Demenz in Rheinland-Pfalz: Information, Unterstützung und Perspektiven

Die Diagnose Demenz stellt für Betroffene und ihre Familien eine tiefgreifende Veränderung dar. Fragen, Sorgen und Unsicherheiten treten in den Vordergrund, während sich der Alltag neu ordnen muss. In Rheinland-Pfalz gibt es vielfältige Initiativen und Angebote, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns, die mit einem Abbau kognitiver, emotionaler und sozialer Fähigkeiten einhergehen. Demenz umfasst Defizite in kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten und führt zu einer Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen. Vor allem sind das Kurzzeitgedächtnis, ferner das Denkvermögen, die Sprache, die Motorik und bei einigen Formen auch die Persönlichkeitsstruktur betroffen. Die Hauptsymptome entwickeln sich meist langsam und sind zunächst nur leicht, aber doch konstant vorhanden. Das Gehirn der Betroffenen hat (mit fortschreitender Krankheit zunehmende) Schwierigkeiten, Informationen aufzunehmen, zu speichern und abzurufen. Sie können so wichtige Aufgaben wie „sich etwas merken“, „sich räumlich orientieren“ oder „sprechen“ immer weniger ausüben und praktische Alltagstätigkeiten nicht mehr ohne Hilfe ausführen. Die Demenz schreitet immer weiter fort und ist nicht heilbar. Jedoch erreicht man die demenzkranken Menschen immer über die emotionale Schiene. „In die Schuhe des Erkrankten schlüpfen“. Sie empfinden bis zu ihrem Tod Emotionen wie Wut, Liebe, Trauer, Emotionalität, Freude.

Im Verlaufe einer Demenz sterben im Gehirn mehr und mehr Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Durch diesen Nervenzellenverlust können neue Sinneseindrücke immer weniger aufgenommen, verarbeitet und mit dem Erlernten verknüpft werden.

Formen von Demenz

Die Formen von Demenz sind vielfältig:

• Alzheimer-Krankheit: Mit über 60 Prozent die häufigste Form.
• Vaskuläre Demenzen: Durchblutungsstörungen des Gehirns.
• Frontotemporale Degenerationen
• Lewy-Körperchen-Krankheit
• Mischformen von Demenzerkrankungen

Auch Vitamin- und Hormonmangelzustände können zu demenziellen Veränderungen führen. Sogenannte Pseudodemenzen können durch Austrocknung, Medikamente oder psychische Erkrankungen, aber auch durch Vergiftungen hervorgerufen werden.

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Symptome

Die häufigsten und auffälligsten Erkennungszeichen einer Demenz sind die Beeinträchtigung und der spätere Verlust des Kurz- und Langzeitgedächtnisses. Demenziell erkrankte Menschen können alltägliche Aufgaben - sich waschen, sich anziehen, essen - nur mühsam alleine ausführen und sind dadurch mehr und mehr auf Hilfe anderer Menschen angewiesen.

Menschen mit Demenz kann es beispielsweise schwerfallen:

• sich an kürzlich Gesehenes oder Gehörtes zu erinnern
• sich ein Urteil zu bilden, Schlussfolgerungen zu ziehen oder Probleme zu lösen
• Gegenstände zu erkennen und in den entsprechenden Zusammenhang zu setzen
• die richtigen Worte zu finden
• vertraute Bewegungsabläufe durchzuführen, obwohl sie motorisch gesund sind
• Namen zu erinnern und ihre eigene Lebensgeschichte mit sich in Verbindung zu bringen
• Orientierung und Zeitgefühl aufrechtzuerhalten, selbst in vertrauter Umgebung
• vertraute Angehörige und Freunde wiederzuerkennen
• neue Informationen aufzunehmen
• mit Worten und Zahlen umzugehen, auch in schriftlicher Form
• Sachverhalte angemessen zu beurteilen

Je nach individuellem Verlauf der Erkrankung, abhängig von Persönlichkeit, Temperament und Naturell des Betroffenen kann folgendes Verhalten auftreten:

• Angst, Unruhe, Ruhelosigkeit und zielloses Umherwandern
• Schlafstörungen und nächtliches Herumlaufen
• Aggression und Wut, (emotionale) Überreaktion und Panik, Wahn und Halluzination
• Depression, Rückzug, Apathie, Niedergeschlagenheit und Stimmungsschwankungen
• Misstrauen, Anklammern, Nach- und Weglaufen

Insbesondere bei der Alzheimer Krankheit wird der Verlauf in drei Stadien „leicht“, „mittelgradig“ und „schwer“ unterteilt, wobei diese individuell ausgeprägt sind. Während des Krankheitsprozesses geht die Fähigkeit zur rationalen Entscheidungsfindung immer mehr verloren. Darum ist besonders die „frühe Phase“ eine Zeit für wichtige Weichenstellungen: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen können gemeinsam festlegen, wie z.B. das spätere Leben zur Zufriedenheit aller gestaltet werden kann.

Stadien der Demenz

Die Demenz verläuft meist in drei Stadien:

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• Frühes Stadium (Vergessensstadium - leichte Demenz): Die Menschen sind in ihren Tätigkeiten und sozialen Aktivitäten zwar beeinträchtigt, können aber meist noch unabhängig leben. Ihr Urteilsvermögen ist noch intakt. Sie verfügen in der Regel über eine ausreichende Krankheitseinsicht und über eine breite Palette an Fähigkeiten, die sie bei Aufforderung aktivieren können.
• Mittleres Stadium (Verwirrtheitsstadium - mittelgradige Demenz): Die selbstständige Lebensführung ist nur noch mit Schwierigkeiten möglich. Die Betroffenen benötigen ein gewisses Maß an Beaufsichtigung und zunehmend Hilfe, um ganz alltägliche Handlungen durchführen zu können. Jemand muss sie bei den sogenannten Basisaktivitäten (Essen, Trinken, Anziehen, zur Toilette gehen usw.) unterstützen. In diesem Stadium konzentriert sich die Pflege darauf, diese einfachen Fähigkeiten durch Aktivieren und Wiederholen zu erhalten oder aufzubauen. Die genannten Verhaltensbeeinträchtigungen treten in diesem Stadium gehäuft auf.
• Spätes Stadium (Hilflosigkeitsstadium - schwere Demenz): Die Aktivitäten des täglichen Lebens sind so stark beeinträchtigt, dass eine ständige und kontinuierliche Beaufsichtigung der an Demenz erkrankten Menschen nötig ist. Zusätzlich zu den Basisaktivitäten verschwinden nun auch mehr und mehr die verbalen Möglichkeiten (das Sprechen). Oft befinden sich die Menschen dann in einem in sich zurückgezogenen Zustand, der Außenstehenden als „Dämmerzustand“ erscheint.

Wichtig zu wissen ist, dass die Erkrankung sehr individuell verläuft, aber die Gefühle bis zum Schluss erhalten bleiben und eine Möglichkeit des Zugangs zu dem an Demenz erkrankten Menschen sind.

Diagnose

Menschen, die ein Nachlassen ihrer Gedächtnisleistung feststellen, sich häufiger nicht mehr an kurz zurückliegende Ereignisse erinnern, Schwierigkeiten haben, die richtigen Worte zu finden und ehemals selbstverständliche Aufgaben immer mühsamer bewältigen, stellen sich oftmals die Frage, ob dies auf eine beginnende Demenz zurückzuführen ist. Vielleicht haben auch Angehörige oder Menschen aus dem sozialen Umfeld diese Veränderungen bemerkt und das Gespräch mit dem Betroffenen gesucht.

Besteht die Befürchtung, an Demenz erkrankt zu sein, ist es gut, diese Sorgen mit einem vertrauenswürdigen Menschen zu besprechen und jemanden zu bitten, bei den weiteren Schritten dabei zu sein.

Da es Erkrankungen gibt, die einer Demenz ähnlich sind, bei denen es sich jedoch nicht um eine Demenzerkrankung handelt, ist es sinnvoll, zur Abklärung der Diagnose den Hausarzt aufzusuchen. Er wird erste Untersuchungen durchführen und alle weiteren Wege aufzeigen.

Die Diagnose ist die Grundlage für die ärztliche Behandlung, und so ist es gegebenenfalls ratsam, auch einen Facharzt oder eine Gedächtnisambulanz zu konsultieren.

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Therapie und Unterstützung

Es ist wichtig, eine Demenzerkrankung rechtzeitig zu erkennen, damit durch die entsprechende Behandlung die Selbstständigkeit der an Demenz erkrankten Person so lange wie möglich erhalten und gefördert werden kann. Die Ärztin oder der Arzt werden zunächst prüfen, ob es sich tatsächlich um eine krankhafte Störung des Gehirns handelt oder ob ein normaler altersbedingter Leistungsabfall vorliegt.

Anhand von Gedächtnis- und Orientierungstests kann der Schweregrad der Einschränkung festgestellt werden.

Zu einer eindeutigen Diagnosestellung können mit Hilfe einer Computertomographie oder ähnlicher Verfahren Bilder vom Gehirn aufgenommen werden, auf denen der mögliche Verlust des Gehirngewebes sichtbar wird.

Neue, spezifisch wirkende Medikamente verzögern das Fortschreiten der Krankheit und können extreme Stimmungsschwankungen mildern.

Darüber hinaus wird versucht, die an Demenz erkrankten Menschen geistig und körperlich zu aktivieren und anzuregen. Es ist nachgewiesen, dass Symptome wie Angst oder Unruhe durch eine Aktivierung der Betroffenen positiv beeinflusst werden können.

Angehörige sollten versuchen, die Erkrankung zu akzeptieren und lernen, mit ihr umzugehen. Viele Reaktionen des erkrankten Familienmitgliedes können als Ausdruck verstanden werden, das „Selbst“ festhalten zu wollen und somit den Verlust der Kontrolle über das eigene Denken und Handeln aufzuhalten. Wichtig ist es, die Eigenständigkeit des erkrankten Menschen, seine Vorlieben und Fähigkeiten zu unterstützen, gegebenenfalls kreative Ausdrucksmöglichkeiten bereitzustellen und ihn anerkennend in den alltäglichen Ablauf einzubeziehen.

Um Informationen zum Krankheitsbild Demenz, zum unterstützenden Umgang mit dem Erkrankten, zur rechtlichen Vorsorge und den Leistungen der Pflegeversicherung zu erhalten, ist es ratsam, an einer Schulung für pflegende Angehörige teilzunehmen. In vielen Regionen finden zusätzlich regelmäßige Gesprächskreise oder sonstige Foren des Austauschs für Angehörige statt. Diese Angebote dienen der Information und machen gleichzeitig ein gelasseneres Miteinander mit dem erkrankten Menschen möglich.

Zur Entlastung als Pflegeperson ist es sinnvoll, Betreuungsangebote oder Freizeitaktivitäten in einer Gruppe mit Betroffenen und Angehörigen zu nutzen. Hilfreich können dabei sogenannte „niedrigschwelligen Betreuungs- und Entlastungsangebote“ sein, die sich auch an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wenden.

Demenzstrategie in Rheinland-Pfalz

Bereits seit 2003 verfolgt die Landesregierung Rheinland-Pfalz eine Demenzstrategie. Ziele der Strategie sind unter anderem die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Bedürfnisse von Menschen mit Demenzerkrankungen und für die Situation der Angehörigen, die Enttabuisierung des Themas Demenz, das Angebot guter Beratung für die häusliche und stationäre Pflege und Betreuung die Qualifizierung von Hausärzten, Pflegefachkräften und Angehörigen, die Entwicklung guter Versorgungskonzepte in Pflegeeinrichtungen, das Angebot ausreichender Betreuungsmöglichkeiten, das Angebot neuer Wohnkonzepte für Menschen mit Demenz sowie eine regionale Vernetzung der Angebote.

Landesfachstelle Demenz Rheinland-Pfalz

Die Landesfachstelle Demenz Rheinland-Pfalz im Landesamt für Soziales, Jugend und Versorgung unterstützt und begleitet die Bildung und Weiterentwicklung regionaler Demenznetzwerke (aus ambulanten Diensten, teil-/stationären Einrichtungen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen) im Auftrag des Landes Rheinland-Pfalz. Seit 2009 bis heute sind 41 regionale Demenznetzwerke entstanden zuzüglich 35 geförderte Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz, die die Landesfachstelle begleitet.

Die Landesfachstelle Demenz im Landesamt für Soziales, Jugend und Versorgung arbeitet seit 2009 für ein besseres Leben von Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in Rheinland-Pfalz. Sie versteht sich als landesweite Fachstelle und ist zentraler Anlaufpunkt für alle Fragen rund um das Thema „Demenz“ in unserem Bundesland.

Demenzkampagne Rheinland-Pfalz

Die Demenzkampagne Rheinland-Pfalz wurde im März 2004 von der Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e.V. (LZG) initiiert. Initiator und Auftraggeber ist das Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen (MASGFF) des Landes Rheinland-Pfalz, die LZG fungiert als Projektträgerin. Weitere Beteiligte sind: Alzheimer-Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.

Der Auftrag für die Demenzkampagne Rheinland-Pfalz kam aus der Initiative „Menschen pflegen" von Sozialministerin Malu Dreyer des Ministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen. Diese Initiative besteht aus sechs Säulen, Säule III heißt „Bessere Hilfen für Menschen mit Demenzerkrankungen".

Die Demenzkampagne Rheinland-Pfalz wird seit 2004 mit aktuellen Themen und mit aufeinander abgestimmten Projektzielen realisiert. Die Ziele wurden übertroffen, die jeweiligen Schwerpunktthemen der Kampagnenjahre wurden umgesetzt und etabliert. Die Zugriffzahlen der Homepage sowie die Frequenz der Anforderung der unterschiedlichsten Materialien sind Belege für das große Interesse und den bestehenden Bedarf.

Während der Kampagne ist eine ansteigende Anzahl von Netzwerken zur dementiellen Versorgung entstanden. Die Demenzkampagne wird mit den Instrumenten der Eigenevaluation auf ihre Wirksamkeit hin geprüft.

Mit dem am 21. September 2009 gegründeten „Landes-Netz-Werk Demenz" sollen die regionalen und landesweiten Strukturen und Ressourcen noch stärker unterstützt, gebündelt und verstärkt werden, um zukunftsfeste Versorgungsstrukturen zu erkunden. Als landesweite Informations- und Koordinierungsstelle zum Thema Demenz unterstützt das Landes-Netz-Werk die Zusammenarbeit von Fachkräften verschiedener Professionen und ehrenamtlich engagierter Menschen. Eine Demenz-Landkarte sorgt bei der Suche nach themenbezogenen Informationen in den Regionen für Transparenz. Vernetzte Strukturen vor Ort werden über dieses Medium offen gelegt und für hilfesuchende Menschen leicht zugänglich gemacht.

Der Demenzkoffer

Das Symbol der Kampagne ist der „Demenz-Koffer". Sein Inhalt: Informationen zur Demenz-Erkrankung (Flyer, Plakate, Hilfsmöglichkeiten in Rheinland-Pfalz, Überblick über geeignete diagnostische Verfahren und sinnvolle Therapiemöglichkeiten) und Anleitungen zur Durchführung und Unterstützung regionaler Öffentlichkeitsarbeit (für Aktionstage, Vorträge und Fortbildungen). Die Hausarztpraxen und Apotheken in Rheinland-Pfalz erhielten 3.000 „kleine Demenz-Koffer", die Landkreise und kreisfreien Kommunen, der öffentliche Gesundheitsdienst und die Kontaktstellen der Deutschen Alzheimergesellschaft der Kampagne „große Demenz-Koffer" mit umfangreicherem Inhalt zur regionalen Nutzung.

Zielgruppe

Alle Bürgerinnen und Bürger in Rheinland-Pfalz, an Demenz erkrankte Menschen, deren pflegende Angehörige, Multiplikatorinnen und Multiplikatoren aus der Beratung und Pflege, gesundheitspolitische Entscheidungsträger u.a.

Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.

Seit 25 Jahren leistet die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz einen wertvollen Beitrag, um über die Alzheimer Erkrankungen und deren Folgen für Betroffene zu informieren. Der Dachverband, die deutsche Alzheimergesellschaft, hat ihren Sitz in Berlin.

Die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. engagiert sich dafür, die schwierige Situation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Um all dieses durchführen zu können, sind sie auf Spenden angewiesen.

Engagement und Ehrenamt

Die Alzheimer Gesellschaft RLP sucht dringend ehrenamtliche Mitstreiter: Wir suchen Menschen aus ganz Rheinland-Pfalz, die sich bereits als Fachkräfte oder als Angehörige intensiv mit dem Thema Demenz beschäftigt haben und gerne selbständig arbeiten, Infostände planen und betreuen, die Alzheimer Gesellschaft RLP gegenüber staatlichen Institutionen vertreten, Selbsthilfegruppe aufbauen und leiten, sich in die Demenz-Netzwerkarbeit einbringen und dort unseren Verein vertreten.

Allein in Rheinland-Pfalz sind 24 Selbsthilfegruppen aktiv und begleiten Angehörige von demenzkranken Menschen. Alle Gruppen werden von ehrenamtlichen Personen organisiert und geleitet. Frau Bechtel steht ihnen in der Vorder- und Südpfalz mit Rat und Tat zur Seite, leitet aber auch selbst eine Gruppe in Ruchheim. Die Gruppengrößen sind unterschiedlich und reichen von ca. 5-20 Personen. Die Treffen finden einmal im Monat statt. In Regel zum selben Wochentag und Zeitpunkt, denn Pflege von kranken Menschen erfordert nicht nur viel Engagement, sondern auch Organisation und Zeitmanagement der pflegenden Personen. Die Gruppen finden auch in Kooperation mit der AWO oder Pflegestützpunkten und anderen Trägern, wie der Gemeinde und Kirchen statt. Wenn eine Gruppe neu gegründet wird, wird versucht, sich an die jeweiligen individuellen Bedürfnisse auszurichten. Der Erfolg der Selbsthilfegruppen steht und fällt mit dem Engagement der Selbsthilfegruppenleiter/Innen aber auch mit der Finanzierung und dieser Punkt wird immer schwieriger zu bewerkstelligen. Auch die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz ist abhängig von Mitgliedsbeiträgen, Spenden, Pflegekassen oder Finanzierung durch einzelne Projektausschreibungen. Anträge dafür müssen ausgearbeitet werden, was mitunter sehr arbeits- und zeitintensiv ist und stehen schlussendlich in Konkurrenz zu vielen anderen Organisationen und Vereinen. Zudem wurde die Landesförderung reduziert. Es wird nur noch die direkte Arbeit an und mit dem Demenzkranken Menschen durch die Landeszentrale für Gesundheit in Rheinland-Pfalz gefördert. Für viele Angehörige und Pflegende sind Selbsthilfegruppen nicht mehr aus dem Leben wegzudenken.

Unterstützung für pflegende Angehörige

Pflegende Angehörige leisten Tag für Tag Großes - oft bis an die eigenen Grenzen. Die Pflege eines Angehörigen ist ein großes Aufgabengebiet und kann einige Vorteile aber auch Nachteile für den Pflegenden mit sich ziehen und sollte deshalb gut abgewägt werden. Es gibt zahlreiche Beratungs- und Unterstützungsleistungen und Möglichkeiten für pflegende Angehörige.

„Nur gesunde Menschen können gut pflegen. Es ist wichtig, sich auch um die pflegenden Menschen zu kümmern und sie zu entlasten.“ Daher werden Menschen, die Demenzkranke pflegen, sowohl schriftlich, telefonisch oder persönlich bei der Alzheimer-Gesellschaft beraten.

Im Raum Ludwigshafen hat sie gemeinsam mit einer Ärztin ein Pilot-Projekt initiiert, das Angehörige von an Demenz erkrankte Menschen bereits bei den ersten Veränderungen und/oder in der ersten Zeit nach Diagnoseerstellung aktiv begleitet, nämlich die ‚Hausärztliche Demenzsprechstunde‘. Der Hausarzt ist in der Regel die erste Anlaufstelle und bereits hier werden die Weichen für eine erfolgreiche und zielgerichtete Betreuung der Angehörigen und der Erkrankten gestellt. Leider widmen sich bis heute nur wenige Ärzte diesem Thema. Wichtig ist auch die generelle Aufklärung und Bewusstseinsförderung zum Thema Demenz in allen Bereichen der Gesellschaft sowie öffentliche Einrichtungen, Verwaltungen, Nahverkehr, Banken und vieles mehr.

Pflegenetzwerke

Die Pflegenetzwerke scheinen mir andere Wege zu gehen, als die herkömmlichen Netzwerke. Ich denke, wir müssen neue Wege gehen, auch um uns weiter zu entwickeln. Die Kombination zwischen Beratungsangebot und der Austausch der Netzwerkpartner untereinander finde ich spannend und notwendig. Nicht zu vergessen der Aspekt der Pflege- und Gesundheitsabsicherung im Vorfeld aber auch während der Pflege, der sehr wichtig für die Betroffenen ist.

Informationen und Anlaufstellen

Adressen und Termine zum Thema Demenz in Ihrer Region finden Sie über die Demenzlandkarte für Rheinland-Pfalz.

Die 135 Pflegestützpunkte in Rheinland-Pfalz bieten kostenfreie und vertrauensvolle Beratung zu allen Fragen der häuslichen pflegerischen Versorgung. Sie informieren über Veranstaltungen und Schulungen zum Thema „Demenz“ und bieten einen Überblick über sämtliche Unterstützungsangebote in der Region. Außerdem beantworten Sie alle Fragen rund um die Finanzierung der angebotenen Leistungen. Die Adressen der Pflegestützpunkte finden Sie auf dem Sozialportal des Landes Rheinland-Pfalz.

Bei Konflikten mit rheinland-pfälzischen Dienstleistern von Wohn- und Betreuungsangeboten der Pflege können sich Betroffene auch an die Ombudsperson des Landes Rheinland-Pfalz wenden.

Was können wir alle tun?

Menschen mit Demenzerkrankung haben keine anderen Lebensvorstellungen als Menschen, die nicht an einer Demenz leiden. Wenn sie über ihre Wünsche und Lebensziele sprechen, formulieren sie häufig: „ich möchte ernst genommen werden“, „am Leben teilnehmen“ „mich sicher fühlen“ und „mit anderen sein“. Dies kann als Auftrag für unser gesellschaftliches Miteinander verstanden werden.

Nachbarschaftshilfe und soziale Verantwortlichkeit werden immer notwendiger, insbesondere da immer mehr Menschen, auch mit Demenz, alleine leben. Es ist wichtig, aufmerksam zu sein, wenn ein Mensch nach Orientierung sucht oder Hilfe benötigt. Durch Unterstützung und Anteilnahme können problematische Situationen für Menschen mit Demenz abgeschwächt werden. Wir alle können mitwirken, eine Teilhabe am öffentlichen Leben zu erleichtern, damit die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Familien verbessert werden kann.

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