Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Sie betrifft Menschen aller Altersgruppen, Geschlechter, Rassen und ethnischer Herkunft. Weltweit sind etwa 50 Millionen Menschen von Epilepsie betroffen, wobei 80 % der Fälle in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen auftreten. In Deutschland sind laut der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. eine halbe Million Menschen betroffen.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine chronische neurologische Erkrankung, bei der wiederholt epileptische Anfälle auftreten. Diese entstehen durch eine übermäßige und unkontrollierte Aktivität von Nervenzellen im Gehirn. Bei einer Epilepsie sind einzelne Hirnbereiche oder das gesamte Gehirn übermäßig aktiv. Es werden zu viele Signale abgegeben, was die sogenannten epileptischen Anfälle auslösen kann. Manchmal zucken dann nur einzelne Muskeln - es kann aber auch der gesamte Körper bis zur Bewusstlosigkeit krampfen.
Es gibt einen Unterschied zwischen einem epileptischen Anfall und Epilepsie. Während ein epileptischer Anfall ein einmaliges Erlebnis sein kann und durch verschiedene Faktoren ausgelöst wird, wie z. B. der Einnahme von Drogen, Stress oder enormem Schlafmangel, handelt es sich bei Epilepsie um eine chronische Erkrankung. Bei dieser produziert unser Gehirn immer wieder Anfälle, häufig durch äußere Einflüsse ausgelöst. Jedoch kann dies auch ohne Reize von Außen passieren.
Wichtig zu betonen ist, dass nicht jeder, der einen epileptischen Anfall erlebt, automatisch an Epilepsie leidet. Ein einzelner Anfall kann auch durch akute Faktoren wie Fieber oder auch starke Übermüdung ausgelöst werden. Schätzungen zufolge erleben etwa 10 von 100 Menschen im Laufe ihres Lebens mindestens einen epileptischen Anfall.
Ursachen von Epilepsie
Die Ursachen der Epilepsie können vielfältig sein und reichen von genetischen Faktoren über strukturelle Hirnschäden bis hin zu Infektionen und Stoffwechselstörungen. In vielen Fällen bleibt die genaue Ursache jedoch unklar. Eine Epilepsie kann unterschiedlichste Ursachen haben, meist lässt sich jedoch kein genauer Ursprung für die Erkrankung feststellen. Oftmals tritt Epilepsie innerhalb einer Familie in mehreren Generationen auf. Es gibt aber auch einige mögliche Auslöser, zum Beispiel Verletzungen, Entzündungen der Hirnhaut oder des Gehirns, Schlaganfälle oder Tumoren.
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Symptome von Epilepsie
Das wichtigste Symptom einer Epilepsie sind epileptische Anfälle. Diese können sich in verschiedenen Formen manifestieren, je nachdem, welche Bereiche des Gehirns betroffen sind. Ein epileptischer Anfall kann sich auf verschiedene Arten zeigen. Es kann lediglich ein Arm oder Bein zucken, aber auch der gesamte Körper. Das kann nach wenigen Sekunden vorbei sein oder sogar unbemerkt bleiben. Während des Anfalls können Menschen bei vollem Bewusstsein bleiben oder nur kurz abwesend sein. Manche werden jedoch auch bewusstlos.
Die Symptome eines epileptischen Anfalls sind abhängig davon, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist, da jeder Bereich eine andere Aufgabe erfüllt. Im Prinzip kann es so zur Störung jeder Hirnfunktion kommen:
- Bewusstseinsstörungen mit Abwesenheit (Absence) oder Bewusstseinsverlust
- Kognitiv mit Störungen des Denkens
- Motorisch mit unwillkürlichen Bewegungen oder auch Erschlaffen der Muskulatur
- Psychisch mit Gefühlen z. B. von starker Angst oder Freude
- Sensibel mit Empfindungsstörungen; oft als Kribbeln oder Taubheit
- Sensorisch mit Sinnestäuschungen wie Lichtblitzen, Gerüchen, Geräuschen oder Geschmackseindrücken
- Vegetativ mit z. B. Herzrasen, Einnässen oder Schweißausbrüchen
Epileptische Anfälle können in fokale und generalisierte Anfälle unterteilt werden.
Fokale Anfälle
Diese Anfälle betreffen nur einen Teil des Gehirns und können in fokale Anfälle mit ungestörtem Bewusstsein und fokale Anfälle mit beeinträchtigtem Bewusstsein unterteilt werden. Bei fokalen Anfällen ist nur ein Bereich des Gehirns betroffen - der sogenannte Fokus (Herd). Gestört sind dann nur diejenigen Funktionen, für die der betroffene Bereich zuständig ist - das kann z. B. isoliert nur einen Arm betreffen. Das Bewusstsein kann erhalten bleiben. Der nicht bewusst erlebte fokale Anfall ist die häufigste Anfallsform bei Erwachsenen. Dem eigentlichen Anfall kann eine Aura unmittelbar vorausgehen. Auren sind selbst bereits kleine fokale Anfälle.
Generalisierte Anfälle
- Tonic-Clonic-Anfälle: Diese Anfälle sind die bekanntesten und bestehen aus zwei Phasen. Zunächst kommt es zu einer tonischen Phase, in der der Körper versteift, gefolgt von einer klonischen Phase, in der der Körper zu zucken beginnt.
- Absence-Epilepsie des Schulkindalters (Pyknolepsie): Eine der häufigsten generalisierten Formen von Epilepsie bei Kindern. Sie ist genetisch bedingt und zeigt sich meist im Alter von fünf bis acht Jahren. Dabei sind Mädchen häufiger betroffen. Die kleinen Patienten erleben bis zu 100 Absencen am Tag. Absencen sind kurze Bewusstseinspausen - das Kind ist nicht bewusstlos, nimmt aber kurzzeitig seine Umgebung nicht wahr. Es hält plötzlich in seiner aktuellen Tätigkeit (spielen, reden, laufen et cetera) inne und setzt sie nach einigen Sekunden wieder fort, als wäre nichts gewesen. Meist weiß das Kind gar nicht, dass es gerade kurz "weggetreten" war.
- Juvenile Absence-Epilepsie: Eine Absence-Epilepsie bei Kindern zwischen dem neunten und 15. Lebensjahr. Beide Geschlechter sind etwa gleich häufig betroffen. Die Patienten erleben nur wenige Absencen am Tag. Dafür sind diese aber oft mit einem tonisch-klonischen Krampfanfall (Grand mal = "großer Anfall") verbunden. Das heißt: Zuerst wird der Körper des Kindes plötzlich steif (tonische Phase), bevor er nach einigen Sekunden in rhythmische Muskelzuckungen ausbricht (klonische Phase). Nach wenigen Minuten ist der Anfall meist vorbei.
- Rolando-Epilepsie: Die Rolando-Epilepsie zählt zu den häufigsten Formen von Kinderepilepsie. Sie zeigt sich durch oft nächtliche Anfälle, die meist nur sporadisch auftreten.
- Primäre Lese-Epilepsie: Meist im Alter von 17 bis 18 Jahren beginnt die primäre Lese-Epilepsie. Bei Kindern vor der Pubertät ist sie aber ebenfalls möglich. Die epileptischen Anfälle werden hier durch lautes oder leises Lesen ausgelöst: Bei den Betroffenen beginnen Zunge, Kiefer, Lippen, Gesichts- und Halsmuskeln plötzlich kurzzeitig zu zucken.
- West-Syndrom (BNS-Epilepsie): Das West-Syndrom ist eine seltene, ernst zu nehmende Epilepsie bei Babys. Sie beginnt meist im Alter von zwei bis acht Monaten. Jungen sind dabei häufiger betroffen. Die kleinen Patienten erleiden meist mehrere epileptische Anfälle hintereinander (in Serie). Jeder einzelne Anfall dauert nur wenige Sekunden. Dabei lassen sich drei charakteristische Typen von Krämpfen erkennen, die meist in Kombination auftreten. Sie geben dem West-Syndrom auch den zweiten Namen Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie (BNS-Epilepsie): Als Blitz-Anfälle bezeichnet man die plötzlichen (blitzartigen) Muskelzuckungen des gesamten Körpers oder einzelner Gliedmaßen. Bei den Nick-Anfällen verkrampfen sich Nacken- und Halsmuskulatur. Dadurch wird wie bei einer Nickbewegung das Kinn ruckartig in Richtung Brust gezogen. Bei den Salaam-Anfällen beugt das Kind Kopf und Rumpf nach vorne. Gleichzeitig öffnet es häufig die Arme und rudert mit den Händen beziehungsweise führt sie vor der Brust zusammen - was an den orientalischen Gruß "Salaam" erinnert. Die Anfälle treten oft kurz nach dem Aufwachen oder vor dem Einschlafen auf. Die Messung der Hirnströme (EEG) bei den Betroffenen zeigt ein typisches Muster (sogenannte Hypsarrhythmie).
- Lennox-Gastaut-Syndrom: Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist eine weitere seltene Form von Epilepsie bei Kindern. Es tritt meist zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr erstmals in Erscheinung. Jungen sind dabei häufiger betroffen als Mädchen. Die Patienten erleiden oft mehrere Anfälle am Tag, manchmal auch in der Nacht. Typischerweise treten dabei verschiedene Anfallsformen auf: Manchmal spannt sich plötzlich der Körper ganz oder teilweise für mehrere Sekunden an (tonischer Anfall). In anderen Fällen erschlafft die Muskulatur plötzlich (atonischer Anfall). In beiden Fällen besteht Sturzgefahr. Ein kombinierter tonisch-klonischer Anfall sowie weitere Anfallsformen (wie Bewusstseinspausen = Absencen) sind beim Lennox-Gastaut-Syndrom ebenfalls möglich. Gelegentlich gehen die Anfälle bei LGS in einen potenziell lebensgefährlichen Status epilepticus über. Das ist ein länger anhaltender Anfall oder eine Serie von mehreren Anfällen sehr kurz hintereinander, zwischen denen das Kind nicht zu Bewusstsein kommt.
- Juvenile myoklonische Epilepsie: Typischerweise tritt die juvenile myoklonische Epilepsie bei Kindern/Jugendlichen im Alter von zwölf bis 18 Jahren zum ersten Mal auf. Charakteristisches Merkmal sind mehr oder weniger stark ausgeprägte Muskelzuckungen (Myoklonien). Während des Anfalls bewegen sich die Arme heftig und unkoordiniert. Dabei schleudert der Patient eventuell Gegenstände, die er in der Hand hält, unwillentlich fort. Manchmal knicken die Beine ein. Die Anfälle treten oft nach dem Aufwachen, aber auch bei Schlafentzug auf. Viele Betroffene entwickeln im Verlauf generalisierte Krampfanfälle oder Bewusstseinstrübungen (Absencen).
- Dravet-Syndrom: Eine sehr seltene und schwere Form der Epilepsie bei Kindern ist das Dravet-Syndrom. Es wird auch myoklonische Frühenzephalopathie oder frühe infantile epileptische Enzephalopathie genannt. Meist erkranken Kinder zwischen dem dritten und zwölften Lebensmonat daran, selten später. Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen. Anfangs bekommen die kleinen Patienten bei Fieber tonisch-klonische Krampfanfälle (zuerst versteift der Körper kurz; dann setzen unkontrollierte, langsame Muskelzuckungen ein). Die Anfälle gehen machmal in einen gefährlichen Status epilepticus über. Im weiteren Verlauf der Erkrankung treten die Anfälle auch ohne Fieber auf. Dabei zeigen sich manchmal zusätzlich andere Anfallsformen (neben tonisch-klonischen Attacken) wie etwa myklonische Anfälle (schnelle Zuckungen einzelner Muskelgruppen). Oft werden die Anfälle durch äußere Reize ausgelöst, beispielsweise durch Temperaturwechsel, Lichtreize oder Aufregung.
Diagnose von Epilepsie
Bei Verdacht auf Epilepsie sollten Sie immer fachärztlichen Rat suchen. FachärztInnen für Neurologie bzw. Ein erster epileptischer Anfall sollte immer ärztlich abgeklärt werden. Je früher Ihr/e behandelnde/r Ärztin/Arzt eine Hirnstromkurve (EEG - Elektroencephalogramm) ableiten kann, desto einfacher ist die genauere Diagnose. Vor allem kleinere Krämpfe als erste Anzeichen einer Epilepsie werden oftmals verkannt. Erwachsene sollten bei Verdacht auf Epilepsie von einer Fachärztin/einem Facharzt für Neurologie untersucht werden. Für Kinder mit Verdacht auf Epilepsie sind KinderärztInnen (Pädiater) zuständig.
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Meist wird eine Epilepsie diagnostiziert, wenn
- es zu mindestens zwei Anfällen gekommen ist
- zwischen den Anfällen mindestens 24 Stunden vergangen sind
- kein Hinweis auf einen Gelegenheitsanfall besteht
Sie kann auch dann diagnostiziert werden, wenn das Risiko für einen zweiten Anfall deutlich erhöht ist - zum Beispiel bei einer Gehirnerkrankung. Zudem können seltenere spezielle Epilepsie-Formen festgestellt werden, die man als Epilepsie-Syndrom bezeichnet. Für die Diagnose ist vor allem die Vorgeschichte der Betroffenen wichtig: Wann und in welcher Situation ist der Anfall aufgetreten? Wie ist er verlaufen? Oft können sich Betroffene selbst nicht gut an den Anfall erinnern. Dann ist es hilfreich, wenn jemand, der den Anfall miterlebt hat, den Betroffenen zur Untersuchung begleitet. Die Begleitperson kann beschreiben, wie und mit welchen Symptomen der Anfall aufgetreten ist.
Bei Verdacht auf Epilepsie wird Ihr/e behandelnde/r Ärztin/Arzt Sie mittels Anamnese, körperlicher Untersuchung, EEG und bildgebenden Verfahren untersuchen. Wenn Sie sich an eine Aura (Beschwerden unmittelbar vor dem Anfall) oder an die Umstände vor dem Anfall erinnern können, berichten Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt davon. Häufiger werden Sie auf Berichte von BeobachterInnen angewiesen sein. Ihre Ärztin/Ihr Arzt möchte vor allem wissen, wie Ihr Anfall verlief und ob dem Anfall Anzeichen vorausgingen. Typische Anzeichen sind unwillkürliches Schmatzen oder Nesteln mit den Händen. Ihr/e NeurologIn wird Sie bei Verdacht auf Epilepsie auch zu Verletzungen in Ihrer Kindheit oder gar im Säuglingsalter befragen.
Neben der körperlichen und neurologischen Untersuchung wird Blut zur Untersuchung entnommen. Meist werden außerdem mit einem Elektroenzephalogramm (EEG) die Hirnströme gemessen. Bestimmte Muster deuten hier auf ein erhöhtes Anfallsrisiko hin. Ein EEG allein reicht allerdings nicht aus, um eine Epilepsie festzustellen. In der Regel kommt eine Magnetresonanztomographie (MRT) hinzu. Eine MRT-Untersuchung vom Gehirn kann helfen, strukturelle Anomalien im Gehirn zu identifizieren, die möglicherweise epileptische Anfälle verursachen. Sie hilft herauszufinden, ob sich im Gehirn Veränderungen zeigen, die die Anfälle auslösen könnten. Falls sinnvoll, wird das Hirnwasser (Liquor) durch eine Spritze im Bereich der Lendenwirbelsäule entnommen und untersucht (Lumbalpunktion).
Behandlung von Epilepsie
Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die Behandlung ist von der Form der Epilepsie und dem Krankheitsverlauf abhängig. Meist werden Betroffene mit Medikamenten behandelt, sogenannten Antiepileptika. Hier gibt es unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Wirkstoffgruppen. Wenn eine niedrige Dosierung keine ausreichende Wirkung zeigt, kann zunächst die Dosis des Medikaments erhöht werden. Stellt sich auch dann kein Erfolg ein, kombiniert man unterschiedliche Wirkstoffe oder testet ein Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe. Etwa zwei Drittel der Patienten mit Epilepsie können ihre Anfälle durch Antiepileptika erfolgreich kontrollieren.
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Da oft nur ein einziger Anfall auftritt, ist nicht sofort eine Behandlung erforderlich. Normalerweise fängt man erst nach einem zweiten Anfall mit einer Behandlung an. Ist das Risiko für erneute Anfälle erhöht, wie etwa bei einer Gehirnerkrankung, kann auch nach dem ersten Krampfanfall schon eine Behandlung angebracht sein. Wichtig ist, mit der Ärztin oder dem Arzt die persönliche Situation ausführlich zu besprechen. Bei einer Behandlung mit Medikamenten werden diese meist mehrere Jahre lang eingenommen. Meist findet ein Teil der Untersuchung und Behandlung im Krankenhaus statt. Einige ambulante Einrichtungen und Kliniken sind auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisiert.
Weitere Behandlungsmöglichkeiten sind:
- Vagusnervstimulation: Hierbei handelt es sich um ein Verfahren, bei dem ein elektrischer Impulsgeber unter die Haut implantiert wird, der elektrische Signale an den Vagusnerv sendet. Hier soll die Überaktivität der Nervenzellen gehemmt werden. Ein Schrittmacher wird im Brustbereich unter der Haut eingesetzt und gibt elektrische Impulse ab. Das geschieht über Kontakte am Halsbereich, die mit dem sogenannten Vagusnerv verbunden sind. Für den Nutzen dieser Therapie gibt es bisher nur wenige aussagekräftige Studien. Diese Methode wird eingesetzt, wenn Medikamente nicht ausreichend wirken.
- Ketogene Diät: Die ketogene Diät, eine fettreiche, kohlenhydratarme Ernährungsweise, kann bei einigen Patienten, insbesondere bei Kindern, zur Kontrolle von Anfällen beitragen.
- Operation: Wenn sich herausfinden lässt, dass ein bestimmter Teil des Gehirns fokale Anfälle auslöst, kann dieser unter Umständen entfernt werden. Das ist aber nicht immer möglich. Versicherten mit einer fokalen Epilepsie, die dazu noch therapieresistent ist und bei der sich die Läsion nachweisbar neurochirurgisch entfernen lässt, bieten wir eine innovative Behandlungsmöglichkeit an.
- Psychotherapie: Außerdem kann eine begleitende Psychotherapie sinnvoll sein. Sie kann dabei helfen, mit der Erkrankung zurechtzukommen und die Lebensqualität zu verbessern.
Was tun bei einem epileptischen Anfall?
Bei einem epileptischen Anfall ist es am wichtigsten, dass Helferinnen und Helfer Betroffene vor Verletzungen schützen und ruhig bleiben.
- Ruhe bewahren: Ein Anfall wirkt oft extrem und dramatisch, in den meisten Fällen hört er jedoch bereits nach wenigen Minuten von selbst auf und Betroffene nehmen keinen Schaden.
- Ggf. Notarzt rufen: Sie haben nicht gesehen, wie die oder der Betroffene zu Boden gegangen ist? In diesem Fall sollten Sie Notärztin oder Notarzt rufen, damit Verletzungen durch einen möglichen Sturz ausgeschlossen werden können. Der Einsatz einer Notärztin oder eines Notarztes ist auch dann wichtig, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert oder die betroffene Person nach dem Anfall nicht normal atmet.
- Gefahren minimieren: Krampfende Menschen haben keine Kontrolle über ihren Körper. Versuchen Sie daher, die betroffene Person vor Verletzungen zu schützen, indem Sie beispielsweise scharfe oder harte Gegenstände aus dem Weg räumen.
- Abschirmen: Der dramatische Effekt eines Krampfanfalls zieht häufig Blicke von Passanten an, gerade, wenn dieser mitten in der Öffentlichkeit stattfindet. Versuchen Sie daher, die betroffene Person zu schützen, indem sie diese vor unerwünschten Blicken abschirmen.
- Nichts in den Mund stecken: Häufig hält sich das Gerücht, krampfenden Personen Gegenstände in den Mund zu stecken, um einen Biss auf die Zunge zu verhindern. Dies ist jedoch nicht nur unnötig, sondern kann sogar gefährlich sein.
- Nach dem Anfall folgt die stabile Seitenlage: Nach dem Anfall kann die betroffene Person bewusstlos sein. Bringen Sie sie in die stabile Seitenlage, um zu verhindern, dass sie an Erbrochenem erstickt.
Hält der Anfall länger als fünf Minuten an oder treten mehrere Anfälle in geringem zeitlichem Abstand auf, sollte der Rettungsdienst (Notruf 112) informiert werden. Bei einem schweren Anfall kann ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein.
Leben mit Epilepsie
Bestimmte Faktoren und Einflüsse können bei Menschen mit Epilepsie epileptische Anfälle auslösen, weshalb Betroffene diese Situationen besonders meiden sollten. DRK Bundesarzt Prof. Dr. Bernd Böttiger rät Betroffenen zu achtsamen und gesunden Routinen: "Betroffene Personen sollten auf einen regelmäßigen Tagesablauf achten und hierbei vor allem anfallauslösende Faktoren meiden. Dazu gehören Stress, Schlafentzug, Reizüberflutung oder auch Alkohol in größeren Mengen." Um mögliche Auslöser oder Medikamentenwirkungen besser nachvollziehen zu können, empfiehlt der Experte das Führen eines Anfallkalenders. So können Risiken erkannt und im Alltag ggf. vermieden werden. Mit der Zeit lernen Betroffene ihren Körper kennen und manche spüren erste Vorzeichen, sogenannte Auren, vor dem Krampfanfall. Sie können sich durch Übelkeit, Geruchsempfindungen, Bauchkribbeln u. a. äußern.
Ein ausreichender und regelmäßiger Schlaf ist wichtig, da Schlafmangel Anfälle begünstigen kann. Eine ausgewogene Ernährung kann dazu beitragen, das allgemeine Wohlbefinden zu fördern und möglicherweise das Risiko von Anfällen zu verringern. In einigen Fällen kann die Umstellung auf eine ketogene oder modifizierte Atkins-Diät von Nutzen sein. Treffen Sie Vorkehrungen, um sich und andere während eines Anfalls zu schützen.
Prognose und Lebenserwartung
Die Lebenserwartung von Menschen mit Epilepsie ist in den meisten Fällen nicht wesentlich verkürzt. Durch moderne Medikamente und Therapien können viele Betroffene ein nahezu normales Leben führen. Allerdings hängt die Prognose stark von der Schwere und der Kontrolle der Anfälle ab. Unkontrollierte Anfälle, insbesondere wenn sie häufig auftreten, können Risiken bergen, wie Verletzungen während eines Anfalls oder das sogenannte plötzliche unerwartete Todesrisiko bei Epilepsie (SUDEP).
Forschung
Die Forschung auf dem Gebiet der Epilepsie konzentriert sich auf die Identifizierung neuer Therapieansätze und die Verbesserung bestehender Behandlungsmethoden. Es gibt Studien, die die Wirksamkeit von Cannabidiol als Zusatztherapie bei Patienten mit Lennox-Gastaut-Syndrom untersuchen, Meta-Analysen von genomweiten Assoziationsstudien, die genetische Faktoren untersuchen, die bei der Entstehung von häufigen Epilepsieformen eine Rolle spielen, und Studien, die die Wirksamkeit und Sicherheit von Cenobamat, einem neuartigen Medikament, als Zusatztherapie bei Patienten mit fokalen Anfällen untersuchen, die nicht ausreichend auf andere Medikamente ansprechen.
Unterstützung und Informationen
- Epilepsie-Stiftung: Hier finden sie weiterführende Informationen zur Krankheit, aber auch Tipps und Hilfestellungen sowie Stimmen von anderen Betroffenen.
- Deutsche Epilepsievereinigung e.V.: Daneben bietet die Deutsche Epilepsievereinigung auch ein Beratungstelefon.
- Ärzte und Fachkliniken: Neurologen und Epileptologen können Ihnen in medizinischen Fällen zur Seite stehen und eine Behandlung einleiten.
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