Epilepsiebehandlung: Ein lebenslanger Weg zu mehr Lebensqualität

Epilepsie ist eine chronische neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch abnorme elektrische Entladungen im Gehirn. Dank moderner Untersuchungs- und Behandlungsmethoden können Menschen mit Epilepsie heute ein Leben mit hoher Lebensqualität führen.

Was ist Epilepsie?

Der Begriff „Epilepsie“ beschreibt keine einzelne Krankheit, sondern die Folge einer Vielzahl von Hirnerkrankungen. Gemeinsames Merkmal ist eine erhöhte Neigung zu Anfällen, bei denen Nervenzellen im Gehirn gleichzeitig große Mengen elektrischer Signale senden. Das menschliche Gehirn besteht aus vielen Millionen miteinander verbundener Nervenzellen, die untereinander nach einem fein ausbalancierten System funktionieren. Jede Nervenzelle erzeugt kurze Spannungsimpulse, um "Informationen" zwischen Zellen weiterzugeben. Lange Spannungsimpulse sind ein Zeichen epileptischer Aktivität.

Epilepsie ist eine Erkrankung, die aus rezidivierenden bzw. wiederholt auftretenden epileptischen Anfällen besteht. Etwa 0,6 Prozent der Menschen hat eine Epilepsie. Epilepsien können in jedem Lebensalter auftreten, am häufigsten in den ersten beiden Lebensjahrzehnten und im höheren Lebensalter (nach dem 65. Lebensjahr).

Ursachen von Epilepsie

Die Ursachen für eine Epilepsie können vielfältig sein:

• Hirnverletzung durch Unfälle oder Tumore
• Schädigungen durch Alkohol
• Hirnentzündungen
• Hirnblutungen
• Sauerstoffmangel während der Geburt
• Fehlbildungen in der Hirnentwicklung
• Durchblutungsstörungen

Epilepsien sind manchmal auf konkrete Ursachen zurückzuführen. Es können Missbildungen im Gehirn, eine genetische Veränderung, eine Narbe nach einer Hirnverletzung, ein Schlaganfall, eine Hirnhautentzündung oder ein Hirntumor sein. Aber nicht immer lässt sich die Ursache genau klären, wenn sich keine fassbare oder vermutete Grundkrankheit diagnostizieren lässt.

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Diagnose von Epilepsie

Die Diagnose von Epilepsie umfasst die Erfassung des Anfallserlebens des Betroffenen, insbesondere ob dem Anfall ein bestimmtes Gefühl vorausging, sowie eine möglichst detaillierte Beschreibung des Anfallablaufes.

EEG (Elektroenzephalogramm): Ein EEG misst die elektrische Aktivität des Gehirns. Dabei versucht man, „epilepsietypische Potenziale“ zu finden.

MRT (Magnetresonanztomogramm): Das MRT erstellt Schichtbilder vom Gehirn. Man sucht nach Veränderungen der Struktur, z.B. Narben.

Ein normales EEG oder MRT schließt eine Epilepsie nicht aus. Vermutet man als Ursache epileptischer Anfälle eine Entzündung des Gehirns, wird eine Lumbalpunktion durchgeführt, bei der eine kleine Menge Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit entnommen wird.

Wann sollte eine Behandlung begonnen werden?

Wenn das diagnostiziert wird, sollte eine Behandlung in den meisten Fällen begonnen werden. Manchmal reicht dafür schon ein einzelner Anfall - wenn entsprechende Zusatzuntersuchungen wie EEG oder MRT (Kernspintomographie) typische Auffälligkeiten zeigen, gibt es ein hohes Risiko, dass es wieder zu Anfällen kommt. In diesem Falle wäre es sinnvoll, mit Medikation davor zu schützen. Es kann auch vorkommen, dass vielleicht schon ein zweiter Anfall aufgetreten ist oder kleinere Anfälle, die als solche nicht erkannt wurden und danach ein großer Fall passiert. Das sind alles Situationen, in denen bei der Diagnosestellung der Epilepsie es sinnvoll wäre, eine Therapie zu beginnen. Selten gibt es auch Patienten, die alle paar Jahre Anfälle haben, z.B. nur alle sieben oder acht Jahre. Hier muss dann diskutiert werden, ob man behandelt, da man theoretisch acht Jahre behandeln muss, um zu sehen, ob die Behandlung überhaupt Erfolg hat. Wenn es wahrscheinlich ist, dass im Rahmen des nächsten Jahres ein weiterer Anfall auftritt, ist es sicherlich sinnvoll zu behandeln.

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Therapieansätze bei Epilepsie

Epilepsie kann auf vielfältige Art und Weise therapiert werden. Die Basis sind die Antikonvulsiva - das sind Medikamente gegen Epilepsie. Die wichtigste und häufigste Therapie ist die Behandlung mit Medikamenten, die das Gehirn vor epileptischer Aktivität abschirmen („anfallssuppressive Medikation“). Ziel ist ein vollständiges Ausbleiben der Anfälle, ohne dass nennenswerte Beeinträchtigungen durch Nebenwirkungen auftreten. Man weiß, welche Medikamente bei welcher Epilepsieform am besten wirken. Dennoch kann die Wirkung beim einzelnen Menschen mit Epilepsie nicht genau abgeschätzt werden. Die Behandlung erfolgt über Jahre, manchmal lebenslang. Es gibt im Kindesalter Epilepsieformen, die von selbst aufhören.

Fokale und generalisierte Epilepsien sind unterschiedlich zu behandeln. Das kommt daher, dass verschiedene Medikamente für verschiedene Arten von Epilepsie besonders gut oder nicht so gut wirksam sind. Paradoxerweise kann man durch den falschen Einsatz von Antiepileptika Epilepsien auch verschlimmern. Aus diesem Grund ist es am Anfang wichtig, eine genaue Diagnose zu stellen und zwischen fokalen und generalisierten Epilepsien zu unterscheiden.

Medikamentöse Therapie

Zur Behandlung von Epilepsie werden sogenannte Antikonvulsiva eingesetzt. Das sind Medikamente, welche die Nervenzellen im Gehirn so stabilisieren, dass sie nicht zu schnell entladen - zu schnelle, unkontrollierte und synchronisierte Entladung im Gehirn führt zu einem epileptischen Anfall.

Epilepsiemedikamente werden in der Regel zweimal täglich eingenommen. Es gibt wenige Medikamente, die nur einmal täglich eingenommen werden und auch wenige Medikamente, die öfter als zweimal eingenommen werden. Bei der Einnahme ist es wichtig, dass man die Zeitpunkte, bei denen man die Medikamente nimmt, in den Tagesablauf so verankert, dass man sicher daran erinnert. Es ist beispielsweise nicht so wichtig, dass genau zwölf Stunden zwischen den beiden Einnahmen vergehen - es ist viel wichtiger, dass man es nicht vergisst. So könnten die Medikamente z.B. morgens und abends beim Zähneputzen oder beim Frühstück bzw. beim Abendessen oder zu einer sonstigen Tagesaktivität genommen werden. Auch wenn die Abstände nicht gleichmäßig sind, ist die gleichmäßige Einnahme bei Medikamenten gegen Epilepsie ganz wichtig.

Einige Medikamente stehen auch als Saft oder lösliche Tabletten zur Verfügung, wenn es Schwierigkeiten gibt, Tabletten zu schlucken. Bestimmte Antiepileptika bestehen auch als Lösung zur Verfügung, um sie in die Vene zu spritzen, was insbesondere bei Vorliegen von Schluckstörungen sinnvoll ist bzw. wenn Patienten im Krankenhaus sind und keine Medikamente schlucken können. Manche Patienten haben prolongierte Anfälle - das sind Anfälle, die länger als zwölf Minuten dauern und die einen Notfallmedikation haben, die dann verabreicht werden kann. Die wird in der Regel von Außenstehenden verabreicht, da der Patient zu dem Zeitpunkt nicht in der Lage ist, diese selbst zu nehmen. Hier gibt es Medikamente, die mit einer kleinen Spritze in die Backentaschen gegeben werden können oder Medikamente, die über den Anus eingeführt werden.

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Häufig ist es so, dass der Neurologe bei der Auswahl einer Therapie zwei oder drei verschiedene Optionen und deren Vor- und Nachteile vorstellt und Sie mitentscheiden können, für welches Medikament Sie sich entscheiden.

Was tun bei weiterhin auftretenden Anfällen?

Wenn trotz Medikation weiterhin epileptische Anfälle auftreten, können Sie sicherlich mit Ihrem Neurologen diskutieren, ob andere Therapieoptionen für Sie in Frage kommen. Da wären entweder andere Medikamente gegen Anfälle, potenzielle Epilepsiechirurgie, Stimulatoren oder auch die ketogene Diät möglich.

Regelmäßige Einnahme der Medikamente

Medikamente gegen Epilepsie müssen Sie in der Regel über viele Jahre einnehmen. Die regelmäßige Einnahme von Antikonvulsiva ist dafür wichtig, die Anfälle zuverlässig unterdrücken zu können. Wenn man die Medikamente unregelmäßig einnimmt, dann sinkt der Schutz, den die Medikamente dem Patienten oder Betroffenen geben. Daher passiert nicht jedes Mal, wenn ein Medikament vergessen wird, gleich ein Anfall - jedoch steigt jedes Mal, wenn Medikamente vergessen werden das Risiko, dass doch ein Anfall auftreten könnte. Damit steigt auch das Risiko, dass man sich in einem Anfall verletzen kann und bei bestimmten Anfallstypen sogar am Anfall sterben kann.

Medikamente gegen Epilepsie soll man natürlich regelmäßig einnehmen. Es kann immer wieder vorkommen, dass man vielleicht doch aus irgendeinem Grund vergessen hat, die Medikamente einzunehmen. Dann stellt sich die Frage, wann es bemerkt wird: wenn man mittags merkt, dass man die Morgendosis vergessen hat, kann man diese sicherlich nachträglich nehmen und die Abenddosis etwas später nehmen. Wenn es erst abends bei der Einnahme der Dosis bemerkt wird, dass man die morgendliche vergessen hat, würde man die morgendliche Dosis weglassen und ganz normal die Abenddosis nehmen und dann die Medikamente wieder in regelmäßigen Abständen einnehmen.

Wann wirken Medikamente ausreichend?

Medikamente gegen Epilepsie wirken dann ausreichend, wenn idealerweise keine Anfälle mehr auftreten und wenn auch keine nennenswerten Nebenwirkungen auftreten. Häufig ist es so, dass über die ersten Wochen doch bemerkt wird, dass jetzt ein Medikament genommen wird und es vielleicht am Anfang etwas müde macht oder andere Nebenwirkungen hat; das sollte sich aber mit der Zeit legen. Das Ziel ist zumindest zu Beginn der Behandlung, keine Anfälle und keine nennenswerten Nebenwirkungen zu haben - dann wirkt ein Medikament gut. Wenn das Medikament nicht gut wirkt, gibt es verschiedene Optionen. In der Regel wird ein Medikament in einer niedrigen Dosis gestartet, dann kann man das Medikament sukzessive weiter erhöhen.

Mögliche Nebenwirkungen

Antiepileptika haben sehr verschiedene Nebenwirkungen. Gemeinsam ist ihnen, dass sie im Gehirn wirken; jedes Medikament, das irgendwo wirkt, verursacht auch genau an diesem Ort Nebenwirkungen. Die meisten Nebenwirkungen von Antikonvulsiva sind Müdigkeit, Abgeschlagenheit, zum Teil etwas verlangsamtes Denken, Zittern oder Schwindel. Das sind alles Sachen, die vom Gehirn und somit vom Wirkort der Medikamente hervorgerufen werden. Es muss dazu gesagt werden, dass in der Mehrzahl der Fälle die Medikamente gut vertragen werden und keine Nebenwirkungen auftreten. Sollten aber Nebenwirkungen auftreten, sprechen Sie bitte mit Ihrem Neurologen.

Epilepsiechirurgie

Eine operative Epilepsiebehandlung wird empfohlen, wenn verschiedene Medikamente keine Besserung bringen, wenn der Anfallsursprung eine umschriebene Veränderung im Gehirn ist und wenn die Entfernung dieses "Anfallherds" ohne größere Verletzung anderer wichtiger Hirnfunktionen möglich ist. Das Ziel eines epilepsiechirurgischen Eingriffs wäre ebenfalls die dauerhafte Anfallsfreiheit.

• Resektive Verfahren: Die Anfallsherde werden entfernt.
• Diskonnektive Verfahren: Dabei wird ein Teil des Gehirns vom Rest des Gehirns getrennt, entweder eine Hirnhälfte (funktionale Hemisphärotomie) oder der hintere Teil einer Hirnhälfte (posteriore Diskonnektion).
• Laser- und Radiofrequenz-Thermoablation: Dabei wird die anfallsauslösende Stelle im Gehirn mit einem Laser oder mit Radiowellen zerstört, was zu Anfallsfreiheit führen kann.
• Sterotaktische Radiotherapie: Das ist eine gezielte Strahlentherapie, die sonst zum Abtöten von Krebszellen verwendet wird.

Neurostimulation

• Vagusnerv-Stimulation (VNS): Ein Stimulator unterhalb des Schlüsselbeins und damit verbundene Kabel mit Elektroden reizen den Vagusnerv im Halsbereich mit elektrischen Impulsen, ähnlich wie bei einem Herzschrittmacher.
• Tiefe Hirnstimulation: Dies ist ein neueres Verfahren zur Neurostimulation, bei dem Elektroden ins Gehirn implantiert werden, um bestimmte Bereiche elektrisch zu stimulieren.
• Subpiale Transsektion: Dabei werden mehreren Nervenbahnen kurz unter der Hirnrinde durchtrennt. Das kann verhindern, dass sich Anfälle ausbreiten, und ist auch in wichtigen Gehirnbereichen möglich, weil deren Funktion erhalten bleiben kann.
• Kallostomie: Der sog. Balken (= Corpus callosum) verbindet die beiden Gehirnhälften miteinander. Er wird bei dieser OP meistens teilweise, selten auch vollständig durchtrennt. Das kann Sturzanfälle verringern oder verhindern, weil sich ein Anfall mangels Verbindung nicht mehr aufs ganze Gehirn ausbreiten kann.

Nicht-medikamentöse Behandlungen

In bestimmten Fällen kann neben der medikamentösen Therapie auch eine Diät (z.B. die ketogene Diät), ein Schrittmacher oder sogar eine epilepsiechirurgische Behandlung in Frage kommen. Nicht-medikamentöse Behandlungsverfahren können in Einzelfällen ergänzend eingesetzt werden, z.B. Anpassung von Tagesstruktur und Schlaf-Rhythmus, Vermeidung spezieller Auslösefaktoren wie Flackerlicht. Manche Menschen können lernen, ihre Anfälle mittels verhaltenstherapeutischer Verfahren zu unterbrechen. Bei der "Ketogenen Diät" (meist bei jüngeren Kindern eingesetzt) wird die Nahrung auf einen sehr hohen Fettanteil ausgerichtet.

• Modifizierte Atkins-Diät: Das ist eine Ernährungsweise mit wenig Kohlenhydraten und viel Fett. Menschen mit pharmakoresistenter Epilepsie (siehe oben) können diese Diät zusätzlich zu den Medikamenten ausprobieren.
• Keine eindeutigen Nachweise, ob Methoden zur Anfallselbstkontrolle helfen (z.B. EEG-Biofeedback macht die Hirnströme sichtbar und soll deren willentliche Kontrolle lehren.

Dynamischer Krankheitsverlauf und Therapieziele

Epilepsie ist eine Erkrankung, die durchaus einen dynamischen Krankheitsverlauf hat. Das bedeutet, dass sie nicht immer gleich ist. Es gibt Epilepsiesyndrome, die kommen als Ausdruck einer vorübergehenden Erregbarkeit des Gehirns oder der Nervenzellen im Gehirn und können nach einiger Zeit auch wieder verschwinden. Ein klassisches Beispiel ist die Absencen-Epilepsie des Schulalters. Dies ist eine Art der generalisierten, idiopathischen Epilepsie oder inzwischen auch genetisch determinierten Epilepsie, die im Rahmen des Volkschulalltags auftritt und meistens im Zuge der Pubertät auch wieder verschwindet. Es gibt aber auch Epilepsien wie z.B. Anfälle nach bestimmten Autoimmunenzephalitiden. Das klingt wieder kompliziert - das sind Entzündungen im Gehirn die dadurch entstehen, dass der Körper Antikörper gegen sich selbst produziert. Das ist eine vorübergehende Entzündung, die durchaus länger andauern kann - auch mal ein oder zwei Jahre - aber danach eine dauerhafte Epilepsie nicht unbedingt entsteht, obwohl über einen längeren Zeitraum Anfälle aufgetreten sind bzw. Medikation gegen Anfälle eingenommen werden musste.

Bei den meisten Epilepsien, die im Jugend- oder Erwachsenenalter auftreten und die eine strukturelle oder nachgewiesene Ursache haben weiß man, dass sie wahrscheinlich nicht von alleine verschwinden werden. Was aber durchaus sein kann, ist dass die Frequenz der Anfälle und die Stärke der Anfälle unterschiedlich ausfällt und sich über die Jahre verändert. So kann es auch bei Patienten mit einer chronischen Epilepsie mal ein, zwei Jahre Anfallsfreiheit geben - diese können dann aber leider wiederkommen. Wenn mit Medikamenten eine dauerhafte Anfallsfreiheit erreicht werden kann - und das ist bei einem Großteil unserer Patienten (zwei Drittel) ist man zwar anfallsfrei, man kann jedoch nicht sagen, dass damit die Epilepsie geheilt ist.

Die Behandlung von Epilepsie zielt natürlich immer darauf ab, die beste Lebensqualität zu erreichen; zu Beginn der Erkrankung ist ganz klar das Behandlungsziel die Anfallsfreiheit. Die Anfallsfreiheit macht den größten Unterschied in der Lebensqualität - die Reduktion von Anfällen wie z.B. von vier auf zwei Anfällen im Monat ist zwar natürlich eine Verbesserung, aber nicht das, was den großen Sprung in der Lebensqualität macht. Das liegt daran, dass die Anfälle nach wie vor unvermittelt auftreten und unvorhersehbar sind und man nie weiß, wann der Anfall kommt. Das heißt: das Initialtherapieziel ist die Anfallsfreiheit. Das sollte mit dem ersten oder spätestens dem zweiten Antiepileptikum bzw. Antikonvulsivum gelingen. Wenn dies nicht erreicht wird, obwohl es das richtige Medikament bzw. die richtigen Medikamente waren, diese über eine entsprechende Zeit und auch in einer entsprechenden Dosis gegeben worden sind und auch entsprechend vertragen wurden, dann spricht man von einer sogenannten Therapierefraktärität. Das heißt, dass es ab hier schwieriger wird, die Epilepsie zu behandeln und das Therapieziel Anfallsfreiheit zu erreichen. Daher verändert sich vielleicht das Therapieziel in möglichst wenig Anfälle und möglichst wenig Nebenwirkungen. Zusätzlich würde man zu einem solchen Zeitpunkt schauen, ob eventuell ein epilepsiechirurgischer Eingriff erfolgen kann.

Komplikationen und Notfallmaßnahmen

Selten gibt es bei Epilepsie eine schwere Komplikation, die sich SUDEP nennt. Der Begriff steht für Sudden Unexplained Death in Epilepsy Patients; das heißt, dass nach einem Anfall, welcher meist generalisiert ist, das Herz und das Atemzentrum so stark unterdrückt werden, dass der bzw. die Betroffene anschließend verstirbt. Das ist sehr ernst zu nehmen - zum Glück passiert das nicht häufig, etwa einer von 1000, aber es kommt vor. Jeder, der das erleidet, ist einer zu viel. Deswegen ist es ganz wichtig, die Medikamente regelmäßig zu nehmen - der beste Schutz gegen SUDEP ist Anfallsfreiheit. Es ist aber auch wichtig, die Warnzeichen zu erkennen, weil es verschiedene Patienten gibt, bei denen eine Anfallsfreiheit nicht erreicht werden kann. Risikofaktoren für SUDEP sind nächtliche generalisierte Anfälle und junge oder männliche Patienten. Bei solchen Konstellationen und insbesondere bei nächtlichen Anfällen sollte Wert darauf gelegt werden, diese mit der Therapie womöglich zu eliminieren. Es gibt zusätzlich auch Devices, mit denen man Anfälle nachts detektieren kann und die Angehörige warnen können, damit diese schauen können, ob alles in Ordnung ist und im Fall entsprechend Hilfsmaßnahmen einleiten können.

Ein Notfallausweis ist hilfreich, wenn man irgendwo ein Anfallsereignis oder auch andere Erkrankungen bzw. einen Unfall hat und man selbst keine Auskunft geben kann aber andere vielleicht wissen, dass man an Anfällen leidet bzw. welche Medikamente man gerade einnimmt. Insofern ist es sinnvoll, so etwas bei sich zu führen - das trifft auch bei vielen anderen chronischen Erkrankungen zu.

Einen Anfallskalender zu führen kann insbesondere in Phasen der Umstellung der Medikation sehr hilfreich sein, um zu schauen, welchen Effekt die Umstellung der Medikation hat. Ich empfehle in der Regel bei meinen Patienten immer, in bestimmten Phasen, aber nicht zwangsläufig dauerhaft Anfallskalender zu führen. Das ist individuell etwas unterschiedlich - der eine möchte gerne dauerhaft die Anfälle protokollieren, der andere fühlt sich dadurch eher eingeschränkt. Insofern ist das Führen eines Anfallskalenders zwischen den empfohlenen Zeiten eine freiwillige Sache - während einer Therapieumstellung oder beim Auseinanderhalten von bestimmten Anfallstypen ist es jedoch wichtig und sinnvoll. Weiters macht das auch über eine bestimmte Zeit Sinn, um eine Erhebung zu haben, wie viel Anfälle im Schnitt als Grundaussage vorkommen. Das macht Sinn, wenn man z.B.

Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall

Manche Anfälle wirken vor allem auf Anwesende dramatisch. Ein einzelner Anfall ist nicht gefährlich für das Gehirn und hört üblicherweise nach ein bis zwei Minuten von selbst wieder auf. Dabei besteht ein hohes Verletzungsrisiko. Beim Auftreten eines epileptischen Anfalls geht es vor allem darum, anfalls-bedingte Verletzungen zu vermeiden. Gefahr droht unter anderem beim Hinfallen durch dabei entstehende Verletzungen oder durch falsche „Hilfeleistung“. Wenn ein Grand mal-Anfall länger als drei Minuten dauert, kann es gefährlich werden. Die betroffene Person muss dann unbedingt ins Krankenhaus gebracht werden. Sehr selten kommt es zu einem Herz-Kreislaufversagen.

• Ruhe bewahren!
• Unerfahrene Ersthelfer:innen sollten den Rettungsdienst rufen
• Die Dauer des Anfalls registrieren
• Die betroffene Person liegend aus einer Gefährdungssituation bringen und vor Verletzungen schützen
• Beengende Kleidungsstücke (Schal, Halstücher etc.) sollten gelockert bzw. geöffnet werden

Leben mit Epilepsie: Soziale Aspekte und Unterstützung

Epilepsien haben nicht nur medizinische, sondern auch soziale Folgen. Viele Betroffene müssen sich bei Auftreten einer Epilepsie unter Umständen beruflich neu orientieren oder die beruflichen Aufgaben müssen angepasst werden. In den letzten Jahren sind Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsien entstanden. Für erwachsene Betroffene, für Kinder mit Epilepsie und für deren Eltern gibt es auch Schulungsprogramme zum Umgang mit Epilepsie, die darüber hinaus auch den Austausch fördern.

Reha-Maßnahmen

Medizinische Reha bei Epilepsie soll Behinderung, Pflegebedürftigkeit, Erwerbsminderung und/oder Sozialleistungsbezug wegen der Epilepsie verhindern, beseitigen, verringern, ausgleichen oder zumindest einer Verschlimmerung vorbeugen. Nur, wenn mindestens eine der genannten möglichen Folgen droht oder schon eingetreten ist, kann ein Kostenträger eine Epilepsie-Reha bewilligen, z.B. die Krankenkasse oder der Rentenversicherungsträger. Medizinische und neurologische Behandlung, z.B.

Medizinische Reha gibt es ambulant und stationär. Bei ambulanter Reha können Menschen mit Epilepsie erarbeitete Strategien gleich im Alltag testen und ggf. anpassen. Medizinische Reha ist ggf. als Anschlussrehabilitation an einen Akutklinik-Aufenthalt möglich, z.B.

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