Demenz ist eine Erkrankung, die nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Familien, Freunde und Angehörigen stark beeinflusst. Die Diagnose und der Verlauf der Krankheit können das Leben der Betroffenen und ihres Umfelds grundlegend verändern. Im Folgenden werden persönliche Erfahrungen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen geschildert, um einen Einblick in den Umgang mit der Krankheit und die Herausforderungen, die sie mit sich bringt, zu geben.
Leben mit beginnender Alzheimer-Erkrankung
Wolfgang Speer und seine Frau Erica, geboren 1942 und seit 52 Jahren ein Ehepaar, teilen ihre Erfahrungen mit Ericas beginnender Alzheimer-Erkrankung, die 2018 diagnostiziert wurde. Anfangs wurden die Symptome als normale Alterserscheinungen abgetan, doch Erica bemerkte Veränderungen in ihrem Verhalten. Der Alltag wurde anstrengender, da Wolfgang begann, für seinen Mann mitzudenken.
Wolfgang empfindet die Unterstützung seiner Frau im Normalfall als Hilfe, auch wenn es manchmal kleine Spitzen gibt. Die Teilnahme an einer Gesprächsgruppe mit anderen Betroffenen und Angehörigen, die im Rahmen seiner Behandlung angeboten wurde, hat beiden geholfen. Ihr Alltag hat sich in Bezug auf die Erkrankung kaum verändert, außer dass sie noch enger zusammengerückt sind. Sie genießen das Leben weiterhin, reisen mit ihrem Wohnmobil und besuchen Konzerte und Veranstaltungen. Wolfgang hofft auf bessere Medikamente, um den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen, und ist bereit, mit den Herausforderungen umzugehen. Er selbst fühlt sich im Augenblick recht gut und hat kaum Einschränkungen.
Der lange Weg zur Diagnose
Der Geschäftsmann P. T. war bis 2018 ein geselliger und kommunikativer Mensch. Doch im September 2018, während seine Frau W. T. in Lissabon war, fand die Nachbarin P. T. blutend und verwirrt in seinem Bett. In der Klinik wurde eine Gehirnerschütterung festgestellt, die vermutlich durch Mikroblutungen im Gehirn verursacht wurde. Nach diesem Ereignis veränderte sich P. T. Er wurde stiller, lustloser und depressiv.
Im Frühjahr 2020, mit dem Beginn der Corona-Pandemie, verstärkte sich seine Angst. Er verbrachte seine Zeit vor dem Fernseher und traute sich kaum noch aus dem Haus. Seine Frau erkannte, dass Antidepressiva allein nicht mehr ausreichten. Nach einem Urlaub auf Norderney, in dem P. T. große Angst zeigte, suchte W. T. Hilfe bei ihrem Neffen, einem Neurologen und Geriater. Nach umfassenden Untersuchungen in einer geriatrischen Klinik im Februar 2021 blieb die Diagnose unklar, es wurde eine Pseudo-Demenz in Betracht gezogen.
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Der Zustand von P. T. verschlechterte sich weiter, die Depressionen wurden massiv. Er zog sich zurück und verlor die Lebensfreude. Im März 2021 kam er auf eigenen Wunsch in die psychiatrische Abteilung der Klinik. Nach seiner Entlassung entschied das Ehepaar, dass P. T. eine Tagesbetreuung benötigt. Durch einen Glücksfall fanden sie eine Tagesstätte in seiner ehemaligen Stammkneipe, was für P. T. eine positive Erfahrung war.
Transkranielle Pulsstimulation (TPS) als Hoffnungsschimmer
Frau W. T. erfuhr von einer neuen Therapie, der Transkraniellen Pulsstimulation (TPS), und informierte sich bei „Alzheimer Deutschland“. Das Ehepaar entschied sich für eine Behandlung im CEOS Vitalhaus in Achern bei Dr. med. Alfred Spieker. Ende Juni 2021 begann P. T. mit der TPS-Behandlung.
Die anfänglichen Tests zeigten ein mittelgradiges Demenz-Stadium. Bereits nach der ersten Behandlung berichtete P. T. von einem Gefühl der Wachheit und Klarheit. Nach sechs Therapie-Einheiten verbesserten sich seine Testergebnisse deutlich. P. T. konnte die Tagesabläufe wieder genießen, empfing seinen besten Freund und zeigte wieder politisches Interesse. Sein Hausarzt bestätigte ebenfalls eine Verbesserung seines Zustands. Frau W. T. bezeichnete die Behandlung als „Himmelsgeschenk“ und lobte die herzliche und kompetente Betreuung im CEOS Vitalhaus.
Leben mit Demenz: Eine persönliche Perspektive
René van Neer, der selbst an Demenz erkrankt ist, beschreibt seine Erfahrungen in dem Buch "Ich habe Alzheimer: Wie die Krankheit sich anfühlt". Er versucht, die Demenz als ein "Abenteuer" zu sehen und mit kleinen Tricks gegen die Vergesslichkeit anzukämpfen.
Van Neer betont die Bedeutung von Ordnung und Struktur im Alltag, um dem Chaos der Vergesslichkeit entgegenzuwirken. Gemeinsam mit seiner Tochter Stella verfasst er eine Liste mit Forderungen für Demenzkranke, darunter das Recht auf Privatsphäre, Verfügungsgewalt über Leben und Zeit sowie das Verbot von Ruhe-Medikation. Er stirbt im März 2007, befreit von seinem Leiden.
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Die Forderungen von René van Neer
René van Neer formulierte einen Forderungskatalog für Demenzkranke, der folgende Punkte umfasst:
- Vorkehrungen für die „Demenz-Explosion“ durch die Politik
- Die Wünsche der Betroffenen bei der Pflege in den Mittelpunkt stellen
- Das Recht auf Privatsphäre
- Verfügungsgewalt über Leben und Zeit
- Das Verbot von Ruhe-Medikation
- Die Möglichkeit, jeden Tag ausgiebig zu schmausen
Persönliche Erfahrungen und Wünsche von Betroffenen
Martina Peters, die viele Jahre mit der Diagnose Alzheimer lebte, forderte ein Umdenken im Umgang mit Demenzerkrankten. Sie betonte die Wichtigkeit, Betroffene ernst zu nehmen, sie sprechen zu lassen und sie nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen. Eine weitere Betroffene, eine ehemalige Banker in leitender Position, berichtete, wie ihr der Abschied aus dem Arbeitsleben schwerfiel. Die Diagnose Alzheimer kam erst drei Jahre später. Sie beschloss, sich der Krankheit zu stellen, keinen Alkohol mehr zu trinken, das Rauchen aufzugeben und sich viel zu bewegen.
Was Menschen mit Demenz brauchen
Menschen mit Demenz brauchen "Sparringspartner", Gesprächspartner, die ihnen offen zuhören und sie nicht in eine Schublade stecken. Es ist wichtig, dass Menschen mit Demenz selbst über ihre Krankheit sprechen, um Potenziale sichtbar zu machen und anderen Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, besser mit der Krankheit umzugehen.
Reisen mit Demenz: Eine Herausforderung
Ein Betroffener mit Lewy-Body-Demenz schilderte seine Erfahrungen beim Reisen mit Demenz. Er betont die Notwendigkeit intensiver Vorbereitung und die Bedeutung der EU-Verordnung (EG) Nr. 1107/2006, die die Rechte von behinderten Menschen und Fluggästen mit eingeschränkter Mobilität stärkt. Trotz der theoretischen Unterstützung erlebte er in der Praxis jedoch Schwierigkeiten, wie Flugverspätungen, Pannen und verloren gegangenes Gepäck.
Erfahrungen auf Reisen
Die persönlichen Erfahrungen des Betroffenen umfassen:
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- Flugverspätungen und verpasste Anschlussflüge
- Mangelnde Serviceleistungen für Menschen mit Behinderung
- Beschädigung des Rollators
- Vergessenwerden am Flughafen
Die Diagnose Demenz: Ein Schock
Eine 62-jährige ehemalige Lehrerin schilderte, wie die Diagnose Demenz für sie ein Schock war. Sie hatte zunächst die Symptome wie Blackouts, Vergesslichkeit und verzögerte Wortfindung auf eine verschleppte Erschöpfung geschoben. Nach einer Odyssee im Ärztedschungel erhielt sie schließlich die Diagnose "Demenz vom Alzheimer Typ".
Der Umgang mit der Diagnose
Die Betroffene beschreibt ihr neues Leben mit Demenz als eine Berg- und Talfahrt. Sie hat Bücher zum Thema gelesen, Filme geschaut, kulturelle Veranstaltungen besucht, Yoga praktiziert und Reisen unternommen. Sie betont die Wichtigkeit, die Krankheit zu akzeptieren und im Hier und Jetzt zu leben.
Arbeiten mit Demenz: Eine Möglichkeit
Astrid Heller, eine Architektin, erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Sie setzt sich dafür ein, trotz Erkrankung weiter zu arbeiten und das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern. Sie arbeitet weiterhin im Architekturbüro ihres Mannes und erstellt Entwürfe, verzichtet jedoch auf die Bauleitung.
Die Bedeutung der Arbeit
Astrid Heller betont, dass sie nicht auf ihre Krankheit reduziert werden möchte. Sie gründete eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene und setzt sich dafür ein, dass Arbeitgeber, die Menschen mit Demenz beschäftigen, finanzielle Hilfen oder Steuererleichterungen erhalten.
Familiäre Häufung von Demenz: Eine schwere Bürde
Martina schildert ihre Familiengeschichte, in der mehrere Familienmitglieder an Demenz erkrankt sind. Ihre Mutter, ihr Bruder und ihre Schwester litten ebenfalls an der Krankheit. Sie selbst erhielt die Diagnose im Jahr 2005. Sie betont die Bedeutung von Selbsthilfe und den Wunsch, von anderen Betroffenen gehört und verstanden zu werden.
Erfahrungen mit Misstrauen
Martina berichtet von Misstrauenserfahrungen und dem Rückzug von Freunden und Bekannten. Sie fordert ein Umdenken im Umgang mit Demenzerkrankten und betont die Wichtigkeit, die Krankheit zu akzeptieren und offen darüber zu sprechen.
Angehörige erzählen: Herausforderungen und Erfahrungen
Angehörige von Menschen mit Demenz berichten von ihren Erfahrungen in der Begleitung, Betreuung und Pflege der Erkrankten. Sie schildern sowohl schöne als auch schmerzhafte Momente und geben anderen Angehörigen Mut und Unterstützung.
Die Rolle der Angehörigen
Eine Angehörige, deren Mutter an Demenz erkrankte, beschreibt, wie sich ihr Leben um 180 Grad veränderte. Sie übernahm die Rolle der gesetzlichen Betreuerin und musste sich intensiv mit dem Thema Demenz auseinandersetzen. Sie betont die Wichtigkeit, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen.
Persönliche Entwicklung und Fazit
Die Angehörige hat gelernt, dass es essentiell ist, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen. Sie erlebt trotz der Krankheit immer noch schöne Momente mit ihrer Mutter und rät anderen Angehörigen, nicht zu verzweifeln und die Zeit, die sie noch haben, zu genießen.
Wenn die Mutter komisch wird: Eine Tochter erzählt
Eine Tochter erzählt von ihrer Mutter, die schon immer ein bisschen anders war. Sie beschreibt sowohl die schönen als auch die schwierigen Seiten ihrer Mutter und wie sich die Krankheit langsam bemerkbar machte. Sie schildert, wie das Vergessen begann und wie sich die Persönlichkeit ihrer Mutter veränderte.
Zwischen Licht und Schatten
Die Tochter beschreibt ihre Mutter als eine faszinierende, schöne und wilde Frau, vor der sie sich früher manchmal fürchtete und die sie doch immer mit Liebe „meine Mami“ nannte. Sie erzählt von den Herausforderungen und Belastungen, die mit der Pflege ihrer Mutter einhergehen.
Die Diagnose Demenz beim Ehepartner: Eine Zerreißprobe
Eine Ehefrau berichtet, wie ihr Mann vor 7 Jahren an Demenz erkrankte. Sie schildert, wie sich die ersten Anzeichen bemerkbar machten und wie die Diagnose ihr Leben veränderte. Sie betont, wie wichtig es ist, die verbleibende Zeit zu genießen und sich nicht verrückt zu machen.
Der Alltag mit Demenz
Die Ehefrau beschreibt, wie ihr Mann immer abhängiger von ihr wurde und wie sie mehr und mehr zu seinem persönlichen Butler wurde. Sie erzählt von den Herausforderungen bei der Versorgung und Pflege ihres Mannes und wie sie schließlich die Entscheidung treffen musste, ihn in ein Heim zu geben.
Die Bedeutung von Aufklärung und Unterstützung
Die Erfahrungsberichte zeigen, wie wichtig es ist, die Krankheit zu verstehen und sich Unterstützung zu suchen. Angehörige sollten sich nicht scheuen, Hilfe anzunehmen und für sich selbst zu sorgen. Es gibt viele Organisationen und Beratungsstellen, die Betroffenen und ihren Familien zur Seite stehen.
Tipps für den Umgang mit Demenz
- Suchen Sie frühzeitig professionelle Hilfe und Beratung.
- Informieren Sie sich umfassend über die Krankheit.
- Bauen Sie ein Unterstützungsnetzwerk auf.
- Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst.
- Genießen Sie die schönen Momente mit Ihren Angehörigen.
- Sprechen Sie offen über Ihre Erfahrungen und Gefühle.
Else Müller: Leben mit Demenz
Else Müller, geboren 1949, erhielt 2018 die Diagnose Demenz. Sie erzählt, wie sie anfangs nicht wusste, was sie tun soll, aber beschloss, mit der Krankheit zu leben. Sie pflegt weiterhin ihre Freundschaften und unternimmt Aktivitäten wie Essen gehen, Kino besuchen und den Zoo besuchen.
Der Alltag von Else Müller
Else Müller ist im Beirat der Deutschen Alzheimer Gesellschaft aktiv und geht regelmäßig einkaufen. Sie hat jedoch Schwierigkeiten, sich an ihren Einkaufszettel zu erinnern und verwechselt manchmal Gegenstände. Sie benötigt noch keinen Pflegedienst, da sie Unterstützung von einem Freund hat.
Eine Tochter erzählt: Der Verlust der Mutter
Eine Tochter erzählt, wie sich ihre Mutter verändert hat und sie sie nicht mehr so kennt, wie sie einmal war. Sie beschreibt, wie die ersten Anzeichen der Krankheit für Marotten gehalten wurden und wie sich die Auffälligkeiten im Laufe der Zeit verstärkten.
Der Alltag mit der erkrankten Mutter
Die Tochter berichtet, wie sie ihre Mutter zu sich holte und die Rolle der pflegenden Angehörigen übernahm. Sie schildert die Herausforderungen bei der Körperpflege, die Aggressionen ihrer Mutter und die Isolation, da sich viele Freunde und Bekannte zurückzogen.
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