Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich bei jedem Menschen anders äußert und daher nicht einfach zu diagnostizieren ist. Die Erkrankung manifestiert sich oft durch Schübe, die mit neurologischen Ausfällen einhergehen. Umfassende Fragebögen und Studien spielen eine wichtige Rolle bei der Diagnose, der Erforschung der Lebensqualität von Betroffenen und der Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung.
Die Rolle von Fragebögen in der MS-Diagnostik
Da die Multiple Sklerose eine Vielzahl von Symptomen aufweisen kann, ist es wichtig, diese genau zu erfassen. Fragebögen können hierbei eine wertvolle Unterstützung bieten, da sie systematisch Informationen über die Beschwerden und Einschränkungen des Patienten sammeln.
Erstsymptome und Verdacht auf MS
Die ersten Symptome der MS treten meist im jungen Erwachsenenalter zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Ein häufiges Erstsymptom ist die Sehnerventzündung (Retrobulbärneuritis), bei der Betroffene verschwommen sehen oder Farben nicht mehr so kräftig wahrnehmen. Auch sensible Ausfälle oder Gefühlsstörungen, die sich oft halbseitig bemerkbar machen, können auftreten. Seltener kommt es zu Lähmungserscheinungen, die sich durch feinmotorische Störungen äußern.
Es ist wichtig zu beachten, dass sich Symptome verstärken können, wenn Fieber vorliegt, es sehr heiß ist oder man zu heiß gebadet hat. Bei konstant anhaltenden Symptomen, die bisher nicht bekannt waren und nicht weggehen, sollte man einen Arzt aufsuchen.
Der Weg zur Diagnose
Die Diagnose der MS ist eine Ausschlussdiagnose und erfordert verschiedene Untersuchungen. Ein Neurologe ist der beste Ansprechpartner bei Verdacht auf MS, da er sich am besten mit Erkrankungen des Nervensystems auskennt.
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Zur Diagnosestellung werden in der Regel folgende Untersuchungen durchgeführt:
- Anamnese: Eine detaillierte Erfassung der Krankheitsgeschichte ist von großer Bedeutung. Der Arzt erfragt frühere Symptome und Beschwerden, um festzustellen, ob es sich möglicherweise um erste Anzeichen der MS gehandelt hat.
- Neurologische Untersuchung: Der Neurologe prüft die Sensibilität der Haut, die Reflexe, die Beweglichkeit und Koordination der Muskeln sowie neuropsychologische Störungen.
- Evoked Potentials (VEPs): Hierbei wird die Nervenleitgeschwindigkeit des Sehnervs gemessen, die bei einer Entzündung verlangsamt ist.
- Magnetresonanztomographie (MRT): Das MRT von Gehirn und Rückenmark ist ein wichtiger Bestandteil der Diagnostik. Es können Entzündungsherde sichtbar gemacht werden, die typisch für MS sind.
- Lumbalpunktion: Bei der Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen und auf Autoimmunzellen in Form von oligoklonalen Banden untersucht.
Internationale Diagnosekriterien
Zur Orientierung gibt es international anerkannte Diagnosekriterien (die McDonald-Kriterien), die eine Diagnosestellung unterstützen. Dennoch kann es Wochen, Monate oder sogar Jahre dauern, bis die Diagnose eindeutig feststeht.
Fragebögen zur Erforschung der Lebensqualität
Neben der Diagnose spielen Fragebögen auch eine wichtige Rolle bei der Erforschung der Lebensqualität von Menschen mit MS. Sie helfen, die Auswirkungen der Erkrankung auf verschiedene Lebensbereiche zu verstehen und die gesundheitliche Versorgung und soziale Unterstützung zu verbessern.
SHILD-Studie und die Rolle der AMSEL e.V.
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt in Kooperation mit der AMSEL e.V. eine groß angelegte Studie durch, die sich mit der Lebensqualität und dem Umgang mit Multipler Sklerose befasst. Diese Studie ist Teil des Projekts SHILD, einer vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten multizentrischen Studie zum Stand der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland.
Die AMSEL e.V. in Baden-Württemberg beteiligt sich aktiv an diesem Forschungsmodul. Ziel der Studie ist es, herauszufinden, wie Menschen mit MS im Alltag mit ihrer Erkrankung umgehen, was sie darüber wissen und wie sie ihre MS und ihre Begleiterscheinungen bewältigen.
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Zentrale Fragen der Studie
Die Studie geht unter anderem folgenden Fragen nach:
- Welche Lebensqualität haben Menschen mit MS?
- Wie schwer sind sie erkrankt?
- Wie gut kennen sie ihre Erkrankung?
- Wie sieht die Hilfe aus, die sie in Anspruch nehmen?
- Woher kommt weitere Unterstützung?
- Welche Krankheiten haben die MS-Betroffenen noch?
Teilnahme an der Studie
Die Wissenschaftler benötigen die Unterstützung von Menschen mit MS, um diese Fragen zu beantworten. Betroffene können an der Studie teilnehmen, indem sie einen Fragebogen ausfüllen, der online oder per Post erhältlich ist. Die Teilnahme ist freiwillig und die persönlichen Daten werden fortlaufend geschützt.
Ein Jahr später findet eine Folgebefragung statt, um Veränderungen im zeitlichen Verlauf beurteilen zu können. Die Teilnahme an der Folgebefragung ist jedoch nicht zwingend.
Bedeutung der Selbsthilfegruppen
Die Studie untersucht auch die Rolle von Selbsthilfegruppen bei der Bewältigung der MS. Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle im Gesundheitssystem, da sie Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich auszutauschen, gegenseitig zu unterstützen und von den Erfahrungen anderer zu profitieren.
Umgang mit der Diagnose und Therapie
Eine MS-Diagnose kann viele Fragen und Unsicherheiten aufwerfen. Es ist wichtig, sich nicht zu verunsichern und sich umfassend zu informieren. Ein selbstbestimmtes Leben mit MS ist möglich.
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Therapieoptionen
Mittlerweile gibt es viele Therapieoptionen, die das Fortschreiten der Erkrankung einschränken und eine gute Lebensqualität ermöglichen. Die Behandlung sollte frühzeitig begonnen werden, um Entzündungsherde und Behinderungseinschränkungen zu verhindern.
Die Therapie wird individuell auf den Patienten abgestimmt und berücksichtigt den Schweregrad der Erkrankung, die Symptome und die persönlichen Bedürfnisse. Es ist wichtig, dass die gewählte Therapie gut in den Alltag passt und gut vertragen wird.
Alternative Heilmethoden
Viele Patienten suchen zusätzlich zu schulmedizinischen Behandlungen auch nach alternativen Heilmethoden. Es ist wichtig, diese mit dem behandelnden Arzt zu besprechen, um mögliche Wechselwirkungen oder Einschränkungen zu vermeiden.
Lebensstil
Ein gesunder Lebensstil kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken. Dazu gehören:
- Nichtrauchen
- Gesunde Ernährung mit viel Obst, Gemüse und ungesättigten Fettsäuren
- Ausreichend körperliche Bewegung
- Eine positive Lebenseinstellung und Stressvermeidung
Unterstützung durch Familie und Freunde
Die Familie und enge Freunde können eine wichtige Unterstützung bei der Bewältigung der MS sein. Es ist wichtig, sie in die Erkrankung einzubeziehen und offen über die eigenen Bedürfnisse und Sorgen zu sprechen.
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