Alzheimer ist eine Krankheit, die nicht nur den Betroffenen, sondern auch das gesamte Umfeld verändert. Besonders junge Menschen, die ihre Eltern oder Großeltern pflegen, stehen vor großen Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Angehörigen, insbesondere von jungen Menschen, die mit der Pflege eines an Alzheimer erkrankten Vaters konfrontiert sind.
Die Diagnose und ihre Folgen
Die Diagnose Alzheimer ist ein Schock. Frank, erst 57 Jahre alt, erhält die Diagnose und ist nun im Alter von 63 Jahren komplett auf die Hilfe seiner Frau Beate angewiesen. Für Beate bedeutet dies eine enorme Belastung: "Ich habe den Körper meines Mannes, den ich pflege und das macht einem natürlich ganz schön zu schaffen. Auch die Kinder, die ihren Papa vermissen." Frank lebt oft in seiner eigenen Welt und redet nicht mehr viel, er braucht zu allem Begleitung und Aufsicht. Beate musste ihren Job aufgeben, um ihren Mann zu pflegen, da die zwischenzeitliche Tagespflege keine dauerhafte Lösung war.
Auch Marion, eine junge Medizinstudentin, erlebt eine ähnliche Situation. Ihr Vater, der einst Personalchef war, ist nun dement und lebt in einem Pflegeheim. Während andere Väter ihren Kindern bei der Steuererklärung helfen, hat Marion Anträge auf eine Betreuung für ihren Vater ausgefüllt, seine Waschmaschine verkauft und seine Schränke ausgeräumt.
Veränderungen im Familienleben
Die Krankheit verändert das Familienleben grundlegend. Melanie Liebsch wuchs mit einem demenzkranken Vater auf. Die Diagnose der seltenen Frontotemporalen Demenz (FTD) bekam die Familie erst nach 13 Jahren Leidensweg. Als die Demenz ausbricht, ist der Vater 55 Jahre alt, seine Tochter Melanie zehn. Der Mann, als Industriefachwirt ein Schaffer von früh bis spät, ein Vater, der zwar distanziert war und streng, aber eben auch eine Frau und vier Kinder versorgte, will nur auf dem Sofa sitzen. Nichts mehr tun und schwätzen. Sie ist bis heute eine, die sich ehrlich und zugewandt ihrem Gegenüber ebenso stellt wie den Problemen. Sie sucht Lösungen, nach Kausalketten wie in einem Labor. „Aber das Universum Demenz funktioniert nach eigenen Regeln, die sich jeden Tag verändern können“, sagt Melanie Liebsch. Nach dem Abitur flieht sie in eine Ausbildung zur Biologielaborantin ins 350 Kilometer entfernte bayerische Penzberg. Aber als sie 2012 fertig ist, zieht sie doch wieder heim, arbeitet an der Universität Hohenheim. Die Mutter braucht Hilfe. Zähneputzen, duschen, einen frischen Pulli anziehen - alles ist jetzt ein Kampf mit dem Mann.
Für Marion bedeutet die Krankheit ihres Vaters eine große Umstellung. Durch seine Krankheit und den Unfall hat sich das Verhältnis zu ihrem Vater nicht nur mit ihrem Studienbeginn geändert, sondern nachher noch mehrmals. Es ist ein Verhältnis, das viele ihrer Kommilitonen zunächst nicht verstehen können. Nachdem es sie lange Zeit belastet und ihr Studium erschwert hat, hat sie mittlerweile ihren Platz zwischen Pflegeheim und Uni, zwischen Nebenjob und Behörden gefunden.
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Herausforderungen und Belastungen
Die Pflege eines demenzkranken Menschen ist eine enorme Herausforderung. Angehörige stehen oft vor schwierigen Entscheidungen, wie der Frage, ob der Betroffene zu Hause gepflegt werden kann oder in ein Heim muss. Lejla Hodzic und ihre Familie wehren sich lange, den Vater, der an Alzheimer erkrankt ist, von zu Hause wegzuschicken. Erst als sie merken, dass sie die Pflege nicht mehr schaffen, treffen sie die Entscheidung: Vater kommt in ein Pflegeheim. Lange hat sie sich gewehrt, doch irgendwann ist Lejla Hodzic klar: So geht es nicht weiter - Papa kann nicht länger zu Hause bei Mama bleiben. Die Diagnose Alzheimer kam vor drei Jahren. Anfangs wechseln sie sich ab mit der Pflege: die Mutter, der Bruder und sie, Lejla. „Wann holst du den Kleinen aus dem Kindergarten?“, fragt der Vater und meint seinen Enkel, Lejlas Sohn. Sie sagt „um vier“, doch kurz danach stellt er dieselbe Frage wieder. Und wieder und wieder, alle fünf Minuten, und jedes Mal bekommt er eine Antwort. „Das zehrt an den Nerven“, erinnert sich Lejla Hodzic heute, drei Jahre später. „Ich konnte ja nach Hause gehen und hatte dort meine Ruhe, doch für meine Mutter endete es nie.“ Und dann die Sache mit den Schlüsseln: Vater hat Angst vor Einbrechern. Er versteckt ständig die Schlüssel und vergisst dann, wo. So sind sie immer auf der Suche nach den Schlüsseln. Binnen weniger Tage baut der Vater noch mehr ab. Vor ein paar Monaten noch konnte er Lejla zu Hause besuchen, sie wohnt nur fünf Minuten vom Elternhaus entfernt. Doch nun findet er den Weg nicht mehr. Er bricht immer öfter zusammen, und wenn die Mutter mit ihm alleine ist, dann kann sie ihm nicht mehr hochhelfen, er wiegt 120 Kilo. Er weint viel. Nachts nässt er ein und manchmal kotet er auch ein.
Die Belastung ist nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Wie Melanie Liebsch es beschreibt: "Es ist, als würde ich dem Vater in Zeitlupe beim Verbluten zusehen. Das Leben sickert Tropfen für Tropfen aus ihm heraus. Die Persönlichkeit sickert Tropfen für Tropfen aus der Person heraus."
Unterstützung und Hilfe
Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen. Melanie Liebsch engagiert sich in der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg, die Selbsthilfe zum Thema Demenz im Land bündelt. Sie ist im Vorstand, leitet zwei Gruppen für Angehörige, eine davon für junge Leute zwischen 18 und 25 Jahren. Sie hätte sich viel früher so ein Netz aus Menschen um sich gewünscht, die verstehen, was mit ihrem Vater passierte - und mit ihr.
Auch KoDo sucht Rat und Hilfe. Nach dem sie die Situation geschildert hat, meinte sie, sie müsse sich mit ihrer Chefin absprechen und melde sich im Laufe des Tages bei ihr. So langsam knackt mein Vater auf. Als zwei- bis dreiwöchige Haushaltshilfe hat sich meine Cousine angeboten, was er zunächst zähneknirschend angenommen hat, mittlerweile will er auf sie nicht mehr verzichten. Im Moment versuche ich ihm 'Essen auf Rädern' schmackhaft zu machen und argumentiere mit der Unterversorgung meiner Mutter (sie isst extrem wenig, auch wenn ich drei volle Portionen koche. Das reicht für mind. vier Mahlzeiten der beiden). Ihr zuliebe ist er zu allem bereit, dauert halt, bis er sich selbst dazu 'durchringen' kann. Ich werde voraussichtlich dieses WE in meine Wohnung zurückziehen, also hab ich ihre Versorgung nicht mehr im Blick. Jetzt bin ich halt der 'stete Tropfen'… Hinzuzufügen ist noch, dass sie im Mai rückwirkend zum Antragsdatum im März die Pflegestufe 3 zugesprochen bekam.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung, wie z.B. den sozialpsychiatrischen Dienst der Stadtverwaltung, Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen. Auch die Alzheimer Gesellschaft bietet ein breites Spektrum an Angeboten, wie ein Beratungstelefon, Infomaterial, Vortragsreihen, Austauschforen, Fortbildungen und Gesprächskreise, unter anderem auch speziell für junge Angehörige von Demenzkranken oder FTD-Betroffene.
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Neue Wege in der Pflege
Neben der klassischen Pflege im Heim gibt es auch alternative Wohnformen, wie Demenz-WGs. Jörg Wellenkötter gründete zusammen mit seiner Schwester eine Demenz-WG, nachdem seine Eltern an Alzheimer erkrankten und sie merkten, dass es ihnen im klassischen Pflegeheim nicht gut tat. Dort soll mit den Kranken ganz anders umgegangen werden als in normalen sozialen Einrichtungen. Die Bewohner können sich ihre Zimmer selbst einrichten und werden in den Alltag einbezogen. Für die Betreuung der dementen WG-Bewohner orientieren sie sich an der Montessori-Pädagogik, ein Konzept, das vor 100 Jahren eigentlich für Kinder und Jugendliche entwickelt wurde: Sie sollen frei aus ihrer eigenen Motivation heraus lernen. Das Motto: „Hilf mir, es selbst zu tun.“ Diesen Ansatz übertragen die Wellenkötter-Geschwister auf die Pflege: „Bei uns wird niemand bedient, wir machen eine aktivierende Pflege“, sagt Jörg Wellenkötter. Die Alten bekommen nicht alles vorgesetzt, sie machen mit beim Kochen, Backen, Abräumen.
Persönliche Entwicklung und positive Erfahrungen
Trotz aller Herausforderungen und Belastungen können Angehörige auch positive Erfahrungen machen. Melanie Liebsch fand in einer Gruppe für junge Angehörige Menschen, denen es geht wie ihr. Sie merkt: Tritt sie Manfred mit Humor entgegen, entspannt er sich. Er spiegelt sie wie ein Kind. Überhaupt entsteht in diesen letzten Jahren eine neue Nähe, eine Einigkeit inmitten ihrer beider Hilflosigkeit und Erschöpfung. Der Vater wird sanfter. Einmal küsst er die Hand seiner Frau. Das hat er in 48 Ehejahren nicht getan.
Auch Marion betont, dass die Kompetenzen, die sie im Umgang mit ihrem Vater, seinen Krankheiten und den Behörden erlangt hat, ihr Leben bereichert haben. Jedes Lächeln, jeder Händedruck ihres Vaters zeigen ihr, dass die Zeit in Hörsälen und Seminarräumen nur einen Teil der Erfahrungen umfasst, die sie während ihrer Studentenzeit gemacht hat.
Einblick in den Alltag mit Demenz
Der Alltag mit Demenz ist geprägt von kleinen und großen Herausforderungen. KoDo schildert einige Beispiele aus dem Leben ihrer Eltern: Gestern hat sie für große Aufregung gesorgt. Vorgestern brach sie sich die Hand, weil sie in der Küche auf einen Hocker stieg und der wegrutschte. Gestern wurde die Hand operiert. Als sie mein Bruder gestern Abend besuchen wollte, war sie nicht im Zimmer. Ihre Zimmernachbarin sagte, sie wollte ihrem Besuch entgegengehen. An keinem der Eingänge war sie zu finden. Er lief x-Mal durchs Haus und informierte schließlich die Station.
Wie gesagt, die Situation an sich ist uns ja nicht neu, aber bisher wurde von beiden Eltern jede Annahme einer Hilfe, sei's eine Haushaltshilfe, oder den Antrag auf eine Pflegestufe, kategorisch abgelehnt. Pflegestufe schon gar nicht, schließlich ist es ja nicht sie, die krank sei - ihre Meinung. Seit einigen Jahren nimmt mein Vater sie mit zu seiner Neurologin. Dort wurden bereits in Abständen mehrere Tests gemacht und eine (damals) beginnende Demenz festgestellt. Ob und welche Medikamente sie bekommt, darüber bekommen wir nur sehr schwer Auskunft von meinem Vater. Jedes Wort muss man ihm aus der Nase ziehen.
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Ein weiteres Beispiel ist die Situation, in der die Mutter jeden Tag nach dem Frühstück die Brösel zusammenkehrt und sie vor dem Haus auf dem Tonnenhäuserl verteilt, um die Vögel zu füttern. Das Problem ist, dass die Spatzen beim Start das daneben stehende Auto der Eltern vollkacken.
Loslassen und Abschied nehmen
Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem man loslassen und Abschied nehmen muss. Manfred Liebschs Sterben ein paar Jahre später ist eine dieser Coronageschichten, die sich im Rückblick anhören wie aus einem dystopischen Film. Seit 2019 lebt er im Pflegeheim, weil es daheim nicht mehr geht, beim besten Willen nicht. Im Herbst 2020, im zweiten Lockdown, infiziert er sich mit dem Virus. Die Heime sind abgeriegelt, die Familie darf ihn nur einmal besuchen. Im gelben Schutzanzug, mit Maske und Visier sitzt Melanie 45 Minuten lang an seinem Bett. Drei Tage später stirbt der Vater allein.
Lejla Hodzic betet jeden Tag zu Gott, dass er ihren Vater zu sich holt. Für sie ist er nicht mehr da, er ist bereits gegangen.
Mut machen und Perspektiven aufzeigen
Die Pflege eines demenzkranken Menschen ist eine Herausforderung, die viele junge Menschen überfordert. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen und sich nicht selbst zu vergessen. Auch wenn die Krankheit das Leben verändert, können Angehörige positive Erfahrungen machen und eine neue Perspektive auf das Leben gewinnen.
Simon mit seinem Vater. Eigentlich hatte ich mir nach Jahren in der IT-Abteilung bei Volkswagen (VW) ein Sabbatical nehmen wollen, um nach Australien zu reisen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon viel über Demenz gelesen und wusste, dass die Erinnerung von Demenzkranken sich plötzlich dramatisch verschlechtern kann. Ich dachte: Wenn ich jetzt reise, ist das Risiko sehr groß, dass er mich nicht erkennt, wenn ich wieder da bin. Mein Entschluss war klar: Ich muss jetzt Zeit mit meinem Vater verbringen.
Ich sehe meine Situation trotzdem als Privileg. Klar, von meinem Ersparten hätte ich auch einen neuen Mittelklassewagen kaufen können. Demenz ist eine chemische Störung der Hirnfunktion und läuft in drei Phasen ab. Ich sage ganz bewusst, dass ich meinen Vater betreue und nicht pflege. Menschen, die eine echte Pflege machen, haben einen ganz anderen mentalen und zeitlichen Aufwand. Ich bin 20 bis 40 Stunden in der Woche bei ihm und kümmere mich um alles, was sein Leben einfacher macht. Ich mache seinen Papierkram, kümmere mich um die Krankenkasse, gehe mit ihm zum Arzt und bin da, wenn Handwerker:innen kommen.