Alzheimer-Demenz: Einfache Erklärungen für Angehörige

Die Alzheimer-Demenz ist eine Erkrankung, die nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Angehörigen vor große Herausforderungen stellt. Dieser Artikel soll Angehörigen helfen, die Krankheit besser zu verstehen und den Umgang mit ihren Liebsten im Alltag zu erleichtern.

Was ist Demenz?

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Niemand weiß wirklich, wie es in einem Menschen mit Demenz aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Demenz können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Betroffenen begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden.

Symptome und Verlauf

Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern - sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Von einer Demenz Betroffene bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen. Zur schwindenden Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau, zunehmend verblassen auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. In der Folge wird das logische Denken beeinträchtigt, gehen erworbene Fähigkeiten verloren und nimmt das Sprachvermögen ab.

Typische Verhaltensweisen bei Demenz

Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen der Betroffenen, mit denen sich die Angehörigen auseinandersetzen müssen. Es kommt es vor, dass die Demenzerkrankung die Persönlichkeit von Betroffenen verändert und ihr Verhalten sich schlagartig ändert. Ängste, Wahnvorstellungen und Depressionen können auftreten. Der Umgang mit solch herausforderndem und schwierigem Verhalten bei Demenz ist für das Umfeld nicht einfach und erfordert ein umfassendes Verständnis dafür, warum Menschen mit Demenz sich so verhalten, wie sie es tun.

• Rat- und Orientierungslosigkeit: Kann zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen.
• Aggressivität und Wutausbrüche: Können aus Frustration oder Überforderung entstehen.
• Depression und Rückzug: Aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung.
• Unruhe: Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab. Daran sollte man sie nicht hindern.
• Wahnvorstellungen: Die Betroffenen sind oft davon überzeugt, dass sie betrogen oder bestohlen werden oder dass ihre Mitmenschen ihnen etwas Böses wollen. Oft kommt es vor, dass sie Angehörige nicht mehr erkennen. Nicht selten sprechen sie ihre Befürchtungen auch direkt aus.
• Halluzinationen: Die Häufigkeit von Halluzinationen bei Demenzerkrankungen kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Diese Halluzinationen können beängstigend oder verwirrend sein und das alltägliche Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen.
• Schreien: Vermeidlich grundloses, unkontrolliertes Schreien kann ein Symptom fortgeschrittener Demenz sein. Während einige Betroffene laut singen, schreien andere willkürliche Wörter und ganze Sätze. Schreien bei Demenz kann enorm belastend für die Angehörigen, aber auch für alle anderen Mitmenschen sein. Die Gründe für das Schreien bei Demenz können sehr vielfältig sein. Menschen mit Demenz schreien, wenn sie sich nicht mehr mitteilen können, aber dennoch auf sich aufmerksam machen wollen - zum Beispiel, weil sie Schmerzen, Hunger oder Durst haben, sich einsam fühlen oder wütend sind.

Herausforderndes Verhalten verstehen

Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderung stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann. Hinter einem herausfordernden Verhalten kann auch ein unbefriedigtes Bedürfnis stehen. Begegnen Sie dem demenzerkrankten Menschen also an dieser Stelle mit Verständnis und nutzen Sie dies als Schlüssel für Ihre Interaktion und Kommunikation. Auf diese Weise kann sich das Miteinander verändern und sowohl beim betroffenen Menschen als auch beim Begleitenden zu einem erlebbaren Mehr an Wohlbefinden führen.

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Umgang mit Aggressivität

Angst, Wut, Unruhe, Enttäuschung und Nervosität können zu aggressivem Verhalten führen. Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Auslöser für das aggressive Verhalten war, um solche Situationen in Zukunft möglichst zu vermeiden. Versuchen Sie gelassen zu bleiben und die Vorwürfe oder das Verhalten der erkrankten Person nicht auf sich zu beziehen. Dieses Verhalten wird durch die Krankheit ausgelöst. Versuchen Sie in der akuten Situation die bzw. den Kranken abzulenken, wechseln Sie das Thema. Wenn Sie sich durch das Verhalten bedroht fühlen, sollten Sie aber auch an Ihre eigene Sicherheit denken. Verlassen Sie den Raum und holen Sie sich im Notfall Hilfe.

Umgang mit Unruhe

Unruhe kann auch Ausdruck von Ängstlichkeit oder Unbehagen sein, denen Sie mit folgenden Maßnahmen begegnen können: Gestalten Sie die Umgebung ruhig. Bleiben Sie ruhig und sprechen Sie sanft. Beruhigen Sie die erkrankte Person, halten Sie Körperkontakt und reagieren Sie auf die Gefühle, die sie ausdrückt. Schaffen Sie eine entspannte Atmosphäre. Gut beleuchtete Ecken verhindern Angst erzeugende Schatten. Schaffen Sie Zeiten der Ruhe und Entspannung. Menschen mit Demenz mögen meistens Körperkontakt. Eine Massage der Hände mit einem wohlriechenden Lieblingsöl beruhigt.

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

Bei einer Demenz kommt es zu einer Abnahme der Gehirnleistung, dadurch verändert sich mit der Zeit auch die Kommunikation mit Patient:innen. Jetzt ist es wichtig, die Sprachführung an die Situation anzupassen. Außerdem sollten Betroffene stets ein Gefühl von Wertschätzung erfahren.

• Wertschätzung, Akzeptanz und Geduld: Unabhängig vom Stadium der Erkrankung sind Wertschätzung, Akzeptanz und Geduld bei der Kommunikation sehr wichtig.
• Schlüsselreize und Emotionen: Schlüsselreize und Emotionen können Ängste nehmen und den Austausch mit Demenzerkrankten erleichtern.
• Anpassung an den Schweregrad: Je nach Schweregrad der Demenz ist es wichtig, die Kommunikation an die Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.
• Gesten und Mimik: Die Gestik und Mimik helfen bei Gesprächen, vor allem bei einer schweren Demenz.
• Einfache Sprache: Mit Worten, vor allen Dingen mit langen Sätzen, kommt man bei Menschen mit Demenz oft nicht richtig durch. Sie verstehen einfach nicht, was man sagen möchte. Da kann man viel besser ankommen, wenn man das eben mit dem gesamten Körper tut.
• Validation: Bei der Kommunikation mit Demenzkranken ist die Validation entscheidend. Das bedeutet, dass Sie die Äußerungen Ihres Familienangehörigen, aber auch seine Handlungen und seine Sichtweisen gelten lassen und nicht korrigieren.
• Nicht diskutieren: Es bringt nichts, mit dem Demenzerkrankten darüber zu diskutieren, wo der Geldbeutel sein könnte oder wer Recht hat. Auch Kritik ist fehl am Platz.
• Ablenkung hilft: Um aus der Situation herauszukommen, sollten Sie den Betroffenen ablenken.

Tipps für die Kommunikation

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. hat Tipps veröffentlicht, die eine Kommunikation mit Demenzkranken vereinfachen.

• Begeben Sie sich für ein Gespräch auf die gleiche Augenhöhe - setzen Sie sich beispielsweise neben das Bett.
• Nutzen Sie kurz gehaltene, einfache Sätze, möglichst ohne Fremdwörter.
• Sprechen Sie langsam, deutlich und zugewandt.
• Nutzen Sie Gestik und Mimik, um Botschaften zu transportieren.
• Halten Sie kurz inne und überprüfen Sie, welche Gefühle Sie womöglich bei der Kommunikation übermitteln - achten Sie auf eine freundliche Stimmlage.
• Geben Sie Ihrem Angehörigen Zeit, zu antworten.
• Thematisieren Sie immer nur eine Sache - stellen Sie keine „Entweder-oder- Fragen“.
• Schenken Sie Ihrem Angehörigen Ihre volle Aufmerksamkeit und achten Sie auf die Körpersprache Ihres Gegenübers.
• Konfrontieren Sie Ihr Familienmitglied nicht mit Fragen nach dem Wie, Warum, Weshalb, Wo oder Wann.
• Belehren Sie Ihren Angehörigen nicht, sondern zeigen Sie Anerkennung, wenn etwas gut gelingt.

Alltag mit Demenz

Beim Zusammenleben mit Menschen mit Demenz kann es sehr hilfreich sein, den Alltag und die Umgebung den Bedürfnissen des Menschen entsprechend anzupassen.

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Anpassung der Umgebung

• Sicherheit: Zum Beispiel geht es darum, die Räumlichkeiten anzupassen, so dass sie sicherer sind. Die Wohnung also irgendwie umzuräumen oder auch vielleicht umzubauen regelrecht. Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung.
• Vertrautheit: Ein gleichbleibender, überschaubarer Tagesablauf, helles Licht und die Beleuchtung wichtiger Wege in der Nacht erleichtern es den Kranken, sich zurecht zu finden. Auch Hinweisschilder in der Wohnung können hilfreich sein. Eine gut lesbare Uhr und ein Kalender, auf dem das jeweilige Datum markiert wird, erleichtern die zeitliche Orientierung. Es ist auch empfehlenswert, die Gewohnheiten der Betroffenen nach Möglichkeit beizubehalten.
• Vermeidung von Reizüberflutung: Bestimmte Sinneseindrücke können von Menschen mit Demenz verkannt werden und zu Verwirrung führen (z. B. laufender Fernseher, Musik und Stimmen aus dem Radio oder das eigene Spiegelbild). Versuchen Sie diese dann zu vermeiden.

Tagesgestaltung

Menschen mit Demenz brauchen eine klare Tagesstruktur mit festen Tagesabläufen, Ritualen und einfachen Regeln. Das schafft Orientierung und Sicherheit. Aktivitäten oder Aufgaben sollten jede Woche am selben Tag zur selben Zeit stattfinden. Ob es gute und schlechte Tage beziehungsweise Tageszeiten bei Demenzerkrankten gibt, ist immer individuell. Viele Angehörige machen die Erfahrung, dass sich der Vormittag besser für Aktivitäten eignet, da die Konzentration und Leistungsfähigkeit dann meist höher sind. Im Laufe des Tages lassen die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten dagegen oftmals nach.

Aktivitäten und Beschäftigungen

Jeder Mensch - ob mit Demenzerkrankung oder ohne - benötigt im Alltag Aufgaben, die ihm Freude bereiten und ihn sowohl körperlich als auch geistig herausfordern.

• Bekanntes üben: Neues Lernen ist für Demenzerkrankte kaum noch möglich, Bekanntes kann jedoch geübt und erhalten werden. Im Haushalt bieten sich dafür viele Möglichkeiten.
• Teilhabe: Menschen mit Demenz fühlen sich zugehörig und nützlich, wenn sie den Tisch mit decken, Kartoffeln schälen oder sich anders an der täglichen Arbeit beteiligen.
• Bewegung: Gemeinsames Singen und Spielen, Musizieren und Tanzen oder andere Bewegungsübungen können Spaß machen. Körperliche Bewegung regt den Kreislauf an, hebt die Stimmung und verbessert die Mobilität; auch Spaziergänge tun gut.
• Erinnerungen: Sie können gemeinsam alte Fotos ansehen, nachdem Sie möglichst sichergestellt haben, dass sie aus guten Zeiten stammen. Kommentieren Sie aktuellere Fotos. Damit verhindern Sie bei Ihrem erkrankten Familienmitglied das ungute Gefühl etwas nicht mehr zu wissen. Schreiben Sie Namen, Daten und vielleicht den Anlass zu den Fotos.
• Musik: Studien zeigen jedoch, dass Musik die Stimmung aufhellen und das Wohlbefinden steigern kann. Forscher wie Teppo Särkämö vom Institut für Verhaltenswissenschaften der Universität Helsinki haben herausgefunden, dass Musik die Stimmung, die Aufmerksamkeit und das Gedächtnis von Menschen mit beginnender Demenz verbessern kann. Es wird empfohlen, Musik in die Pflege und Therapie von Demenzerkrankten einzubeziehen, da sie oft eine Reise in die Vergangenheit darstellt und vertraute Lieder Erinnerungen aktivieren.
• Sinnesarbeit: Sinnesarbeit spielt eine wichtige Rolle in der Betreuung von Menschen im fortgeschrittenen Stadium einer Demenzerkrankung oder an schlechten Tagen. Beruhigende oder vertraute Düfte sowie anregende Beleuchtung können positive Reaktionen und Erinnerungen hervorrufen. Die Verwendung verschiedener Stoffe und Materialien ermöglicht eine Entdeckungsreise, die im Bett stattfinden kann und somit Aktivität ohne körperliche Bewegung fördert.

Unterstützung beim Essen

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz kann es für die Betroffenen schwierig werden, selbstständig zu essen.

• Zeigen, wie es geht: Setzen Sie sich neben die Person und zeigen Sie ihr, wie man Messer und Gabel benutzt.
• Zum Trinken anregen: Auch bei Demenz wird das Trinken oft vergessen.

Umgang mit der Diagnose Demenz

Mit der Diagnose „Demenz“ kommen nicht nur auf die Betroffenen, sondern auch auf ihre Angehörigen große Belastungen zu. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.

Information und Wissen

Wissen über die Krankheit verleiht Sicherheit im Zusammenleben und im Umgang mit den Erkrankten. Es kann vor Enttäuschungen aber auch vor unnötiger Resignation bewahren. Besteht der Verdacht auf Demenz, hilft es Ihnen als Angehöriger sich über die Krankheit zu informieren. Es ist sehr wichtig, dass Sie behutsam mit dem Verdacht auf Demenz umgehen.

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Eigenständigkeit fördern

Eigenständigkeit ist eine Wurzel von Selbstachtung, Sicherheit und Lebenszufriedenheit bei Gesunden wie bei Kranken. Deshalb sollte man den Erkrankten nicht alle Aufgaben abnehmen, nur weil sie ihnen schwerer fallen als früher oder sie weniger gut ausgeführt werden. Durch Vereinfachung der Kleidung, durch die Aufteilung von Handlungen in einzelne Schritte und durch geeignete Hilfestellungen kann oft ein hohes Maß an Selbständigkeit erhalten bleiben.

Entlastung für Angehörige

Angehörige tragen den Hauptanteil an der Versorgung von Menschen mit Demenz. Sie übernehmen damit eine sehr schwere und verantwortungsvolle Aufgabe, die sich meist über Jahre hinzieht. Die Probleme, die im Zusammenleben mit einem Demenzerkrankten auftreten, sind von Fall zu Fall verschieden. Sie werden bestimmt von der Persönlichkeit der betroffenen Person, vom Stadium der Krankheit, von den äußeren Lebensumständen, aber auch von den besonderen Fähigkeiten und Schwächen der betreuenden Person(en). Ebenso individuell müssen die Lösungen für die Probleme sein.

• Unterstützungsangebote: Es gibt für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen verschiedene Unterstützungsangebote, Beratungsangebote vor allen Dingen. Da kann man sich natürlich zum einen an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Man kann sich an Pflegeberatungsstellen, Pflegestützpunkte wenden. Immer auch an seine eigene Krankenkasse. Es gibt Pflegekurse für pflegende Angehörige und wir als ZQP geben einen Ratgeber heraus, der Menschen auch weiterhelfen kann, die in einer Partnerschaft leben und in der einer der Partner an Demenz erkrankt ist. Dort finden sie auch viele Informationen über den Alltag, die Alltagsgestaltung bei einer Demenzerkrankung und eben auch Hinweise auf Kontakt- und Beratungsstellen, die ihnen weiterhelfen.
• Selbstfürsorge: Achten Sie darauf, als Angehöriger Entlastung zu finden und sich regelmäßig Auszeiten zu nehmen, um Ihre eigene Energie wieder aufzuladen. Die Pflege einer demenzerkrankten Person kann über Jahre dauern. Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann auch für andere sorgen!
• Angehörigengruppen: Eine Entlastung kann eine Angehörigengruppe sein. Hier treffen sich betreuende und pflegende Angehörige, um sich auszusprechen und Rat und Unterstützung von Menschen in ähnlicher Lebenssituation zu erhalten.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun.

Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung

Durch sogenannte Vorsorgende Verfügungen können Menschen bestimmen, wer ihre persönlichen Angelegenheiten regelt und wie sie betreut und gepflegt werden wollen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können. Gerade bei einer Demenzerkrankung ist der Zeitpunkt absehbar, ab dem Betroffene wichtige Entscheidungen nicht mehr selber treffen können. Deshalb ist es wichtig, solche Regelungen rechtzeitig und unabhängig von einer Demenzdiagnose zu treffen.

Gesetzliche Betreuung

Liegt keine Vorsorgevollmacht vor oder ist in der Betreuungsverfügung dazu nichts geregelt, schlägt das Gericht üblicherweise den Ehepartner oder nahe Angehörige als rechtliche Betreuer vor. Diese sind per Gesetz verpflichtet, das Ehrenamt anzunehmen (§ 1898 BGB), es sei denn, sie sind damit stark überfordert.

Elternunterhalt

Da laut Gesetz Ehegatten und Verwandte ersten Grades verpflichtet sind, einander Unterhalt zu gewähren, müssen je nach finanzieller Situation erst die Ehepartner und dann die Kinder einspringen. Grundsätzlich sind Kinder ihren Eltern zum Unterhalt verpflichtet; selbst dann, wenn sie lange nicht in Kontakt gestanden haben. Ab einem Jahresbruttoeinkommen von 100.000 Euro sind Kinder zum Unterhalt verpflichtet (§ 94 SGB XII).

Leben mit Demenz: Eine Perspektive

Die Diagnose Demenz betrifft immer die ganze Familie und fordert von den Angehörigen sehr viel Aufmerksamkeit für den Demenzkranken, sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen. Auf der anderen Seite sind auch sehr viele alltagspraktische Dinge zu organisieren. Aber auf der anderen Seite muss man auch sagen, dass bei allen Anstrengungen, die eine Demenzerkrankung in der Familie mit sich bringen kann, ist es auch so, dass wir immer wieder hören, dass so eine Erkrankung auch die Familienmitglieder zusammenschweißt.

Fröhliche Momente

Es gibt aber auch, und die muss man im Zusammenhang mit Demenz auch unbedingt erwähnen, sie wird viel zu selten erwähnt, dass es auch sehr fröhliche Momente mit einer Demenz-Erkrankung geben kann. Denn gerade bei fortgeschrittener Demenz verlieren viele Menschen Sorgen und Ängste und vielleicht erinnern sie sich nicht mehr an Dinge, die in der Vergangenheit beschwerend waren und können so fröhliche Lieder singen und einfach im Moment leben und das wiederum kann dann auch ihre Umwelt anstecken.

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