tag alarmiert werden soll. Um die Funktion zu nutzen, muss sie in den Einstellungen aktiviert werden.
Automatisches Protokoll
Um einen Überblick über Anfälle und Einstellungsänderungen zu schaffen, führt Epi-Care mobile ein automatisches Protokoll. Dies ist eine Liste aller Ereignisse mit Informationen zu Datum, Uhrzeit und Art des Ereignisses.
Akkulaufzeit
Eingebaute, wiederaufladbare Lithium-Ionen Batterie mit ca. 24 Stunden Akkulaufzeit.
epitech GmbH ist ein Partner, bei dem Sie in Deutschland Epi-Care kaufen können. epitech bietet Beratungen an, wobei durch persönlichen Kontakt die genauen Bedürfnisse der Betroffenen kennengelernt und somit das passende Hilfsmittel bestmöglich bestimmt werden kann.
Kosten und Finanzierung
Bezahlt die Barmer Epilepsie-Überwachungsgeräte?
Liegt Ihnen ein fachärztliches Rezept vor, übernimmt die Barmer nach Prüfung der medizinischen Voraussetzungen in der Regel die Kosten für die Versorgung mit einem Epilepsie-Überwachungsgerät - gegebenenfalls abzüglich der gesetzlichen Zuzahlung.
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Welche weiteren Kosten gibt es bei Epilepsie-Überwachungsgeräten?
Für Kinder bis 18 Jahren fallen keine gesetzlichen Zuzahlungen an. Bei Erwachsenen beträgt die gesetzliche Zuzahlung für das Epilepsie-Überwachungsgerät einmalig 10 Euro - sofern Sie nicht von der Zuzahlung befreit sind. Die Zuzahlung entrichten Sie direkt an Ihren Anbieter.
Tipp: Haben Sie viele Zuzahlungen? Dann informieren Sie sich über die Möglichkeiten einer Zuzahlungsbefreiung.
Wie erhalte ich ein Epilepsie-Überwachungsgerät?
Auf dem Weg zum Hilfsmittel erhalten Sie von vielen Seiten Unterstützung - von Ihrer Barmer, Ihrer Arztpraxis sowie dem Anbieter des Hilfsmittels. Den Weg zum Epilepsie-Überwachungsgerät erläutern wir Ihnen hier ausführlich. In der Regel werden Sie von Ihrer Arztpraxis ausführlich bezüglich der individuellen Versorgungssituation und den Behandlungsmöglichkeiten beraten. Sollten Sie Hilfe bei der Anbietersuche benötigen, melden Sie sich gerne bei uns. Wir können Ihnen Anbieter für Epilepsie-Überwachungsgeräte nennen. Nutzen Sie hierfür gerne unsere kostenfreie Nummer 0800 333 1010 oder unsere weiteren Kontaktmöglichkeiten.
Tipp: Lassen Sie dem gewählten Anbieter für Epilepsie-Überwachungsgeräte Ihr Rezept zukommen. Nachdem Sie einen Anbieter gewählt und diesem Ihr Rezept zukommen lassen haben, wird ein Kostenvoranschlag bei der Barmer gestellt. Wenn Sie Fragen zu Ihrem Epilepsie-Überwachungsgerät haben, steht Ihnen Ihr Hilfsmittelanbieter mit Rat und Tat zur Seite.
Anfallsvorhersage durch Wearables: Ein Blick in die Zukunft
Wissenschaftler der Universität Paderborn arbeiten an einem neuartigen System für ein am Handgelenk getragenes Gerät, ein sogenanntes Wearable, das Prognosen in Echtzeit abgibt. „Die Ungewissheit, wann es zum nächsten Anfall kommt, gehört zu den herausforderndsten Aspekten der Krankheit, über die Menschen mit Epilepsie und deren Betreuer:innen berichten“, erklärt Prof. Dr. Dr. Claus Reinsberger, Neurologe und Leiter des sportmedizinischen Instituts an der Universität Paderborn. Ein wirksames Vorhersagesystem in Echtzeit könnte Leben retten, indem Behandlungsstrategien verbessert und Anfälle in Zukunft sogar verhindert werden. Zwar gibt es bereits wissenschaftliche Arbeiten zu verschiedenen Methoden, allerdings gehen diese in der Regel mit deutlichen Beeinträchtigungen einher: „Aktuelle Systeme basieren zumeist auf der invasiven Elektroenzephalographie (EEG), bei der kleine Geräte in die Gehirne der Patient:innen implantiert werden. Laut aktuellen Studien leiden viele Betroffene unter starken Nebenwirkungen. Kostengünstige, einfach zu bedienende und tragbare Geräte, die verschiedene Daten des autonomen Nervensystems (ANS) wie z. B. Herzfrequenz, Schweißaktivität und Hauttemperatur gleichzeitig erfassen, sind vielversprechend und könnten die Lebensqualität von Millionen Menschen verbessern. „Die Anfallsvorhersage mithilfe von Wearables ist ein aufstrebendes Gebiet, für das es erst kürzlich wissenschaftliche Bestätigungen der Umsetzbarkeit gab. Diese Techniken sind aber auf die Offline-Verarbeitung beschränkt. Es gibt also derzeit keine Lösung, die Anfälle in Echtzeit vorhersagen kann und damit das Potenzial hat, eine angemessene medizinische Behandlung einzuleiten“, sagt Dr.
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Um ihr Ziel zu erreichen, entwickeln sie einen Algorithmus und einen Plattform-Prototyp. Dabei werden Live-Daten vom Wearable erfasst, durch den Algorithmus verarbeitet und münden im Falle einer erhöhten Anfallswahrscheinlichkeit in einen Alarm. Eine große Hürde besteht darin, Biomarker zu finden, die zwischen der sogenannten interiktalen und der präiktalen Periode (nicht kurz bzw. kurz vor einem Anfall) unterscheiden. „Derzeitige Verfahren zur Offline-Anfallsprognose stützen sich entweder auf präiktale Biomarker aus einer einzigen Funktion des autonomen Nervensystems oder verwenden vollständig datengesteuerte Ansätze, also quasi hochkomplexe Blackboxen ohne interpretierbare Erklärungen“, so Hasija. Die Vorarbeiten der Wissenschaftler haben jedoch gezeigt, dass präiktale Veränderungen an gleich mehrere ANS-Funktionen gekoppelt sind. Um die Funktionsweise des Algorithmus für die Endanwenderinnen und ihre Behandlerinnen verständlich zu machen, verwenden die Paderborner Forscher erklärbare künstliche Intelligenz. Der Vorhersagealgorithmus soll aus unterschiedlichen medizinischen Modalitäten lernen und außerdem Erklärungen für seine Vorhersagen liefern. Herausforderungen gibt es im Zusammenhang mit der Vielfalt der ANS-Signale bei unterschiedlichen Anfallstypen und Personen. „Trotzdem würde eine erfolgreiche Echtzeit-Anfallsvorhersage selbst für einen Bruchteil der Patient*innen zu einem Paradigmenwechsel in der Epilepsiebehandlung führen. Darüber hinaus ist die Kombination aus automatisiertem Lernen auf Basis verschiedener Datenquellen und erklärbarer künstlicher Intelligenz ein einzigartiger Ansatz, der das Potenzial für eine vertrauenswürdige Technik und ein besseres Verständnis der anfallsbedingten Veränderungen bietet“, sind sich die beiden Wissenschaftler einig. Ihre Ergebnisse wollen sie öffentlich zugänglich zu machen, um u. a. Gleichzeitig dient der Leuchtturm als zentrale Plattform für Vernetzung und Austausch in NRW.
Notfall-Schmuck: Skepsis und Regulierungsbedarf
Armbänder und Halsketten mit medizinischen Daten werden bereits seit den 1950er-Jahren produziert. Sie sollen den Trägern im Notfall mehr Sicherheit geben, indem sie vitale und nicht offensichtliche Informationen übermitteln, wenn die Patienten nicht mehr in der Lage sind zu kommunizieren. Wie gut die intendierte Synthese aus Schönem und Nützlichem gelingt, ist allerdings unklar. Wissenschaftler um Suehana Rahman vom Royal Free Hospital in London haben einschlägigen Publikationen gesichtet und sind skeptisch, was den Nutzwert betrifft (Anaesthesia 2017, online 5. Juli). Von den 47 Publikationen zu Notfall-Schmuck ist die Mehrheit werblicher Natur, wie Rahman und ihre Kollegen berichten. Dazu zählen beispielsweise Anaphylaxien/Allergien, medizinische Implantate, künstliche Herzklappen, Erkrankungen wie Diabetes, Epilepsie, Hämophilie oder Demenz sowie die Anwendung von Medikamenten wie Antikoagulanzien oder Insulin. Vier Veröffentlichungen widmen sich möglichen unerwünschten Wirkungen des Notfall-Schmucks: Eine unmittelbare Nebenwirkung erfuhr beispielsweise ein Patient mit einem eng sitzenden Armreif, der den venösen Rückstrom behinderte und so eine Phlebitis verursachte. Aber selbst am Handgelenk getragen können vitale Informationen durchaus übersehen werden, wenn es in einer Notfallsituation schnell gehen muss. Rahman und ihre Kollegen warnen insbesondere vor möglichen Risiken, die sich dadurch ergeben, dass es sich bei den Informationen um nicht ärztlich überprüfte Eigenangaben der Patienten handelt. So kann etwa die - in einem Fall tatsächlich auf einem Armband entdeckte - Inschrift "Allergie gegen Narkose" den Behandlern nicht nur Rätsel aufgeben, sondern unter Umständen auch ein therapeutisches Dilemma verursachen. Die Londoner Wissenschaftler halten daher einheitliche Regularien für den Notfall-Schmuck für dringend geboten. Sie schlagen vor, eine Liste mit geeigneten Indikationen zu erstellen. Ansprechbare Patienten dürfen sich nicht allein auf den Schmuck zur Vermittlung wichtiger Informationen verlassen.
Alltag mit Epilepsie: Tipps für mehr Sicherheit
Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber eine große Wirkung haben können.
Für Kinder
- Medikamenteneinnahme: Kaufen Sie zuallererst eine Wochendosette in der Apotheke oder im Internet. Es gibt sie in vielen verschiedenen Formen und Farben, so dass Sie bzw. Ihr Kind mit Sicherheit die passende finden. Dort hinein können Sie die Medikamente für die ganze Woche vorsortieren und mit einem kurzen Blick sehen Sie, ob Ihr Kind die Medikamente genommen hat. Hilfreich sind Erinnerungsstützen, bei großen Kindern kann der Handyalarm gestellt werden, für kleinere kann man auch Aufkleber z. B.
- Badezimmer: Solange die Gefahr besteht, dass Ihr Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser Duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schloss mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll.
- Kindergarten und Schule: Mit dem Eintritt in den Kindergarten entlassen Eltern ihre Kinder in eine neue Selbstständigkeit. Bei epilepsiekranken Kindern ist eine gute Aufklärung der ErzieherInnen/LehrerInnen notwendig. Wichtig ist es eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung soll klare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamentengabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, die zur Gabe berechtigt sind. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate. Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor er an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler vermieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absicherung vermittelt. Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere ErzieherIn informieren. In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten begleitet. Je nachdem, welche Einschränkungen das Kind hat, ist entweder das Jugendamt oder das Sozialamt für die Bewilligung zuständig.
- Sport: Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben! Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen! Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Gesichtspunkten unerlässlich. Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinen Grund für Einschränkungen. Im Allgemeinen gilt: Vorsicht beim Schwimmen und bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe!
Urlaub
Auch Familien mit epilepsiekranken Kindern brauchen manchmal einen Tapetenwechsel und möchten in Urlaub fahren. Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, deren Inhalt mit dem Arzt abgesprochen ist, trägt viel zu einem entspannten Urlaub bei. Hilfreich ist ein Notfallausweis oder, wenn das Kind schon im Handyalter ist und sogar mal alleine loszieht, die nötigsten Daten wie z.B. Diagnose, Medikation und vor allem Telefonnummern der Eltern als Hintergrundbild auf dem Smartphone des Kindes zu speichern, Helfer brauchen dann kein Passwort, um das Handy zu entsperren und die ICE-Kontakte (ICE: In Case of Emergency = Im Notfall) zu finden. Im Ausland sollte auch eine Übersetzung der Informationen in die Landessprache oder Englisch/Französisch/Spanisch dabei sein. Bei Flugreisen erkundigen Sie sich bitte vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen. Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme auf jeden Fall mit dem Arzt vorher abgesprochen werden, da Schlafentzug und/oder zeitlich verschobene Medikamenteneinnahme anfallsfördernd sind.
Beruf
Auch für Jugendliche steht irgendwann der Schritt ins Arbeitsleben an - sei es, dass nach dem Schulabschluss eine Ausbildung oder ein Studium angestrebt wird oder eine Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Die Übereinstimmung der beruflichen Wünsche mit der individuellen Leistungsfähigkeit, der gesundheitlichen Eignung und den späteren Vermittlungschancen sind die Grundlage für die Berufswahl.
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