Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die bei Kindern im Kindergartenalter auftreten kann und durch wiederholte, plötzliche Funktionsstörungen des Gehirns gekennzeichnet ist. Diese Störungen äußern sich in Anfällen, die von kaum wahrnehmbaren Absencen bis hin zu tonisch-klonischen Krämpfen mit Bewusstlosigkeit reichen können. Die Diagnose und Behandlung von Epilepsie im Kindergartenalter stellt Fachkräfte, Eltern und Betroffene vor besondere Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte der Epilepsie im Kindergartenalter, von Studien und neuen Erkenntnissen bis hin zu Inklusionsstrategien und praktischen Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
Neue Erkenntnisse zu Epilepsie im Kindesalter
Jährlich erkranken in Deutschland etwa 2.500 Kinder unter fünf Jahren an Epilepsie. Die Forschung hat in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte gemacht, insbesondere im Bereich der genetischen Ursachen und der medikamentösen Therapie.
Seltene und komplexe Epilepsien
Bei seltenen Epilepsieformen wie dem Dravet-Syndrom, dem Lennox-Gastaut-Syndrom oder der Tuberösen Sklerose ist eine umfassende Betreuung der Betroffenen erforderlich. Seltene Epilepsien sind definiert als solche, die bei weniger als 1 von 50.000 Einwohnern auftreten. Es gibt aber auch komplexere Epilepsien, die zwar etwas häufiger sind, aber eine spezielle Behandlung erfordern, beispielsweise eine epilepsiechirurgische Abklärung oder die Behandlung von Begleiterkrankungen (Komorbiditäten).
Medikamentöse Therapie und Wechselwirkungen
Die medikamentöse Therapie von Epilepsie hat in den letzten Jahren einen Wandel erfahren. Es gibt eine Vielzahl von Medikamenten, die gut darin sind, die Anfälle zu unterdrücken. Die Wahl des richtigen Medikaments und die richtige Dosierung sind jedoch entscheidend und können in der Praxis schwierig sein. Es ist wichtig, auf mögliche Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Medikamenten zu achten, da diese die Wirksamkeit der Therapie beeinträchtigen können. Ein wichtiger Aspekt ist die Pharmakokinetik, also wie der Körper versucht, die Medikamente wieder auszuscheiden. Dabei spielen Enzyme in der Leber eine wichtige Rolle, die jedoch nur eine begrenzte Kapazität haben und spezifisch auf bestimmte Wirkstoffe ausgerichtet sind.
Cannabidiol (CBD) in der Epilepsietherapie
Cannabidiol (CBD) hat sich als ein Meilenstein in der Epilepsietherapie erwiesen. Reines CBD hat sich als wirksames Medikament zur Unterdrückung von Anfällen erwiesen und ist in Europa und den USA für bestimmte Epilepsie-Syndrome zugelassen. Es ist jedoch wichtig, auf die Reinheit des Präparats und die Dosierung zu achten, da die Aufnahme von CBD über den Darm sehr variabel sein kann. Eine wichtige Wechselwirkung besteht zwischen CBD und Clobazam, da CBD den Abbau von Clobazam blockiert und es dadurch zu einem Anstieg der Clobazam-Spiegel kommen kann.
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Dravet-Syndrom
Das Dravet-Syndrom ist eine schwere Form der Epilepsie, die oft mit Entwicklungsverzögerungen und einer speziellen Gangstörung einhergeht. Bei der Behandlung des Dravet-Syndroms ist es wichtig zu beachten, dass Anfälle oft durch hohe Temperaturen ausgelöst werden können. Medikamente, die den Natriumkanal blockieren, sollten vermieden werden, da dies der genetischen Ursache des Dravet-Syndroms entgegenwirkt. Cannabidiol hat sich bei der Behandlung des Dravet-Syndroms als erfolgreich erwiesen, kann aber Wechselwirkungen mit Valproat und Clobazam verursachen.
Lennox-Gastaut-Syndrom
Das Lennox-Gastaut-Syndrom ist eine weitere schwere Form der Epilepsie, die mit verschiedenen Komplikationen wie Verhaltensstörungen, Apathie und Status epilepticus einhergehen kann. Patienten mit Lennox-Gastaut-Syndrom haben auch atypische Absencen, bei denen sie sich in einer Art tranceartigem Zustand befinden. Ein Notfallplan ist wichtig, um im Falle eines längeren Anfalls schnell reagieren zu können. Es ist auch wichtig zu beachten, dass Medikamente, die im Gehirn wirken, das Verhalten beeinflussen können. Einige Medikamente können die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigen oder zu körperlichen Symptomen wie Übergewicht führen. Eine frühzeitige und konsequente Therapie ist entscheidend, um den Verlauf der Erkrankung positiv zu beeinflussen.
Tuberöse Sklerose
Die Tuberöse Sklerose ist eine Multiorganerkrankung, bei der das Auftreten der Veränderungen in den Organen altersabhängig ist. Bei der Behandlung der Tuberösen Sklerose gibt es eine zielgerichtete Therapie, die auf den Gendefekt direkt abzielt. Es ist wichtig, regelmäßige Kontrolluntersuchungen durchzuführen, um die einzelnen Organe zu überwachen. Cannabidiol ist für die Tuberöse Sklerose zugelassen und kann den Medikamentenspiegel von Everolimus deutlich ansteigen lassen.
Genetische Ursachen
Wissenschaftler haben mehr als 500 Gene identifiziert, die mit Epilepsie in Zusammenhang stehen. Gentests können helfen, die Ursache der Epilepsie zu bestimmen und die Wahl der Medikamente zu erleichtern. Am Guerin Children’s werden Gentherapien in Studien bei Patienten mit Epilepsie getestet. Eine schwere Form der Epilepsie bei Kleinkindern wird durch Mutationen am Ionenkanal HCN1 ausgelöst.
Epilepsie im Kindergartenalltag: Herausforderungen und Inklusion
Die Betreuung von Kindern mit Epilepsie im Kindergarten stellt Erzieher und Eltern vor besondere Herausforderungen. Es ist wichtig, die Erzieher über die Erkrankung, die Art der Anfälle und die notwendigen Hilfsmaßnahmen zu informieren. Für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und aktiver Epilepsie bietet sich der Besuch eines integrativen Kindergartens an.
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Der Fall Leo: Ein Beispiel für Inklusion
Der Fall von Leo (Name geändert) zeigt, wie Inklusion im Kindergarten gelingen kann, auch wenn ein Kind besondere Bedürfnisse hat. Leo wurde im Alter von fünf Jahren in einer Kita aufgenommen, ohne dass Entwicklungsauffälligkeiten benannt wurden. Im Laufe der Zeit fielen jedoch Verhaltensbesonderheiten auf, die zunächst als schwere Kommunikationsstörung eingeordnet wurden. Leo hatte Schwierigkeiten, Blickkontakt aufzunehmen, spielte nur für sich und hielt Regeln nicht ein. Er gefährdete sich und andere, indem er weglief oder Material zerstörte.
Nachdem mehrere Anlaufstellen nicht geholfen hatten, fand Leos Mutter Unterstützung in einer Tagesklinik, in der es Spezialisten für Autismus gab. Dort wurde bei Leo Autismus und ADHS diagnostiziert. Die Experten der Tagesklinik konnten Leos Verhaltensauffälligkeiten sehr gut erklären und gaben dem Kita-Team wichtige Unterstützung und Bestätigung.
Herausforderungen und Lösungen
Die Arbeit mit Leo war mit großen Herausforderungen verbunden, da er und gleichzeitig die anderen Kinder gerecht werden mussten. Es mussten Lösungen gefunden werden, die allen Kindern gerecht wurden. Häufig musste Leo eins zu eins betreut werden, obwohl dies laut Fachkräfteschlüssel nicht vorgesehen war.
Um den Inklusionsgedanken umzusetzen, wurden die Rahmenbedingungen an das Kind angepasst, nicht umgekehrt. Es wurde ein bebilderter Tagesablauf für Leo erstellt, und er durfte früher als andere Kinder vom Essen aufstehen. Er bekam feste Strukturen, die Bestand hatten. Mit der Zeit war bei Erwachsenen und Kindern eine größere Akzeptanz gegenüber Leo und seinen Verhaltensbesonderheiten feststellbar. Die Anpassungen, die vorgenommen wurden, wirkten sich für alle positiv aus.
Die Rolle der Integrationshilfe
Leo hatte zunächst keine Integrationshilfe. Nachdem alle bürokratischen Hürden überwunden waren, konnte eine Integrationshilfe eingestellt werden. Die Integrationshilfe konnte in der Zeit, die auf drei Vormittage verteilt war, eine intensive Beziehung zu Leo aufbauen. Zu ihren Hauptaufgaben gehörten, den Jungen zu beobachten, deeskalierend einzugreifen, Kontakte zu anderen Kindern zu üben, adäquates Verhalten zu trainieren und notfalls mit Leo die Gruppe zu verlassen.
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Erfolgreiche Inklusion
Trotz aller Widrigkeiten, Ängste und Zweifel kann im Fall von Leo von erfolgreicher Inklusion gesprochen werden. Nicht nur Leo hat gelernt, sondern auch das Kita-Team. Sie sind klarer und selbstsicherer im Umgang mit ihm geworden, konnten sich besser einfühlen und ihn verstehen. Das Wissen um Epilepsie, ADHS und Autismus hat sich enorm erweitert.
Grenzen der Inklusion
Die engen Grenzen der Maßnahmen sind nicht nachvollziehbar: Zehn Stunden Integrationshilfe pro Woche sind ein Tropfen auf den heißen Stein bei Kindern mit Bedarfen wie Leo. Offenbar sind Kitas, Träger und Jugendhilfemaßnahmen noch nicht ausreichend auf Inklusion vorbereitet. Es fehlen Strukturen und gute Rahmenbedingungen wie beispielsweise entsprechend qualifizierte und unterstützende Mitarbeiter und Experten in größerem Umfang.
Praktische Tipps für den Umgang mit Epilepsie im Kindergarten
- Information und Aufklärung: Informieren Sie die Erzieher und andere Eltern über die Erkrankung und die spezifischen Bedürfnisse des Kindes.
- Notfallplan: Erstellen Sie einen Notfallplan, der im Falle eines Anfalls befolgt werden kann.
- Medikamentengabe: Stellen Sie sicher, dass die Medikamente regelmäßig und in der richtigen Dosierung verabreicht werden.
- Anpassung der Umgebung: Passen Sie die Umgebung an, um mögliche Auslöser von Anfällen zu vermeiden.
- Unterstützung: Suchen Sie Unterstützung bei Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen oder spezialisierten Ärzten.
Was tun, wenn ein Kind im Kindergarten einen Anfall hat?
- Ruhe bewahren und nicht davonrennen.
- Den Betroffenen gegebenenfalls aus einem Gefahrenbereich entfernen.
- Beengende Kleidungsstücke am Hals lösen.
- Kopf polstern.
- Krampferscheinungen nicht unterdrücken, den Betroffenen nicht aufrichten, verkrampfte Hände nicht öffnen oder festhalten, Kiefer nicht gewaltsam öffnen, keine Gegenstände zwischen die Zähne schieben.
- Keine Unterbrechungsversuche: Nicht schütteln, klopfen oder anschreien.
- Patient nach dem Anfall in stabile Seitenlage bringen, damit eventuell Speichel abfließen kann.
- Nach dem Anfall bzw. Wiedererlangen des normalen Bewusstseins Hilfe und Begleitung anbieten.
- Die Dauer des Anfalls registrieren. Zumeist sind Anfälle nach ein bis zwei Minuten vorbei.
Mögliche Auslöser von Anfällen
Schlafmangel, Alkoholgenuss, Flackerlicht, Stress, Überanstrengung oder fieberhafte Infekte können einen Anfall auslösen. Es kann auch zu Anfällen kommen, wenn Antiepileptika nicht eingenommen oder vergessen wurden.
Epilepsie und geistige Behinderung
Geistig behinderte Menschen sind häufiger epilepsiekrank als andere. Eine Epilepsieerkrankung verursacht aber sehr selten Defizite in Intelligenz oder Gedächtnis. Nur bei wenigen Syndromen kommt es mit Einsetzen der Erkrankung zu einem Entwicklungsknick oder zu einem Entwicklungsrückgang.
Leben mit Epilepsie: Beruf, Freizeit und Familie
Epilepsie kann das Leben in verschiedenen Bereichen beeinflussen, von der Berufswahl bis zur Freizeitgestaltung. Es ist wichtig, sich frühzeitig mit den möglichen Auswirkungen auseinanderzusetzen und sich professionelle Beratung zu suchen.
Berufswahl und Berufsleben
Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich bereits frühzeitig - 1 bis 2 Jahre vor Ende der Schulzeit - mit der Berufswahl beschäftigen. Es ist wichtig, realistische Vorstellungen über den späteren Beruf zu haben und die eigenen Stärken, Fähigkeiten und Eignungen zu berücksichtigen. Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung.
Im Berufsleben gilt für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer ein besonderer Kündigungsschutz. Beim Integrationsamt können Leistungen der begleitenden Hilfe im Arbeitsleben beantragt werden.
Führerschein und Epilepsie
Die Regelungen zum Führerschein bei Epilepsie sind komplex und hängen von der Anfallsfreiheit und der Art der Anfälle ab. Es ist wichtig, sich bei einer Epilepsieberatungsstelle oder einem Facharzt über die aktuellen Bestimmungen zu informieren.
Freizeit und Sport
Sport fördert die Gesundheit, auch bei Epilepsie. Bei Anfallsfreiheit von mehr als 2 Jahren können fast alle Sportarten ohne Risiko ausgeübt werden. Bei nicht anfallsfreien Patienten ist bei bestimmten Sportarten eine Beaufsichtigung notwendig. Besondere Vorsicht gilt beim Schwimmen.
Schwangerschaft und Epilepsie
Frauen mit Epilepsie können Kinder bekommen. Es ist wichtig, die Medikamenteneinstellung für die Schwangerschaft mit dem Arzt zu beraten, da bei manchen Antiepileptika ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko des Kindes besteht. Es wird eine Folsäure-Prophylaxe bereits vor der Schwangerschaft empfohlen. Muttermilch ist das Beste für einen Säugling, deshalb ist Stillen trotz Einnahme von Antiepileptika zu empfehlen.
Ist Epilepsie erblich?
Nur wenige Epilepsieformen sind erblich bedingt. Das Risiko eines Kindes, an Epilepsie zu erkranken, liegt bei ca. 6%, wenn ein Elternteil an einer Epilepsie leidet. Wenn beide Eltern an Epilepsie erkrankt sind, erhöht sich das Risiko auf ca. 10 bis 12% Prozent.
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