Wege aus Alzheimer und Demenz bewerten

Die Auseinandersetzung mit Alzheimer und Demenz ist eine der größten Herausforderungen unserer Zeit. Die Erkrankungen beeinträchtigen nicht nur die geistigen Fähigkeiten, sondern auch das gesamte Sein des Menschen. Umso wichtiger ist es, Wege zu finden, die Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, mit diesen Krankheiten umzugehen und die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten. Ein entscheidender Schritt in diese Richtung ist die Entwicklung von Versorgungspfaden, die eine umfassende und individuelle Betreuung gewährleisten.

Entwicklung eines Versorgungspfades für Alzheimer-Demenz

Die Entwicklung eines solchen Versorgungspfades für Menschen mit Alzheimer-Demenz ist einen entscheidenden Schritt vorangekommen. Wissenschaftler des IGES Instituts und der Goethe-Universität Frankfurt haben einen umfassenden Rapid Review zu Ursachen, Prävention, Diagnostik, Therapie sowie Versorgungs- und Unterstützungsangeboten der Erkrankung vorgelegt. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse geben die Leitplanken für die Entwicklung des Versorgungspfades vor. Das Forscherteam erarbeitet den Versorgungspfad seit Ende 2024. Der Rapid Review ist ein entscheidender Meilenstein. Dieser Ansatz ermöglichte es, trotz begrenzter zeitlicher Ressourcen einen breiten Ein- und Überblick über den gegenwärtigen Wissensstand zu gewinnen und die Ergebnisse strukturiert zu bündeln.

Das Experten-Team analysierte insgesamt 442, seit 2018 veröffentlichte Studien, die ein breites Spektrum von ätiologischen, diagnostischen, therapeutischen und versorgungsbezogenen Fragestellungen bei Alzheimer-Demenz abdecken. Die Studien deckten zudem zahlreiche, zentrale Versorgungsprobleme auf, die mithilfe eines Versorgungspfades verbessert werden könnten: beispielsweise die von einem überwiegenden Anteil der pflegenden Angehörigen als schwierig empfundene Navigation im komplexen Gesundheitssystem. Auch die finanziellen Belastungen des Gesundheitssystems nehmen zu. Aus der wissenschaftlichen Analyse ergeben sich konkrete Leitplanken für die Gestaltung des Versorgungspfades: Er sollte multimodal, interdisziplinär und interprofessionell konzipiert werden, um der Komplexität der Erkrankung gerecht zu werden. Flexible Module sollten auf individuelle Risikoprofile, Krankheitsstadien und Begleiterkrankungen zugeschnitten werden können.

Das Wesen der Demenz

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Niemand weiß wirklich, wie es in einem Menschen mit Demenz aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Demenz können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Betroffenen begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden. Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen.

Symptome und Verlauf der Demenz

Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern - sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Von einer Demenz Betroffene bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen.

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Zur schwindenden Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau, zunehmend verblassen auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. In der Folge wird das logische Denken beeinträchtigt, gehen erworbene Fähigkeiten verloren und nimmt das Sprachvermögen ab.

Die veränderte Wahrnehmung bei Demenz

Entstehen im Gedächtnis immer mehr Lücken, leidet auch das Denkvermögen. Menschen mit Demenz sind dadurch immer weniger in der Lage, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den Betroffenen immer schwerer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen. Verbrennt sich beispielsweise ein Mensch mit Demenz die Zunge, gelingt der Rückschluss, dass der Tee zu heiß war, unter Umständen nicht mehr.

Logische Erklärungen versteht die betroffene Person häufig nicht mehr, genauso wenig kann sie Fragen nach Gründen für ihr Verhalten oder ihre Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es nicht zielführend, sich mit Menschen mit Demenz auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, die betroffene Person durch logische Argumente zu überzeugen. Oftmals leidet die betroffene Person unter Dingen, die sie nicht mehr nachvollziehen kann. Kommen Besucherinnen und Besucher vorbei, drängt sich die Befürchtung auf, sie könnten ihr vertraute Angehörige wegnehmen, raschelndes Laub deutet auf gefährliche Einbrecher hin, ein knackendes Heizungsrohr wird zu Gewehrschüssen.

Emotionale Auswirkungen der Demenz

Menschen mit Demenz empfinden die Trauer über ihren Verlust an Fähigkeiten und Unabhängigkeit umso stärker, weil sie nicht in der Lage sind, ihren Gefühlen mit dem Verstand zu begegnen. Versagt ein gesunder Mensch in einer bestimmten Situation, kann er sich darauf besinnen, dass dieses Versagen eine Ausnahme darstellt oder dass er gestern eine ähnliche Situation erfolgreich bewältigt hat. Vor diesem Hintergrund schöpft er neue Hoffnung und bewältigt seine Krise. Das häufige Erleben von Misserfolgen führt bei Menschen mit Demenz zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Viele vereinsamen innerlich, da ihnen niemand in ihre eigene Welt zu folgen vermag. Verlustängste prägen ihr Dasein besonders stark, da ihr Leben mehr und mehr als eine Reihe von Verlustsituationen erscheint. Das Zurechtfinden auch in vertrauter Umgebung wird immer schwieriger, Autofahren ist nicht mehr möglich, Telefonieren gerät zur Qual, Schlüssel werden verlegt, Bargeld wird nicht mehr gefunden. Die Betroffenen sehnen sich in dieser Situation danach, nicht noch mehr Einschränkungen und Verluste zu erleiden.

Belastungen für Angehörige

Mit der Diagnose „Demenz“ kommen nicht nur auf die Betroffenen, sondern auch auf ihre Angehörigen große Belastungen zu. Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen der Betroffenen, mit denen sich die Angehörigen auseinandersetzen müssen. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.

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Krankheitsstadien der Alzheimer-Demenz

Die Alzheimer-Demenz verbindet man in erster Linie mit Vergesslichkeit. Die Erkrankung zeigt sich jedoch auf vielfältige Weise. Auch wenn sie individuell sehr unterschiedlich verläuft, lassen sich drei Krankheitsstadien unterscheiden. Wie eine Alzheimer-Demenz sich zeigt und verläuft, hängt nicht nur von Veränderungen im Gehirn ab, sondern auch von der sonstigen körperlichen Verfassung, der Persönlichkeit und der Lebensgeschichte.

Frühstadium

Im Frühstadium der Erkrankung sind die Gedächtnis- und die Konzentrationsfähigkeit beeinträchtigt. Die Vergesslichkeit kann leicht sein und sich (fast) nicht auf den Alltag auswirken. Sie kann aber auch bereits etwas stärker sein, sodass es schwerer fällt, den Alltag selbstständig zu bewältigen. Der Übergang von den normalen Alterseinschränkungen zur Demenz verläuft eher schleichend. Fachleute unterscheiden eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI, engl. = mild cognitive impairment) und eine leichte Alzheimer-Demenz.

Eine leichte kognitive Beeinträchtigung äußert sich durch leichte Gedächtnis- und Denkprobleme, die sich insbesondere bei komplizierten Alltags-Aufgaben bemerkbar machen. Bei einer leichten kognitiven Beeinträchtigung kann es beispielsweise Probleme bereiten, sich eine kurze Einkaufsliste zu merken oder den aktuellen Wochentag spontan zu erinnern. Die verminderte Leistung stellt im Alltag aber kein bedeutendes Hindernis dar. Ein selbständiges, unabhängiges Leben ist möglich. Die Symptome einer leichten kognitiven Beeinträchtigung sind nur durch genaue Tests und Befragungen von einer normalen Altersvergesslichkeit zu unterscheiden.

Bei einer leichten Alzheimer-Demenz beeinträchtigen die Gedächtnis- und Denkprobleme den Alltag deutlicher: Menschen mit leichter Alzheimer-Demenz sind zunehmend vergesslich, haben Probleme, sich zu konzentrieren und können kompliziertere Alltags-Aufgaben nur noch schwer bewältigen. Beispielsweise brauchen sie fast immer Hilfe bei geschäftlichen und finanziellen Angelegenheiten oder Behördengängen. Kritische Punkte sind oft auch das Autofahren und die regelmäßige Einnahme von Medikamenten. Ein unabhängiges Leben ist aber weitgehend möglich.

Schon im Frühstadium können sich das Verhalten und die Gemütslage verändern. Die krankheitsbedingten Einschränkungen können Angst, Stress, Wut und auch Scham verursachen: Es ist oft peinlich, vergesslich und nicht orientiert zu sein, und es kostet viel Kraft, Strategien zu entwickeln, damit umzugehen. Der innere Antrieb und das Interesse an Hobbys und Freizeitbeschäftigungen können abnehmen. Manche Menschen sind depressiv verstimmt, reizbar und ihre Stimmung schwankt sehr stark.

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Mittleres Stadium

Menschen im mittleren Stadium (mittelschwere Alzheimer-Demenz) müssen in der Regel ihr selbstständiges Leben aufgeben. Sie können zwar noch ohne Unterstützung essen, trinken, sich waschen und vielleicht auch einfache Arbeiten im Garten und im Haushalt erledigen, müssen aber erinnert und aufgefordert werden. Kochen, Einkaufen, die Wohnung sauber halten und Spazierengehen sind nur noch mit Hilfe möglich.

Das Risiko steigt, sich zu verlaufen, nicht mehr nach Hause zu finden, die Herdplatte brennen zu lassen und sich und andere zu gefährden. Verhaltensweisen wie unruhiges Umherlaufen, scheinbar sinnloses Kramen in Schubladen und Nesteln an der Kleidung werden häufiger. Auch Wutausbrüche, Misstrauen und aggressives Verhalten sind Folgen der Erkrankung, der mit ihr verbundenen Einschränkungen und Wahrnehmungsprobleme. Der Tag-Nacht-Rhythmus ist oft gestört. Sich sprachlich auszudrücken und andere zu verstehen, wird immer schwieriger. Betroffene vermischen auch Gegenwart und Vergangenheit.

Fortgeschrittenes Stadium

Im fortgeschrittenen Stadium (schwere Alzheimer-Demenz) sind die Menschen rund um die Uhr auf die Unterstützung anderer angewiesen. Die Probleme mit der Sprache können so groß werden, dass ein Gespräch kaum noch möglich ist. Auch bei einfachen Alltagstätigkeiten und beim Essen und Trinken ist jetzt Hilfe notwendig. Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind oft unruhig, haben Halluzinationen oder vermischen Gegenwart und Vergangenheit. Sie erkennen eigentlich vertraute Personen nicht mehr. Die Kontrolle über die Körperfunktionen kann ebenso verloren gehen wie die Fähigkeit zur Koordination von Bewegungsabläufen.

Demenz-Tests und Früherkennung

Um eine Demenz frühzeitig zu erkennen, gibt es verschiedene Testverfahren. Diese Tests, auch psychometrische Tests genannt, erfassen Verhaltensweisen in standardisierten Situationen. Sie geben Hinweise auf eine Demenz, können aber ärztliche Untersuchungen nicht ersetzen.

Arten von Demenz-Tests

Zu den gängigen Demenz-Tests gehören:

• Der Demenz-Detektions-Test (DemTect): Ein einfaches Verfahren, das wenig Vorwissen erfordert und das Alter des Patienten berücksichtigt.
• Der Mini-Mental-Status-Test (MMST): Etwas aufwändiger, aber aussagekräftiger, wird häufig in Arztpraxen und Krankenhäusern verwendet.
• Der Montreal-Cognitive-Assessment-Test (MoCa-Test): Sollte von geschultem Personal durchgeführt werden.
• Der Uhrentest: Ein sehr bekannter und einfacher Test, bei dem der Patient eine Uhr zeichnen muss.
• Der Test zur Früherkennung von Demenzen mit Depressionsabgrenzung (TFDD): Dient dazu, eine Depression als mögliche Ursache für die Symptome auszuschließen.
• Der Syndrom-Kurztest (SKT): Erfasst Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, der Aufmerksamkeit und der Informationsverarbeitung.

Grenzen von Demenz-Tests

Einfache Testverfahren für Demenz können keine absolut zuverlässigen Ergebnisse liefern, da sie nur Symptome erkennen können, die auch Anzeichen für andere Erkrankungen sein können. Daher ist eine umfassende medizinische Untersuchung durch einen Arzt unerlässlich.

Die Bedeutung der Früherkennung

Die Früherkennung von Demenz ist sehr wichtig, da die Behandlung dann viel mehr Aussicht auf Erfolg verspricht. Regelmäßige psychometrische Tests können helfen, ein nachlassendes Denkvermögen frühzeitig zu erkennen.

Anlaufstellen für Diagnostik

Bei Verdacht auf Demenz ist der Hausarzt die erste Anlaufstelle. Er kann an einen Nervenarzt (Neurologen) oder einen Psychiater überweisen, die sich auf Demenz spezialisiert haben. Psychologen können keine ärztliche Diagnose stellen, aber bei der Testung und Beratung unterstützen.

Prävention von Demenz

Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Demenzerkrankungen durch einen gesunden Lebensstil und die gezielte Beeinflussung von Risikofaktoren verhindert oder hinausgezögert werden können. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität spielen dabei eine zentrale Rolle.

Formen der Demenz

Demenz ist ein Oberbegriff für mehr als 50 verschiedene Krankheitsbilder. Die häufigsten Formen sind:

• Alzheimer-Demenz: Die häufigste Form, bei der Gedächtnisstörungen im Vordergrund stehen.
• Vaskuläre Demenz: Durch Durchblutungsstörungen im Gehirn verursacht, oft mit Konzentrationsschwäche und Antriebsminderung verbunden.
• Frontotemporale Demenz (FTD): Tritt früher auf und zeigt vorrangig Verhaltens- und Sprachstörungen.
• Demenz mit Lewy-Körperchen (DLB): Ähnelt Alzheimer, weist aber zusätzliche Symptome wie Halluzinationen und Parkinson-ähnliche Bewegungsstörungen auf.

Unterschiede zwischen den Demenzformen

Die verschiedenen Demenzformen unterscheiden sich in ihren Symptomen, ihrem Verlauf und ihren Ursachen. Während bei der Alzheimer-Erkrankung Gedächtnisstörungen im Vordergrund stehen, sind es bei vaskulären Demenzen eher Konzentrationsschwäche und Antriebsminderung. Die frontotemporale Demenz tritt häufig früher auf und zeigt vorrangig Verhaltens- und Sprachstörungen.

Umgang mit Demenz im Alltag

Der Umgang mit Menschen mit Demenz erfordert viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Verständnis. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und ihre individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten zu berücksichtigen.

Tipps für den Umgang mit Demenzkranken

• Vermeiden Sie vermeintliches „Gehirntraining“ durch regelmäßiges Abfragen.
• Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig.
• Versetzen Sie sich in die Welt der betroffenen Person, um ihre Verhaltensweisen besser zu verstehen.
• Vermeiden Sie Streitereien und Diskussionen, da logische Argumente oft nicht mehr verstanden werden.
• Schaffen Sie eine sichere und vertraute Umgebung, in der sich die betroffene Person wohlfühlt.
• Bieten Sie Unterstützung und Hilfe bei alltäglichen Aufgaben, ohne die Selbstständigkeit unnötig einzuschränken.
• Suchen Sie sich Unterstützung bei Angehörigen, Freunden oder professionellen Helfern, um die Belastung zu reduzieren.

Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Eine Demenz-Erkrankung belastet Betroffene, Angehörige und Freunde schon im Vorfeld. Unterstützung von außen und Aufklärung sind die wichtigsten Mittel, um sich dem Thema Demenz konstruktiv zu nähern. Es gibt viele regionale Anlaufstellen für das Thema Demenz, die Sie mit Ihren Fragen und Sorgen kontaktieren können.

Anlaufstellen und Hilfsangebote

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet eine gute Übersicht von Beratungsstellen, Gedächtnissprechstunden und Memory-Kliniken.
• Regionale Demenzvereine und Selbsthilfegruppen: Bieten Unterstützung, Beratung und Austauschmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige.
• Pflegedienste und Tagespflegeeinrichtungen: Entlasten Angehörige und bieten professionelle Betreuung für Menschen mit Demenz.
• Krankenkassen und Pflegeversicherungen: Bieten Informationen und finanzielle Unterstützung für die Pflege von Menschen mit Demenz.

Persönliche Erfahrungen und Perspektiven

Viele Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen haben wertvolle Erfahrungen gemacht, die anderen Betroffenen Mut machen können.

Die Perspektive eines Betroffenen

Ein Betroffener, der an Alzheimer erkrankt ist, berichtet: "Die Krankheit hat mir viele Erinnerungen genommen und das macht mich immer wieder sehr traurig, aber dafür erlebe ich die Gegenwart jetzt in einer Intensität, wie ich sie in Zeiten von Arbeit und Alltagssorgen nie gekannt habe." Er betont die Bedeutung von "Sparringspartnern", Gesprächspartnern, die ihm offen zuhören und ihn nicht in eine Schublade stecken.

Die Perspektive einer Angehörigen

Eine Tochter einer Mutter mit Alzheimer berichtet: "Wir haben als Familie schnell gehandelt: klare Absprachen, kurze Wege, monatliche Zoom-Updates." Sie betont die Bedeutung von offenem Gespräch, fairer Aufgabenverteilung, Sicherheit und Würde in den Mittelpunkt stellen - und Hilfe annehmen.

Die Perspektive einer Architektin mit Alzheimer

Astrid Heller, eine Architektin, die im Alter von 51 Jahren die Diagnose Alzheimer-Demenz erhielt, setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern. Sie arbeitet weiterhin in ihrem Beruf und betont, dass sie nicht auf ihre Krankheit reduziert werden möchte.

Forschung und Innovation

Die Forschung im Bereich Alzheimer und Demenz ist weiterhin sehr aktiv. Wissenschaftler arbeiten an neuen Wegen zur Früherkennung, Prävention und Behandlung der Erkrankungen.

Aktuelle Forschungsergebnisse

Forschende des DZNE haben herausgefunden, dass bei Personen mit erhöhtem Risiko für eine Alzheimer-Demenz die Fähigkeit zur räumlichen Orientierung beeinträchtigt sein kann. Dies könnte den Weg für empfindlichere Testverfahren bereiten.

Die Rolle der Pfadintegration

Die Pfadintegration, die Fähigkeit zur Positionsbestimmung und räumlichen Navigation aufgrund des Körpergefühls und der Wahrnehmung der eigenen Bewegung, könnte ein vielversprechender Ansatz zur Früherkennung von Alzheimer sein.

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