Die Huntington-Krankheit, auch bekannt als Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz, ist eine seltene, fortschreitende neurodegenerative Erbkrankheit, die durch den Abbau von Nervenzellen im Gehirn gekennzeichnet ist. Diese Erkrankung betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familien, da sie eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit haben, den Gendefekt zu erben. Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) spielt eine zentrale Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien.
Die Huntington-Krankheit: Eine Familiäre Herausforderung
Die Huntington-Krankheit wird durch ein verändertes Gen verursacht, das jeder Mensch besitzt. Bei Betroffenen ist dieses Gen jedoch verlängert. Kinder von Betroffenen haben ein 50-prozentiges Risiko, dieses veränderte Gen zu erben und im Laufe ihres Lebens an der Krankheit zu erkranken. Partner und Freunde übernehmen oft zusätzliche Aufgaben in der Pflege und Betreuung. Die Krankheit manifestiert sich typischerweise zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr, kann aber auch früher oder später auftreten. Nach etwa 15 bis 20 Jahren benötigen die Betroffenen häufig intensive Pflege und sterben an den Folgen der Erkrankung.
Die Symptome der Huntington-Krankheit sind vielfältig und können sich im Laufe der Zeit verändern. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
- Bewegungsstörungen: Unwillkürliche und plötzlich auftretende Bewegungen (Chorea) sind ein charakteristisches Merkmal der Krankheit.
- Psychiatrische Symptome: Psychische Störungen und Persönlichkeitsveränderungen können auftreten und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen.
- Kognitive Beeinträchtigungen: Mit fortschreitender Erkrankung kommt es zu Gedächtnisproblemen, Konzentrationsschwierigkeiten und Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung.
- Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken: Diese Symptome können die Nahrungsaufnahme erschweren und zu Komplikationen führen.
Die Huntington-Krankheit ist derzeit nicht heilbar, aber es gibt Behandlungen, die die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern können. Dazu gehören medikamentöse Therapien, Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V.: Eine Starke Gemeinschaft
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) wurde am 28. August 1970 von Betroffenen und Angehörigen in Marburg (Lahn) gegründet. Dies markierte den Beginn der Huntington-Selbsthilfe in Deutschland. Heute ist die DHH eine bundesweit tätige Organisation mit Sitz in Duisburg und ca. 1.700 Mitgliedern. In ganz Deutschland gibt es etwa 50 regionale Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene und Angehörige austauschen und gegenseitig unterstützen können.
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Ziele und Aufgaben der Deutschen Huntington-Hilfe
Die DHH hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation von Menschen mit Huntington und ihren Familien zu verbessern. Zu den wichtigsten Aufgaben der DHH gehören:
- Beratung und Unterstützung: Die DHH bietet ein umfassendes Beratungsangebot zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und vielem mehr.
- Selbsthilfe fördern: Die DHH unterstützt die Gründung und den Betrieb von Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene austauschen, gegenseitig helfen und Trost finden können.
- Interessenvertretung: Die DHH vertritt die Interessen von Huntington-Familien in der Öffentlichkeit und gegenüber politischen Entscheidungsträgern. Sie ist als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) tätig.
- Forschung fördern: Die DHH unterstützt die Forschung zur Huntington-Krankheit und setzt sich für die Entwicklung neuer Therapien ein.
- Aufklärung: Die DHH informiert die Öffentlichkeit über die Huntington-Krankheit und trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen.
Angebote der Deutschen Huntington-Hilfe
Die DHH bietet eine Vielzahl von Angeboten für Betroffene, Angehörige und Interessierte:
- Regionale Selbsthilfegruppen: In den Selbsthilfegruppen können sich Betroffene und Angehörige austauschen, Erfahrungen teilen und gegenseitig unterstützen. Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. beispielsweise bietet in 10 Selbsthilfegruppen in Nordrhein-Westfalen Hilfe zur Selbsthilfe an.
- Beratungsangebote: Die DHH bietet individuelle Beratungen zu allen Fragen rund um die Huntington-Krankheit an.
- Veranstaltungen und Seminare: Die DHH organisiert regelmäßig Veranstaltungen und Seminare zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit.
- Informationsmaterialien: Die DHH stellt umfangreiche Informationsmaterialien zur Huntington-Krankheit zur Verfügung.
- Huntington-Kurier: Mitglieder der DHH erhalten regelmäßig den Huntington-Kurier, der über aktuelle Entwicklungen und Veranstaltungen informiert.
Engagement und Unterstützung
Die DHH ist auf die Unterstützung von Mitgliedern, Ehrenamtlichen, Förderern und Spendern angewiesen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu engagieren und die Arbeit der DHH zu unterstützen:
- Mitglied werden: Werden Sie Mitglied der DHH und profitieren Sie von den zahlreichen Vorteilen.
- Ehrenamtliche Mitarbeit: Engagieren Sie sich ehrenamtlich in der DHH und helfen Sie mit, die Lebenssituation von Menschen mit Huntington zu verbessern.
- Spenden: Spenden Sie an die DHH und unterstützen Sie die wichtige Arbeit des Vereins. Für jeden Einkauf über den Shopping-Link auf der Website der DHH erhält der Verein automatisch eine Prämie.
- Förderer werden: Werden Sie Förderer der DHH und unterstützen Sie die Arbeit des Vereins langfristig.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ist der Landesverband der Deutschen Huntington-Hilfe in Nordrhein-Westfalen. Sie bietet in 10 Selbsthilfegruppen für an der Huntington-Krankheit betroffene Kranke, ihre Angehörigen und Risikopersonen Hilfe zur Selbsthilfe an. Die Gruppen treffen sich alle 4 bis 8 Wochen in Aachen, Bochum, Düsseldorf, Duisburg, Espelkamp, Köln, Mönchengladbach und Münster zu gemeinsamen Gesprächen. Bei Bedarf werden Ärzte und Spezialisten der Krankheit eingeladen. Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. arbeitet eng mit Ärzten und Forschern zusammen, die Spezialisten dieser Krankheit sind.
Leben mit Huntington: Herausforderungen und Perspektiven
Das Leben mit der Huntington-Krankheit stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Neben den körperlichen und psychischen Symptomen der Krankheit kommen oft auch finanzielle Belastungen hinzu. Angehörige sind enormen psychischen, physischen und finanziellen Belastungen ausgesetzt. Die DHH versucht, sie auch finanziell zu unterstützen.
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Häusliche Pflege
Die häusliche Pflege eines Menschen mit Chorea Huntington erfordert viel Geduld, Kraft und Wissen. Zu den häufigen Herausforderungen gehören:
- Schluckstörungen: Es ist wichtig, die Ernährung an die Bedürfnisse des Betroffenen anzupassen und gegebenenfalls eine Logopädie-Therapie in Anspruch zu nehmen.
- Mund- und Zahnpflege: Die Mund- und Zahnpflege sollte regelmäßig durchgeführt werden, um Infektionen vorzubeugen.
- Kommunikation: Es ist wichtig, eine angepasste Kommunikation zu erlernen, um Missverständnisse zu vermeiden.
- Inkontinenz: Bei Inkontinenz ist eine gute Pflege und Hygiene wichtig, um Hautirritationen zu vermeiden.
Forschung und Hoffnung
Die Forschung zur Huntington-Krankheit hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Derzeit arbeiten Forscher weltweit an Wirkstoffen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder deren Ausbruch verhindern sollen. Die Entdeckung des Huntington-Gens im Jahr 1993 hat die Entwicklung von Gentests ermöglicht, mit denen Risikopersonen feststellen können, ob sie Genträger sind oder nicht.
Die Deutsche Huntington-Hilfe feiert ihr Jubiläum in der Hoffnung, dass die Krankheit in Zukunft ihren Schrecken verliert und die Selbsthilfeorganisation überflüssig wird. Auch der Paritätische Wohlfahrtsverband gratuliert zum Jubiläum.
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