Ein Hirntumor kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien von Grund auf verändern. Die Diagnose ist oft ein Schock, und der Weg der Behandlung und Anpassung an die neue Situation kann lang und beschwerlich sein. Dieser Artikel beleuchtet anhand von Patientenberichten verschiedene Aspekte des Lebens mit einem Hirntumor, von der Diagnose über die Therapie bis hin zur Bewältigung des Alltags.
Diagnose und erste Reaktionen
Die Diagnose eines Hirntumors ist oft ein Wendepunkt im Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die Symptome können vielfältig sein und reichen von unspezifischen Beschwerden wie Kopfschmerzen und Müdigkeit bis hin zu deutlichen neurologischen Ausfällen wie Sprachstörungen oder Sehstörungen.
Torsten Langner erhielt mit 44 Jahren die Diagnose Glioblastom, einen bösartigen Hirntumor. Seine Frau Sandra bemerkte Veränderungen in seinem Verhalten und seltsame Äußerungen. Nach einem Zusammenbruch auf der Arbeit und einer Verletzung wurde im Krankenhaus zunächst eine Herzerkrankung vermutet, bis ein Schädel-MRT eine Hirnblutung und schließlich den Tumor обнаружил.
Die Diagnose war ein Schock für die Familie Langner. „Nach der Diagnose, die ein Schock für uns war, mussten wir einfach funktionieren, weitermachen. Es war wirklich eine sehr anstrengende Zeit, aber wir haben sie bewältigt, so gut es ging. Für meinen Mann hieß das: Ich nehme es wie es ist und mache das Beste daraus“, so Sandra Langner.
Auch Christian Opitz plagten Migräneattacken, Genickschmerzen und Übelkeit, bevor ein Tumor in seinem Kopf entdeckt wurde. Seine erste Reaktion war Ablehnung einer Operation.
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Valentin erhielt die Diagnose Hirntumor mit 16 Jahren. Er verlor die Fähigkeit zu hören, zu sehen und zu laufen.
Therapie und Behandlungsmethoden
Die Behandlung von Hirntumoren ist komplex und erfordert ein interdisziplinäres Team aus Neurologen, Neurochirurgen, Onkologen, Radiologen und Strahlentherapeuten. Die Therapie richtet sich nach der Art, Größe und Lage des Tumors sowie dem allgemeinen Gesundheitszustand des Patienten.
Bei Torsten Langner konnte der Tumor in einer vierstündigen Operation vollständig entfernt werden. Um die Tumorausdehnung genau darzustellen und die Operation optimal zu planen, wurden vorab Navigations-MRT und ein Aminosäure-PET-CT erstellt. Nach der Operation erhielt er eine aggressive Strahlen- und Chemotherapie, um verbliebene Tumorzellen im Randbereich zu zerstören. Zusätzlich erhielt Torsten Langner nach seiner Operation, Bestrahlung und Chemotherapie eine heute etablierte Behandlungsform namens Optune. Optune besteht aus einem tragbaren Gerät, das in einem Rucksack aufbewahrt wird, und beschichteten Keramikplättchen, die auf der Kopfhaut angebracht werden.
Christian Opitz wurde von einem Ärzteteam um Privat-Dozentin Dr. Yu-Mi Ryang operiert, nachdem sich sein Zustand massiv verschlechtert hatte.
Valentin musste sich mehreren Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien unterziehen.
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Optune-Therapie
Als einer der ersten Patienten erhielt Torsten Langner nach seiner Operation, Bestrahlung und Chemotherapie eine heute etablierte Behandlungsform namens Optune. Optune besteht aus einem tragbaren Gerät, das in einem Rucksack aufbewahrt wird, und beschichteten Keramikplättchen, die auf der Kopfhaut angebracht werden. Die lokale, nicht-invasive Behandlung, kann zu Hause durchgeführt werden und sollte 18 Stunden täglich getragen werden. Behandelt wird das Glioblastom dabei mit Tumortherapiefeldern (elektrische Wechselfelder), die das Tumorwachstum unterdrücken. In einer klinischen Studie wurde gezeigt, dass Optune das Überleben von Patienten mit einem Glioblastom signifikant verlängern kann.
Leben mit den Folgen der Behandlung
Die aggressive Strahlen- und Chemotherapie, die bei der Behandlung von Glioblastomen eingesetzt wird, kann das gesunde Gehirn belasten und zu langfristigen Beeinträchtigungen führen.
Nach Abschluss der Therapie hat die Leistungsfähigkeit von Torsten Langners Gehirn nachgelassen. Er vergisst viele Dinge und hat Wortfindungsstörungen. Daher übernimmt seine Ehefrau Sandra auch das Gespräch mit uns. Sie erzählt, dass Torsten Langner an der klinischen Studie „NOA-19“ der Deutschen Krebsgesellschaft teilnahm. Ziel war es, genau diese berichteten Denk- und Merkfähigkeitstörungen (Neurokognition) bei Patienten mit der Diagnose eines Glioblastoms im Behandlungsverlauf zu untersuchen. Mithilfe der Studienergebnisse sollen künftig Patienten hinsichtlich dieser Probleme besser unterstützt werden. „Torsten versucht mit Ergotherapie und Denkaufgaben sein Gehirn zu trainieren. Mit Zahlen hat er weniger Probleme als mit Buchstaben. Er löst gerne Sudoku“, erzählt seine Frau. „Er ist körperlich fit, kann seinen Alltag aktuell gut bewältigen. Aber er benötigt auch viel Unterstützung und ich muss ihm alles aufschreiben, damit er Termine und Aufgaben nicht vergisst. Er kann seinen früheren Beruf nicht mehr ausüben. Das war wirklich besonders schwer für ihn.“
Christian Opitz musste nach der Operation wieder lernen zu schlucken.
Valentin leidet unter Gedächtnisproblemen und muss länger lernen als früher.
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Normalität im Alltag finden
Trotz der Herausforderungen, die ein Hirntumor mit sich bringt, ist es möglich, ein erfülltes Leben zu führen. Wichtig ist, sich realistische Ziele zu setzen, Unterstützung anzunehmen und neue Prioritäten zu setzen.
Nach Anraten der Ärzte suchte sich Torsten Langner ein Hobby und kaufte sich ein Aquarium. Seit zwei Jahren betreut er liebevoll täglich einen Hund von Freunden aus seiner Nachbarschaft. „Wir haben uns schnell damit arrangiert, dass mein Mann nicht mehr so funktioniert, wie vor seinem Hirntumor. Wir setzen andere Prioritäten, leben intensiver und schätzen jeden gemeinsamen Augenblick", sagt Sandra Langner.
Christian Opitz fand seinen größten Antrieb in seiner kleinen Tochter.
Valentin studiert Medizin und möchte anderen Menschen helfen.
Frühe Anzeichen und Symptome erkennen
Ein Hirntumor kann sich im Anfangsstadium durch unspezifische Beschwerden äußern, die oft nicht ernst genommen werden. Es ist wichtig, aufmerksam zu sein und bei anhaltenden oder stärker werdenden Beschwerden einen Arzt aufzusuchen.
Zu den möglichen Anzeichen eines Hirntumors gehören:
- Kopfschmerzen
- Sehstörungen
- Sprachstörungen
- Konzentrationsschwäche
- Müdigkeit
- Taubheitsgefühl im Gesicht
- Schwindel
- Übelkeit
Eine britische Studie aus dem Jahr 2019 hat gezeigt, dass viele Hirntumor-Patienten die ersten Anzeichen ihrer Krankheit ignorierten. In den meisten Fällen trugen Gespräche mit Freunden, Kollegen oder Familienmitgliedern dazu bei, dass die Patienten doch noch einen Arzt aufsuchten.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Erkrankung. Sie sind nicht nur emotionale Stütze, sondern übernehmen auch Aufgaben im Alltag und unterstützen bei der Organisation der Behandlung.
Sandra Langner steht ihrem Mann Torsten zur Seite und unterstützt ihn im Alltag. Sie übernimmt die Kommunikation mit Ärzten und Therapeuten und hilft ihm, seinen Alltag zu bewältigen.
Die Ehefrau eines anderen Patienten bemerkte seltsame, wirre Wörter, die ihr Mann herausbrachte, und rief den Notruf.
Valentin erhielt viel Unterstützung von seiner Familie und seinen Freunden.
Meningeom: Ein meist gutartiger Hirntumor
Ein Meningeom ist ein Tumor, der von den Hirnhäuten ausgeht. In den meisten Fällen ist er gutartig und wächst langsam. Die Symptome hängen von der Größe und Lage des Tumors ab.
Ein Patient berichtete von einem großen Meningeom, das operativ entfernt werden musste. Er lobte die kompetente Beratung und Behandlung durch das Ärzteteam des Bamberger Klinikums.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Krebs-Selbsthilfegruppen sind nach der Akutbehandlung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Patienten. Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen können Patienten Mut und Zuversicht schöpfen.
Valentin betont, wie wichtig die Zeit auf der Kinderkrebsstation für ihn war. Trotz der schwierigen Umstände wurde dort viel gelacht und Spaß gemacht.
Hirnmetastasen: Tochtergeschwulste anderer Krebserkrankungen
Hirnmetastasen sind Absiedelungen von Krebstumoren aus anderen Körperregionen im Gehirn. Sie treten meist bei Menschen auf, die bereits Metastasen haben, wodurch die Lebenserwartung in den meisten Fällen eingeschränkt ist.
Die Behandlung von Hirnmetastasen richtet sich nach verschiedenen Faktoren und kann Operation, Bestrahlung, Radiochirurgie und Chemotherapie umfassen.
Epilepsie als Folge eines Hirntumors
In einigen Fällen kann ein Hirntumor Epilepsie auslösen. Petra H. wurde 15 Jahre lang mit starken Psychopharmaka behandelt, bevor ein Hirntumor als Ursache ihrer Epilepsie erkannt wurde. Nach der Operation ist sie beschwerdefrei - bis auf eine bleibende Gedächtnislücke.
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