Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, unkontrollierte elektrische Entladungen im Gehirn. Die Diagnose und Behandlung von Epilepsie erfordert spezialisierte Expertise und eine interdisziplinäre Herangehensweise. Verschiedene Einrichtungen und Zentren bieten umfassende Versorgung, Schulungsprogramme und Fortbildungen an, um die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu verbessern und eine bestmögliche Anfallskontrolle zu erreichen.
Umfassende Versorgung und Expertise im Epilepsiezentrum
Im medizinischen Bereich des Epilepsiezentrums wird spezialisierte Expertise, interdisziplinäre Versorgung und für die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie maßgeschneiderte Angebote vereint. Das Ziel ist es, Betroffene jeden Alters - von Kindern über Jugendliche bis zu Erwachsenen - ganzheitlich zu begleiten: mit stationären und ambulanten Kliniken, spezialisierten Ambulanzen, einem Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) sowie Diagnostik- und Therapieprogrammen. Darüber hinaus werden Schulungsprogramme und besondere Zentren wie das Tuberöse-Sklerose-Zentrum angeboten, um seltene Krankheitsbilder kompetent zu versorgen. Ähnlich den Klinikstationen erfüllen auch die Epilepsieambulanzen einen weit über die Region hinausgehenden Versorgungsauftrag.
Das Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB)
Das MZEB ist ein ambulantes interdisziplinäres Behandlungsangebot für erwachsen gewordene Personen mit schweren Entwicklungsstörungen, geistiger Behinderung, Störungen des autistischen Spektrums oder Cerebralparesen. Auf der Grundlage des §119a und nach Ermächtigung durch den zuständigen Zulassungsausschuss, arbeitet das MZEB an der Séguin-Klinik des Epilepsiezentrums seit April 2013. Das MZEB ist ein Behandlungszentrum für Personen mit schweren Entwicklungsstörungen, die das 18. Lebensjahr vollendet haben und somit aus der Betreuung durch sozialpädiatrische Zentren (SPZ) herausfallen. Das Angebot bezieht sich hauptsächlich auf die Diagnostik und Therapie von neuropsychiatrischen Störungen, insbesondere von Cerebralparesen.
Schulungsprogramme für Betroffene und Angehörige
Ein wichtiger Bestandteil der umfassenden Versorgung von Menschen mit Epilepsie sind Schulungsprogramme. Diese Programme richten sich an Betroffene jeden Alters sowie an ihre Familien und Betreuer. Sie vermitteln Wissen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Strategien zum Selbstmanagement.
Famoses: Schulung für Kinder und Familien
Famoses ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern/Angehörige. Das Programm famoses wurde in einer zweijährigen Entwicklungsphase von einer bundesweiten Arbeitsgruppe erstellt, die sich aus Ärzten, Psychologen, Pädagogen, Sozialarbeitern, Heilerziehungspflegern und betroffenen Eltern zusammensetzt. Das Programm besteht aus zwei Kursen. Beide Kurse dauern jeweils ca. 14 Stunden und finden unter Anleitung von ausgebildeten famoses-Trainern statt. Es ist möglich die Kurse separat zu besuchen, d.h. es kommen nur Eltern oder nur das Kind. Im Epilepsiezentrum Kork werden die Kurse zeitgleich am Wochenende angeboten, damit Sie als Familie teilnehmen können.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Epiteach: Schulung für Erwachsene
Epiteach ist ein Schulungsprogramm für erwachsene Patienten. Es ist darauf ausgerichtet, die Betroffenen in ihrer Lebensqualität zu fördern und zu stärken, indem Wissen über die Epilepsie vermittelt und Selbstmanagement-Techniken zur Verfügung gestellt werden. Es werden u.a. Informationen über Epilepsie und ihre Ursachen gegeben, über Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere Medikamente und deren Wirkung gesprochen und der Umgang mit Anfällen und Epilepsie im Alltag diskutiert. Die Teilnehmer lernen, wie sie besser mit ihrer Erkrankung umgehen können, z.B. durch das Erlernen von Techniken zur Stressbewältigung, Anfallskontrolle und Medikamentenmanagement. Das Programm vermittelt wissenschaftlich fundierte Informationen zu Epilepsie, damit Betroffene ein besseres Verständnis für ihre Krankheit entwickeln.
PEPE: Audiovisuelles Schulungsprogramm für Menschen mit kognitiven Einschränkungen
PEPE ist ein audiovisuelles Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie und kognitiven Einschränkungen. In acht Kurseinheiten werden folgende Themen behandelt:
- Ursachen von Epilepsie
- Anfallsarten
- Möglichkeiten der Behandlungsverfahren
- Arbeit und Freizeit
- Partnerschaft und Sexualität
Ziel ist die Förderung eines selbstbestimmten Lebens. Information und Austausch und damit ein besseres Verstehen der Krankheit, sowie ein selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung. Das Schulungsprogramm wird für stationäre Patienten in 8 Einheiten á 2 Stunden verteilt über 2 Wochen angeboten.
Spezialisierte Zentren und Behandlungen
Einige Epilepsiezentren bieten spezialisierte Behandlungen und Zentren für bestimmte Formen von Epilepsie oder Begleiterkrankungen an.
Tuberöse Sklerose Zentrum
Bei der Tuberösen Sklerose führen genetische Veränderungen (Mutationen) zur Störung der zentralen Steuerung des Zellwachstums und von daher zu Manifestationen der Erkrankung an ganz verschiedenen Organsystemen. Die Tuberöse Sklerose ist somit eine Multiorganerkrankung, wird von daher neuerdings auch als Tuberöse Sklerose Komplex bezeichnet. Das Epilepsiezentrum Kork mit Ambulanzen und 121 stationären Betten engagiert sich seit seiner Gründung 1967 über die Epilepsie hinaus auch für die Belange von Menschen mit Tuberöse Sklerose. Die Klinik für Kinder und Jugendliche (44 Betten), die Klinik für Erwachsene (48 Betten), die Intensiv-Monitoring-Einheit (4 Betten) und die Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung (25 Betten) sehen sich in dieser Tradition. Im Februar 2014 wurde das Epilepsiezentrum Kork durch die Tuberöse Sklerose-Gesellschaft als TSC-Zentrum nach 2009 erneut zertifiziert. An Tuberöse Sklerose erkrankte Menschen aller Altersstufen können in Kork mit hoher Fachkompetenz ambulant oder stationär betreut werden. Zum umfassenden Konzept der Klinik gehört die enge Zusammenarbeit mit Neuropsychologen sowie mit dem Sozialdienst, sofern bei den Angehörigen eine Begleitung in sozialen Fragen erforderlich ist. Falls Kinder oder Erwachsene im häuslich-familiären Rahmen nicht mehr begleitet werden können, bietet der Wohnverbund Kork Möglichkeiten zur Aufnahme in Wohngruppen. Das Einzelzimmer ist hier inzwischen Standard. Die ärztliche Versorgung des Wohnverbundes Kork ist der Séguin-Klinik angegliedert, ebenso die Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation der Diakonie Kork. Mit der räumlichen Nähe zum Oberlin-Schulverbund, einer Schule für Körperbehinderte, ist zusätzlich die Förderung bei „Autismus“ gewährleistet. Seit Anfang 2009 arbeitet das Epilepsiezentrum Kork in einem grenzüberschreitenden Projekt mit der Universitätsklinik Straßburg zusammen. Die neuropädiatrische Abteilung in Straßburg ist als französisches Referenzzentrum für TS eingestuft.
Lesen Sie auch: Cortison-Therapie bei Epilepsie im Detail
Prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Behandlungsmöglichkeiten
Nicht-medikamentöse Behandlungsoptionen sind für ein Drittel der Epilepsiepatienten mit nicht befriedigender Anfallskontrolle unter medikamentöser Behandlung von Bedeutung. Die internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) hat in einem Übersichtsartikel aktuelle Informationen über prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt. Das Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg verfügt als Europäisches Referenzzentrum über das gesamte Spektrum diagnostischer und operativer Methoden, um eine individuell optimierte und schonende Behandlung zu gewährleisten.
Laserablation (LITT) zur Epilepsietherapie im MR-Scanner: Operationen ohne OP
Am Neurozentrum Freiburg werden Laser-Ablationen als minimal invasives Verfahren einer Epilepsiechirurgie angeboten in enger Kooperation zwischen Epilepsiezentrum, Klinik für Neuroradiologie (Dir: Prof. H. Urbach) und Abt. Stereotaktische Neurochirurgie (Dir: Prof. Coenen). Damit ist das Zentrum das erste in Europa, das diese minimal invasiven Eingriffe komplett außerhalb des Operationssaals durchführt. Zu diesen innovative Behandlungen unterstützenden Krankenkassen zählen die TKK (Techniker - Krankenkasse) IKK (Innungs-Krankenkasse) Südwest BKK (Betriebs-Krankenkasse) Pfalz Krones BKK Andere Versicherte müssen eine Kostenübernahme individuell bei Ihrer Krankenversicherung anfragen. Durchführung des Eingriffes im Neuroradiologie-MRT (Dir: Prof. Dr. Urbach)Millimeter-genaue stereotaktische Einführung und thermische Ausschaltung der Zielstruktur mittels Laser (Prof. Dr.
Laser-gestützte Operationen
Für Patienten mit pharmakoresistenten fokalen Epilepsien werden neben mikrochirurgischen operativen Eingriffen in Freiburg auch stereotaktische Verfahren eingesetzt. Hierzu zählt auch die Laser-gestützte Thermokoagulation (LITT=Laser-gestützte interstitielle Thermotherapie) . Hier wird mittels einer über ein kleines Bohrloch eingeführten Sonde gezielt das epileptogene Gewebe zerstört, ohne dass eine Operation mit einer größeren Eröffnung des Schädels erforderlich ist. Die Methode ist einsetzbar bei sehr umschriebenen Läsionen, wird in Freiburg im Kernspintomographen durchgeführt und hat den Vorteil, dass behandelte Patienten bereits nach wenigen Tagen wieder die Klinik verlassen können. Die Laser-gestützte Behandlung wird in den USA bereits seit einigen Jahren zur Behandlung eingesetzt und erzielt bei gezieltem Einsatz fast vergleichbare Ergebnisse wie eine Operation.
Hypothalamische Hamartome
Hypothalamische Hamartome sind eine seltene Ursache oft schwerer Epilepsien, die auf Medikamente unzureichend ansprechen. Die internationale Selbsthilfegruppe „Hope for Hypothalamic Hamartomas“ (Hypothalamic Hamartomas | Hope for HH) weist auf neue Entwicklungen der Erkennung und Behandlung von Komorbiditäten hin, die aktuell in einer gemeinsamen Publikation aktiver Zentren zur Behandlung der angeborenen Fehlbildungen bearbeitet werden. Neue Behandlungsoptionen bestehen insbesondere in stereotaktischen Eingriffen. In Freiburg wird die Thermokoagulation zur Behandlung eingesetzt, nach einem Jahr waren hier 70% der behandelten Patienten anfallsfrei. An anderen Orten werden Laser-gestützte Behandlungen bevorzugt. Patienten können Informationen am Epilepsiezentrum Freiburg anfragen.
Fortbildungsveranstaltungen und Seminare für Fachkräfte
Neben der direkten Patientenversorgung bieten viele Epilepsiezentren auch Fortbildungsveranstaltungen und Seminare für Fachkräfte an. Diese Veranstaltungen dienen dazu, das Wissen über Epilepsie zu vertiefen und die neuesten Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie zu vermitteln.
Lesen Sie auch: Ein umfassender Leitfaden zur idiopathischen generalisierten Epilepsie
Epileptologisches Kolloquium
Regelmäßig finden epileptologische Kolloquien statt, bei denen aktuelle Themen und Forschungsergebnisse diskutiert werden.
Tag der Epilepsie
Der Tag der Epilepsie ist eine Veranstaltung für Patient*innen & Selbsthilfegruppen.
Weiterbildung zur Behandlung von Epilepsien
Es werden Weiterbildungen zu den wichtigsten Therapieverfahren bei Epilepsien angeboten.
Bonner Epilepsie Seminar
Das Bonner Epilepsie Seminar bietet regelmäßig spannende Vorträge von internationalen Referenten zu verschiedenen Themen im Bereich der Epilepsie.
DRK-Norddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
Das DRK-Norddeutsche Epilepsiezentrum (NEZ) ist eine spezialisierte Klinik für die Diagnostik und Therapie von Epilepsien im Kindes- und Jugendalter. Dabei behandeln wir alle Kinder und Jugendlichen vom Säuglingsalter bis zum Erreichen des 18. Wir sind Ansprechpartner bei schweren und therapieschwierigen Epilepsieverläufen Verdacht auf das Vorliegen einer Epilepsie diagnostischen Problemen wie etwa der Abgrenzung zwischen epileptischen und nicht-epileptischen Ereignissen oder Unklarheit bezüglich des Vorliegens nächtlicher Anfälle Nebenwirkungen oder Verdacht auf Nebenwirkungen der aktuellen Therapie Problemen in der Krankheitsverarbeitung und im Umgang mit psychosozialen Krankheitsfolgen Verhaltensproblemen oder psychiatrischen Ko-Morbiditäten wie Aggressivität, Unruhe und Konzentrationsproblemen, autistischen Verhaltensweisen, depressiven Verstimmungen u.a. Problemen in Kindergarten, Schule oder Familie aufgrund der Epilepsie Fragen zu Förderung und Hilfsmittelversorgung, zu sozialrechtlichen Aspekten und Entlastungsmöglichkeiten Unser Angebot beinhaltet die stationäre sowie die ambulante Versorgung. In einem multidisziplinären Team betreuen wir unsere Patient*innen nach einem ganzheitlichen Ansatz. Dabei wollen wir Anfallskontrolle erreichen Lebensqualität gewinnen Entlastung schaffen Perspektiven geben Ansprechpartner sein
Maßnahmen zur Anfallskontrolle
Je nach Einzelfall kommen folgende Maßnahmen zum Einsatz: Medikamentöse Behandlung:Initial erfolgt die Behandlung mit sogenannten anfallssuppressiven Medikamenten (ASMs), früher auch "Antiepileptika" genannt. Diese stabilisieren die elektrische Aktivität im Gehirn. Das Medikamentenspektrum hat sich in den letzten 20 Jahren enorm erweitert. Die Auswahl erfolgt individuell nach Art der Epilepsie, Anfallshäufigkeit, Alter, Geschlecht und Begleiterkrankungen. Unsere Klinik beteiligt sich auch an klinischen Studien mit solchen Medikamenten, die noch nicht am Markt erhältlich sind und unter engen Kontrollen zum Einsatz kommen. Meist wird mit einer Monotherapie begonnen; bei unzureichender Wirksamkeit kann eine Kombinationstherapie notwendig werden. Etwa ein Drittel der Betroffenen spricht nicht ausreichend auf Medikamente an - in solchen Fällen spricht man von Pharmakoresistenz. Epilepsiechirurgische Behandlung (in Kooperation mit den verschiedenen Universitätskliniken wie Freiburg, München, Ulm):Bei pharmakoresistenter Epilepsie sollte frühzeitig die Möglichkeit einer operativen Therapie geprüft werden. Durch eine sogenannte "prächirurgische Diagnostik" wird abgeklärt, ob ein epileptischer Herd im Gehirn durch eine Operation entfernt werden kann - ohne bleibende neurologische Defizite.
Weitere Aspekte der Epilepsiebehandlung
- Psychiatrische Komplikationen: Depressionen und Angststörungen sind die häufigsten Komorbiditäten bei Epilepsie, sie werden oft nicht erkannt und haben unbehandelt einen negativen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten.
- Interaktionen und Nebenwirkungen: Interaktionen und Nebenwirkungen in der Epilepsie-Therapie sind wichtige Aspekte, die berücksichtigt werden müssen.
Transparenz bei ärztlichen Fortbildungen
Die Bundesärztekammer und die BLÄK (Bayerische Landesärztekammer) fordern zu mehr Transparenz bei der Förderung von Ãrztlichen Fortbildungen bzw. CME auf. Alle Fortbildungsveranstalter sind gehalten, potenzielle Teilnehmer von Fortbildungen darüber zu informieren, in welchem Umfang und zu welchen Bedingungen eine Fortbildung, z.B. Dieser Verpflichtung kommen wir nach und informieren Sie hier über mögliche Interessenkonflikte der Autoren sowie die Höhe der Förderung der beteiligten Sponsoren.
Aktuelle Forschung und Entwicklungen
Die Forschung im Bereich der Epilepsie ist weiterhin sehr aktiv. Es werden ständig neue Erkenntnisse gewonnen, die zu verbesserten Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten führen.
AI in der Epileptologie
Der Einsatz von künstlicher Intelligenz (AI) in der Epileptologie ist ein vielversprechendes Forschungsgebiet.
Epilepsie und Hirntumore
Die Beziehung zwischen Epilepsie und Hirntumoren wird intensiv erforscht, um neue Therapieansätze zu entwickeln.
Mechanismen der Pharmakoresistenz
Die Erforschung der Mechanismen der Pharmakoresistenz bei Epilepsien ist ein wichtiges Ziel, um Patienten mit schwer behandelbaren Anfällen besser helfen zu können.
Immunvermittelte Epilepsien
Die Erforschung von immunvermittelten Epilepsien ist ein relativ neues Gebiet, das wichtige Erkenntnisse über die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von Epilepsie liefern kann.
Biofeedback
Biofeedback-Training kann die Häufigkeit von Anfällen signifikant reduzieren und Depressions- und Angstzustände deutlich vermindern. Besonders praktisch ist natürlich, dass das Hautleitwerts-Training wohl zu den am leichtesten umzusetzenden Biofeedback-Modalitäten gehört. Beim am Seminar verwendeten Neuromaster-System wird hier lediglich ein Fingersensor angebracht.
Herausforderungen und Perspektiven
Trotz der Fortschritte in der Epilepsiebehandlung gibt es weiterhin viele Herausforderungen. Eine große Herausforderung ist die Pharmakoresistenz, bei der Medikamente nicht ausreichend wirken. Auch die psychosozialen Auswirkungen der Epilepsie auf das Leben der Betroffenen sind nicht zu unterschätzen.
Berufliche Reha-Maßnahmen
Menschen mit Epilepsie stehen im Berufsleben oft vor besonderen Herausforderungen: Nicht alle Berufsfelder sind zugänglich, Vorurteile und Stigmatisierung sind weit verbreitet, und die individuelle Belastbarkeit kann eingeschränkt sein. Für unsere neue Podcastfolge waren Frederieke Köver und Caroline Prignitz, beide Reha-Coaches bei der beruflichen Reha-Maßnahme JobMe, speziell für Menschen mit Epilepsie, bei uns zu Gast. Die berufliche Reha-Maßnahme JobMe ist ein Angebot der Alsterarbeit gGmbH in Hamburg. Sie unterstützt Betroffene dabei, (wieder) ihren Weg in das Berufsleben und den ersten Arbeitsmarkt zu finden - und das in einem ambulanten Setting über einen Zeitraum von zwölf Monaten.
Führerschein und Mobilität
Mobilität ist wichtig und spielt für junge Menschen spätestens beim Eintritt in das Berufsleben eine zentrale Rolle im Alltag. Autofahren ermöglicht Freiheit und Autonomie in Job, Familienleben und Freizeit. Einige Berufe sind ohne das Führen eines Fahrzeugs nicht ausübbar.
Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt
Viele Menschen mit Epilepsie, die eine Familie gründen möchten, fühlen sich unsicher - doch das muss nicht sein. Mit der richtigen Beratung vor einer Schwangerschaft und einer guten medizinischen Begleitung währenddessen steht dem Wunsch nach einem Kind nichts im Wege.
tags: #epilepsie #seminare #anfallskontrolle