Die Charité Myasthenie Ambulanz ist ein von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) zertifiziertes interdisziplinäres Myastheniezentrum, das sich auf die umfassende Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome spezialisiert hat. Als Teil der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité - Universitätsmedizin Berlin, die an den Standorten Berlin-Mitte, Berlin-Steglitz und Berlin-Wedding vertreten ist, bietet die Ambulanz eine hochspezialisierte Versorgung für Patienten mit Myasthenia Gravis. Jährlich werden an den drei Standorten CCM, CVK und CBF über 8.000 neurologische Fälle stationär behandelt.
Was ist Myasthenia Gravis?
Myasthenia gravis (MG), auch bekannt als "schwere Muskelschwäche", ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die etwa 15 bis 20 von 100.000 Menschen betrifft. Sie ist durch eine fluktuierende, belastungsabhängige Muskelschwäche gekennzeichnet. Die Erkrankung verläuft sehr unterschiedlich, weshalb sie auch als "Snowflake-disease" bezeichnet wird, da keine Krankheitsgeschichte der anderen gleicht.
Das Leitsymptom der Myasthenia gravis ist eine asymmetrische, schmerzlose und belastungsabhängige Schwäche der Skelettmuskulatur, die sich typischerweise in Ruhe bessert. Wiederholte Bewegungen führen zu einer raschen muskulären Ermüdbarkeit. Die Schwäche kann prinzipiell alle willkürlich aktivierbaren Muskeln des Körpers betreffen.
Man unterscheidet zwischen der okulären und der generalisierten Myasthenie. Die okuläre Verlaufsform beschränkt sich auf die äußeren Augenmuskeln einschließlich der Lidheber und kann zu Doppelbildern und herabhängenden Augenlidern (Ptosis) führen. Häufig sind diese Beschwerden Initialsymptome, aber nur bei etwa 20 % der Betroffenen bleiben die Beschwerden auf die Augenmuskeln beschränkt. Innerhalb der ersten zwei Jahre entwickelt sich bei vielen Patienten eine generalisierte Verlaufsform, die nicht nur die Muskulatur der Extremitäten schwächen kann, sondern auch zu sogenannten bulbären Beschwerden führen kann.
Diagnostik in der Charité Myasthenie Ambulanz
Die Charité Myasthenie Ambulanz bietet ein breites Spektrum an diagnostischen Verfahren zur Sicherung der Verdachtsdiagnose Myasthenia gravis:
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- Spezifische Laboruntersuchungen: Antikörper-Testung zum Nachweis von Acetylcholin-Rezeptor-Antikörpern und MuSK-Antikörpern.
- Elektrophysiologische Tests: Dekrement-Test und Einzelfaser-EMG zur Beurteilung der neuromuskulären Übertragung.
- Pharmakologischer Test: Tensilon-Test zur kurzzeitigen Verbesserung der Muskelschwäche durch einen Cholinesterasehemmer.
- Bildgebende Verfahren: CT Thorax mit Kontrastmittel oder MRT Thorax zur Abklärung einer möglichen Thymuspathologie.
Darüber hinaus erfolgt eine differentialdiagnostische Zuordnung und Therapie anderer neuromuskulärer Erkrankungen, wie z.B. Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und Congenitale Myasthene Syndrome (CMS). Bei unklarer Diagnose oder Behandlungsmöglichkeiten wird eine Zuweisung zur Zweitmeinung angeboten.
Therapieangebote der Charité Myasthenie Ambulanz
Die Therapie der Myasthenie erfolgt individualisiert in Abhängigkeit von Verlaufsform und Schweregrad der Erkrankung. Als chronische Erkrankung ist eine regelmäßige Anpassung der Therapie notwendig. Die Charité Myasthenie Ambulanz bietet ein umfassendes Therapieangebot:
- Symptomatische medikamentöse Therapie: Zur Linderung der Beschwerden.
- Ursächliche medikamentöse Immuntherapie: Einsatz von Immunsuppressiva zur Reduktion der Autoantikörperbildung.
- Chirurgische Immuntherapie: Entfernung der Thymusdrüse (Thymektomie) in Zusammenarbeit mit der Thoraxchirurgie (Leitung Prof. Dr. Rückert) der Chirurgischen Klinik. Ein Thymom, ein in der Regel gutartiger Tumor der Thymusdrüse, findet sich bei 15 % aller Myasthenie-Patienten und muss immer operativ entfernt werden.
- Moderne Therapieverfahren: Einsatz der neuesten Immunmodulatoren (Inhibitoren von Komplement C5 bzw. des neonatalen Fc-Rezeptors) sowie der B-Zell- Immunsuppressiva bei hochaktiven Krankheitsverläufen.
- Therapieeskalation bei myasthener Krise: Gabe von Immunglobulinen oder Plasmapherese / Immunadsorption auf der neurologischen Normal- oder interdisziplinären Neurointensivstation.
Die Ambulanz bietet zudem eine langjährige Betreuung von Patienten zur Verlaufsbeurteilung und Therapieoptimierung sowie Beratung zu besonderen Fragen im Kontext mit der Myasthenie, wie z.B. Familienplanung und Führerschein.
Forschung und Innovation
Die Charité Myasthenie Ambulanz engagiert sich aktiv in der Forschung, um die immunologischen Ursachen der Myasthenia gravis besser zu verstehen und neue Therapieverfahren zu entwickeln. Die enge Zusammenarbeit mit der Patientienten-Organisation Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) ist seit 2011 durch die regelmäßige Zertifizierung des Zentrums dokumentiert.
In den experimentellen wie klinischen Studien befassen sich die Forschenden mit den immunologischen Ursachen sowie neuen Therapieverfahren der Myasthenia gravis. Die Klinik für Neurologie ist zudem sehr aktiv auf dem Feld der Erforschung des Nervensystems und untersucht neurologische Erkrankungen auch in Verbundprojekten.
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Interdisziplinäre Zusammenarbeit
Die Charité Myasthenie Ambulanz legt großen Wert auf eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, um eine optimale Versorgung der Patienten zu gewährleisten. Dazu gehört die Kooperation mit:
- Thoraxchirurgie (Leitung Prof. Dr. Rückert) der Chirurgischen Klinik bei Thymektomie
- Klinik für Geburtsmedizin und Neonatologie im Rahmen von Schwangerschaften und Entbindungen
- Neurologinnen und Neurologen des Myasthenie-Zentrums an der Charité
- Hausärzten und einweisenden Fachärzten
- Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V. (DGM)
Was Patienten selbst tun können
Patienten mit Myasthenia gravis können selbst einiges zum Behandlungserfolg beitragen:
- Gute Information: Sich über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten gut informieren.
- Spezialisten suchen: Einen Spezialisten in einem integrierten Myasthenie-Zentrum suchen, der Erfahrung in der Therapie dieser seltenen Erkrankung hat.
- Gute ärztliche Betreuung: Einen guten niedergelassenen Neurologen und einen zuverlässigen Hausarzt haben.
- Psychische Bewältigung: Die Erkrankung auch psychisch bewältigen, z.B. durch professionelle psychologische Hilfe oder eine Selbsthilfegruppe.
- Therapietreue: Die Behandlung regelmäßig anwenden.
- Laboruntersuchungen: Die nötigen Laboruntersuchungen bei Arzneimitteln, die das Immunsystem unterdrücken, regelmäßig durchführen lassen.
- Arzt kontaktieren: Bei jeder Verschlechterung, z. B. im Rahmen von Infekten, rasch den behandelnden Arzt kontaktieren.
- Krankheitsverlauf dokumentieren: Den Krankheitsverlauf zuhause dokumentieren, beispielsweise indem sie den MG-ADL-Fragebogen ausfüllen.
- Lebensqualität beachten: Die Lebensqualität beachten, etwa in Bezug auf eine Depression oder eine chronische Erschöpfbarkeit, die sogenannte Fatigue.
- Vorsorgeuntersuchungen: Die allgemein empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen planmäßig in Anspruch nehmen.
- UV-Schutz: Bei Anwendung von Immunsuppressiva einen konsequenten UV-Schutz beachten.
- Arbeitsplatz anpassen: Bei Beeinträchtigungen am Arbeitsplatz ein Gespräch mit dem Betriebsarzt führen.
- Aktiv bleiben: Eine gute Mischung aus Muskelaufbau und Kardiotraining ist sinnvoll, aber nicht bis an die Belastungsgrenze trainieren.
An wen richtet sich die Charité Myasthenie Ambulanz?
Die Charité Myasthenie Ambulanz richtet sich an Patienten mit Myasthenia gravis und anderen myasthenen Syndromen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist insbesondere bei komplizierten Verläufen eine Betreuung in einem spezialisierten Zentrum sinnvoll.
Wie man einen Termin vereinbart
Für eine Vorstellung in der Charité Myasthenie Ambulanz ist eine Überweisung von einem Neurologen erforderlich.
Weitere Angebote der Klinik für Neurologie an der Charité
Die Klinik für Neurologie an der Charité bietet neben der Myasthenie Ambulanz eine Vielzahl weiterer Spezialsprechstunden und Ambulanzen an, darunter:
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- Allgemeine Neurologische Ambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit allen neurologischen Krankheitsbildern vor und nach ihrem stationären Aufenthalt in der Klinik.
- Epilepsie-Ambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit Epilepsie und anderen Anfallserkrankungen.
- Gedächtnisambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit kognitiven Störungen und Demenzen.
- Kopfschmerzzentrum: Für Patientinnen und Patienten mit Kopf- und Gesichtsschmerzen.
- MS-Ambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose und anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems.
- Spezialambulanz für Muskelerkrankungen: Für Patientinnen und Patienten mit entzündlichen Erkrankungen der Muskulatur (Myositis).
- Schlafambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit Schlafstörungen.
- Bewegungsstörungsambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit Parkinson, Dystonie und Tremor.
- Neuroonkologische Sprechstunde: Für Patientinnen und Patienten mit Tumorerkrankungen des Nervensystems.
- Neuroimmunologische Ambulanz: Für Patientinnen und Patienten mit neuroimmunologischen Erkrankungen.
- Schlaganfall-Sprechstunde: Für Patientinnen und Patienten nach Schlaganfall.
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