Beratung für Angehörige von Menschen mit Demenz: Angebote und Unterstützung

Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Familien vor erhebliche Herausforderungen. Der Verlust von Orientierung und die Schwierigkeiten bei der Alltagsbewältigung sind für die Betroffenen oft schwer zu ertragen. Angehörige stehen vor der Aufgabe, den Alltag an die Bedürfnisse des Demenzkranken anzupassen, Aufgaben neu zu verteilen und sich in neuen Rollen zurechtzufinden. Glücklicherweise gibt es zahlreiche Beratungs- und Unterstützungsangebote, die Angehörigen helfen können, mit diesen Herausforderungen umzugehen und die Lebensqualität aller Beteiligten zu verbessern.

Die Auswirkungen der Demenz auf Betroffene und Angehörige

Mit der Diagnose Demenz verändert sich das Leben für die Patienten erheblich. Sie verlieren zunehmend die Orientierung, und die Alltagsbewältigung wird immer schwieriger. Viele Betroffene sind sich der Veränderungen bewusst, was zu Verunsicherung, Ärger und Frustration führen kann. Dies kann schwierige Situationen im Alltag zur Folge haben.

Die Diagnose Demenz betrifft immer die ganze Familie und fordert von den Angehörigen sehr viel Aufmerksamkeit, Geduld und Einfühlungsvermögen. Auf der anderen Seite sind auch sehr viele alltagspraktische Dinge zu organisieren. Zum Beispiel geht es darum, die Räumlichkeiten anzupassen, so dass sie sicherer sind. Die Wohnung also irgendwie umzuräumen oder auch vielleicht umzubauen regelrecht. Also es sind Aufgaben zu verteilen, neue Rollen aus zu tarieren. Und das kann eine ganze Familie sehr durcheinander bringen und sehr viel aufwühlen. Aber auf der anderen Seite muss man auch sagen, dass bei allen Anstrengungen, die eine Demenzerkrankung in der Familie mit sich bringen kann, ist es auch so, dass wir immer wieder hören, dass so eine Erkrankung auch die Familienmitglieder zusammenschweißt.

Alltag und Umgebung anpassen

Beim Zusammenleben mit Menschen mit Demenz kann es sehr hilfreich sein, den Alltag und die Umgebung den Bedürfnissen des Menschen entsprechend anzupassen. Zum einen wäre es gut, wenn man mit den Menschen in der unmittelbaren Umgebung, mit den Nachbarn, mit den Freunden, rechtzeitig darüber spricht, was das für eine Erkrankung ist, was das für Auswirkungen haben kann. Gerade in der Nachbarschaft kann das ganz hilfreich sein, wenn der Mensch mit Demenz sich vielleicht mal verirrt, dass dann die Nachbarn Bescheid wissen, was sie dann zu tun haben. Das ist der eine Punkt, aber es gibt auch viele Maßnahmen, die man in der eigenen Wohnung umsetzen kann. Da muss man einen guten Weg finden. Und dabei helfen einem beispielsweise auch solche Pflegeberatungsstellen oder Wohnberatungsstellen, wie man das am besten machen kann.

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark und es ist ganz wichtig auf die Besonderheiten einzugehen, um mit ihnen gut kommunizieren zu können. Und ein ganz wichtiger Punkt ist vielleicht mal einen Perspektivenwechsel einzunehmen, gerade wenn man in eine Situation kommt, die man ganz schwer verstehen kann, sich hinein zu fühlen in die Situation, in der sich vielleicht gerade der Demenzkranke fühlt, der im Moment orientierungslos ist oder diese Situation einfach nicht einordnen kann. Bei einer Demenzerkrankung verlieren Worte auch immer mehr an Bedeutung. Das muss man sich bewusst machen. Gesten kommen oft viel besser an. Die Körpersprache ist ganz wichtig, die Mimik ist sehr wichtig. Mit Worten, vor allen Dingen mit langen Sätzen, kommt man bei Menschen mit Demenz oft nicht richtig durch. Sie verstehen einfach nicht, was man sagen möchte. Da kann man viel besser ankommen, wenn man das eben mit dem gesamten Körper tut.

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"Herausforderndes Verhalten" verstehen und bewältigen

"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Beim "herausforderndem Verhalten" unterscheidet man motorische Verhaltensweisen, verbale Verhaltensweisen, aber auch Formen wo sich jemand zurückzieht, was wir apathisches Verhalten nennen.

Beispiele dafür sind, dass jemand sehr unruhig ist, hin und her wandert, es kann aber auch ein ständiges Rufen sein, dass jemand beim Essen die Nahrung verweigert - all das sind Möglichkeiten, wie sich Verhalten äußern kann.

Wir unterscheiden zwei unterschiedliche Faktorengruppen, die "herausforderndes Verhalten" auslösen können, das sind zum einen Hintergrundfaktoren, das sind Merkmale, die Menschen mit Demenz mitbringen, die Biographie, die Persönlichkeit. Auf der anderen Seite haben wir auch so etwas wie Nahfaktoren. Das können Aspekte sein wie körperliche Ursachen, die "Verhalten" auslösen wie Schmerz, wie Hunger, es kann eine Medikamentennebenwirkung sein. Es kann aber auch Langeweile sein, jemand fühlt sich nicht beschäftigt, jemand ist traurig, all dass, was wir als unerfüllte Bedürfnisse bezeichnen, kann "Verhalten" auslösen. Und häufig ist es ein Wechselspiel zwischen unterschiedlichen Faktoren, die dann erst dazu führen, dass das "Verhalten" sich zeigt oder ausbricht.

Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es zu kognitiven Veränderungen und damit auch zu sprachlichen Veränderungen, sprich: Menschen mit Demenz können Worte nicht mehr verstehen. Genauso können sie sich selbst aber nicht mehr mit verständlichen Worten ausdrücken. In den Vordergrund tritt dieses "herausfordernde Verhalten" und da ist es einfach wichtig, dass "herausforderndes Verhalten" auch eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann und für Angehörige ist es hier wichtig, dass sie das auch als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese vielleicht eher nonverbale Kommunikation auch für sich so zu deuten, dass so der Angehörige mit ihnen ins Gespräch kommen möchte, in Kommunikation kommen möchte.

Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" wären in erster Linie, dass man sich auf den Weg macht, versucht, das Verhalten zu verstehen und da ist es letztendlich immer zentral, dass man zunächst versucht, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben. Das heißt: Wie häufig tritt das Verhalten auf, und welche Art des Verhaltens - ist es eher ein unruhiges Verhalten, ein teilnahmsloses Verhalten - aber sich auch bewusst wird: In welchen Situationen tritt das auf? Gibt es bestimmte Räumlichkeiten, wo das stattfindet oder in Anwesenheit von bestimmten Personen oder immer dann, wenn keiner da ist? Weil grade über eine sehr konkrete Beschreibung des Verhaltens kriegt man viele Anhaltspunkte dafür, was mögliche Ursachen für das Verhalten sein können, wo man dann gezielt Maßnahmen einleiten könnte.

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Wenn der Geduldsfaden reißt, empfiehlt es sich natürlich, wenn man in dieser sehr konkreten Situation ist, wo jemand "herausforderndes Verhalten" zeigt, erstmal aus dieser Situation herauszugehen. Für Angehörige ist es, glaube ich, relativ wichtig, dass sie sich Hilfe holen zu diesem Thema. Wenn man bereits Pflege in Anspruch nimmt, kann man auch hier die Pflegenden des ambulanten Dienstes konkret auf solche Situationen ansprechen oder, wenn jemand in die Tagespflege geht, wären das auch Möglichkeiten wo man konkret Hilfe holen könnte.

Unterstützungsangebote für Angehörige

Es gibt für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen verschiedene Unterstützungsangebote, Beratungsangebote vor allen Dingen. Da kann man sich natürlich zum einen an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Man kann sich an Pflegeberatungsstellen, Pflegestützpunkte wenden. Immer auch an seine eigene Krankenkasse. Es gibt Pflegekurse für pflegende Angehörige und wir als ZQP geben einen Ratgeber heraus, der Menschen auch weiterhelfen kann, die in einer Partnerschaft leben und in der einer der Partner an Demenz erkrankt ist. Dort finden sie auch viele Informationen über den Alltag, die Alltagsgestaltung bei einer Demenzerkrankung und eben auch Hinweise auf Kontakt- und Beratungsstellen, die ihnen weiterhelfen.

Beratungsstellen und Anlaufstellen

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
• Pflegeberatungsstellen und Pflegestützpunkte: Beraten zu allen Fragen rund um die Pflege, vermitteln Hilfsangebote und informieren über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten.
• Krankenkassen: Bieten ebenfalls Beratung und Informationen zu Demenz und Pflegeleistungen.
• Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP): Gibt Ratgeber heraus, die Informationen über den Alltag und die Alltagsgestaltung bei einer Demenzerkrankung enthalten, sowie Hinweise auf Kontakt- und Beratungsstellen.
• LVR-Klinik Bonn, Behandlungszentrum St. Johannes-Hospital, Gerontopsychiatrische Ambulanz: Bietet Angehörigen Unterstützung bei der Verarbeitung der Erkrankung, psychische Stabilisierung und Wiedererlangung der Entscheidungs- und Handlungsfähigkeit.
• Fachstellen für pflegende Angehörige: Bieten psychosoziale Beratung, individuelle und langfristige Begleitung und weitere Entlastungsangebote.
• Pflegestützpunkte: Bieten individuelle und kostenfreie Beratung zu Themen wie Pflegebedürftigkeit, Wohnformen und Unterstützung zu Hause.
• Medizinischer Dienst Bayern (Pflegeservice Bayern): Bietet unter der Rufnummer 0800 / 772 11 11 eine unabhängige Beratung zu allen Fragen rund um die Pflege.
• Compass Pflegeberatung: Bietet unter der kostenfreien Rufnummer 0800 - 101 88 00 telefonische Beratung und Unterstützung bei der Suche nach Versorgungsangeboten.
• Krisendienste Bayern: Bieten unter der kostenlosen Rufnummer 0800 / 655 3000 qualifizierte Beratung und Unterstützung in seelischen Krisen.

Selbsthilfegruppen und Angehörigengruppen

Der Austausch mit anderen Angehörigen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein. Hier können Sie über Ihre Sorgen, Ängste und Verzweiflung sprechen, sich gegenseitig unterstützen, Anregungen und Tipps geben und die Energiespeicher wieder auffüllen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet. Es können je nach Bedarf Gruppensitzungen mit Schwerpunktthemen, zum Beispiel zu Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, Vorsorgevollmachten usw., stattfinden.

Für Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung und gegenseitige Hilfe können Sie auch die App „in.kontakt“ von wir pflegen e.V. nutzen. Hier finden Sie Kontakt zu pflegenden Angehörigen in ähnlichen Situationen. Die App ist ein Schritt zum Ausbau virtueller Selbsthilfe und ermöglicht pflegenden Angehörigen und Selbsthilfegruppen einen Autausch in einem geschützten Netzwerk.

Entlastungsangebote

• Ambulante Pflegedienste: Leisten einen unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt. Grundlage hierfür ist eine ärztliche Verordnung; die Kosten trägt die Krankenkasse.
• Betreuungsgruppen: Alzheimer-Gesellschaften in den verschiedenen Regionen sowie unterschiedliche Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut.
• Helferinnenkreise: Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben. Dadurch entstehen für den Angehörigen ebenfalls Freiräume.
• Tagespflegeeinrichtungen: Die Tagespflege dient der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf.
• Kurzzeitpflege: Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige in einer stationären Pflegeeinrichtung in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann.
• Verhinderungspflege: Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson (zum Beispiel durch Krankheit oder Erholungsurlaub) verhindert ist.
• Haushaltshilfe: Nehmen Sie Kontakt zu einem Pflegedienst in Ihrer Nähe oder zu Ihrer Krankenkasse auf und lassen Sie sich über Ihre Möglichkeiten zur Entlastung beraten. Sofern ein Pflegegrad vorliegt, können Sie zur Finanzierung der Haushaltshilfe den Entlastungsbetrag von 131 Euro monatlich verwenden, den es ab Pflegegrad 1 gibt.

Finanzielle Unterstützung

Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen. Neben der Finanzierung eines ambulanten Pflegedienstes können auch weitere Leistungen in Anspruch genommen werden. Dazu zählen beispielsweise Tagespflege oder Nachtpflege, bei denen eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses stattfindet. Zudem sind Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds wie der barrierefreie Umbau des Wohnraums förderfähig. Kombinationsleistungen, bei denen sowohl Pflegegeld als auch Pflegesachleistungen kombiniert werden, ermöglichen Ihnen eine flexible Nutzung verschiedener Unterstützungsangebote.

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Versicherte mit Pflegegrad 1 haben Anspruch unter anderem auf den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro sowie Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfelds und Beratungsbesuche und Schulungen durch qualifizierte Pflegeberater in der eigenen Häuslichkeit.

Schulungen und Kurse für Angehörige

Demenz-Kurse für Angehörige sind speziell entwickelte Schulungsprogramme, die darauf abzielen, Familienmitglieder und nahestehende Personen, die einen Demenzerkrankten betreuen, zu unterstützen und zu schulen. Demenz-Kurse für Angehörige werden von verschiedenen Organisationen, wie zum Beispiel Pflegekassen, Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbänden, angeboten. Sie können in Form von Workshops, Seminaren, Vorträgen oder auch Online-Kursen durchgeführt werden.

Die Pflegekassen bezahlen kostenfreie Pflegekurse, die speziell auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten zugeschnitten sind. Diese Kurse bieten wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten, um den Pflegealltag besser zu bewältigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von erfahrenen Fachleuten zu lernen und sich mit anderen Angehörigen auszutauschen.

Weitere Hilfreiche Angebote

• Alzheimer-Telefon: Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist ein kostenloses Demenz-Hilfe-Telefon, das unter der Nummer 030 - 259379514 erreichbar ist.
• Wegweiser Demenz: Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch.
• Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz: Das Bundesseniorenministerium fördert in ganz Deutschland Lokale Allianzen, welche den Aufbau zu regionalen Hilfenetzwerke unterstützen.

Tipps für den Umgang mit Demenz im Alltag

• Sich selbst nicht vergessen: Pflegende Angehörige sollten sich bewusst machen, dass es normal ist, auch eigene Emotionen und Bedürfnisse zu haben. Es ist wichtig, sich regelmäßig Zeit für sich selbst zu nehmen, um Kraft zu tanken und sich zu erholen.
• Körperliche Gesundheit achten: Die körperliche Belastung bei der Pflege eines Demenzerkrankten sollte nicht unterschätzt werden. Es ist wichtig, auf die eigene Gesundheit zu achten und sich vor Überlastung zu schützen.
• Entspannungstechniken nutzen: Viele Krankenkassen bieten kostenlose Online-Kurse für Entspannungstechniken an.
• Unterstützungsnetzwerk aufbauen: Es kann hilfreich sein, ein Unterstützungsnetzwerk aus Freunden, Nachbarn und anderen Familienmitgliedern aufzubauen, die in Zeiten der Überforderung unterstützen können.
• Informationen sammeln: Schreiben Sie sich Ihre Fragen auf, die Sie dem Arzt stellen möchten, wenn Sie einen Angehörigen zum Arzt begleiten. Sagen Sie dem Arzt frühzeitig, dass Sie noch Fragen haben.

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