Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth ist ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen und Unterstützern, die sich gemeinsam für die Belange von Menschen mit Epilepsie einsetzen. Im Fokus steht besonders die Situation epilepsiekranker Kinder und junger Erwachsener sowie die Verbesserung der medizinischen Versorgung in der Region.
Entstehung und Entwicklung der Selbsthilfegruppe
Die Gründung der Selbsthilfegruppe geht auf eine Initiative einer ehemaligen Oberärztin der Kinderklinik Bayreuth im Jahr 2016 zurück. Ziel war es, Eltern epilepsiekranker Kinder zu vernetzen und einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. Anfänglich waren 25 Familien aus der Region Bayreuth-Kulmbach und der nördlichen Oberpfalz beteiligt, mittlerweile sind es rund 30 Familien.
Sandra Frank, eine der Mütter und Gründungsmitglieder, betont: „Ich wollte, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren können und sich nicht so alleingelassen fühlen.“ Diese Motivation spiegelt den Kern der Selbsthilfegruppe wider: Betroffenen und ihren Familien einen Raum zu bieten, in dem sie sich verstanden, unterstützt und nicht isoliert fühlen.
Ziele und Aktivitäten der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth verfolgt vielfältige Ziele:
- Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung: Betroffene und Angehörige können sich austauschen, ihre Erfahrungen teilen und voneinander lernen.
- Information und Aufklärung: Die Gruppe informiert über Epilepsie, Behandlungsmöglichkeiten, rechtliche Aspekte und Hilfsangebote.
- Interessenvertretung: Die Selbsthilfegruppe setzt sich für die Belange von Menschen mit Epilepsie ein, beispielsweise durch Gespräche mit Politikern, Ärzten und Behörden.
- Öffentlichkeitsarbeit: Die Gruppe sensibilisiert die Öffentlichkeit für das Thema Epilepsie und baut Vorurteile ab.
- Organisation von Veranstaltungen: Die Selbsthilfegruppe bietet regelmäßige Treffen, Vorträge, Ausflüge und andere Aktivitäten an, um den Zusammenhalt zu stärken und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Herausforderungen im Alltag mit Epilepsie
Die Selbsthilfegruppe thematisiert die vielfältigen Herausforderungen, mit denen Familien epilepsiekranker Kinder konfrontiert sind. Dazu gehören:
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- Die Suche nach der richtigen medizinischen Versorgung: Epilepsie hat viele Ursachen, Erscheinungsformen und Verläufe. Die Suche nach der optimalen Behandlung kann langwierig und kräftezehrend sein.
- Der Umgang mit Behörden und Ämtern: Eltern müssen oft um Hilfen und Unterstützung kämpfen, beispielsweise um einen Schulbegleiter oder eine Pflegestufe.
- Die Angst vor Anfällen: Anfälle können jederzeit und überall auftreten. Dies führt oft zu großer Unsicherheit und Angst bei den Betroffenen und ihren Familien.
- Die Stigmatisierung von Epilepsie: Epilepsie ist oft mit Vorurteilen und Unwissenheit verbunden. Dies kann zu sozialer Ausgrenzung und Diskriminierung führen.
- Die Schwierigkeiten in Kita und Schule: Kita- und Schulpersonal scheuen oft die Verantwortung für epilepsiekranke Kinder zu übernehmen. Es bedarf Aufklärung und Schulung, um ein inklusives Umfeld zu schaffen.
- Belastung der Familie: Die Betreuung eines epilepsiekranken Kindes ist oft sehr zeitaufwendig und belastend für die ganze Familie.
Erfolge und Errungenschaften
Trotz der vielfältigen Herausforderungen hat die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth bereits einiges erreicht:
- Verbesserung der medizinischen Versorgung: Die Gruppe hat sich aktiv für die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Epilepsiepatienten in der Region eingesetzt. So wurden beispielsweise Gespräche mit der Klinikum Bayreuth GmbH geführt, um die Versorgung von Kindern und Erwachsenen zu optimieren.
- Unterstützung der Familien: Die Selbsthilfegruppe bietet den Familien einen wichtigen Anlaufpunkt, wo sie sich austauschen, informieren und gegenseitig unterstützen können.
- Stärkung des Selbstbewusstseins: Die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe stärkt das Selbstbewusstsein der Betroffenen und hilft ihnen, mit ihrer Erkrankung besser umzugehen.
- Aufbau von Freundschaften: Über die Jahre sind Freundschaften zwischen den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe entstanden, die über die gemeinsamen Interessen hinausgehen.
Das Ringen um ein Epilepsiezentrum
Ein wichtiges Anliegen der Selbsthilfegruppe ist die Einrichtung eines Epilepsiezentrums an der Bayreuther Kinderklinik. Trotz einer Unterschriftensammlung mit 5000 Unterschriften und einer Demonstration auf dem Marktplatz im Jahr 2018 konnte dieses Ziel bisher nicht erreicht werden. Die Gruppe setzt sich jedoch weiterhin dafür ein, um eine optimale Versorgung der Epilepsiepatienten in der Region sicherzustellen.
Die medizinische Versorgung im Raum Bayreuth sei mittlerweile besser geworden, aber es fehle immer noch die enge Verzahnung zwischen ambulanter und klinischer Versorgung, sagt Nicola Schmale.
Engagement im Bundeselternverband Epilepsie
Einige Mitglieder der Selbsthilfegruppe engagieren sich auch im Bundeselternverband Epilepsie, der sich bundesweit für eine bessere medizinische Versorgung der kranken Kinder und für mehr Verständnis der Öffentlichkeit einsetzt.
Vortrag zum Tag der Epilepsie
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie lädt regelmäßig zu Vorträgen ein. Am bundesweiten Tag der Epilepsie fand ein Vortrag von Dr. Florian Brackmann über „Epilepsie im (Schul-)Alltag“ statt.
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Weitere Selbsthilfegruppen in Bayreuth und Umgebung
Neben der Selbsthilfegruppe Epilepsie gibt es in Bayreuth und Umgebung eine Vielzahl weiterer Selbsthilfegruppen zu den unterschiedlichsten Themen. Einen guten Überblick über weitere Selbsthilfeangebote bieten die Homepage der Selbsthilfeunterstützungsstelle des Paritätischen Bezirksverbands Oberfranken und die Homepage der Gesundheitseinrichtungen Oberfranken (GeBo).
Einige Beispiele für weitere Selbsthilfegruppen in der Region sind:
- ADHS Selbsthilfegruppe
- AGUS e. V - Angehörige von Suizid
- Al-Anon Kulmbach - Alateen
- Al-Anon Kulmbach - EKA-Gruppe
- Al-Anon Kulmbach - Freitagsgruppe
- Aphasie Selbsthilfegruppe Kulmbach
- Borderline-Trialog
- Clean Bayreuth
- Elterninitiative Autismus Spektrum
- Freundeskreis Hollfeld
- Generationen im Dialog - Heilung durch Verbindung
- Lebenslust-Akademie Kulmbach
- Narcotics Anonymous (NA)
- TRES-Trialog bei Essstörungen
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle im Gesundheitssystem. Sie bieten Betroffenen und ihren Familien eine Möglichkeit, sich auszutauschen, zu informieren und gegenseitig zu unterstützen. Selbsthilfegruppen tragen dazu bei, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Stigmatisierung von Krankheiten abzubauen.
Kontakt zur Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth trifft sich regelmäßig. Termine und Kontaktinformationen sind auf der Homepage des Bezirkskrankenhauses Bayreuth zu finden. Interessierte sind herzlich willkommen.
Online-Angebote für Epilepsiebetroffene in Oberfranken
Seit 2013 betreiben die Epilepsie-Selbsthilfegruppen Bamberg und Bayreuth gemeinsam mit der Epilepsie Beratung Oberfranken eine gemeinsame Internetseite unter www.epilepsie-selbsthilfe-oberfranken.de. Dort finden Betroffene aktuelle Programminformationen, ein Forum zum Austausch und einen Chat zum Plaudern.
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Fallbeispiele und persönliche Geschichten
Die Geschichte von Tim und Felix verdeutlichen die Herausforderungen, mit denen Familien epilepsiekranker Kinder konfrontiert sind:
- Tim: Tim hatte seinen ersten epileptischen Anfall mit einem Jahr. Die Diagnose Epilepsie war für seine Mutter Julia Büttner zunächst ein Schock. Trotz medikamentöser Behandlung blieben die Anfälle nicht weg, sondern veränderten sich.
- Felix: Felix gehört zu den rund 30 Prozent der epilepsiekranken Kinder, die nur schwer therapierbar sind. Zum Zeitpunkt der Diagnose vor über 16 Jahren war er einer von weltweit 37 Fällen, bei denen ein Gendefekt als Ursache der Epilepsie erkannt wurde. Seine Mutter Sandra Frank berichtet von Todesangst und dem Gefühl, von den Ärzten alleingelassen zu werden. An einem Tag im Krankenhaus hatte er 160 Anfälle.
Diese persönlichen Geschichten zeigen, wie wichtig die Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe sein kann.
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