Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle können vielfältige Symptome verursachen und stellen für Betroffene und ihre Angehörigen oft eine große Belastung dar. Der Internationale Epilepsie-Notfallausweis (IENA) wurde entwickelt, um die Versorgung von Epilepsie-Patienten im Notfall zu verbessern. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über den Epilepsie-Notfallausweis, seine Bedeutung, seinen Inhalt und seine Verwendung.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen, bei denen es zu wiederholten epileptischen Anfällen kommt. Das Gehirn besteht aus einem komplexen System von Nervenzellen (Neuronen), die durch elektrische und chemische Signale miteinander kommunizieren. Ein epileptischer Anfall entsteht durch eine plötzliche, synchrone elektrische Aktivität vieler miteinander verbundener Neuronen. Diese Anfälle können entweder bestimmte Gehirnregionen (fokale Anfälle) oder beide Hirnhälften (generalisierte Anfälle) betreffen und sich in unterschiedlichen Symptomen äußern.
Formen epileptischer Anfälle
- Aura: Ein Anfall, der nur vom Patienten selbst bemerkt wird und sich durch Kribbeln, Taubheitsgefühle, unangenehme Empfindungen oder optische Halluzinationen äußern kann.
- Absence: Ein kurzer Bewusstseinsverlust mit Erinnerungslücken.
- Grand Mal (tonisch-klonischer Anfall): Die bekannteste Form, die mit einem Sturz, Verkrampfung des Körpers, Atemstillstand und unkontrollierten Zuckungen einhergeht, gefolgt von tiefem Schlaf oder Verwirrtheit.
Von Epilepsie spricht man, wenn mindestens zwei Anfälle aufgetreten sind. Ein einzelner Anfall wird als Gelegenheitsanfall bezeichnet. Epilepsie kann angeboren (idiopathisch) oder erworben (symptomatisch) sein, beispielsweise durch Hirnschädigungen wie Vernarbungen, Sauerstoffmangel, Schlaganfall, Entzündungen oder Hirntumore.
Der Internationale Epilepsie-Notfallausweis (IENA)
Der Internationale Epilepsie-Notfallausweis (IENA) ist ein Dokument, das von der Interessenvereinigung für Anfallskranke Köln (IfA Köln) und dem Verein zur Hilfe Epilepsiekranker in Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, Ärzten und Forschern entwickelt wurde. Er soll Ersthelfern und Notfallmedizinern die Behandlung von Epilepsie-Patienten erleichtern, insbesondere wenn diese vorübergehend nicht auskunftsfähig sind.
Zweck und Nutzen
Der IENA dient dazu, wichtige Informationen über die Erkrankung des Patienten bereitzustellen, die für die Notfallbehandlung relevant sind. Dazu gehören:
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- Angaben zum Krankheitsverlauf
- Informationen zur Notfallbehandlung
- Name und Kontaktdaten des Patienten
- Informationen über eingenommene Medikamente (Wirkstoff, Dosierung, Einnahmedauer)
- Weitere Erkrankungen und Medikamente
Die Korrektheit und Vollständigkeit dieser Informationen können im Notfall lebensrettend sein, besonders wenn der Anfall in einer Umgebung auftritt, in der Ärzte und Ersthelfer nicht über die Erkrankung des Patienten informiert sind.
Inhalt und Format
Der IENA ist viersprachig (Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch) und hat ein handliches Format von 7,4 x 10,4 cm. Er wird idealerweise gemeinsam von Patient und behandelndem Arzt ausgefüllt. Der Arzt trägt Angaben zum Krankheitsverlauf und zur Notfallbehandlung ein, während der Patient seine persönlichen Daten und Medikamenteninformationen ergänzt.
Verfügbarkeit
Der Epilepsie-Notfallausweis kann kostenlos bei der IfA Köln als Blankodokument bestellt werden. Dazu sind lediglich ein frankierter Rücksendeumschlag und ein Anschreiben erforderlich.
Alternativen und Ergänzungen zum Notfallausweis
Obwohl der IENA ein wichtiges Hilfsmittel ist, gibt es auch alternative und ergänzende Möglichkeiten, um im Notfall wichtige Informationen bereitzustellen:
- SOS-Kapsel: Eine Kapsel an einer Halskette oder einem Armband, die auf das Vorhandensein des Ausweises hinweist.
- Notfall-Stimme: Ein Gerät in Handygröße, das bei einem Anfall Warnsignale abgibt und eine Sprachaufnahme mit Informationen zur Erkrankung wiedergibt.
- Sturzmelder: Ein Gerät, das bei einem Anfall automatisch ein Funksignal an die Notrufzentrale sendet.
- Notfallkarte: Eine Karte im Scheckkartenformat mit den wichtigsten Informationen und Verhaltenstipps für Ersthelfer.
- Digitale Notfallpässe: Apps für Smartphones, die wichtige Gesundheitsinformationen speichern und im Notfall zugänglich machen.
- Elektronische Gesundheitskarte (eGK): Seit Mitte 2020 können Notfalldaten auch auf der eGK gespeichert werden.
- Notfallordner/Notfallmappe: Eine umfangreichere Sammlung von Dokumenten mit detaillierten Informationen zur Erkrankung, Medikation und weiteren relevanten Aspekten.
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall
Üblicherweise ist ein epileptischer Anfall, auch ein Grand Mal, kein Notfall. Dennoch sollten Ersthelfer einige wichtige Punkte beachten:
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- Zeit im Auge behalten: Wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert, besteht die Möglichkeit eines Status epilepticus und ein Notarzt sollte gerufen werden.
- Sichere Umgebung schaffen: Scharfkantige Gegenstände entfernen und den Patienten gegebenenfalls an einen sicheren Ort bringen.
- Gegenstände sichern: Falls der Patient Gegenstände in der Hand hält, diese sichern, sofern die Krampfanfälle dies zulassen.
- Kleidung lockern: Enge Kleidung lockern, um die Atmung zu erleichtern.
- Nichts zwischen die Zähne schieben: Dies kann zu schweren Verletzungen führen.
- Patienten nicht allein lassen: Viele Epileptiker sind nach einem Anfall verwirrt.
- Keine eigenständigen medizinischen Maßnahmen ergreifen: Im Zweifelsfall einen Notarzt rufen.
Medizinische Armbänder und Halsketten
Medizinische Armbänder und Halsketten werden seit den 1950er-Jahren hergestellt, um im Notfall wichtige Informationen zu übermitteln. Sie können auf Erkrankungen wie Epilepsie, Allergien, Diabetes oder die Einnahme von Medikamenten wie Antikoagulanzien hinweisen. Allerdings warnen Wissenschaftler vor möglichen Risiken, da es sich um nicht ärztlich überprüfte Eigenangaben der Patienten handeln kann. Einheitliche Regularien für den Notfall-Schmuck werden daher gefordert.
Notfallpass und Notfallordner
Der Notfallpass fasst die wichtigsten medizinischen Fakten zusammen und sollte immer mitgeführt werden. Der Notfallordner ist umfangreicher und enthält detailliertere Informationen. Beide dienen dazu, dem medizinischen Personal im Notfall schnell die richtigen Entscheidungen zu ermöglichen.
Digitale Notfallpässe
Neuere Smartphones verfügen über integrierte digitale Notfallpässe, auf die auch bei gesperrtem Display zugegriffen werden kann. Es gibt auch spezielle Apps, die mehr Informationen speichern und zusätzliche Funktionen bieten.
Notfalldaten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)
Seit Mitte 2020 können Ärzte Notfalldaten auf der eGK speichern, die dann im Notfall mit einem speziellen Lesegerät abgerufen werden können.
Epilepsieausweis und Schwerbehindertenausweis
Der Epilepsieausweis dient dazu, Ersthelfer und medizinisches Personal über die Erkrankung zu informieren. Er ersetzt jedoch nicht den Schwerbehindertenausweis, der bei einem Grad der Behinderung (GdB) beantragt werden kann.
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Epi-Care mobile: Ein Anfallsdetektionssystem
Epi-Care mobile ist ein tragbares Gerät, das tonisch-klonische Anfälle erkennt und einen Alarm an das Mobiltelefon einer Bezugsperson sendet. Zusätzlich können GPS-Koordinaten per SMS mitgeteilt werden. Das System besteht aus einem Sensor, der am Arm getragen wird, und einer App, die auf einem mitgelieferten Smartphone installiert ist. Epi-Care mobile bietet mehr Selbstständigkeit und Freiheit für Menschen mit Epilepsie, da es nicht nur drinnen, sondern auch unterwegs verwendet werden kann.
Funktionen von Epi-Care mobile
- Anfallserkennung: Der Sensor erkennt tonisch-klonische Anfälle.
- Alarmierung: Bei einem Anfall werden standortspezifische Rufnummern gewählt und GPS-Koordinaten an Pflegepersonen gesendet.
- SMS-Benachrichtigungen: Die App sendet eine SMS-Nachricht, wenn das Armband oder das App-Telefon aufgeladen werden müssen oder wenn das Armband außer Reichweite des App-Telefons ist.
- Nachtbereitschaft: Für Tag und Nacht können unterschiedliche Alarmnummern festgelegt werden.
- Automatisches Protokoll: Epi-Care mobile führt ein automatisches Protokoll über Anfälle und Einstellungsänderungen.