Epilepsie, eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Nervensystems, betrifft in Deutschland etwa 0,5 bis 1,0 % der Bevölkerung. Das altgriechische Wort „epílēpsis“ bedeutet so viel wie „Angriff“ oder „Überfall“ und beschreibt treffend das plötzliche Auftreten von Anfällen, die mit Krämpfen, Zuckungen und Kontrollverlust einhergehen können. Obwohl Epilepsie weit verbreitet ist, sind die Erkrankten oft mit Stigmatisierung, Vorurteilen und mangelndem Wissen in der Gesellschaft konfrontiert. Dies kann erhebliche medizinische, berufliche und psychosoziale Konsequenzen haben. Umso wichtiger ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung und Informationen anzubieten, um mit der Erkrankung besser umgehen zu können. Eine wichtige Anlaufstelle hierfür sind Selbsthilfegruppen.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, gleichzeitige und hochsynchrone Signale von Nervenzellgruppen im Gehirn, die anderen Nervenzellen ihren Rhythmus aufzwingen. Es handelt sich um eine Reaktion des zentralen Nervensystems auf einen internen oder externen Reiz. Je nachdem, ob Teile oder das ganze Gehirn betroffen sind, können sich die Anfälle unterschiedlich äußern.
Epilepsien können in jedem Alter auftreten und das Spektrum der Anfallserscheinungen sowie die Ursachen können sehr unterschiedlich sein. Eine häufige Form sind die sogenannten fokalen Anfälle, die nur in begrenzten Teilen des Gehirns entstehen und sich beispielsweise durch das Zucken einzelner Gliedmaßen äußern. Ursachen für Epilepsie können Infektionen, Stoffwechselerkrankungen und genetische Veranlagungen sein.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Epilepsie
Da ausführliche Kenntnisse über Epilepsie in der Öffentlichkeit nicht vorhanden sind, wirft die Epilepsie bei Betroffenen viele Fragen auf. In Selbsthilfegruppen (SHG) kommen diese Themen zur Sprache, sie sind dort sogar der Mittelpunkt. Durch diesen Austausch sucht jeder nach Antworten auf seine Fragen und bekommt wichtige Hilfen. Jede Selbsthilfegruppe entscheidet selbst, wann und wo sie sich trifft, wie ihre Diskussion gestaltet ist oder was sie sonst noch unternimmt.
In Selbsthilfegruppen können Betroffene und Angehörige:
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- Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen
- Informationen über Epilepsie, Behandlungsmöglichkeiten und Alltag mit der Erkrankung erhalten
- Sich mit ihren Ängsten und Sorgen auseinandersetzen
- Strategien zur Bewältigung der Erkrankung entwickeln
- Soziale Kontakte knüpfen und sich nicht isoliert fühlen
- Sicherheit gewinnen und lernen, mit der Epilepsie selbstbewusster umzugehen
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann somit einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie leisten.
Epilepsie-Selbsthilfe in Hessen: Der Landesverband als Ansprechpartner
Der Epilepsie Landesverband Hessen e. V. ist der Hessener Landesverband der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. Er versteht sich als Interessenvertretung für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen in Hessen. Der Landesverband unterstützt die Selbsthilfe vor Ort und bietet selbst vielfältige Angebote.
Zu den Aufgaben und Zielen des Epilepsie Landesverband Hessen e. V. gehören:
- Unterstützung und Beratung von Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen
- Förderung der Selbsthilfe in Hessen
- Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über Epilepsie und Abbau von Vorurteilen
- Vertretung der Interessen von Menschen mit Epilepsie gegenüber Politik, Behörden und anderen Institutionen
- Organisation von Veranstaltungen und Fortbildungen zum Thema Epilepsie
Der Landesverband Hessen sieht seine Aufgabe vor allem darin, Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen beim Leben mit Epilepsie zu unterstützen. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es unter anderem notwendig, dass Menschen ohne Epilepsie anfallskranken Menschen vorurteilsfrei begegnen und ihnen nicht pauschal Defizite und Einschränkungen zuschreiben.
Veranstaltungen und Aktivitäten des Landesverbandes
Der Epilepsie Landesverband Hessen e. V. organisiert regelmäßig Veranstaltungen und Aktivitäten für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Dazu gehören unter anderem:
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- Tag der Epilepsie: Jährliche Veranstaltung mit Vorträgen, Workshops und Informationsständen rund um das Thema Epilepsie. Die Veranstaltung zum Tag der Epilepsie 2025 steht unter dem Motto Epilepsie-heute!
- Mitgliederversammlungen: Jährliche Zusammenkunft der Mitglieder des Landesverbandes zur Information und zum Austausch. Die diesjährige Mitgliederversammlung findet 2024 statt.
- Epilepsieforum Dresden: Teilnahme an überregionalen Fachtagungen und Kongressen zum Thema Epilepsie.
- Frankfurter Selbsthilfemarkt: Teilnahme am Selbsthilfemarkt in Frankfurt, um die Arbeit des Landesverbandes vorzustellen und Kontakte zu knüpfen.
Selbsthilfegruppen in Wiesbaden und Umgebung
In Wiesbaden selbst hat sich bislang leider noch keine Selbsthilfegruppe gebildet. Im näheren Umkreis finden sich Selbsthilfegruppen aber in Darmstadt, Oberursel und in Mainz. Nachfolgend finden Sie die Kontaktdaten zu den Gruppen:
- Epilepsie-Selbsthilfe Darmstadt e. V.
- Interessengemeinschaft Epilepsie Frankfurt/M. e. V.
- EEH - Epilepsie Elternhilfe Mainz e. V.
Weitere Selbsthilfegruppen in Hessen finden Sie auf der Webseite des Epilepsie Landesverband Hessen e. V.
Weitere Unterstützungsangebote in Hessen
Neben den Selbsthilfegruppen und dem Landesverband gibt es in Hessen weitere Unterstützungsangebote für Menschen mit Epilepsie. Dazu gehören unter anderem:
- EUTB®-Angebote: Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®) bietet Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen kostenlose und unabhängige Beratung zu allen Fragen der Teilhabe. Im Jahr 2022 wurden hessenweit EUTB®-Angebote von der Diakonie Hochtaunuskreis in Kooperation mit dem Hessischen Ministerium für Soziales und Integration zum Thema Epilepsie geschult und weitergebildet, um Menschen mit Epilepsie qualifiziert zu beraten.
- JULIUSSPITAL EPILEPSIEBERATUNG UNTERFRANKEN: Bietet Online-Angebote und Beratung für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
- Interessenvereinigung für Anfallskranke Gießen e. V.
- Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e. V.
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Aufgrund des hilflosen Zustandes der Betroffenen während eines Anfalles können Kenntnisse über mögliche Maßnahmen zur ersten Hilfe sehr nützlich sein. Das richtige Verhalten zu erlernen, ist nicht kompliziert und bereits wenige Handgriffe können vor weiteren Verletzungen schützen. In einigen Fällen empfinden Betroffene ein Anfallsvorgefühl und sind daher in der Lage, ihre Umgebung auf einen folgenden Anfall hinzuweisen. Sollte der Anfall plötzlich und ohne Vorwarnung auftreten, besteht die Aufgabe der Ersthelfenden darin, das Umfeld zu sichern und somit vor Verletzungen zu schützen. Betroffene sollten nicht festgehalten, sondern nach Möglichkeit nach Aufhören des Zuckens und weiterhin bestehender Bewusstlosigkeit in die stabile Seitenlage gebracht werden.
Wer die Symptome eines epileptischen Anfalls richtig zu deuten vermag, kann entscheidende Erste Hilfe leisten.
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