Demenz: Auswirkungen auf die Familie – Eine umfassende Betrachtung

Demenz ist eine der am meisten gefürchteten Krankheiten in unserer Gesellschaft. Das Verblassen von Erfahrungen und Erinnerungen stellt eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige dar. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Auswirkungen von Demenz auf Familien und bietet umfassende Informationen und Ratschläge für den Umgang mit dieser komplexen Erkrankung.

Demenz betrifft nicht nur ältere Menschen

Die Vorstellung, dass Demenz eine reine Alterskrankheit ist, ist weit verbreitet. Tatsächlich sind vor allem ältere Menschen betroffen, aber auch jüngere Menschen können an Demenz oder Alzheimer erkranken. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 25.000 Menschen unter 65 Jahren mit Demenz. Dieses Thema ist in der breiten Gesellschaft noch nicht ausreichend angekommen. Ein Problem ist, dass es kaum spezielle Angebote für Menschen in dieser Altersgruppe gibt. Die Krankheit bricht in einer Phase aus, in der die Menschen noch mitten im Leben stehen. Für die Angehörigen ist das besonders schwer. Ein Einkommen fällt weg, ein Pflegefall kommt hinzu und die Kinder sind womöglich noch nicht aus dem Haus. Bis zum Alter von 65 Jahren spricht man von junger Demenz, es können aber auch bei 40-Jährigen Erkrankungen auftreten oder noch früher. Es gibt Einzelfälle, in denen die Krankheit mit Anfang 20 begann.

Die Auswirkungen der Diagnose Demenz auf die Familie

Die Diagnose Demenz verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Der Alltag wird herausfordernder, Gespräche schwieriger und vertraute Abläufe funktionieren nicht mehr wie gewohnt. Die Diagnose Demenz betrifft immer die ganze Familie und fordert von den Angehörigen sehr viel Aufmerksamkeit, Geduld und Einfühlungsvermögen. Es sind Aufgaben zu verteilen, neue Rollen auszutarieren, und das kann eine ganze Familie sehr durcheinanderbringen und sehr aufwühlen.

Emotionale Belastungen für Angehörige

Angehörige von Menschen mit Demenz sind oft mit einer Vielzahl von Emotionen konfrontiert, darunter Angst, Trauer, Wut, Frustration und Hilflosigkeit. Sie müssen mit dem Verlust der Person, die sie kannten, zurechtkommen und gleichzeitig die Verantwortung für die Pflege und Betreuung übernehmen. Die Rollen innerhalb der Familie können sich verändern, und Angehörige können sich überfordert und isoliert fühlen.

Praktische Herausforderungen im Alltag

Neben den emotionalen Belastungen müssen Angehörige auch eine Reihe praktischer Herausforderungen bewältigen. Dazu gehören die Organisation der medizinischen Versorgung, die Anpassung des Wohnraums, die Bewältigung finanzieller Angelegenheiten und die Sicherstellung der Sicherheit des Betroffenen. Häufig übernehmen Angehörige bürokratische und organisatorische Aufgaben, wenn Menschen mit Demenz in ihrem Alltag überfordert sind. Wer die Pflege und Betreuung übernimmt, sollte sich über die dadurch entstehenden Pflichten im Klaren sein.

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Rechtliche Aspekte und Vorsorgemöglichkeiten

Es ist wichtig, sich frühzeitig mit den rechtlichen Aspekten der Demenz auseinanderzusetzen. Angehörige benötigen eine Vollmacht oder eine rechtliche Betreuung, um die Angelegenheiten des Betroffenen rechtswirksam regeln zu können. Je früher die oder der Betroffene die Angehörigen bevollmächtigt, seine oder ihre finanziellen, rechtlichen oder persönlichen Angelegenheiten zu regeln, desto sicherer ist, dass die Vollmacht auch als wirksam anerkannt wird. Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz müssen noch voll geschäftsfähig sein, um eine rechtswirksame Vollmacht auszustellen. Die Geschäftsfähigkeit kann durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt bestätigt werden. Eine anwaltliche Bestätigung ist ebenfalls möglich. Banken erkennen häufig nur ihre eigenen Bankvollmachten/Formulare an, so dass es sinnvoll ist, diese bei dem jeweiligen Bankinstitut zusätzlich zu hinterlegen.

Auch die Frage, wie sich Menschen mit Demenz ihre medizinische und pflegerische Betreuung vorstellen, spielt eine wichtige Rolle bei der Zukunftsvorsorge. Es ist wichtig, schon möglichst kurz nach der Diagnose über vorhandene Wünsche und Erwartungen zu sprechen und darüber, wer unterstützen kann und will.

Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts

Seit dem 1. Januar 2023 gelten die neuen Regelungen des reformierten Betreuungsrechts. Es hebt stärker als bisher das Recht auf Selbstbestimmung der betreuten Person hervor. Der gerichtlich bestellte Betreuer oder die gerichtlich bestellte Betreuerin hat vielmehr eine Unterstützungsfunktion. Diese Funktion verpflichtet, der betreuten Person die Besorgung ihrer Angelegenheiten durch eigenes, selbstbestimmtes Handeln zu ermöglichen. Wird die Selbstbestimmung der betreuten Person eingeschränkt beziehungsweise nicht ausreichend berücksichtigt, können Pflichtverletzungen der Betreuungsperson besser erkannt und sanktioniert werden.

Notvertretungsrecht für Ehegatten

Das Notvertretungsrecht ermöglicht es Ehegatten, in Not- und Akutsituationen vorübergehend, also zeitlich begrenzt, auch ohne Vollmacht den durch Unfall oder Krankheit handlungsunfähigen Ehegatten zu vertreten. Dieses Notvertretungsrecht beschränkt sich ausschließlich auf Entscheidungen, die die Gesundheitssorge und damit eng zusammenhängende Angelegenheiten betreffen. Es ist also keine vollumfängliche Vertretung des Betroffenen vorgesehen. Das setzt voraus, dass die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt bestätigt, dass der zu vertretene Ehegatte aufgrund von Bewusstlosigkeit oder einer akut auftretenden Bewusstseinstrübung diese Angelegenheiten rechtlich nicht selber regeln kann. Wurde in einer Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht eine andere Person als der Ehepartner beziehungsweise die Ehepartnerin befugt, tritt das Notvertretungsrecht nicht in Kraft.

Betreuungsmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Vertrauenspersonen mit der Regelung der Angelegenheiten zu betrauen oder Wünsche für verbindlich festzuhalten:

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• Vorsorgevollmacht: Ausstellung einer Vorsorgevollmacht für eine oder mehrere Vertrauenspersonen. Zum Zeitpunkt der Abfassung müssen sie aber noch voll geschäftsfähig sein.
• Betreuungsverfügung: Verfassen einer Betreuungsverfügung, in der sie für den Fall einer späteren, vom Betreuungsgericht geregelten rechtlichen Betreuung ihre Wünsche festhalten. Für eine Betreuungsverfügung müssen Menschen mit Demenz nicht mehr geschäftsfähig sein.
• Gesetzliche Betreuung: Anregung einer gesetzlichen Betreuung beim zuständigen Betreuungsgericht. Bevor der Richter darüber entscheidet, wird ein psychiatrisches Gutachten erstellt und der Richter führt ein persönliches Gespräch mit der betroffenen Person in derer gewohnter Umgebung.

Liegt keine Vorsorgevollmacht vor oder ist in der Betreuungsverfügung dazu nichts geregelt, schlägt das Gericht üblicherweise den Ehepartner oder nahe Angehörige als rechtliche Betreuer vor. Diese sind per Gesetz verpflichtet, das Ehrenamt anzunehmen (§ 1898 BGB), es sei denn, sie sind damit stark überfordert. Ist für eine Person die Verantwortung zu viel, können auch mehrere Personen gemeinsam die rechtliche Betreuung übernehmen. Es besteht auch die Möglichkeit, einen Hauptbetreuer und einen Ersatzbetreuer zu bestellen. Wenn Familien zerstritten sind oder die Gefahr besteht, dass eigennützige Interessen verfolgt werden, kann das Gericht auch rechtliche Betreuer bestimmen, die nicht zur Familie gehören. Partner oder Kinder haben das Recht, gegen die Auswahl Beschwerde einzulegen. Auch können sie sich gegen den festgelegten Umfang der Betreuung rechtlich wehren. Der Wunsch einer betroffenen Person für den Einsatz eines rechtlichen Betreuers hat Vorrang und soll vom Betreuungsgericht berücksichtigt werden. Vom Gericht eingesetzte rechtliche Betreuer übernehmen übrigens nicht automatisch die Sorge für alle Angelegenheiten ihrer Schützlinge. Stattdessen wird das Gericht ihnen bestimmte Aufgabenkreise zuweisen.

Nichteheliche Lebensgemeinschaften

Nichteheliche Lebensgemeinschaften oder auch eheähnliche Gemeinschaften unterliegen keinen rechtlichen Regelungen. Deshalb sind hier Vollmachten, Testament und eventuell vertragliche Vereinbarungen (Partnerschaftsvertrag) besonders wichtig. Wer seinen gesunden Partner darüber hinaus finanziell absichern will: Eine Eheschließung ist nur möglich, solange Menschen mit Demenz noch ehefähig, also vor allem geschäftsfähig sind. Die Ehefähigkeit setzt voraus, dass Menschen mit Demenz das Wesen der Ehe verstehen und insoweit eine freie Willensentscheidung treffen können. Hierbei sind die Fähigkeiten des Verstandes allein nicht ausschlaggebend. Auch Menschen mit erheblichen geistigen Behinderungen darf nicht automatisch die Ehefähigkeit abgesprochen werden.

Pflichten von Angehörigen sowie Betreuerinnen und Betreuern

Betreuung bedeutet nicht, keine Rechte mehr zu haben. Von daher sind gerichtlich bestellte Betreuerinnen und Betreuer dazu verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen im Rahmen der ihnen zugewiesenen Aufgabenkreise so weit wie möglich umzusetzen. So darf beispielsweise pflegebedürftigen Personen keine knauserige Lebensführung zugemutet werden, wenn Vermögen da ist. Eine Ausnahme gilt nur dann, wenn die Wünsche der Betroffenen ihrem eigenen Wohl zuwiderlaufen oder für die Betreuerin oder den Betreuer unzumutbar sind. Wenn möglich, sollten Betreuerinnen und Betreuer alle notwendigen Maßnahmen immer auch mit den Betroffenen selbst besprechen. Auch wenn die Geschäftsfähigkeit und die Einwilligungsfähigkeit (freier Wille) bereits eingeschränkt sind, muss grundsätzlich auch der natürliche Wille der oder des Betroffenen berücksichtigt werden.

Wenn Sie als Bevollmächtigte, Bevollmächtigter oder rechtliche Betreuerin oder rechtlicher Betreuer die Personensorge für einen Menschen mit Demenz übernommen haben oder auch als Haushaltsmitglied (Ehe- oder Lebenspartner, erwachsenes Kind) mit Angehörigen mit Demenz zusammenleben, sind Sie rechtlich gesehen aufsichtspflichtig. Damit haften Sie in bestimmten Fällen für Schäden, die Menschen mit Demenz anrichten. Allerdings kann niemand von pflegenden Angehörigen erwarten, dass diese ihren kranken Vater oder ihre kranke Schwiegermutter in jeder Minute überwachen. Wer nachweisen kann, dass alles Zumutbare getan wurde, um die Aufsichtspflicht zu erfüllen und Schadensfälle zu verhindern, muss keinen Schadensersatz leisten. Wichtig: Bei Bekanntwerden der Diagnose Demenz sollte die Haftpflichtversicherung des Betroffenen informiert werden. Das Verschweigen der Diagnose kann im Schadensfall zu einem Haftungsausschluss führen.

Unterhalt bei Pflegebedürftigen

Angehörige können auch zur Finanzierung der Pflege herangezogen werden. Die Frage des Elternunterhalts stellt sich häufig dann, wenn der Vater oder die Mutter mit Demenz in einem Pflegeheim untergebracht wird. Zwar übernimmt die Pflegeversicherung einen Teil der (Pflege-)Kosten, doch häufig reichen Rente und gesetzliche Zahlungen für die Gesamtkosten nicht aus. Da laut Gesetz Ehegatten und Verwandte ersten Grades verpflichtet sind, einander Unterhalt zu gewähren, müssen je nach finanzieller Situation erst die Ehepartner und dann die Kinder einspringen. Grundsätzlich sind Kinder ihren Eltern zum Unterhalt verpflichtet; selbst dann, wenn sie lange nicht in Kontakt gestanden haben. Ab einem Jahresbruttoeinkommen von 100.000 Euro sind Kinder zum Unterhalt verpflichtet (§ 94 SGB XII). Zunächst sind die Kinder - und zwar alle Geschwisterkinder - dem Sozialamt zur Auskunft verpflichtet, auch wenn das Jahresbruttoeinkommen weniger als 100.000 Euro beträgt. Das Sozialamt prüft und entscheidet dann, ob eine Verpflichtung zum Elternunterhalt besteht. Unabhängig davon erhalten die Eltern aber Sozialhilfe, wenn bei diesen die entsprechenden Voraussetzungen vorliegen. Schwiegertöchter und -söhne sind den Schwiegereltern nicht zum Unterhalt verpflichtet. Anders als vor der Gesetzesänderung, die mit Wirkung vom 1. Januar 2020 in Kraft getreten ist, wird das Einkommen des Ehegatten bei der Ermittlung des Jahresbruttoeinkommens nun nicht mehr berücksichtigt. Gerichtsurteile schränken unter Umständen die Pflicht zum Elternunterhalt ein: Für Kinder, die ihre pflegebedürftigen Eltern betreuen, können mitunter weitere Unterhaltszahlungen entfallen. Wer laufend erhebliche Pflegeleistungen erbringt, schuldet keinen Unterhalt. Dieses Urteil bezieht sich allerdings auf Pflegeleistungen im ambulanten Bereich, also wenn der pflegebedürftige Angehörige zu Hause oder im sogenannten Betreuten Wohnen (Wohnen mit Service) von einem Kind beziehungsweise mehreren Kindern gepflegt und betreut wird und zusätzlich ein Pflegedienst involviert ist. Lebt die Betroffene oder der Betroffene in einem Pflegeheim, kann nicht von einer umfänglichen Pflegeleistung durch Angehörige ausgegangen werden.

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Rechtliche Betreuung

Wenn Menschen mit Demenz ihre Angelegenheiten nicht mehr selbstständig regeln können und eine Vorsorgevollmacht oder andere Maßnahmen dies nicht auffangen, kann eine rechtliche Betreuung erforderlich sein. Diese vorsorglich beim Betreuungsgericht anzuregen, ist jedoch nicht möglich. Nur ein tatsächlich vorliegender Hilfebedarf rechtfertigt den Einsatz eines rechtlichen Betreuers oder einer rechtlichen Betreuerin. Jede Person ist berechtigt, eine rechtliche Betreuung anzuregen - auch Betroffene selbst. Ein formloser Situationsbericht reicht aus, um prüfen zu lassen, ob diese Maßnahme nötig ist oder nicht. Wer lieber einen förmlichen Antrag stellen möchte, kann auch die Vordrucke des Betreuungsgerichts nutzen. Üblicherweise ist das Amtsgericht am Wohnsitz der betroffenen Person dafür zuständig. Betreuungsverfahren sind recht aufwendig und brauchen Zeit - mehrere Monate sind keine Seltenheit. Das Gericht muss ein fachärztliches Gutachten einholen, das beschreibt, wo genau Betreuungsbedarf besteht und dass dieser Bedarf krankheitsbedingt ist. Um sich ein möglichst genaues Bild der Situation zu machen, sind die Richterinnen und Richter verpflichtet, die Betroffenen zu Hause oder im Pflegeheim oder Krankenhaus aufzusuchen. Außerdem kann es vorkommen, dass sie nahe Verwandte und Freunde befragen. In besonders dringlichen Fällen kann das Gericht in einem vereinfachten Verfahren durch einstweilige Anordnung eine vorläufige Betreuerin oder einen vorläufigen Betreuer bestellen. Innerhalb einer bestimmten Frist werden dann das ärztliche Gutachten und der Besuch der Richterin oder des Richters nachgeholt und die Betreuung dann gegebenenfalls dauerhaft festgelegt. Ehegatten, Lebenspartner und Verwandte bis zum dritten Grad können gegen die Entscheidung der Betreuungsrichterin oder des Betreuungsrichters beim Amtsgericht Beschwerde einlegen. Dies kann die grundsätzliche Einsetzung einer rechtlichen Betreuung, den Umfang der Betreuung oder die Auswahl bestimmter Personen als Betreuerin oder Betreuer betreffen. Allerdings besteht die Beschwerdeberechtigung nicht automatisch aufgrund des Verwandtenstatus'. Das Betreuungsgericht kann den Angehörigen auf Antrag einen sogenannten Beteiligtenstatus zuerkennen.

Aufgabenkreise - rechtliche und ehrenamtliche Betreuung

Ziel des seit 1992 geltenden Betreuungsrechts ist es, den Betroffenen so viel Selbstbestimmung wie möglich zu lassen. Die Entmündigung zum Beispiel wurde ersatzlos gestrichen. Der oder die Betreute bleibt weiterhin geschäftsfähig, es sei denn, es wird ein Einwilligungsvorbehalt aufgrund von Geschäftsunfähigkeit richterlich festgelegt. Dann sind alle Rechtsgeschäfte schwebend unwirksam und bedürfen der Genehmigung der Betreuerin oder des Betreuers. Betreuerinnen und Betreuer dürfen nur für die Aufgaben bestellt werden, in denen eine Betreuung tatsächlich erforderlich ist. Können Menschen mit Demenz beispielsweise keine Überweisungen mehr tätigen, wird das Gericht ihnen lediglich eine Betreuerin oder einen Betreuer zur Verwaltung des Vermögens zur Seite stellen. Diese gerichtlich einzurichtenden Bereiche nennen sich Aufgabenkreise. Üblich sind die Gesundheitssorge, Aufenthaltsbestimmung, Wohnungsangelegenheiten, Vermögenssorge und Behördenangelegenheiten.

Umgang mit herausforderndem Verhalten

Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster der Betroffenen, mit denen sich die meisten Angehörigen zu einem bestimmten Zeitpunkt auseinandersetzen müssen.

Wiederholtes Fragen und Handeln

Viele Menschen mit Demenz stellen immer wieder dieselbe Frage oder wiederholen die gleichen Sätze oder Handlungen. Das kann für die Betreuenden ausgesprochen anstrengend und belastend sein und den Eindruck nähren, dass der Mensch einen mit Absicht ärgern will. Das ist jedoch normalerweise nicht der Fall. Vielmehr hat er wahrscheinlich einfach vergessen, dass er die Frage schon einmal gestellt hat. Oftmals ist wiederholtes Fragen auch ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit. Manchmal neigt ein Mensch mit Demenz auch dazu, die gleiche Handlung immer wieder auszuführen, wie etwa Regale abzustauben oder Schuhe zu putzen.

Unruhe und Bewegungsdrang

Im mittleren Stadium der Demenz zeigen viele betroffene Menschen einen ausgeprägten Bewegungsdrang, gepaart mit starker Unruhe. Mögliche Ursachen sind innere Anspannung oder Nervosität, die oftmals durch krankhafte Veränderungen im Gehirn hervorgerufen werden. Hinzu kommt, dass das Gehen für sie von besonderer Bedeutung ist. Es gehört zu den wenigen Tätigkeiten, die noch selbstständig ausgeführt werden können. Gehen stärkt ihr Selbstwert- und Körpergefühl, gibt ihnen eine gewisse Entscheidungsfreiheit und wirkt sich positiv auf ihre Stimmung aus. Schlafstörungen und die zunehmende Unfähigkeit, Tag und Nacht zu unterscheiden, führen häufig dazu, dass sich „Gehen“ und „Wandern“ auch auf die Nacht ausdehnen. Das ständige Hin-und-her-Laufen kann die Nerven der betreuenden Personen stark strapazieren. Wandern Menschen mit Demenz auch nachts umher, besteht die Gefahr, dass die Gesundheit und das Wohlbefinden der gesamten Familie leiden.

Falsche Beschuldigungen und Realitätsverlust

Die eingeschränkte Fähigkeit der Betroffenen, Situationen und Wahrnehmungen richtig zu deuten, führt häufig zu Erklärungsversuchen, die nicht mit der Wirklichkeit übereinstimmen. So beschuldigen sie beispielsweise ihre Angehörigen, Geld gestohlen zu haben, oder halten Verwandte für verkleidete Fremde. Die Abweichungen zwischen der mit Demenz erlebten Welt und der Realität der Angehörigen führen leicht zu Konflikten im Betreuungsalltag. Der Umgang miteinander wird daher erleichtert, wenn sich die Pflegenden vor Augen führen, dass die „Beschuldigungen“ keine bösartigen Verleumdungen darstellen, sondern lediglich ein Versuch sind, Lücken in der Erinnerung zu füllen. Oft verstecken Menschen mit Demenz wichtige Gegenstände wie Schlüssel, Geld, aber auch Lebensmittel aus einem vermeintlichen Sicherheitsbedürfnis heraus. Finden sie diese Gegenstände dann nicht wieder, erscheint ihnen „Diebstahl“ die einzige Erklärung zu sein. Mit dem Fortschreiten der Demenz wird die Lebenswelt der Betroffenen weitgehend von den noch vorhandenen Erinnerungen geprägt. Sie leben mit den Vorstellungsbildern einer bestimmten Lebensphase und verhalten sich dementsprechend: Sie machen sich auf den Weg zur Arbeit oder suchen ihre Eltern. Oftmals gibt das Leben in der Vergangenheit Halt und Sicherheit. Erwarten die Angehörigen von ihnen, dass sie sich ihre Verirrung eingestehen, wird dies als Bedrohung erlebt. Deshalb ist es meist sinnvoller, den Betroffenen auf der Gefühlsebene zu begegnen, statt den Wahrheitsgehalt ihrer Äußerungen anzuzweifeln.

Aggressives Verhalten

Menschen mit Demenz verhalten sich manchmal verbal oder körperlich aggressiv. Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger krankheitsbedingte Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen. Sie leben in einer Welt, die sich für sie dauernd verändert, und sind deshalb ständig beunruhigt, weil sie nicht wissen, was sie als Nächstes erwartet. Ein plötzlicher lauter Satz oder eine Situation, die sie überfordert, können dazu führen, dass sie aggressiv reagieren. Um solchen Aggressionen vorzubeugen, ist es wichtig, die Anlässe für dieses Verhalten herauszufinden und, wenn möglich, zu beseitigen. Gelingt dies nicht, kann Ablenkung eine sinnvolle Strategie sein.

Tipps für den Umgang mit Menschen mit Demenz

• Kommunikation: Sprechen Sie langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze und vermeiden Sie komplizierte Begriffe. Achten Sie auf nonverbale Signale wie Mimik und Gestik.
• Routinen: Halten Sie sich an vertraute Abläufe und schaffen Sie eine klare Tagesstruktur.
• Aktivitäten: Bauen Sie täglich Aktivitäten ein, die Freude bereiten, wie Spaziergänge, soziale Kontakte oder Hobbys.
• Anpassung der Umgebung: Passen Sie die Umgebung den Bedürfnissen des Betroffenen an, um Sicherheit und Orientierung zu gewährleisten.
• Geduld und Einfühlungsvermögen: Zeigen Sie Geduld und Einfühlungsvermögen und versuchen Sie, die Welt aus der Perspektive des Betroffenen zu sehen.
• Selbstfürsorge: Achten Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse und nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch, wenn Sie überfordert sind.

Selbstfürsorge für Angehörige

Die Pflege eines Menschen mit Demenz kann sehr belastend sein. Es ist wichtig, dass Angehörige auf ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden achten. Gönnen Sie sich regelmäßige Pausen, pflegen Sie soziale Kontakte und suchen Sie professionelle Hilfe, wenn Sie überfordert sind. Es gibt zahlreiche Unterstützungsangebote für Angehörige von Menschen mit Demenz, wie z.B. Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Entlastungsdienste.

Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige

Es gibt verschiedene Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, Beratungsangebote vor allen Dingen. Da kann man sich natürlich zum einen an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Man kann sich an Pflegeberatungsstellen, Pflegestützpunkte wenden, immer auch an seine eigene Krankenkasse. Es gibt Pflegekurse für pflegende Angehörige und das ZQP gibt einen Ratgeber heraus, der Menschen auch weiterhelfen kann, die in einer Partnerschaft leben und in der einer der Partner an Demenz erkrankt ist.

Die Rolle von Musik und Erinnerungen

Musik kann eine positive Wirkung auf Menschen mit Demenz haben. Sie kann Erinnerungen wecken, Emotionen auslösen und die Kommunikation fördern. Das Langzeitgedächtnis bleibt länger erhalten, daher kann es eine schöne gemeinsame Erfahrung sein, beispielsweise alte Lieder zu hören, gemeinsam zu tanzen, Fotoalben anzuschauen. Aber nicht als Aufgabe oder Training, sondern weil es Freude bereitet.

Wenn Kinder und Jugendliche betroffen sind

Wenn Familienangehörige an Demenz erkranken, ist das immer belastend. Besonders gravierend aber sind die Auswirkungen auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Sie befinden sich selbst noch in der Entwicklung und stehen vor zahlreichen Herausforderungen des Lebens, zum Beispiel in der Schule oder im Studium zu bestehen, einen Arbeitsplatz zu finden oder eine eigene Familie zu gründen. Dabei müssen sie dann nicht nur auf die Unterstützung eines Elternteils verzichten, sondern mitunter selbst Betreuungsaufgaben übernehmen. Zudem müssen sie die Veränderungen bewältigen, die eine Demenzerkrankung für die gesamte Familie nach sich ziehen. Die Erkrankung führt häufig zu starken Rollenwechseln: Die Kinder und Jugendlichen übernehmen dabei Eltern-ähnliche Verantwortung und passen ihr eigenes Leben an die elterlichen Bedürfnisse an. Sie fühlten sich “verloren im Chaos”, während der betroffene Elternteil zunehmend das Interesse an ihnen verlor und sich sein Verhalten immer stärker veränderte. Die Beziehung zwischen Kind und betroffenem Elternteil war im Verlauf der Erkrankung zunehmend geprägt durch latente Trauer und Verlust. Die Eltern waren zwar noch körperlich anwesend, konnten aber keine elterliche Unterstützung mehr geben; die Kinder wurden zu “Waisen mit Eltern”. Die Befragten übernahmen zum Teil umfangreiche Pflegeaufgaben wie Essen eingeben, Hausarbeit und die Absprachen mit Pflegekräften. Sie kämpften darum, diese Aufgaben und ihre eigenen Bedürfnisse in Einklang zu bringen. Die Auswirkungen dieses Spannungsfeldes reichten von anhaltendem Stress bis hin zu psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Angstzuständen, Selbstverletzungen, Alkohol- und Drogenabhängigkeit und Suizidgedanken. Die Demenz eines Elternteils hatte einen starken Einfluss auf die Lebensplanung der Befragten, zum Beispiel im Hinblick auf die Ausbildung, die berufliche Laufbahn oder die Wahl des Wohnortes. Die eigene Entwicklung kam zu kurz - das Leben wurde “auf Eis gelegt”. Einige Befragte hatten ihr Studium oder ihre Arbeit unterbrochen, um nach Hause zurückzukehren und sich um ihre Eltern zu kümmern.

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