Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland etwa 130.000 Menschen betrifft. Die Krankheit manifestiert sich durch multiple Entzündungsherde in Gehirn und Rückenmark, was zu vielfältigen Beschwerden und einer oft unvorhersehbaren Verlaufsform führt. Dieser Artikel beleuchtet den Bekanntheitsgrad von MS, die statistischen Aspekte der Erkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS), in der Wissenschaft auch als Encephalomyelitis disseminata (ED) bekannt, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, bei der Entzündungsherde an verschiedenen Stellen im Gehirn entstehen. Die betroffenen Nervenfasern können dann ihre Impulse nicht mehr so gut übertragen. Diese Entzündungsherde können ohne entzündungshemmende Therapie vernarben, ähnlich wie eine Narbenbildung nach einer Hautverletzung. Die Narbenbildung bezeichnet man auch als „Sklerose“. Die Entzündungen entstehen oft plötzlich an ein oder mehren Stellen. Die dadurch hervorgerufenen Funktionsausfälle bezeichnet man als Schub. Die wirksamste Behandlung eines Schubes ist eine entzündungshemmende Therapie mit Kortison.
Statistische Eckdaten zu MS in Deutschland
Rund 130.000 Menschen in Deutschland leiden an Multipler Sklerose. Die Diagnose erfolgt am häufigsten bei jungen Erwachsenen zwischen 20 und 40 Jahren, wobei Frauen etwa zwei Drittel der Betroffenen ausmachen. Obwohl MS nicht heilbar ist, kann der Krankheitsverlauf durch Immuntherapien erheblich verbessert werden, wodurch schwere Verläufe mit früh einsetzender Behinderung heute seltener sind. Viele Patienten mit MS haben einen gutartigen Verlauf.
Symptome und Verlauf von MS
Die Symptome von MS können sehr unterschiedlich sein, da die Entzündungsherde unterschiedliche Bereiche des Nervensystems betreffen können. Bei einem Schub wird die Myelinschicht der Nervenfasern geschädigt, was zu diversen Beschwerden führen kann. Allgemeingültige Aussagen zum Verlauf der Krankheit und deren Therapie sind nur bedingt möglich, da das Beschwerdebild von Betroffenen zu Betroffenen stark variieren kann. Neben den körperlichen Symptomen sind vor allem die sozialen, familiären und psychischen Folgen belastend.
Der Verlauf einer MS ist sehr unterschiedlich. Viele Patienten erleben nach einem ersten Schub über Jahre keinen weiteren Schub oder nur leichte Schübe ohne Behinderung. Seltener sind Verlaufsformen mit häufigen und schweren Schüben. Eines der größten Probleme ist nach wie vor die Unvorhersehbarkeit der MS. In der Regel können zum Zeitpunkt der Diagnose keine zuverlässigen Aussagen über den Krankheitsverlauf gemacht werden. Bei etwa 90% der Betroffenen ist der Verlauf schubförmig.
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Diagnose von MS
Der Verdacht auf Multiple Sklerose ergibt sich oft aus der Beschwerdeschilderung und dem körperlichen Untersuchungsbefund. Die wichtigste technische Zusatzuntersuchung ist die Kernspintomographie. Auch die Untersuchung des Nervenwassers (Liquors) ist wichtig. Bestimmte Eiweißkörper weisen auf eine besondere Form der Entzündung im Zentralnervensystem hin, auch wenn sie nicht absolut beweisend für MS sind. Nicht immer kann die Diagnose mit Auftreten der ersten Krankheitssymptome sicher gestellt werden. Dann kann die Erkrankung aber aus der Verlaufsbeobachtung diagnostiziert werden.
Therapieansätze bei MS
Die Therapie der Multiplen Sklerose (MS) erfolgt neben der Behandlung des akuten Schubes und gegebenenfalls der jeweiligen Symptome insbesondere über den Einsatz verlaufsmodifizierender Arzneimitteltherapien, sogenannter „Disease Modifying Therapies“ (DMTs). Das breite Spektrum von DMTs bietet differenzierte Behandlungsmöglichkeiten. Unterschiede bei Wirksamkeit und Sicherheit, Darreichungsformen und Therapieregimen führen jedoch zu mehr Komplexität der Therapieentscheidungen. Die Adhärenz (oder Therapietreue) der Patienten zur DMT ist wichtig für den Behandlungserfolg, ihre alltägliche Einhaltung jedoch oftmals schwierig.
Hersteller von DMTs bieten Patienten-Unterstützungsprogramme (PSPs) an, um die Adhärenz der MS-Patienten über edukative Angebote zu steigern. Studien zeigen mangelnde Adhärenz und Unterstützungsbedarfe für DMTs, Daten zu Adhärenz-Effekten und Teilnahmequoten der Programme sind jedoch begrenzt und vorwiegend für einzelne DMTs und begrenzte Zeiträume verfügbar.
Patienten-Unterstützungsprogramme (PSP) und Adhärenz
Eine Studie untersuchte mögliche Adhärenz-Effekte von PSPs für ein Spektrum vergleichbarer Self-injectable und Oral DMTs, unabhängig von der Behandlungsdauer mit DMTs, sowie die Untersuchung von Teilnahmequoten an den Programmen im ambulanten Versorgungsumfeld in Deutschland.
Die Adhärenzrate (Anteil der Patienten mit 100% Einnahme der DMT) war für alle DMTs betrachtet signifikant höher für PSP-Teilnehmer (92,9%) als für Nicht-Teilnehmer (61,8%). Der Anteil der PSP-Teilnehmer (7.6%) war signifikant geringer als in früheren, vergleichbaren Studien in Deutschland, und die Bekanntheit der PSP-Angebote war bei den Patienten gering (22,3%).
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PSPs bieten das Potential für positive Adhärenz-Effekte bei der Behandlung mit DMTs, sind jedoch begrenzt bekannt und werden von einem geringen Anteil der MS-Patienten genutzt. Ärzte mit ihren Patienten sollten bei Therapieentscheidungen neben Wirksamkeit, Sicherheit und Monitoring-Anforderungen auch die mit einer DMT zu erwartende Adhärenz, sowie mögliche Adhärenz-Effekte aus einer PSP-Teilnahme berücksichtigen. Für eine Patiententeilnahme ist die Information zu PSP-Angeboten durch den Arzt oder die MS-Krankenpflegekraft ein wichtiger Faktor.
Herausforderungen im Umgang mit MS
Unvorhersehbarkeit des Verlaufs
Eines der größten Probleme bei MS ist die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs. Zum Zeitpunkt der Diagnose können in der Regel keine zuverlässigen Aussagen über den zukünftigen Verlauf gemacht werden. Dies führt zu Unsicherheit und Ängsten bei den Betroffenen.
Vielfältige Symptome
Die vielfältigen Symptome und Beschwerdebilder machen es schwierig, eine einheitliche Therapie zu finden. Jeder Patient benötigt eine individuelle Betreuung und Therapieanpassung.
Soziale und psychische Belastungen
Neben den körperlichen Symptomen sind vor allem die sozialen, familiären und psychischen Folgen belastend. Der Kontakt zu Gleichgesinnten ist daher sehr wichtig, um Informationen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Mutmacher und Verantwortung
Es ist wichtig, dass MS-Patienten Vorbilder haben, an denen sie sich orientieren können. Menschen, die zeigen, dass ein lebenswertes Leben mit der Diagnose MS möglich ist. Die meisten Krankheiten haben 1000 Gesichter. Wir sollten uns auf die konzentrieren, die uns anlächeln, die uns vergewissern, dass alles möglich ist, die uns Mut machen und die und zeigen, dass keines der 999 anderen unser Leben bestimmen muss.
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Der Wandel beginnt, wenn man anfängt, Verantwortung für sich, seine Krankheit und sein Leben zu übernehmen. Es ist wichtig, nach Lösungen zu suchen und sich für neue Bereiche zu öffnen, die einen positiven Einfluss auf das Leben haben können.
Die vier Säulen der Gesundheit
Es gibt vier Säulen, die das Haus der Gesundheit tragen: Ernährung, Bewegung, Vitamin D und die eigenen Gedanken. Alles, was man tut, um diese vier Säulen zu stärken, trägt zu einem besseren Lebensgefühl bei.
ALS: Eine weitere neurologische Herausforderung
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der es zu einer Degeneration von motorischen Nervenzellen kommt. Dies führt zu fortschreitenden Lähmungen und Muskelanspannungen. In Deutschland leben etwa 6.000 bis 8.000 Menschen mit ALS, wobei jährlich etwa 2.000 Neuerkrankungen diagnostiziert werden.
Ursachen und Diagnose der ALS
Die Ursachen der ALS sind weitgehend unbekannt, und es gibt keine beeinflussbaren Risikofaktoren. Die Diagnose basiert auf der Anamnese, dem neurologischen Untersuchungsbefund und der elektrophysiologischen Diagnostik. Zusätzlich wird eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes und/oder Rückenmarks durchgeführt.
Bekanntheitsgrad der ALS
Die geringe Bekanntheit der ALS ist mit den Besonderheiten der Erkrankung verknüpft. Aufgrund der Einschränkung in Mobilität und Kommunikationsfähigkeit ist es für die Betroffenen eine besondere Herausforderung, Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Erst ab dem Jahr 2002 ist durch die Erkrankung des Künstlers Jörg Immendorff und des Fußball-Bundesligaprofis Krysztof Nowak die ALS in die mediale Öffentlichkeit gerückt.
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