Unterstützung für Eltern mit Multipler Sklerose: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) stellt Betroffene und ihre Familien vor vielfältige Herausforderungen. Besonders Eltern mit MS stehen vor der Frage, wie sie ihre Erkrankung mit den Bedürfnissen ihrer Kinder in Einklang bringen können. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Aspekte der Elternschaft mit MS und zeigt Möglichkeiten der Unterstützung auf.

Kinderwunsch und Vererbung: Was Eltern wissen müssen

Für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch steht oft die Frage im Vordergrund: Ist die MS erblich und wird mein Kind ebenfalls an MS erkranken? Diesbezüglich können Betroffene ein wenig aufatmen. Die Normalbevölkerung hat ein allgemeines MS-Risiko von 0,1 Prozent, also einer von 1000. Nach aktueller Forschungslage ist das Risiko leiblicher Kinder eines MS-erkrankten Elternteils zwar im Vergleich dazu etwas erhöht. Diese Erhöhung ist jedoch verhältnismäßig gering. Ist ein Elternteil an MS erkrankt, so beträgt das Risiko des Kindes, im Laufe seines Lebens an MS zu erkranken, etwa zwei bis drei Prozent. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass 97 bis 98 Prozent der Kinder nicht erkranken. Dabei spielt es keine Rolle, ob Mutter oder Vater erkrankt ist. Leiden jedoch beide Elternteile an MS, so liegt das Risiko, dass leibliche Kinder erkranken, immerhin bei etwa 20 Prozent. Das bedeutet, dass eines von fünf Kindern erkrankt, während vier von fünf Kindern gesund sind. Auch, wenn die MS keine klassische Erbkrankheit ist, können betroffene Eltern mit Kinderwunsch eine genetische Beratung in Anspruch nehmen.

Die MS ist keine Erbkrankheit. Doch kann die Veranlagung dazu, MS zu bekommen, vererbt werden. Wenn beide Eltern gesund sind - liegt das Risiko bei etwa 0,1 Prozent. Wenn ein Elternteil von der MS betroffen ist - erhöht sich das Risiko auf etwa 3 Prozent. Das bedeutet die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind keine MS entwickelt, liegt bei 97 Prozent. Haben beide Elternteile MS, steigt das Risiko entsprechend. Nicht jeder der die Veranlagung in sich trägt, muss auch MS bekommen - Umweltfaktoren spielen eine große Rolle.

Therapie während der Schwangerschaft

Zu welchem Zeitpunkt sollte nun die Basistherapie bei Kinderwunsch abgesetzt werden? Eine individuelle Entscheidung, abhängig von der bisherigen Schubaktivität und dem Verlauf der MS wie Therapie. Da einige Substanzen, die in der MS-Behandlung eingesetzt werden, das Ungeborene schädigen können, ist es erforderlich eine geplante Schwangerschaft mit allen behandelnden Ärzten - Frauenarzt, Neurologen zu besprechen. Frauen mit MS bekommen genauso häufig ein gesundes Kind wie Frauen ohne MS. Während einer Schwangerschaft nimmt die Schubrate konstant ab. Wodurch entstehen veränderte Schubraten? Der Körper von Schwangeren produziert große Mengen an Substanzen, die das Immunsystem beeinflussen, zum Beispiel Hormone und Antikörper. Die Hormone beeinflussen das Immunsystem günstig im Sinne der MS. Sie reduzieren die Immunantwort, damit der Körper das Kind nicht abstößt. Darüber hinaus gibt es Hinweise, dass eine Schwangerschaft den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen kann. Die hormonelle Umstellung nach der Geburt wirkt sich dagegen ungünstig aus.

Was ist bei der Planung einer Geburt zu berücksichtigen?

Unbedingt alle Vorsorgetermine wahrnehmen. Setzen Sie sich zeitnah mit der Klinik in der entbunden werden soll in Verbindung. Von einer "Hausgeburt" wird MS-betroffenen Frauen abgeraten wie auch von einer Periduralanästhesie (PDA) = Rückenmarksbetäubung, da sie mit Schüben in Verbindung gebracht werden. Soll eine Mutter mit MS-Erkrankung stillen? Stillen ist für den Säugling optimal - daher sollten auch MS-betroffene Mütter, wenn möglich, ihr Kind stillen. Die Entscheidung für ein eigenes Kind sollte dabei immer auch von der Verantwortung für das Kind geprägt sein.

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Offene Kommunikation als Schlüssel

Im Leben mit einer chronischen Krankheit wie Multiple Sklerose sind Ängste und Stress leider oftmals ständige Begleiter - sowohl für den Patienten als auch das Umfeld. Ganz klar ist, dass Gespräche nicht automatisch Probleme lösen. Offen geführte Gespräche gelingen meistens besser, wenn Sie sich bereits im Vorfeld klarmachen, was genau Sie mitteilen möchten. Das kann Ihre Angst wegen MS sein, aber auch Ihre Erwartungen an Ihr Umfeld. Wenn Sie über Multiple Sklerose mit Ihrer Familie reden wollen, halten Sie vor einem solchen Gespräch zudem Ihre Gedanken in Notizen fest. Tragfähige Beziehungen leben von Vertrauen, Respekt und Offenheit. Deshalb: Sprechen Sie alle Themen offen an, die Sie bewegen. Motivieren Sie auch Ihren Partner oder Angehörigen dazu. Dazu gehört einerseits die Bewältigung des Alltags, Aufgaben und Verantwortlichkeiten im Haushalt sowie die Einbeziehung anderer Personen im Haushalt wie z. B. Kinder oder Eltern. Auch der Aufbau eines Netzwerks von helfenden Händen im Notfall und, falls irgendwann notwendig, mögliche professionelle Unterstützung im Alltag sind wichtige Aspekte. Andererseits dürfen auch weitreichendere Themen wie Zukunftspläne bzw. Scheuen Sie sich auch nicht, über Ihre Gefühle zu sprechen. Sie sind überfordert, frustriert oder fühlen sich niedergeschlagen? Damit sind Sie nicht allein. Aber es bringt Ihnen und Ihrem Umfeld nichts, wenn Sie versuchen, diese Gefühle zu verstecken und alles allein zu lösen. Seien Sie offen und besprechen Sie mit Ihrem Partner oder Ihren Angehörigen, was diese tun können und was Sie brauchen, damit es Ihnen gut geht. Bevor Sie ein Gespräch beginnen, versetzen Sie sich in den anderen hinein und versuchen Sie, die Situation aus seiner Perspektive zu betrachten. Wertfrei mit Ich-Botschaften: Schildern Sie Ihre Situation möglichst wertfrei, also ohne Schuldzuweisungen. Dabei helfen Ich-Botschaften, wie z. B. „Ich habe das Gefühl, dass …“. Sie vermitteln Ihre Wahrnehmung der Situation und lassen die Möglichkeit einer Diskussion offen. Formulieren Sie, was Sie sich wünschen und vorstellen. Zuhören ist ein ebenso wichtiger Part des Gesprächs: Lassen Sie Ihren Partner zu Wort kommen, kommentieren, seine Position schildern und hören Sie sich seine Vorschläge bewusst an und gehen Sie darauf ein. Wenn Sie feststellen, dass es Ihnen beiden nicht gelingt, konstruktive Gespräche zu führen, dann scheuen Sie sich nicht, Hilfe von außen zu suchen.

Gespräche mit Kindern über MS

Wenn Sie Kinder haben, fragen Sie sich vielleicht, wie Sie mit ihnen über Ihre Erkrankung sprechen sollen und was Sie ihnen zumuten können. Ein Kind mit der eigenen Erkrankung möglicherweise „zu überlasten“ oder „zu überfordern“, ist oftmals die größte Angst, die Eltern haben. Kinder haben jedoch „feine Antennen“. Sie merken schnell, wenn etwas nicht stimmt. Deshalb sollte die Erkrankung kein Geheimnis der Eltern sein. Nur im offenen Gespräch mit Ihren Kindern und mit altersgerechten Erklärungen können Sie Missverständnisse ausräumen und ihnen die notwendige Sicherheit geben. Kinder neigen schnell dazu, sich für die Krankheit von Papa oder Mama verantwortlich zu fühlen, sich gar die Schuld daran zu geben. Das ist oft ein Grund, weshalb Kinder mindestens genauso viel Angst vor MS haben wie der betroffene Elternteil. In der Pubertät geraten Kinder schließlich in eine „Zwickmühle“: Einerseits wollen sie helfen und entlasten, andererseits haben sie natürlich gleichzeitig auch den Wunsch, eigene Wege zu gehen.

Kinder brauchen eine andere Ansprache als nur die von Ärzten und (mit-) betroffenen Familienangehörigen. Die Kinderbroschüre "Papa hat MS" erklärt 6- bis 10-Jährigen die Multiple Sklerose kindgerecht. Und nicht nur die MS wird hier erklärt. Es geht auch darum, Kindern anschaulich zu zeigen, was dahinter steckt, wenn Papa nicht mit kicken gehen kann und vor allem, wie sie damit klarkommen, dass ihr Alltag ein bisschen anders aussieht als der der meisten Freunde. Keiner hat Schuld an der MS Ganz wichtig ist dabei auch die Schuldfrage, denn Kinder, so klein und aus Erwachsenensicht vielleicht "noch nicht ganz fertig" sie auch sein mögen: Sie machen sich gern selbst verantwortlich für das Schicksal ihrer Familie. Und damit gehört natürlich gründlich aufgeräumt, denn niemand, wirklich gar niemand hat Schuld daran, dass ein Familienmitglied MS hat.

Unterstützung im Alltag: Angebote und Anlaufstellen

Wie lässt sich der Alltag mit Kind und meiner MS-Erkrankung vereinbaren? Was geschieht, wenn ich einen Schub habe und mich mal nicht kümmern kann? Fragen wie diese stellen sich sicher viele Eltern. Für diesen Fall hat der Gesetzgeber eine Lösung entwickelt: § 20 des VIII. Sozialgesetzbuches zur Betreuung des Kindes in Notsituationen. Dieser Paragraph sieht Unterstützung vor, wenn ein Elternteil, der sich vorwiegend um die Betreuung des Kindes kümmert, aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen ausfällt. Er kommt auch zum Tragen, wenn beide Elternteile ausfallen. Oberstes Ziel ist es, das Wohl Deines Kindes zu sichern. § 20 kommt ergänzend zum Einsatz, wenn die regulären Angebote in Tageseinrichtungen oder in der Kindertagespflege nicht ausreichen. bei der Beaufsichtigung des Kindes bzw. Wann hast Du Anspruch auf Leistungen zur Betreuung Deines Kindes in Notsituationen? Eine wichtige Voraussetzung ist, dass Dein Kind oder eines Deiner Kinder noch unter 14 Jahre alt ist, wenn Du den Antrag stellst. Sollte Dein Kind 14 Jahre alt werden, während Ihr Leistungen erhaltet, bedeutet das nicht automatisch deren Ende. Manchmal führt die Bezeichnung „überwiegend betreuender Elternteil“ zu Missverständnissen. Von der Regelung zur Betreuung und Versorgung des Kindes in Notsituationen kannst Du auch profitieren, wenn Du und Dein Partner beide arbeiten geht und Ihr Euch in gleichen Teilen um Euer Kind kümmert. Vielleicht fragst Du Dich, welche gesundheitlichen Gründe vorliegen müssen, damit Du Leistungen nach § 20 in Anspruch nehmen kannst. Du leidest an einer akuten, chronischen und/oder unheilbaren Erkrankung. Darüber hinaus kannst Du Unterstützung erhalten, wenn andere gesundheitliche Gründe vorliegen, die die Versorgung und Betreuung Deines Kindes gefährden. Unabhängig davon, wer sich vorwiegend um das Kind kümmert: Eine Notsituation liegt auch dann vor, wenn ein Elternteil im Rahmen der täglichen Arbeitszeit nicht alleine für das Kind sorgen kann.

Es gibt also Mittel und Wege, die sicherstellen, dass Dein Kind im Fall der Fälle bei Euch zu Hause mit Hilfe von Dritten versorgt wird.

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Haushaltshilfe über die gesetzlichen Krankenkassen

Die gesetzliche Krankenkasse muss bei schweren Erkrankungen oder akuter Verschlechterung einer Erkrankung eine Haushaltshilfe gewähren, die sich um den Haushalt kümmert und auch die Kinder betreut; ebenso nach einem Krankenhausaufenthalt oder einer ambulanten oder stationären Vorsorge- oder Reha-Maßnahme. Dieser Rechtsanspruch ist im SGB V § 38 Absatz I geregelt. Voraussetzungen sind:

• Die versicherte Person kann den Haushalt nicht weiterführen.
• Keine andere im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen, z.B. wegen Berufstätigkeit.
• Kind/er unter 12 Jahren (bei manchen Krankenkassen unter 14) oder mit Behinderung (ohne Altersbegrenzung) lebt/leben im Haushalt.
• Gesetzliche Krankenversicherung liegt vor. Bei privat Versicherten können die Leistungen variieren und sind vertraglich festgehalten und zu prüfen.

Familien haben Anspruch auf eine Haushaltshilfe für die Dauer des „Ausfalls“ bzw. bis zu max. 26 Wochen. Nach § 24h SGB V kann während der Schwangerschaft oder nach der Entbindung ebenfalls eine Haushaltshilfe gewährt werden, so lange wie der Arzt sie für notwendig hält, es gibt keine zeitliche Beschränkung der Maßnahme. Auch ist es für die Genehmigung nicht erforderlich, dass ein Kind im Haushalt leben muss. Übrigens steht auch Paaren oder alleinstehenden Personen, die keine Kinder haben, eine Haushaltshilfe bei schweren Krankheiten, akuter Verschlimmerung einer Krankheit oder nach einem Krankenhausaufenthalt zu, allerdings für die Dauer von maximal vier Wochen. Voraussetzung ist, dass sie nicht pflegebedürftig sind, also nicht in Pflegegrad 2 oder höher eingestuft sind.

Organisiert die Krankenkasse die Haushaltshilfe, fällt für Versicherte ab 18 Jahren pro Tag eine gesetzliche Zuzahlung in Höhe von zehn Prozent der Kosten an. Die tägliche Zuzahlung ist dann mindestens fünf Euro und maximal zehn Euro. Geht es um Schwangerschaft und Geburt, ist die Leistung zuzahlungsfrei. Damit Betroffene durch die gesetzlichen Zuzahlungen finanziell nicht unzumutbar belastet werden, müssen Familien pro Jahr nicht mehr als zwei Prozent ihrer jährlichen Familien-Brutto-Einnahmen zuzahlen. Bei einer chronischen Erkrankung liegt die Grenze bei einem Prozent. Um herauszufinden, ob eine Zuzahlungsbefreiung in Frage kommt, können Sie einen Zuzahlungsrechner (Homepage Ihrer Krankenkasse) nutzen. Organisieren Sie selbst eine Haushaltshilfe, können Sie die anfallenden Kosten direkt mit der Krankenkasse abrechnen. Die Kassen gewährten im Jahr 2023 bis zu 10,50 Euro pro Stunde, maximal 84 Euro am Tag bei einem achtstündigen Einsatz. Handelt es sich hierbei aber um Verwandte oder Verschwägerte bis zum zweiten Grad (Eltern, Geschwister oder Schwäger), erstattet die Krankenkasse höchstens den Verdienstausfall bei unbezahltem Urlaub und/oder die Fahrtkosten für maximal zwei Monate in angemessener Höhe. Manche Krankenkassen bieten auch höhere Satzungsleistungen (also Leistungen, die eine Krankenkasse zusätzlich zu den gesetzlich festgeschriebenen Leistungen gewähren kann) an. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrer gesetzlichen Krankenkasse.

Den Antrag auf Haushaltshilfe müssen Sie selbst bei der Kasse stellen. Zum ausgefüllten Formular muss eine Notwendigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes vorgelegt werden, in der die Diagnose und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen aufgeführt sind. Außerdem muss der Arzt darin auch angeben, ab wann die Hilfe notwendig ist, für wie lange und in welchem Umfang die Hilfe gewährt werden sollte. Ist ein Krankenhausaufenthalt oder eine Reha-Maßnahme geplant, lohnt es sich, den Antrag schon im Vorfeld zu stellen, damit die Haushaltshilfe auch übergangslos im Haushalt anfangen kann. Die Bewilligung des Antrags dauert in der Regel eine Weile, der Gesetzgeber schreibt eine Bearbeitung innerhalb von drei Wochen vor. Je kurzfristiger Unterstützung gebraucht wird, umso schwieriger ist es, jemanden zu finden, der im Haushalt und bei der Kinderbetreuung unterstützen kann. Anders als bei einer geplanten Operation oder bei einer Reha-Maßnahme ist eine gesundheitliche Verschlechterung nicht voraussehbar. Auch ist zu bedenken, dass selbst wenn die Kostenzusage seitens der Krankenkasse da ist, nicht immer direkt eine geeignete Haushaltshilfe zur Verfügung steht, da es zu Engpässen kommen kann. Für Familien mit MS ist es daher sinnvoll, einen Plan B in petto zu haben, wenn möglich, verbindliche Absprachen z.B. mit Großeltern, Geschwistern, Freunden oder anderen der Familie nahestehenden Personen getroffen zu haben, die bereit sind, auch mal kurzfristig einzuspringen.

Ambulante Familienpflege über das Jugendamt

Das Jugendamt sichert die Betreuung und Versorgung von Kindern bis zum 14. Geburtstag in Notsituationen. Darauf haben Eltern seit 10.06.2021 nach § 20 SGB VIII Anspruch. Voraussetzung für die Gewährung ist, dass der Antrag auf eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse ganz oder teilweise abgelehnt wurde oder diese nicht den vollständigen Bedarf deckt. Beispiel: Die Krankenkasse hat eine Haushaltshilfe genehmigt, was in der Regel maximal für acht Stunden pro Tag möglich ist (bei Alleinerziehenden zehn Stunden). Ist dieser Umfang nicht ausreichend, kann zusätzlich eine ambulante Familienpflege über das Jugendamt beantragt werden.

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Weitere Voraussetzungen sind:

• Der Elternteil, der überwiegend für die Betreuung des Kindes zuständig ist, fällt aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus, bspw. Krankenhausaufenthalt, Kur, chronische Erkrankung, Depressionen, etc.
• Der andere Elternteil ist z.B. berufsbedingt nicht in der Lage ist, die Betreuung und Versorgung des Kindes wahrzunehmen.
• Großeltern, andere Verwandte oder Freunde können ebenfalls nicht aushelfen (diese wären vorrangig einzusetzen).
• Die Hilfe muss für das Wohl des Kindes erforderlich sein; die Versorgung durch eine externe Betreuung wie Kita oder Tagespflege ist bspw. nicht ausreichend.
• Der familiäre Lebensraum für das Kind muss erhalten bleiben, d.h. das Kind wird zu Hause betreut und es soll in seinem sozialen Umfeld (Kita, Schule und Freunde) bleiben. Fremdunterbringungen sind zu vermeiden.

Falls das Jugendamt die Leistung ablehnt, z.B. weil es der Ansicht ist, das Kind brauche die Betreuung nicht oder es sei besser, das Kind in einer Wohngruppe des Jugendamts unterzubringen, können Eltern gegen das Jugendamt klagen. Das Jugendamt hat hier keinen eigenen Beurteilungsspielraum, anders als bei zahlreichen anderen Leistungen der Jugendhilfe. Die Entscheidung kann gerichtlich überprüft und angeordnet werden.

Umfang der Betreuung durch eine ambulante Familienpflege:

• Säuglingspflege bzw. Kinderpflege,
• Sicherstellung von Schulbesuch und anderen Terminen (Sport, Freizeit),
• Aufsicht und Unterstützung bei den Schulhausaufgaben,
• altersgemäße Beschäftigungen,
• Unterstützung bei psychischen Belastungen,
• Zubereitung von Mahlzeiten, Ernährung des Kindes,
• Haushaltsführung wie Einkauf, Wäschepflege, Haushaltsreinigung u.a.

Die Kosten übernimmt das örtliche Jugendamt. Je nach Familieneinkommen kann die Familie an den Kosten beteiligt werden. Bitte beachten: Die Bewilligung dieser Maßnahme benötigt viel Zeit, da eine Voraussetzung die Ablehnung einer Haushaltshilfe bei der gesetzlichen Krankenkasse ist. D.h. es geht hier um die Einrichtung einer langfristigen Maßnahme mit entsprechender Vorlaufzeit.

Weitere Anlaufstellen

Neben den genannten Anlaufstellen gibt es eine Vielzahl weiterer Organisationen und Angebote, die Eltern mit MS unterstützen können:

• Selbsthilfegruppen: Bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.
• Beratungsstellen: Informieren über finanzielle Hilfen, rechtliche Fragen und psychosoziale Unterstützung.
• Familienentlastende Dienste: Bieten stundenweise Betreuung für Kinder und Entlastung im Haushalt.
• Mutter-Kind-Kuren: Ermöglichen es Müttern mit MS, sich zu erholen und neue Kraft zu tanken.

Leben mit MS: Perspektiven und Ziele nicht aufgeben

Multiple Sklerose bedeutet nicht, dass Sie Ihre Pläne fürs weitere Leben aufgeben müssen, denn die meisten Träume und Ziele können dennoch verwirklicht werden. Gerade das Bewusstsein über eine chronische Krankheit kann hierzu motivieren und bei Erreichen besonderen Stolz und Dankbarkeit hervorrufen, wie zum Beispiel eine verwirklichte Weltreise. MS und Kinderwunsch schließen sich nicht aus, denn wer an MS erkrankt ist, kann weiterhin Kinder bekommen. Wichtig ist hier die Kommunikation mit Neurologen und Gynäkologen, denn häufig muss die MS-Therapie während der Schwangerschaft ausgesetzt werden. Es handelt sich nicht um eine Risikoschwangerschaft. Es ist für Betroffene schwierig, die Diagnose MS anzunehmen und zu akzeptieren. Sozialer Halt, Geborgenheit und Gespräche haben dabei eine hohe Relevanz. Als praktische Unterstützung können dem Betroffenen im Alltag Aufgaben abgenommen werden, die für ihn zu anstrengend sind oder negativen Stress bereiten. Dabei sollte ihm auf jeden Fall weiterhin Eigenständigkeit zugetraut und ermöglicht werden. Reorganisation und Strukturierung in gemeinsamer Absprache kann Vieles erleichtern. Menschen mit MS brauchen Verständnis und Rücksichtnahme, auch wenn man ihnen die Beschwerden oft nicht ansieht.

Tipps für Familie und Freunde

Als Angehörige einer Person mit Multipler Sklerose können Sie dazu beitragen eine unterstützende Umgebung zu schaffen, in der sich Ihr Freund oder Familienmitglied sicher…

Wissen gibt Kraft

Vielen Menschen hilft es, offen mit ihrer Krankheit umzugehen, denn je besser Familie und Freunde einbezogen sind, desto mehr Unterstützung ist möglich. Dabei sollte immer das eigene Tempo berücksichtigt werden, damit es nicht zur Überforderung kommt. So findet sich mit der Zeit dann ein persönlicher Weg, mit der MS-Erkrankung umzugehen - haben Sie Vertrauen. Die Nachricht über eine MS-Erkrankung ist zunächst erschreckend, aber in der Regel gibt es gute Perspektiven. Mut macht, dass die modernen Therapiemöglichkeiten vielen Betroffenen ein nahezu unbeeinträchtigtes Leben ermöglichen. Hilfreich und wichtig ist es, dass sich Betroffene, Familie und Freunde umfassend über MS informieren.

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