Multiple Sklerose: Verlauf, Rollstuhl und Lebensqualität

Multiple Sklerose (MS), eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), betrifft weltweit schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen. Die Krankheit manifestiert sich meist im frühen Erwachsenenalter und ist durch vielfältige Symptome und einen unvorhersehbaren Verlauf gekennzeichnet. Obwohl MS nicht heilbar ist, ermöglichen moderne Therapien und ein umfassendes Verständnis der Erkrankung ein weitgehend normales und erfülltes Leben für viele Betroffene.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS), fachsprachlich Encephalomyelitis disseminata (nicht Encephalitis disseminata), kurz ED, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der fehlentwickelte körpereigene Zellen die Schutzhülle der Nervenzellen, das Myelin, zerstören. Es entstehen entzündliche Läsionen, die vernarben und die Signalübertragung im zentralen Nervensystem stören. Der Begriff "Multiple Sklerose" bedeutet wörtlich "vielfache Verhärtung", was auf die Narbenbildung im Gehirn und Rückenmark hinweist. Die MS wird auch die ‚Krankheit mit den 1.000 Gesichtern‘ genannt.

Die Ursache für Multiple Sklerose ist bis heute nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischer Veranlagung und Umweltfaktoren eine Rolle spielt. Zu den diskutierten Auslösern gehören Virusinfektionen (z.B. mit dem Epstein-Barr-Virus), ein erhöhter Salzkonsum, Rauchen und ein dauerhaft niedriger Vitamin-D-Spiegel. MS ist jedoch keine Virusinfektion, sondern eine Autoimmunreaktion.

Symptome und Diagnose

Die ersten Anzeichen für MS treten in der Regel zwischen dem 15. und dem 45. Lebensjahr auf. Die Symptome sind vielfältig und können von Mensch zu Mensch variieren, je nachdem, welche Stelle im Zentralen Nervensystem zuerst betroffen ist. Häufige Frühsymptome sind:

• Taubheitsgefühle in den Beinen oder Armen
• Gleichgewichtsprobleme
• Starke Müdigkeit und geringe Belastbarkeit (Fatigue)
• Sehstörungen auf einem Auge (Sehverlust oder Verschlechterung des Sehvermögens, ggf. begleitet von Schmerzen bei Augenbewegungen)
• Muskelkrämpfe
• Kribbeln / Brennen oder Taubheitsgefühle in bestimmten Körperbereichen
• Schwäche in Armen oder Beinen
• Koordinationsprobleme
• Schwindelgefühle
• Schwindel und Seh- oder Augenbewegungsstörungen

Wenn plötzlich Multiple-Sklerose-Symptome auftreten, sind die häufigsten Beschwerden Empfindungsstörungen, Muskellähmungen und Sehstörungen.

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Die Diagnose von Multipler Sklerose erfolgt aufgrund einer Kombination von Faktoren. „Einen MS-Schnelltest oder aussagekräftigen MS-Selbsttest gibt es nicht. Eine gesicherte MS-Diagnose erfolgt beim Neurologen. Dr. MRT-Bilder sind wichtig für eine gesicherte MS-Diagnose. Sie haben Fragen zur Diagnostik bei Verdacht auf Multiple Sklerose? Gerne steht Ihnen das Team der Praxis „Neurologe Donauwörth“ zur Verfügung.

Die Diagnose umfasst in der Regel eine neurologische Untersuchung, MRT-Aufnahmen des Gehirns und Rückenmarks, eine Nervenwasseruntersuchung (Liquor) und elektrophysiologische Untersuchungen. Moderne Diagnosekriterien ermöglichen eine gesicherte Diagnose der MS schon nach dem ersten Schub.

Verlaufsformen der MS

Der Krankheitsverlauf von MS kann sehr unterschiedlich sein. Grundsätzlich werden drei Verlaufsformen unterschieden:

• Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Dies ist die häufigste Form, bei der sich Schübe (Phasen mit neuen oder verstärkten Symptomen) mit Remissionen (Phasen mit teilweiser oder vollständiger Erholung) abwechseln. Bei etwa 80% der Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen-remittierenden Verlauf, d.h. die Schübe bilden sich nach Tagen oder Wochen mehr oder weniger vollständig zurück (=Remission).
• Sekundär progrediente MS (SPMS): Diese Form entwickelt sich oft aus einer RRMS, bei der die Schübe seltener werden oder ganz ausbleiben, während die Symptome langsam fortschreiten. Diese schubförmig-remittierend verlaufende MS geht bei etwa 30-50% der Betroffenen innerhalb von 6 bis 10 Jahren in die sekundär-progrediente Verlaufsform über. Dabei kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der MS.
• Primär progrediente MS (PPMS): Bei dieser Form schreiten die Symptome von Anfang an kontinuierlich fort, ohne Schübe oder Remissionen. Etwa 20% der Erkrankten erleiden von Beginn ihrer Erkrankung an einen primär-progredienten Verlauf: Die Erkrankung schreitet kontinuierlich ohne Schübe voran, und bleibende Behinderungen nehmen stetig zu.

Multiple Sklerose und der Rollstuhl

Die Vorstellung, dass alle MS-Betroffenen im Verlauf ihrer Erkrankung im Rollstuhl sitzen werden, ist weit verbreitet. Dies entspricht jedoch nicht der Realität: Etwa 1/3 der Menschen mit MS haben keine bleibenden Gehbehinderungen. Zudem benötigen viele Betroffene erst mit fortgeschrittenem Alter einen Rollstuhl. Dennoch benötigen viele langjährig Betroffene Hilfsmittel wie Gehstock, Rollstuhl oder Rollator um Kraft zu sparen oder sich vor Stürzen zu schützen. Laut dem MS-Register des Bundesverbands brauchen 70 Prozent der MS-Betroffenen im Alter von 50 Jahren keine Gehhilfe für eine Strecke von 100 Metern.

Die Entscheidung, ob ein MS-Patient einen Rollstuhl benötigt, liegt letztlich beim behandelnden Arzt. Er beurteilt den Grad der Behinderung anhand der "Expanded Disability Status Scale" (EDSS), die von 0 (keine Behinderung) bis 10 (Bettlägerigkeit) reicht. Um einen Rollstuhl verschrieben zu bekommen, ist eine ärztliche Verordnung notwendig.

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Es gibt verschiedene Arten von Rollstühlen, darunter manuelle Rollstühle, Elektrorollstühle und Stehrollstühle. Die Wahl des geeigneten Modells hängt von den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten des Patienten ab. Wenn Du noch nie in einem "Rolli“ gesessen hast, wirst Du anfangs wahrscheinlich Schwierigkeiten beim alltäglichen Umgang mit dem Hilfsmittel haben: Wie kommst Du am besten über Bordsteinkanten, wie ist das mit Gefälle und Steigungen? Sanitätshäuser, Vereine und Stiftungen bieten daher häufig Rollstuhltrainings an, die von ausgebildeten Trainern geleitet werden.

Selbst wenn der Rollstuhl irgendwann unausweichlich werden sollte, bedeutet das nicht, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Menschen, die einen Rollstuhl benutzen arbeiten, treiben Sport, haben Familie, fahren Auto und verfolgen ihre Träume genauso wie Gesunde.

Therapie und Behandlung

Weder die Vorbeugung einer Multiplen Sklerose noch die Heilung von Multipler Sklerose ist zum jetzigen Stand der Medizin möglich. Bei Multipler Sklerose kommen verschiedene Therapieformen zum Einsatz. Unterschieden werden kurzfristige Schubtherapien und Maßnahmen zur Symptom-Linderung sowie verlaufsmodifizierende Therapien.

• Schubtherapie: Bei einem akuten Schub werden für einige Tage Glukokortikosteroide (Kortison) zur Unterdrückung der akuten Entzündungsprozesse verabreicht.
• Verlaufsmodifizierende Therapie (Basistherapie): Diese Therapie zielt darauf ab, den Krankheitsverlauf langfristig positiv zu beeinflussen, z.B. durch Reduktion der Schubhäufigkeit und -schwere. Hierfür stehen verschiedene immunmodulierende Substanzen zur Verfügung, darunter Interferone, Glatirameracetat und andere Medikamente. Für den Start mit MS-Medikamenten gilt: je früher, desto besser. Denn bei fortgeschrittener MS lässt sich der Krankheitsverlauf immer schwerer beeinflussen. Der behandelnde Neurologe führt regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch und berät zu ggf.
• Symptomatische Therapie: Diese Therapie zielt darauf ab, die Symptome der MS zu lindern, z.B. Spastik, Schmerzen, Fatigue, Blasenfunktionsstörungen und Depressionen. Hierfür kommen verschiedene Medikamente und nicht-medikamentöse Maßnahmen zum Einsatz, wie z.B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und psychologische Betreuung.

Unabhängig von der eigentlichen Medikation empfiehlt es sich bei MS, Propionsäure als Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Schubrate dadurch um bis zu 50 Prozent reduziert wird und das Risiko eines sich verschlechternden Behinderungsgrads langfristig sinken kann. Zwar spricht ungefähr jeder Dritte MS-Patient nicht auf die zusätzliche MS-Behandlung an, aber ein Versuch lohnt sich.

Leben mit MS

Wer an Multipler Sklerose leidet, kann seinen Krankheitsverlauf zusätzlich positiv beeinflussen. Dank verbesserter Früherkennung und Fortschritten in der Behandlung von Multipler Sklerose nähert sich die Lebenserwartung von MS-Patienten mittlerweile der von gesunden Menschen an.

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Ein wichtiger Aspekt ist eine gesunde Lebensweise mit ausgewogener Ernährung, regelmäßiger Bewegung und ausreichend Schlaf. Auch der Umgang mit Stress spielt eine große Rolle, da Stress das Schubrisiko erhöhen kann. MS-Betroffene sollten daher die gefährlichen Stressauslöser meiden und sehr sensibel auf Anzeichen von Stress in ihrem Körper achten.

Es ist allgemein unbestritten, dass Bewegung und körperliche Betätigung entscheidend zum menschlichen Wohlbefinden beitragen. Viele wissenschaftliche Untersuchungen konnten nachweisen, dass ein enger Zusammenhang zwischen körperlicher Aktivität und seelischer Stimmungslage besteht. Diese allgemeingültigen Aussagen gelten auch für Betroffene mit Multipler Sklerose. Neben den positiven seelischen Auswirkungen hat sich gezeigt, dass durch körperliche Aktivität MS-bedingten Beeinträchtigungen sehr effektiv begegnet werden kann, z. B. durch Erhaltung der Muskelkraft oder Trainieren der Bewegungskoordination.

Auch die psychische Gesundheit ist von großer Bedeutung. MS-Betroffene sind infolge ihrer Erkrankung stärker gefährdet, eine Depression zu entwickeln. Sowohl die Tatsache, dass die Erkrankung MS einen psychischen „Stressfaktor“ darstellt, als auch die Veränderungen des Hirnstoffwechsels können die Entstehung einer Depression begünstigen oder beschleunigen. Eine Psychotherapie kann Betroffenen helfen, ihr Leben mit allen Einschränkungen aktiv zu gestalten und selbstbewusst mit möglichen Konfrontationen des sozialen Umfelds umzugehen.

MS und Partnerschaft/Familie

Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass der normale Arbeitsstress Auswirkungen auf die MS hat. Viele MS-Betroffene arbeiten über Jahrzehnte hinweg leistungsfähig in ihrem Beruf. Dennoch muss berücksichtigt werden, dass MS-typische Symptome wie Sehstörungen im Job ein Problem darstellen können. Auch benötigen Menschen mit MS häufiger Ruhepausen, da sie schneller müde werden können. Meist muss ein Betroffener deshalb den Arbeitsablauf anders einteilen als ein gesunder Mensch. Auch die richtige Berufswahl ist daher wichtig. In manchen Fällen, z.B. wenn Spastiken oder Lähmungen auftreten, sollte eine Umschulung in Betracht gezogen werden.

Aus medizinischer Sicht ist die Multiple Sklerose kein Hindernis, ein Kind zu bekommen. Die Fruchtbarkeit bei MS-Betroffenen ist nicht reduziert und bei Schwangerschaft sowie Entbindung sind grundsätzlich nicht mehr Komplikationen zu erwarten als bei gesunden Müttern. Eine Schwangerschaft scheint sogar den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen. Zu beachten ist jedoch, dass in den ersten 6 Monaten nach der Geburt das Schubrisiko etwas erhöht ist. Zudem ist eine langfristige Planung der Kinderbetreuung notwendig, um auch auf Situationen während eines schlechten gesundheitlichen Zustandes vorbereitet zu sein.

Mythen und Realitäten über MS

Es kursieren viele Mythen und Missverständnisse über Multiple Sklerose. Einige davon sind:

• MS führt zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl: Wie bereits erwähnt, trifft dies nur auf einen Teil der Betroffenen zu.
• MS ist eine Erbkrankheit: Es gibt zwar eine genetische Veranlagung, aber MS ist keine reine Erbkrankheit.
• MS ist heilbar: MS ist bis heute nicht heilbar, aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, um den Krankheitsverlauf zu beeinflussen und die Symptome zu lindern.
• MS-Betroffene sollten sich körperlich schonen: Im Gegenteil, regelmäßige Bewegung und Sport sind wichtig für MS-Betroffene.
• Eine spezielle Diät kann MS heilen: Es gibt keine spezielle MS-Diät, die die Krankheit heilen kann. Eine ausgewogene Ernährung ist jedoch wichtig für die allgemeine Gesundheit und kann das Immunsystem stärken.

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