Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, unkontrollierte Entladungen von Nervenzellen im Gehirn. Dank moderner Untersuchungs- und Behandlungsmethoden ist es jedoch möglich, auch mit dieser Diagnose ein Leben mit hoher Lebensqualität zu führen. Viele Betroffene suchen nach Wegen, ihre Anfälle zu kontrollieren und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Die Suche nach der richtigen Therapie
Die Suche nach der richtigen Therapie kann ein langer Weg sein. Alexander Walter, Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e.V., erfuhr dies am eigenen Leib. Seine Suche nach der richtigen Medikation dauerte rund 13 Jahre.
Der Fall von Alexander Walter
Alexander Walter erkrankte im Alter von zwei Jahren an Leukämie, gefolgt von Chemotherapie und Schädelbestrahlung. Im Jahr 2004, mit 23 Jahren, begannen seine epileptischen Anfälle. Die Diagnosen waren vielfältig, von Vitamin B-Mangel bis Migräne. Erst 2010 erhielt er im Epilepsiezentrum Bethel die gesicherte Diagnose Epilepsie.
Nachdem Alexander Walter "seine" Diagnose erhalten hatte, ging er, so weit möglich, mit seiner Erkrankung offen um.
Medikamentöse Behandlung
Zunächst erhielt Alexander ein passendes Medikament, wodurch sich die Anzahl seiner Anfälle auf 10-15 pro Monat reduzierte. Durch Anpassung der Medikamentendosis konnte die Anzahl weiter gesenkt werden. Im Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) in Marburg wurde der Spiegel seines Medikaments besser angepasst und ergänzende Wirkstoffe ausprobiert.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Allerdings brachten die meisten der zusätzlich ausprobierten Antiepileptika keine Verbesserung, sondern verschlechterten seinen Zustand. Ab 2015 wechselte sein behandelnder Arzt nach Frankfurt. Zwei Jahre später starteten sie einen weiteren Versuch mit einem modernen Medikament. Nach einigen Dosiserhöhungen und anfänglicher Müdigkeit trat schließlich der gewünschte Erfolg ein: Seitdem ist Alexander anfallsfrei.
Alternative Behandlungsmethoden
Alexander Walter prüft in naher Zukunft die Möglichkeiten für eine Operation, zumal die Operationsmethoden stetig besser werden. Er interessiert sich besonders für moderne Verfahren wie die Laserthermoablationstechnologie.
Selbsthilfestrategien
Zusätzlich zu den medizinischen Behandlungen eignete sich Alexander Walter eine für ihn passende Anfallsselbstkontrolle an und lernte, wie er sich nach einem Anfall wieder gut erholen kann.
Auswirkungen der Anfälle auf das Leben
Epileptische Anfälle können erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben. Alexander Walter berichtet von Gedächtnisproblemen und dem Verlust von Wissen durch jeden Anfall.
Schule und Beruf
In der Schulzeit hatte Alexander Walter noch keine Epilepsie, aber seine Merkfähigkeit war nicht gut. Im Alter von etwa 23 Jahren, mit Beginn seiner Anfälle, fing er an, seine Vergangenheit zu vergessen. Er wollte sich selbstständig machen und in der Firma seiner Eltern arbeiten, weshalb es hier keine Probleme gab. Nach einem leichten Anfall musste er ca. 2-3 Stunden und bei starken Anfällen bis zu ca. 12-14 Stunden schlafen, wodurch weder an Arbeit noch an anderes zu denken war.
Lesen Sie auch: Cortison-Therapie bei Epilepsie im Detail
Selbsthilfe
Ende Oktober 2014 trat Alexander Walter einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe in Hessen bei. Er wurde 2015 in den Vorstand der Gruppe gewählt und 2018 zum Vorsitzenden des DE Landesverbands Hessen. Die ehrenamtliche Selbsthilfearbeit nimmt viel Zeit in Anspruch, gibt ihm aber auch die Möglichkeit, anderen zu helfen und ein Kooperationsnetzwerk aufzubauen.
Einschränkungen und positive Aspekte
Die größte Einschränkung durch die Epilepsie ist für Alexander Walter der Verlust an Wissen und Erinnerungen. Trotzdem verbindet er mit der Erkrankung auch etwas Positives: Er lernte, seine Freunde besser auszusuchen und umsichtiger mit vielen Dingen umzugehen.
Unterstützungsangebote
Alexander Walter betont die Bedeutung von Unterstützungsangeboten wie Epilepsieberatungsstellen und fordert eine sichere Finanzierung dieser Stellen.
Erfahrungen anderer Betroffener
Auch andere Betroffene berichten von ihren Erfahrungen mit Epilepsie und den Wegen zur Anfallsfreiheit.
Karl-Heinz Berner
Karl-Heinz Berner berichtet von seiner Grand-Mal-Epilepsie und seiner erfolgreichen epilepsiechirurgischen Operation im Jahr 2001. Seitdem lebt er anfallsfrei und hat seine Lebensqualität deutlich verbessert.
Lesen Sie auch: Ein umfassender Leitfaden zur idiopathischen generalisierten Epilepsie
Jaqueline
Die 23-jährige Jaqueline erfuhr erst nach Jahren der Falschdiagnosen, dass sie an Epilepsie leidet. Sie hat häufig mit den plötzlichen Krämpfen zu kämpfen und ist auf die Hilfe anderer angewiesen. Eine Operation wäre möglich, um anfallsfrei zu werden, aber Jaqueline hat sich noch nicht dazu entschieden.
Medikamentöse Therapie
Die medikamentöse Therapie ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von Epilepsie.
Antikonvulsiva
Zur Behandlung von Epilepsie werden sogenannte Antikonvulsiva eingesetzt. Diese Medikamente stabilisieren die Nervenzellen im Gehirn, sodass sie nicht zu schnell entladen. Die Therapie bzw. welches Antikonvulsivum gegen Anfälle das richtige ist, hängt von der Art der Epilepsie (fokal oder generalisiert) und der Art der Anfälle ab (fokal, generalisiert, Absencen, Myoklonie etc.).
Einnahme
Epilepsiemedikamente werden in der Regel zweimal täglich eingenommen. Es ist wichtig, die Einnahmezeitpunkte in den Tagesablauf zu verankern, um das Vergessen zu vermeiden. Auch wenn die Abstände nicht gleichmäßig sind, ist die gleichmäßige Einnahme bei Medikamenten gegen Epilepsie ganz wichtig.
Wirkung und Nebenwirkungen
Medikamente gegen Epilepsie wirken dann ausreichend, wenn idealerweise keine Anfälle mehr auftreten und wenn auch keine nennenswerten Nebenwirkungen auftreten. Häufig ist es so, dass über die ersten Wochen doch bemerkt wird, dass jetzt ein Medikament genommen wird und es vielleicht am Anfang etwas müde macht oder andere Nebenwirkungen hat; das sollte sich aber mit der Zeit legen.
Antiepileptika haben sehr verschiedene Nebenwirkungen. Gemeinsam ist ihnen, dass sie im Gehirn wirken; jedes Medikament, das irgendwo wirkt, verursacht auch genau an diesem Ort Nebenwirkungen. Die meisten Nebenwirkungen von Antikonvulsiva sind Müdigkeit, Abgeschlagenheit, zum Teil etwas verlangsamtes Denken, Zittern oder Schwindel. Es muss dazu gesagt werden, dass in der Mehrzahl der Fälle die Medikamente gut vertragen werden und keine Nebenwirkungen auftreten.
Cenobamat (Ontozry)
Einige Betroffene berichten von positiven Erfahrungen mit dem Medikament Cenobamat (Ontozry). Es kann die Anfallshäufigkeit reduzieren und die Lebensqualität verbessern. Allerdings kann es auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit und Augenzittern verursachen.
Epilepsiechirurgie
In bestimmten Fällen kann neben der medikamentösen Therapie auch eine epilepsiechirurgische Behandlung in Frage kommen.
Voraussetzungen
Voraussetzung für eine Operation ist, dass der Anfallsherd im Gehirn lokalisiert werden kann und dass die Operation keine wichtigen Funktionen des Gehirns beeinträchtigt.
Erfolgschancen
Die Erfolgschancen einer Epilepsieoperation sind unterschiedlich und hängen von der Art der Epilepsie und der Lage des Anfallsherdes ab. Bei Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose sind die Erfolgsraten besonders hoch.
Risiken
Wie jeder chirurgische Eingriff birgt auch die Epilepsiechirurgie Risiken. Dazu gehören unter anderem Gedächtnisstörungen, Sprachstörungen und motorische Ausfälle.
Weitere Therapieansätze
Neben der medikamentösen Therapie und der Epilepsiechirurgie gibt es weitere Therapieansätze, die zur Behandlung von Epilepsie eingesetzt werden können.
Ketogene Diät
Die ketogene Diät ist eine spezielle Form der Ernährung, bei der der Körper hauptsächlich Fette und wenig Kohlenhydrate zu sich nimmt. Diese Diät kann bei einigen Formen der Epilepsie die Anfallshäufigkeit reduzieren.
Vagusnervstimulation
Bei der Vagusnervstimulation wird ein kleiner Schrittmacher implantiert, der den Vagusnerv stimuliert. Diese Stimulation kann bei einigen Patienten die Anfallshäufigkeit reduzieren.
Umgang mit der Erkrankung
Der Umgang mit Epilepsie erfordert ein hohes Maß an Eigenverantwortung und Selbstmanagement.
Anfallskalender
Das Führen eines Anfallskalenders kann hilfreich sein, um die Anfallshäufigkeit zu dokumentieren und den Erfolg der Therapie zu überwachen.
Notfallausweis
Ein Notfallausweis ist hilfreich, um im Falle eines Anfalls wichtige Informationen über die Erkrankung und die Medikation bereitzustellen.
Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung sein.
tags: #epilepsie #anfallsfrei #ohne #medikamente #erfahrungen