Eine Demenzerkrankung stellt nicht nur Betroffene vor große Herausforderungen, sondern auch ihre Angehörigen. Der Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Umgangs mit Demenz und gibt praktische Tipps, wie Angehörige den Alltag besser bewältigen können.
Demenz verstehen
Es ist essenziell, sich umfassend über die Krankheit zu informieren. Viele Missverständnisse im Umgang mit Demenzkranken entstehen durch mangelndes Wissen über die Erkrankung und ihre Auswirkungen. Ein Verständnis für die Gefühle der Betroffenen, die durch den Verlust von Fähigkeiten und Orientierung entstehen, ermöglicht einen empathischeren Umgang.
Manchmal verstärken sich kleine Charaktereigenschaften, manchmal verändert sich die Persönlichkeit der erkrankten Person stark. Es gibt verschiedene Situationen, die den Verdacht auf eine beginnende Demenz verstärken können. Vielleicht haben Sie bemerkt, dass Ihr Angehöriger Schwierigkeiten hat, seinen Alltag eigenständig zu bewältigen. Solche Anzeichen können auf eine beginnende Demenzerkrankung hinweisen. Es ist wichtig, diese Veränderungen zu erkennen und entsprechend darauf zu reagieren, um Ihrem Angehörigen bestmöglich zu helfen.
Umgang mit dem Verdacht auf Demenz
Besteht der Verdacht auf Demenz, hilft es Ihnen als Angehöriger sich über die Krankheit zu informieren. Es ist sehr wichtig, dass Sie behutsam mit dem Verdacht auf Demenz umgehen. Die Diagnose stellt für jeden Betroffenen eine existenzielle Nachricht dar und kann extreme Reaktionen hervorrufen. Häufig reagieren Betroffene mit Ängsten und leugnen eine geistige Beeinträchtigung. In vielen Fällen wird versucht, die Defizite zu verbergen, was potenzielle Risiken birgt. Es ist wichtig, einfühlsam zu sein und den Betroffenen mit Verständnis und Unterstützung zur Seite zu stehen.
Wertschätzung und Einbeziehung
Der Selbstwert von Demenzkranken wird oft angegriffen, da sie Fähigkeiten verlieren und von Gesprächen ausgeschlossen werden. Daher ist es wichtig, ihnen so viel Selbstständigkeit und Autonomie wie möglich zu lassen. Dies kann konkret umgesetzt werden, indem man sie an Gesprächen, der Familie und dem Haushalt beteiligt, auch wenn die Ergebnisse nicht immer perfekt sind. Das Gefühl, dazuzugehören und ein aktives Mitglied der Gemeinschaft zu sein, ist für die Betroffenen von großer Bedeutung.
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Kommunikation anpassen
Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit stark. Es ist wichtig, auf ihre Besonderheiten einzugehen und einen Perspektivenwechsel vorzunehmen, um sich in ihre Situation hineinzuversetzen. Worte verlieren an Bedeutung, während Gesten, Körpersprache und Mimik wichtiger werden. Kurze, einfache Sätze sind leichter verständlich.
Herausforderndes Verhalten verstehen
"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Beim "herausforderndem Verhalten" unterscheidet man motorische Verhaltensweisen, verbale Verhaltensweisen, aber auch Formen wo sich jemand zurückzieht, was wir apathisches Verhalten nennen.
Beispiele dafür sind, dass jemand sehr unruhig ist, hin und her wandert, es kann aber auch ein ständiges Rufen sein, dass jemand beim Essen die Nahrung verweigert - all das sind Möglichkeiten, wie sich Verhalten äußern kann. Wir unterscheiden zwei unterschiedliche Faktorengruppen, die "herausforderndes Verhalten" auslösen können, das sind zum einen Hintergrundfaktoren, das sind Merkmale, die Menschen mit Demenz mitbringen, die Biographie, die Persönlichkeit. Auf der anderen Seite haben wir auch so etwas wie Nahfaktoren. Das können Aspekte sein wie körperliche Ursachen, die "Verhalten" auslösen wie Schmerz, wie Hunger, es kann eine Medikamentennebenwirkung sein. Es kann aber auch Langeweile sein, jemand fühlt sich nicht beschäftigt, jemand ist traurig, all dass, was wir als unerfüllte Bedürfnisse bezeichnen, kann "Verhalten" auslösen. Und häufig ist es ein Wechselspiel zwischen unterschiedlichen Faktoren, die dann erst dazu führt, dass das "Verhalten" sich zeigt oder ausbricht.
Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es zu kognitiven Veränderungen und damit auch zu sprachlichen Veränderungen, sprich: Menschen mit Demenz können Worte nicht mehr verstehen. Genauso können sie sich selbst aber nicht mehr mit verständlichen Worten ausdrücken. In den Vordergrund tritt dieses "herausfordernde Verhalten" und da ist es einfach wichtig, dass "herausforderndes Verhalten" auch eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann und für Angehörige ist es hier wichtig, dass sie das auch als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese vielleicht eher nonverbale Kommunikation auch für sich so zu deuten, dass so der Angehörige mit ihnen ins Gespräch kommen möchte, in Kommunikation kommen möchte.
Umgang mit herausforderndem Verhalten
Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" wären in erster Linie, dass man sich auf den Weg macht, versucht, das Verhalten zu verstehen und da ist es letztendlich immer zentral, dass man zunächst versucht, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben. Das heißt: Wie häufig tritt das Verhalten auf, und welche Art des Verhaltens - ist es eher ein unruhiges Verhalten, ein teilnahmsloses Verhalten - aber sich auch bewusst wird: In welchen Situationen tritt das auf? Gibt es bestimmte Räumlichkeiten, wo das stattfindet oder in Anwesenheit von bestimmen Personen oder immer dann, wenn keiner da ist? Weil grade über eine sehr konkrete Beschreibung des Verhaltens kriegt man viele Anhaltspunkte dafür, was mögliche Ursachen für das Verhalten sein können, wo man dann gezielt Maßnahmen einleiten könnte.
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Wenn der Geduldsfaden reißt, empfiehlt es sich natürlich, wenn man in dieser sehr konkreten Situation ist, wo jemand "herausforderndes Verhalten" zeigt, erstmal aus dieser Situation herauszugehen. Für Angehörige ist es, glaube ich, relativ wichtig, dass sie sich Hilfe holen zu diesem Thema. Wenn man bereits Pflege in Anspruch nimmt, kann man auch hier die Pflegenden des ambulanten Dienstes konkret auf solche Situationen ansprechen oder, wenn jemand in die Tagespflege geht, wären das auch Möglichkeiten wo man konkret Hilfe holen könnte.
Anpassung des Umfelds
Es ist wichtig, das Umfeld an die Bedürfnisse des Demenzkranken anzupassen. Dies beginnt bei einfachen Dingen wie rutschfesten Teppichen und der Beseitigung von Stolperfallen und geht bis hin zu Umbauten im Badezimmer, wie dem Anbringen von Haltegriffen. Pflegeberatungsstellen können hier wertvolle Unterstützung bieten.
Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung.
Zu vermeidende Situationen
Hektische Situationen und Zeitdruck sollten vermieden werden. Es ist wichtig, Dinge in Ruhe angehen zu können, sei es das Anziehen oder das Abendessen. Hintergrundgeräusche wie Radio oder Fernseher können einen hohen Stressfaktor darstellen.
Gedächtnistraining und Erinnerungen
Angehörige überfordern Betroffene dadurch oft. Das verursacht Misserfolgserlebnisse - und die sind schlecht. Sie führen zu Niedergeschlagenheit und depressiven Verstimmungen.
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Wichtig ist es, den Selbstwert zu fördern und Aktivitäten, die Spaß machen, gemeinsam auszuüben. Man muss abwägen, was möglich ist und was der Person Freude bereitet, wie Bewegung, Spiele oder Haushaltsarbeiten. Wir haben auch enorm gute Erfahrungen mit der Lieblingsmusik gemacht. Playlisten für den mp3-Player mit den Lieblingsliedern der Betroffenen aus dem jungen Erwachsenenalter sind unheimlich wertvoll. Viele Menschen, die vorher gar nicht gesprochen haben, kamen durch die Musik wieder mit ihren Angehörigen ins Gespräch.
Auch bei dem Sprechen über die Vergangenheit ist es wichtig, die Erkrankten nicht unter Druck zu setzen oder zu forcieren, wenn Dinge eben nicht mehr erinnert werden können. Da das Langzeitgedächtnis aber länger erhalten bleibt, kann es eine schöne gemeinsame Erfahrung sein, beispielsweise alte Lieder zu hören, gemeinsam zu tanzen, Fotoalben anzuschauen. Aber nicht als Aufgabe oder Training, sondern weil es Freude bereitet.
Routinen und Gewohnheiten
Nicht generell sind Routinen und Gewohnheiten gut. Das können sie sein, wie etwa Tagesstrukturen oder vertraute Abläufe, die der Mensch mit Demenz zuordnen kann. Aber die Person verändert sich durch die Demenz auch. Man muss abwägen, ob die Routinen noch gut für den Betroffenen sind, ob er vielleicht mehr Ruhepausen, mehr Bewegung oder Beschäftigung braucht. Manchmal ist es so, dass sich Menschen mit Demenz in einer Tagespflegeeinrichtung oder einem stationären Pflegeheim wohler fühlen, weil sie Geselligkeit brauchen und dort auch finden. Es kommt ganz darauf an, was die oder der Einzelne für sein Wohlbefinden benötigt.
Menschen mit Demenz brauchen eine klare Tagesstruktur mit festen Tagesabläufen, Ritualen und einfachen Regeln. Das schafft Orientierung und Sicherheit. Aktivitäten oder Aufgaben sollten jede Woche am selben Tag zur selben Zeit stattfinden. Ob es gute und schlechte Tage beziehungsweise Tageszeiten bei Demenzerkrankten gibt, ist immer individuell. Viele Angehörige machen die Erfahrung, dass sich der Vormittag besser für Aktivitäten eignet, da die Konzentration und Leistungsfähigkeit dann meist höher sind. Im Laufe des Tages lassen die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten dagegen oftmals nach.
Bedürfnisse erkennen
Meistens ist das an den Gefühlen und dem körperlichen Ausdruck des Betroffenen spürbar. Man merkt, ob eine Person unruhig oder angespannt ist. Das Wohlbefinden ist im Grunde im Gesicht und an der Körperhaltung erkennbar. Man kann Unterschiede erkennen, was Wohlfühlmomente sind und in welchen Augenblicken es der Person nicht gut geht. Anhand dieser Momente lässt sich möglicherweise feststellen, woran es liegt, dass sich der Betroffene in der Situation unwohl fühlt.
Pflege zu Hause oder im Heim?
Das ist sehr schwer pauschal zu beurteilen. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto mehr ändern sich auch die Bedürfnisse. Im Frühstadium kann man sich durchaus darüber unterhalten und austauschen. An dieser Stelle können die Betroffenen das noch selbst mitentscheiden und eine Meinung dazu haben. Das wird natürlich schwieriger, wenn die Demenz weiter fortschreitet - ab einem gewissen Punkt ist ein Selbstentscheiden nicht mehr möglich. Man merkt aber beispielsweise: Geht es dem Betroffenen besser, wenn er alleine oder mit nur einer Person zusammen ist, oder eher bei geselligeren Zusammenkünften?
Die Entscheidung ist aber auch stark von den Angehörigen abhängig. Wenn ich als Angehöriger eine Lebenssituation habe, mit der ich häusliche Pflege gut vereinbaren kann und ich merke, das tut auch dem Betroffenen gut, ist das wunderbar. Es gibt aber auch ganz häufig den Fall, dass die Angehörigen an eine Belastungsgrenze kommen. Sei es aufgrund der eigenen Lebensumstände oder des Ausmaßes der Erkrankung. Dann kann ein Pflegeheim notwendig und wichtig sein. An diesem Punkt geht es darum, den Übergang in ein Heim gut und unterstützend zu gestalten - sowohl für die oder den Betroffenen als auch für die Angehörigen. Das bedeutet, sich langfristig mit der Entscheidung auseinanderzusetzen, sich ein umfangreiches Bild von dem Heim zu machen und auch zu überlegen: Wie gestalte ich mein Leben ohne meinen Angehörigen? Brauche ich dabei Unterstützung?
Viele vergessen, dass ein Pflegeheim auch bedeuten kann, mehr Zeit für den Erkrankten zu haben. Mehr qualitative Zeit mit ihm zu verbringen, ohne sich um Pflege und Versorgung sorgen zu müssen. Hier herrscht nach wie vor noch oft ein Schwarz-Weiß-Denken - dabei bedeutet ein Pflegeheim nicht, sich nicht mehr um seinen Angehörigen zu kümmern.
In solchen Fällen kann der Umzug in eine Einrichtung wie ein Pflegeheim eine gute Lösung sein. Auch, wenn die Entscheidung für einen Umzug in ein Pflegeheim oft schwerfällt, kann sie für beide Seiten doch viele Vorteile mit sich bringen. Welches Pflegeheim das richtige ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ist die Entscheidung für einen Umzug ins Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gefallen, muss dieser gut vorbereitet werden.
Selbstfürsorge für Angehörige
Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine enorm beanspruchende Aufgabe - und oft überfordernd, wenn noch andere Pflichten bestehen, man einen Job oder eigene Kinder hat. All das sorgt dafür, dass Angehörige oft langfristig und kontinuierlich am Limit ihrer Kräfte sind. Da ist es nur natürlich, dass man leichter reizbar oder ausfällig wird, erschöpft ist oder sich in gewissen Situationen nicht mehr unter Kontrolle hat. Deswegen ist es sehr wichtig, als Angehöriger auch auf sich selbst zu achten und selbstfürsorglich dafür zu sorgen, nicht in so eine Überbeanspruchung zu geraten. Ansonsten kann die Pflege langfristig nicht geleistet werden, weil die eigene Gesundheit darunter leidet. Das bedeutet: Holen Sie sich Hilfe, allein können Sie das nicht schaffen. Bauen Sie genügend Pausen und Erholungsphasen ein, entpflichten Sie sich von bestimmten Aufgaben. Planen Sie systematisch: Wer kann wo unterstützen - familiär sowie professionell?
Achten Sie darauf, als Angehöriger Entlastung zu finden und sich regelmäßig Auszeiten zu nehmen, um Ihre eigene Energie wieder aufzuladen. Die Pflege einer demenzerkrankten Person kann über Jahre dauern.
Alarmzeichen der Überforderung
Überforderung ist keine Seltenheit, deswegen ist es ratsam, auf die Warnzeichen zu achten. Typische Indikatoren sind Schlafstörungen und anhaltende Erschöpfung. Ich erlebe oft Angehörige, die sagen, dass sie eigentlich lebensfrohe Menschen sind, die gerne andere Personen getroffen haben, und es jetzt nicht mehr tun, weil es ihnen zu viel wird.
Spätestens bei solchen Anzeichen der Überforderung ist es wichtig, wieder auf sich selbst zu schauen, die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und ernst zu nehmen. Die Devise lautet: So viel Unterstützung wie nötig, so früh wie möglich. Hierbei helfen auch Angebote wie Pflegeberatung, Selbsthilfegruppen, psychologische Beratung, telefonische Beratung sowie der Familiencoach Pflege der AOK. Die Entscheidung, sich Hilfe durch andere Verwandte, ambulante Pflege oder eine Pflegeeinrichtung zu organisieren, wird oft als negativ im Sinne von Versagen empfunden. Hilfe anzunehmen, ist jedoch wichtig.
Professionelle Hilfe und Unterstützung
Wenn ich selbst als Angehöriger Wege finde, wie ich die Situation gut oder besser bewältigen kann, wirkt sich das unmittelbar auch auf den Betroffenen aus. Die meisten Angehörigen profitieren sehr von psychologischer Unterstützung. Dabei wird gezielt an ihren persönlichen Problemen gearbeitet, wie Schuldgefühlen, Überforderung, Reizbarkeit und auch dem fortschreitenden Verlust einer geliebten Person. Oft reichen schon wenige Stunden an psychotherapeutischer Unterstützung aus, um große Veränderungen zu bewirken.
Auch Selbsthilfegruppen für Angehörige können eine große Hilfe sein, um sich auszutauschen und auch zu merken: Es ist okay, wie ich mich fühle, anderen geht es ähnlich. Allerdings ist hierbei zu bedenken, dass man viele persönliche Geschichten von anderen hört, die einen zusätzlich belasten können - und…
Scheuen Sie nicht, sich bei den zahlreichen und unterschiedlichen Aufgaben der Pflege von Demenzerkrankten frühzeitig Hilfe zu holen. Sei es, dass jemand anderes die Pflege oder Betreuung komplett übernehmen soll oder aber Ihnen unterstützend zur Seite steht.
Rechtliche und finanzielle Aspekte
Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun. Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, wenden sich Betroffene und Angehörige an das örtliche Betreuungsgericht, um den gesetzlichen Betreuer zu bestimmen. Mehr zu diesem Thema finden Sie im Ratgeber Rechtliche Fragen bei Demenz.
Aktivitäten und Beschäftigung
Jeder Mensch - ob mit Demenzerkrankung oder ohne - benötigt im Alltag Aufgaben, die ihm Freude bereiten und ihn sowohl körperlich als auch geistig herausfordern. Alltägliche Aufgaben wie Gedächtnistraining mit Kreuzworträtseln, Bilderrätseln, großen Puzzles und Konzentrationsspiele können eine schöne Beschäftigung für Demenzerkrankte sein. Aber auch einfache alltägliche Verrichtungen sind oft eine Herausforderung und erfordern volle Konzentration. Regelmäßige Bewegung ist sehr wichtig. Sie fördert die Verdauung, den Kreislauf, den Appetit und den Schlaf. Durch einen aktiven Alltag bleiben Menschen mit Demenz körperlich und geistig fit, können ihre Gefühle ausdrücken und besser mit ihrer Umwelt kommunizieren. Dies kann sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken.
Kommunikation
Die Kommunikation mit Demenzpatienten erfordert besondere Sensibilität. Es ist ratsam, eine freundliche und ruhige Stimme zu verwenden, Blickkontakt herzustellen und den Namen des Betroffenen zu verwenden, um eine persönliche Verbindung herzustellen.
Umgang mit Kindern und Jugendlichen
Oft besteht Unsicherheit, ob jüngere Kinder, zum Beispiel die Enkelkinder, in den Umgang mit Demenzkranken eingebunden werden sollten oder nicht. Dies ist eine sehr individuelle Entscheidung. In den meisten Fällen sind gerade jüngere Kinder im Umgang mit Demenzkranken jedoch sehr unbefangen und wenig belastet, sofern ihnen erklärt wird, warum sich die Großmutter nun anders verhält. Ältere Kinder und Jugendliche sollten selbst entscheiden können, wie viel Umgang ihnen angenehm ist. In der Regel ist auch hier wichtig, dass sie eine:n Ansprechpartner:in haben, mit dem oder der sie über die Demenzerkrankung sprechen können. Dies kann, wenn nötig, auch der Kinderarzt oder die Kinderärztin sein. Es ist jedoch darauf zu achten, dass selbst älteren Jugendlichen im Umgang mit der Demenzerkrankten keine Aufgaben übertragen werden, mit denen sie sich überfordert fühlen könnten. Fühlen Sie sich zeitlich überlastet, so sollten Sie erwachsene, freiwillige Hilfspersonen oder einen professionellen Pflegedienst um Hilfe bitten anstatt Ihre Kinder, auch wenn diese bereits älter sind. Lehnen Verwandte oder auch erwachsene (Enkel-)Kinder die Pflege der Demenzkranken ab, weil sie der Umgang mit der Demenz psychischer zu sehr belastet, so sollte dies respektiert werden.
Unterstützungsmöglichkeiten
- Ambulante Pflegedienste: Sie leisten einen unverzichtbaren Beitrag dazu, dass Erkrankte zu Hause leben können und bieten Hilfen im Haushalt sowie Grundpflege.
- Betreuungsgruppen: Sie bieten Entlastung für pflegende Angehörige, indem die Betroffenen stundenweise in Gruppen beschäftigt und betreut werden.
- Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Menschen in ähnlichen Pflegesituationen auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
- Helferinnenkreise: Ehrenamtliche Helfer betreuen Demenzerkrankte stundenweise zu Hause und entlasten so die Angehörigen.
- Tagespflegeeinrichtungen: Sie bieten Aktivierung, Rehabilitation und soziale Einbindung in einem strukturierten Tagesablauf.
- Kurzzeitpflege: Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige in einer stationären Pflegeeinrichtung versorgt werden, sodass die Pflegeperson Erholungsurlaub nehmen kann.
- Verhinderungspflege: Die erkrankte Person kann zu Hause durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person versorgt werden, wenn die Hauptpflegeperson verhindert ist.