Lebensqualität bei Parkinson: Fragebögen und Konzepte im Überblick

Das idiopathische Parkinson-Syndrom (IPS) ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung weltweit. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 300.000 bis 400.000 Menschen betroffen. Die Erkrankung ist durch motorische Symptome wie Tremor, Rigor und Bradykinese gekennzeichnet, aber auch durch nicht-motorische Symptome wie Blasenentleerungsstörungen, orthostatische Dysregulation, psychotische Symptome und demenzielle Entwicklung.

Während es für die Diagnosestellung und medikamentöse Behandlung im Frühstadium der Erkrankung umfangreiche Leitlinien gibt, fehlen oft konkrete Handlungsanweisungen für Patienten im fortgeschrittenen Stadium. In diesem Stadium leiden die Patienten unter motorischen und nicht-motorischen Komplikationen, die durch die gängige Stadieneinteilung nach Hoehn und Yahr nur unzureichend erfasst werden.

Die Lebensqualität (LQ) ist ein zentraler Aspekt bei der Behandlung von Parkinson-Patienten. Sie wird von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung als die "subjektive Wahrnehmung [von Lebensbedingungen] und dem damit verbundenen Wohlbefinden" definiert. Die Lebensqualität ist sehr individuell.

Bedeutung der Lebensqualität bei Parkinson

Die Lebensqualität von Parkinson-Patienten wird durch verschiedene Faktoren beeinflusst, darunter:

• Motorische Symptome: Zittern, Steifigkeit, Bradykinese und posturale Instabilität können die Alltagsaktivitäten erheblich beeinträchtigen.
• Nicht-motorische Symptome: Depressionen, Angstzustände, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und autonome Funktionsstörungen können die Lebensqualität zusätzlich belasten.
• Soziale Stigmatisierung: Äußere Merkmale der Patienten, wie z. B. Zittern, können von anderen Menschen als andersartig bewertet werden, was zu sozialer Isolation und verminderter Lebensqualität führen kann.
• Medikation: Die Nebenwirkungen von Medikamenten können die Lebensqualität beeinträchtigen.
• Ambulante Dienste: Angebote wie Essen auf Rädern, Krankengymnastik oder Selbsthilfegruppen können die Lebensqualität verbessern.

Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität

Es gibt verschiedene Instrumente, um die Lebensqualität von Parkinson-Patienten zu erfassen. Diese Instrumente konzentrieren sich vor allem auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health-related quality of life). Zu den am häufigsten verwendeten Fragebögen gehören:

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• PDQ-39 (Parkinson's Disease Questionnaire-39): Ein krankheitsspezifischer Fragebogen, der die Auswirkungen der Parkinson-Krankheit auf verschiedene Bereiche des Lebens erfasst.
• PDQL (Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire): Ein weiterer krankheitsspezifischer Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität.
• PLQ (Fragebogen Parkinson Lebensqualität): Ein ausschließlich in deutscher Sprache validierter Fragebogen zur Lebensqualität.
• PIMS (Parkinson's Impact Scale): Ein Fragebogen zur Erfassung der Auswirkungen der Parkinson-Krankheit.
• Stigma-Fragebogen: Dieser Fragebogen wurde speziell entwickelt, um das Stigma von Parkinson-Patienten objektiv und ganzheitlich zu erfassen.

Eine Auswertung von in MedLine gelisteten Studien untersuchte die Qualität verschiedener Erhebungsinstrumente zur Erfassung der gesundheits- bzw. krankheitsbezogenen Lebensqualität bei Parkinson-Patienten. Die Inhaltsvalidität von PDQ-39, PDQL und PLQ war adäquat bis gut, die von PIMS ungenügend. Die Konstruktvalidität von PDQ-39 und PDQL war ebenfalls gut, die von PLQ und PIMS unzureichend evaluiert. Hinsichtlich der internen Konsistenz von Summen- und Subskalen-Scores schnitt der PDQL gut ab, während die Subskala "Social support" des PDQ-39 und die vier Subskalen des PLQ nicht befriedigten. Test-Retest-Reliabilität war für alle Skalen mit Ausnahme des darauf nicht untersuchten PDQL adäquat.

Der Parkinson's Disease Stigma Questionnaire (PDStigmaQuest)

Da das Stigma von Patienten mit IPS ein komplexes Konstrukt darstellt, welches sich vom Stigma anderer Erkrankungen unterscheidet, sollte dieses gezielt und umfangreich adressiert werden. In dieser Studie soll ein Fragebogen entwickelt und validiert werden, in welchem auf die verschiedenen Bestandteile des Stigmas von Patienten mit IPS eingegangen wird.

Studiendesign

1. Pilotstudie: Der Stigma-Fragebogen sowie ein Fragebogen, in welchem die Patienten, Betreuungspersonen, Kontrollpersonen und Fachkräfte im Gesundheitswesen (insgesamt 50 Teilnehmende) zum Verständnis, Relevanz, Angemessenheit und Vollständigkeit des Fragebogens befragt werden, werden erhoben.
2. Validierungsstudie: In einer Validierungsstudie füllen die Teilnehmenden den Stigma-Fragebogen sowie andere Fragebögen aus. Die Validierungsstudie hat zum Ziel, dass auf Basis der gewonnenen Daten die Eigenschaften des neu entworfenen Fragebogens (in diesem Fall des Stigma-Fragebogens) geprüft werden, z. B., ob dieser das misst, was er messen soll (in diesem Fall Stigma). Auf diese Weise wird ermittelt, ob der Fragebogen geeignet ist, um ihn im klinischen Kontext verwenden zu können. Die Teilnehmenden der Studie (insgesamt 300) füllen auch andere Fragebögen aus, um zu untersuchen, ob die Werte des Stigma-Fragebogens mit den Werten anderer Fragebögen in Zusammenhang gebracht werden können.

Ergebnisse

Stopic, V., Jost, S. T., Baldermann, J. C., Petry-Schmelzer, J. N., Fink, G. R., Dembek, T. A., … & Sauerbier, A. (2023). Parkinson’s Disease Stigma Questionnaire (PDStigmaQuest): Development and Pilot Study of a Questionnaire for Stigma in Patients with Idiopathic Parkinson’s Disease.

Konzepte zur Definition des fortgeschrittenen Parkinson-Syndroms

Da es weder eine klare Definition noch universelle, standardisierte Tests oder Biomarker zur Definition des fortgeschrittenen Erkrankungsstadiums gibt, stellt die Behandlung dieser Krankheitsphase die Ärzte und Therapeuten weiterhin vor große Herausforderungen. Es existieren verschiedene Definitionskonzepte, die im klinischen Alltag eine wichtige Hilfestellung bei der Einordnung von Parkinson-Patienten in ein fortgeschrittenes Stadium der Erkrankung und der Identifizierung von möglichen Kandidaten für spezifische Therapieansätze liefern können.

• MANAGE PD (Making Informed Decisions to Aid Timely Management of Parkinson’s Disease): Ein Konzept zur Unterstützung von Ärzten im Therapiemanagement und zur Sicherstellung einer frühzeitigen und adäquaten Behandlung von Parkinson-Patienten auf einer einheitlichen Bewertungsbasis.
• MAF (medikamentös ausbehandelte Fluktuationen): Ein Konzept, bei dem von medikamentös ausbehandelten Wirkfluktuationen gesprochen wird, wenn trotz optimaler Anpassung der oralen oder transdermalen Medikation keine ausreichende Symptomkontrolle motorischer Komplikationen zu erzielen ist.
• CDEPA (Cuestionario De Enfermedad de Parkinson Avanzada): Ein Fragebogen zur frühzeitigen Detektion von Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung.

MANAGE PD

Medical Affairs und Health Economics and Outcomes, der Parkinson’s Foundation und einem internationalen Gremium von Spezialisten für Bewegungsstörungen entwickelten das MANAGE-PD-Tool. Dies bewertet in 2 Abschnitten Auftreten, Schweregrad und Häufigkeit motorischer, nicht-motorischer und funktioneller Symptome.

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• Abschnitt 1 beinhaltet anhand mehrerer Einzelfragen eine Überprüfung auf unzureichende Kontrolle der aktuellen oralen Behandlung.
• Abschnitt 2 beurteilt anschließend die Eignung für die Einleitung einer nichtoralen, intensivierten Folgetherapie zur besseren Symptomkontrolle.

Entsprechend der Antworten ordnet ein Algorithmus die Patienten einer von drei Kategorien zu. Ein Vorteil dieses Tools ist seine einfache Handhabung, wodurch es prinzipiell nicht nur von neurologischen Fachärzten, sondern insbesondere auch von Hausärzten und Geriatern genutzt werden kann, um Parkinson-Patienten im fortgeschrittenen Stadium früher zu identifizieren. Außerdem werden hier auch nichtmotorische Symptome als Entscheidungshilfe für die Klassifikation als fortgeschrittenes Krankheitsstadium berücksichtigt.

MAF/D-Konzept

Das MAF/D-Konzept basiert auf einem pragmatischen Algorithmus für die Optimierung der oralen/transdermalen Medikation bei Fluktuationen und Dyskinesien. Von MAF (medikamentös ausbehandelten Wirkfluktuationen) spricht man, wenn trotz optimaler Anpassung der oralen oder transdermalen Medikation keine ausreichende Symptomkontrolle motorischer Komplikationen zu erzielen ist. Voraussetzung ist eine ausreichend lange Behandlung mit einer 4-fach-Kombination aus Levodopa, COMT-Hemmer, MAO-B-Hemmer und Dopaminagonist in optimaler Dosierung.

Bei persistierendem Vorhandensein von Dyskinesien sollte zudem ein additiver Behandlungsversuch mit Amantadin erfolgt sein. Wenn hierdurch keine Kontrolle der Dyskinesien erzielt werden kann, liegen MAF + Dyskinesien (MAF/D) vor. In dieser Situation besteht dann üblicherweise die Indikation zur Prüfung der Behandlung mittels Pumpentherapien oder tiefer Hirnstimulation als intensivierte Therapiestrategien.

Ein Vorteil dieses Tools ist die Fokussierung auf medikamentöse Strategien. Durch Anwendung dieses Algorithmus können Behandler medikamentöse Therapien schnell optimieren und erhalten klare Hinweise darauf, welcher medikamentöse Wirkmechanismus ggf. noch genutzt werden könnte, um die motorischen Komplikationen der Patienten zu verbessern.

CDEPA-Konzept

Dieses Konzept wurde im Rahmen einer Delphi-Studie in Spanien entwickelt, um mittels einfacher Screening-Fragen ebenfalls Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung frühzeitig detektieren zu können. Dabei wurde zwischen definitiven, wahrscheinlichen und möglichen diagnostischen Kriterien unterschieden.

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Alle entsprechenden Fragen werden entweder mit „Ja“ (wenn Symptomatik vorhanden) oder „Nein“ (wenn Symptomatik nicht vorhanden) beantwortet.

• Das Vorhandensein eines definitiven Symptoms führt automatisch zur Diagnosestellung eines fortgeschrittenen Parkinson-Syndroms.
• Das Vorhandensein von 2 wahrscheinlichen Symptomen aus 2 verschiedenen Kategorien wird wie das Vorhandensein eines definitiven Symptoms gewertet.
• Bei den möglichen Symptomen wird die Kombination aus einem motorischen oder nichtmotorischen Symptom sowie einem zusätzlichen neurokognitiven oder neuropsychiatrischen Symptom wie ein wahrscheinliches Symptom gewertet.

In einer entsprechenden Validierungsstudie wurden unter Verwendung dieses Konzepts fast doppelt so viele Patienten einem fortgeschrittenen Parkinson-Stadium zugeordnet wie unter Verwendung herkömmlicher klinischer Standards.

In diesem Diagnostik-Tool finden ebenfalls motorische und nichtmotorische Symptome sowie Einschränkungen der täglichen Aktivität Berücksichtigung bei der Entscheidung, welche Patienten dem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung zugeordnet werden sollten. Es handelt sich hier im Vergleich mit den beiden anderen um das komplexeste Klassifizierungssystem und operationalisiert das fortgeschrittene Stadium der Parkinson-Krankheit wie eine eigenständige Diagnose, die je nach dem Vorhandensein definitiver, wahrscheinlicher und möglicher Symptome mit ausreichender Sicherheit gestellt werden kann.

Besonders hervorzuheben ist, dass in dieses Klassifikationssystem auch die Dysphagie Eingang findet, ein Symptom, das von großer klinischer Relevanz ist (Aspirationspneumonien etc.), aber häufig unbeachtet bleibt.

Therapieoptionen im fortgeschrittenen Stadium

Im fortgeschrittenen Stadium der Parkinson-Erkrankung kommen nach Ausschöpfung der oralen/transdermalen medikamentösen Therapieoptionen insbesondere nichtorale, intensivierte Folgetherapien zum Einsatz. Zur Verfügung stehen hier neben der tiefen Hirnstimulation die Gabe von subkutanem Apomorphin sowie von intestinalem Levodopa, seit Kurzem auch in Kombination mit dem COMT-Hemmer Entacapon.

• Tiefe Hirnstimulation: Von der tiefen Hirnstimulation profitieren insbesondere Patienten mit (L-Dopa-induzierten) Dyskinesien, Wirkfluktuationen oder einem ausgeprägten Ruhe-/Haltetremor.
• Subkutane Apomorphin-Therapie: Eine subkutane Apomorphin-Therapie kann eingesetzt werden, um OFF-Dauer und Dyskinesien sowie insgesamt motorische Wirkfluktuationen im Tagesverlauf zu verbessern.
• Intestinale Levodopa-Therapie: Zur Applikation von intestinalem Levodopa über eine PEJ-Anlage direkt ins proximale Jejunum stehen seit März in Deutschland 2 Verfahren zur Verfügung: Bereits seit einigen Jahren kann eine Behandlung mittels intestinaler L-Dopa-Infusion (Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel; LCIG) erfolgen, um OFF-Dauer und Dyskinesien bei Patienten mit schweren motorischen Komplikationen zu verbessern. Seit Kurzem besteht zudem die Möglichkeit einer ebenfalls jejunalen Infusionstherapie von Levodopa/Carbidopa in Kombination mit dem COMT-Hemmer Entacapon (Levodopa-Entacapone-Carbidopa Intestinal Gel; LECIG) mit derselben Indikation.

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