Wenn in der Familie jemand an Demenz erkrankt, ist es für Erwachsene oft schwierig, ihren Kindern die Erkrankung einfach und verständlich zu erklären. Oft fehlen die richtigen Worte, um Kindern schwierige Themen wie Demenz zu vermitteln. Hier setzt der Animationsfilm "Knietzsche und die Demenz" an, der vom Bundesfamilienministerium gefördert wurde.
Was ist Demenz? Eine kindgerechte Erklärung
"Weg vom Geist" oder "ohne Geist" - so lautet die wörtliche Übersetzung des Begriffs "Demenz" aus dem Lateinischen. Demenz ist keine normale Alterserscheinung, sondern ein Syndrom. Obwohl eine Demenz auch in jungen Jahren auftreten kann, ist Demenz vor allem eine Alterserkrankung. Ab einem Alter von 65 Jahren steigt das Demenz-Risiko mit jedem weiteren Jahr deutlich an. Auffällig ist auch, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Dieser Unterschied wird im hohen Alter sogar immer größer. Frauen haben nicht nur ein höheres Erkrankungsrisiko, sondern auch eine höhere Lebenserwartung, was die Zahlen noch verstärkt.
Was passiert bei Demenz im Gehirn?
Einem Kind kann es helfen zu erfahren, dass Demenz eine Erkrankung im Kopf ist und man diese daher nicht sehen kann. Im nächsten Schritt kann erklärt werden, was die Erkrankung im Kopf genau verursacht.
- Die Nervenzellen spielen "Stille Post": Ein Gehirn besteht aus vielen einzelnen Nervenzellen, die den ganzen Tag miteinander reden. Bei einer Demenz reden die Nervenzellen nicht mehr so laut miteinander, sondern sie spielen stille Post (auch Flüsterpost genannt). Wie es bei diesem Spiel so ist, kommt das, was die erste Nervenzelle gesagt hat, nicht mehr genauso bei der letzten Nervenzelle an.
- Müde Nervenzellen: Die Nervenzellen, die sonst so aktiv im Gehirn miteinander sprechen, sind müde und schlafen oft ein. Normalerweise sind die Nervenzellen fleißig wie unsere Hände und können eine Information von der einen zur anderen geben. Hierdurch ist es uns möglich z.B. Schuhe anzuziehen oder auf eine Frage zu antworten.
- Das Gedächtnis als Baum: Das Gedächtnis kann mit einem Baum mit vielen Blättern verglichen werden, wobei jedes Blatt für eine Erinnerung steht. Die Demenz ist nun wie ein starker Wind, der so stark auf den Baum pustet, dass manche Blätter wegwehen und anderen vermischt werden. So können Erinnerungen verloren gehen oder sich verändern.
Kinder bringen oft mehr Verständnis mit, als man Ihnen zutraut und können unvoreingenommener an die Situation herangehen. Bitte beachten Sie, dass es nicht DIE eine und perfekte Art gibt, eine Demenz-Erkrankung kindgerecht zu erklären. Es geht vielmehr darum Raum und Zeit zu geben und auf Gesprächsbedarf angemessen zu reagieren.
Symptome und Verlauf der Demenz
Am Anfang der Krankheit stehen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit. Im weiteren Verlauf verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses, sodass die Betroffenen zunehmend die während ihres Lebens erworbenen Fähigkeiten und Fertigkeiten verlieren. Aber eine Demenz ist mehr als eine "einfache" Gedächtnisstörung. All diese Anzeichen können, müssen aber nicht auf eine kognitive Störung oder eine Demenz hindeuten.
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Die Frühphase von Demenz bringt erste Symptome mit sich, die allerdings noch keine besonders dramatischen Auswirkungen haben. Die erkrankte Person ist noch weitgehend selbstständig und kann oft noch allein leben. In dieser Phase können und sollten die betroffenen Personen noch möglichst viel am sozialen Leben teilnehmen und sich auf keinen Fall zurückziehen. Auch Sport und gezielte Physio- und Ergotherapie spielen eine wichtige Rolle. Oft ist zu Beginn der Demenz noch viel mehr möglich, als man denkt. Komplexe und besonders verantwortungsvolle Aufgaben sollten Sie jetzt aber schrittweise und kontrolliert abgeben. Betroffene und Angehörige gleichermaßen sollten sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen und auf das vorbereiten, was noch kommt.
Von einer mittelschweren Demenz ist die Rede, wenn die Symptome bereits deutlich ausgeprägt und kaum mehr zu übersehen sind. Spätestens jetzt bereitet die räumliche und zeitliche Orientierung erhebliche Schwierigkeiten. Wesensveränderungen können stark ausgeprägt sein und die Sprach- und Bewegungsfähigkeit sind spürbar eingeschränkt. Soziale Kontakte und gezielte Therapieangebote sind weiterhin wichtig, müssen aber an die aktuellen Fähigkeiten und verfügbaren Möglichkeiten angepasst werden.
Bei einer schweren Demenz führen die starken Symptome dazu, dass die Person auf intensive Betreuung und Pflege angewiesen ist. Die verschiedenen Symptome können so stark ausgeprägt sein, dass Betroffene weitgehend bettlägerig werden. Psychisch besonders belastend für Angehörige kann eine dauerhafte Wesensveränderung sein oder die Tatsache, dass selbst engste Vertraute kaum mehr erkannt werden. Das vermittelt vielen das Gefühl, man hätte den Kontakt zu der „eigentlichen“ Person verloren. Angehörige, die in dieser Phase weiterhin einen Großteil der Betreuung und Pflege übernehmen, müssen unbedingt die eigenen Belastungsgrenzen im Blick behalten.
Ursachen und Formen von Demenz
Demenzerkrankungen können eine Vielzahl von Ursachen haben. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen primären und sekundären Formen der Demenz. Letztgenannte sind Folgeerscheinungen anderer, meist außerhalb des Gehirns angesiedelter Grunderkrankungen wie zum Beispiel Stoffwechselerkrankungen, Vitaminmangelzustände und chronische Vergiftungserscheinungen durch Alkohol oder Medikamente (Korsakow Demenz). Diese Grunderkrankungen sind behandel- oder zum Teil sogar heilbar. Somit ist häufig eine Rückbildung der demenziellen Beschwerden möglich. Allerdings machen sekundäre Demenzen nur circa 10 Prozent aller Krankheitsfälle aus, 90 Prozent entfallen auf die primären und in der Regel irreversibel ("unumkehrbar") verlaufenden Demenzen.
Innerhalb der primären Demenzen lassen sich Formen und Arten von Demenz nach dem Auslöser unterscheiden.
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- Neurodegenerative Demenz: Ausgelöst durch das Absterben von Nervenzellen im Gehirn.
- Alzheimer: Alzheimer betrifft mehr als 60 Prozent aller Demenzerkrankten und ist damit mit Abstand die häufigste Form von Demenz. Kennzeichnend für Alzheimer ist insbesondere der frühe Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Aus bislang ungeklärten Gründen sterben bei Alzheimer nach und nach Nervenzellen im Gehirn ab, was dann die Symptome der Demenz herbeiführt.
- Frontotemporale Demenz (Morbus Pick): Die Nervenzellen gehen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich zurück. Das führt dazu, dass frontotemporale Demenz vor allem die Persönlichkeit und das soziale Verhalten der betroffenen Person verändert und weniger das Erinnerungsvermögen beeinträchtigt. Frontotemporale Demenz tritt oft bei jüngeren Menschen zwischen 45 und 60 Jahren auf, in Einzelfällen sogar schon ab dem 20.
- Lewy-Körper-Demenz (Lewy-Body-Demenz): Typische Symptome sind optische Sinnestäuschungen, auch Halluzinationen genannt, sowie motorische Störungen. Auch ein rascher Wechsel von Wachheit zu Müdigkeit im Tagesverlauf kommt häufig vor.
- Parkinson-Demenz: Im Zusammenhang mit Parkinson entwickelt sich bei circa 30 bis 40 Prozent der Betroffenen auch eine dementielle Erkrankung.
- Vaskuläre Demenz: Das Hirngewebe wurde durch Durchblutungsstörungen nachhaltig geschädigt. Als Resultat sterben ebenfalls Nervenzellen ab, aber mit einer anderen Dynamik. Typische Ursachen sind langwährender unbehandelter Bluthochdruck (Morbus Binswanger) oder Schlaganfälle (Multi-Infarkt-Demenz). Die Beeinträchtigungen durch vaskuläre Demenz können sehr unterschiedlich sein, äußern sich aber vor allem in den Bereichen Gedächtnis, Sprache, Denkvermögen, Bewegung und Orientierung. Vaskuläre Demenzen können, zum Beispiel durch Schlaganfälle, in jedem Alter auftreten.
In der Theorie lassen sich die Demenzformen klar trennen, in der Praxis ist das jedoch nur selten der Fall. Die meisten Demenz-Patienten haben nämlich Mischformen von Demenz. Oft zum Beispiel eine neurodegenerative Form von Demenz und gleichzeitig eine vaskuläre Demenz.
Diagnose und Behandlung
Wenn Sie als Angehöriger den Verdacht haben, dass eine Person an einer Demenzform erkrankt sein könnte, sollten Sie mit Einfühlungsvermögen aber auch Nachdruck darauf bestehen, diesen Verdacht abzuklären. Spezielle Demenz-Tests messen die geistige Leistungsfähigkeit einer Person und lassen erkennen, ob diese noch im Normalbereich liegt, oder Anzeichen für eine Einschränkung durch eine Demenz vorliegen. Den sogenannten MMST als PDF können Sie als Selbsttest nutzen, um einen ersten Verdacht zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass dieser Selbsttest keine ärztliche Diagnose ersetzt.
Liegt ein Anfangsverdacht für eine Demenz-Erkrankung vor, sollte der erste Gang zum Hausarzt, zu einer Gedächtnis-Sprechstunde oder einer Memory-Klinik führen. Eine frühe Diagnose von Demenz erleichtert den Umgang mit der Krankheit und bietet größere Chancen, das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten oder zu verlangsamen.
Am Anfang geht es darum, festzustellen, ob demenzielle Symptome vorliegen und wie stark diese ausgeprägt sind. Wichtige Bestandteile in dieser Phase der Diagnostik sind das Patientengespräch (Anamnese), die körperliche Untersuchung und nach Bedarf die Durchführung von Demenz-Tests. Sind deutliche demenzielle Symptome vorhanden, muss der Arzt noch die Ursache der Symptome eindeutig klären. Zum Beispiel wird ein Arzt versuchen, Hinweise auf eine konkrete organische Ursache zu finden. Mit den Ergebnissen kann der Arzt außerdem bestimmen, um welche Demenzform es sich handelt und in welchem Stadium sich der Betroffene befindet.
Alzheimer-Demenz, Frontotemporale Demenz, Lewy-Körper-Demenz, Parkinson-Demenz und Vaskuläre Demenz sind bis heute leider nicht heilbar. Dennoch ist die Behandlung von Demenz wichtig, weil sie die Lebensqualität der Betroffenen im weiteren Verlauf erheblich steigert. Je nach Demenzform, Stadium und individuellem Gesundheitszustand kommen unterschiedliche Medikamente und nicht-medikamentöse Therapien in Frage.
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Umgang mit Demenz im Alltag
Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine echte Herausforderung. Zu Beginn der Erkrankung reicht oft ein wenig Unterstützung im Alltag aus, doch im weiteren Verlauf wird der Bedarf an Hilfe immer größer. Doch viele Menschen sind bereit, sich selbst so lange wie möglich um ihre Angehörigen zu kümmern, wenn diese an Demenz erkranken.
Menschen mit Demenz verändern ihr Verhalten und reagieren, aufgrund einer veränderten Wahrnehmung, anders auf ihre Umwelt. Für Außenstehende ist es oft schwer, zu verstehen, was in der demenzerkrankten Person vorgeht. Unter anderem geht es um Kommunikation mit Demenzerkrankten, den Umgang mit Aggressionen und den Einsatz von Hilfsmitteln und Orientierungshilfen, die den Alltag erleichtern sollen.
Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen. Man sollte bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.
Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen. Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung.
Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle. Die Pflege eines Angehörigen mit einer Demenz und Inkontinenz kann herausfordernd sein.
Wo gibt es Hilfe und Informationen?
Etwa 1,6 Millionen Menschen sind in Deutschland an Demenz erkrankt. Das Alzheimer-Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot, das vom Bundesfamilienministerium gefördert wird. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. unterstützt damit Menschen mit Demenz, ihre An- und Zugehörigen sowie Fachkräfte.
Das Online-Portal "Wegweiser Demenz" informiert zum Thema und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Es wird vom Bundesfamilienministerium gefördert.
Lehrkräfte und Pädagoginnen und Pädagogen, die das Thema im Unterricht aufgreifen wollen, finden weitere ausgearbeitete Unterrichtseinheiten und umfangreiches Material für Kinder und Jugendliche unter Alzheimer4Teachers. Damit Kinder spielerisch etwas über das Krankheitsbild Demenz erfahren können, hat eine Arbeitsgruppe der TU München das interaktive Online-Spiel „Was hat Oma“ entwickelt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat das Projekt unterstützt und stellt das Spiel kostenlos zur Verfügung.
Zusätzlich zu dem kleinen Animationsfilm hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und das Kompetenzzentrum Demenz in Schleswig-Holstein gemeinsam mit Knietzsche-Schöpferin Anja von Kampen einen „Einfühlungs-Workshop“ konzipiert, der beispielsweise als Unterrichtseinheit für Grundschulkinder eingesetzt werden kann. Informationen speziell für Schülerinnen und Schüler bietet unsere Jugendseite Alzheimer & You. Das Projekt "Alzheimer4teachers" der Deutschen Alzheimer Gesellschaft richtet sich an Pädagoginnen und Pädagogen, die im Unterricht Kindern und Jugendlichen das Thema Demenz näherbringen wollen. Gut aufgearbeitetes und erprobtes Unterrichtsmaterial erleichtert den Einstieg in das Thema. Kinder und Jugendliche lernen, was es bedeutet, älter zu werden.
"Knietzsche und die Demenz": Ein Film für die ganze Familie
Der Animationsfilm "Knietzsche und die Demenz" unterstützt sie dabei. Er entstand unter fachlicher Beratung der Deutsche Alzheimer Gesellschaft und dem Kompetenzzentrum Demenz in Schleswig-Holstein und wurde gefördert vom Bundesfamilienministerium.
Eine Demenzerkrankung Kindern einfach und verständlich zu erklären, fällt nicht immer leicht. Hilfe bekommen die Erwachsenen nun von Knietzsche, dem „kleinsten Philosophen der Welt“, der in der Erklärfilmreihe „Knietzsche erklärt die Welt“ (philosophische) Themen kindgerecht erklärt. Im animierten Film „Knietzsche und die Demenz“, erkrankt die "Raketenoma" des kleinen Philosophen an Demenz, wodurch er sie auf ganz neue Weise kennenlernt. So lernen Kinder (und auch Erwachsene) die Krankheit von einer Seite kennen, die ihnen keine Angst machen muss und sie erfahren, wie sie ohne Vorbehalte mit Menschen mit Demenz in ihrem nahen Umfeld umgehen können. Der Film steht kostenfrei über den Knietzsche-Youtube-Kanal zur Verfügung.
Knietzsche ist selbst ein Kind und begibt sich auf eine abenteuerliche Reise, um die Erkrankung zu erkunden. Er spricht die Dinge direkt an und vermittelt einfühlsam, wie sich Menschen mit Demenz verändern. "Demenz ist zwar voll blöd, aber kein Weltuntergang", sagt er. So eröffnet er für Kinder und ihre Familien das Gespräch zu diesem wichtigen und auch gesellschaftlich relevanten Thema.
Leben mit Demenz: Ein würdevoller Umgang ist möglich
Demenz führt an sich nicht unbedingt zum Tod. Dennoch haben Menschen, die an Demenz erkranken, eine verkürzte Lebenserwartung. Das liegt zum einen daran, dass es den Betroffenen im späteren Verlauf der Krankheit immer schwerer fällt, auf ihre eigene Gesundheit zu achten, Frühwarnzeichen für Erkrankungen wahrzunehmen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Die häufigste Todesursache bei Menschen mit Demenz ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Das hat zwei Gründe: Zum einen schwächt eine fortgeschrittene Demenz das Immunsystem. Man ist dann anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum anderen bereitet der Vorgang des Kauens und Schluckens in diesem Stadium große Probleme (Schluckstörungen).
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Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
Jede Demenz-Erkrankung bringt individuelle Einschränkungen mit sich und verläuft unterschiedlich schnell. Die Einteilung in Demenz Stadien dient lediglich der Übersicht über Phasen, die irgendwann im Verlauf der Krankheit zu erwarten sind. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann diese Phasen eintreten.