Das Glioblastom, ein bösartiger Hirntumor, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor immense Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Patienten und Experten und bietet Einblicke in den Umgang mit dieser komplexen Erkrankung.
Die Diagnose Glioblastom: Ein Schock
Die Diagnose Glioblastom ist oft ein Schock für die Betroffenen und ihre Familien. So erging es auch Torsten Langner, der mit 44 Jahren die Diagnose erhielt. Seine Frau Sandra bemerkte Veränderungen in seinem Verhalten: „Ich habe sofort gemerkt, dass etwas mit dem Kopf meines Mannes nicht in Ordnung ist. Er erzählte seltsame Dinge und war wesensverändert.“ Nachdem Torsten Langner im November 2016 auf der Arbeit zusammenbrach, wurde zunächst eine kardiologische Ursache vermutet, bis ein Schädel-MRT eine Hirnblutung und letztendlich den Tumor feststellte.
Auch Markus, ein 61-jähriger Schweizer, erinnert sich an die Zeit vor seiner Diagnose im Dezember 2017: „Es begann bereits im September, da habe ich gemerkt, dass ich immer sehr müde bin und mir Sachen nicht mehr einfallen.“
Umgang mit der Diagnose
Nach dem ersten Schock ist es wichtig, zu funktionieren und weiterzumachen, wie Sandra Langner beschreibt: „Nach der Diagnose, die ein Schock für uns war, mussten wir einfach funktionieren, weitermachen. Es war wirklich eine sehr anstrengende Zeit, aber wir haben sie bewältigt, so gut es ging. Für meinen Mann hieß das: Ich nehme es wie es ist und mache das Beste daraus.“
Viele Betroffene versuchen, die Diagnose zu rationalisieren, wie Alex, ein 50-jähriger Patient, berichtet: „Ich neige dazu, solche Rückschläge zu rationalisieren.“
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Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen, die Situation zu akzeptieren und Unterstützung zu finden. Jasmin & Fabian, Angehörige, betonen: „Ein ganz wichtiger Punkt ist, dass man möglichst offen zueinander ist und Verständnis zeigt.“
Symptome und erste Anzeichen
Die Symptome eines Glioblastoms können vielfältig sein und hängen davon ab, wo sich der Tumor im Gehirn befindet. Häufige Symptome sind:
- Kopfschmerzen: Diese können in unregelmäßigen Abständen auftreten und sich im Laufe der Zeit verstärken, wie es bei einem Patienten der Fall war, dessen Kopfschmerzen so stark wurden, dass er sich übergeben musste.
- Neurologische Ausfälle: Dazu gehören Lähmungen, Sprachstörungen, Sehstörungen oder epileptische Anfälle. Torsten Langner erlitt beispielsweise einen Zusammenbruch auf der Arbeit, und bei Markus traten Müdigkeit und Gedächtnisprobleme auf. Alex bemerkte starke Kopfschmerzen und eine Einschränkung seines Sehfelds.
- Wesensveränderungen: Sandra Langner beobachtete bei ihrem Mann seltsame Äußerungen und eine Veränderung seines Wesens.
- Epileptische Anfälle: Christine erlitt einen epileptischen Anfall im Schlaf, der zur Diagnose führte.
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Christian F. erklärt: „Die Symptome von Hirntumoren liegen eigentlich immer daran, wo dieser Hirntumor wirklich auch im Gehirn zu liegen kommt. Das heißt, die Symptome im Gehirn hängen immer davon ab, welche Funktion an dieser Stelle verortet ist.“
Bei Auftreten solcher Symptome sollte man einen Arzt aufsuchen, um die Ursache abzuklären.
Behandlungsmethoden
Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und umfasst in der Regel eine Kombination aus Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie.
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Operation
Ziel der Operation ist es, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen. Dr. Sven-Axel May erklärt: „Es spielt eine Rolle, wo sich der Tumor im Hirn befindet. Ist ein Glioblastom schwer erreichbar oder liegt es in wichtigen Hirnregionen, ist eine vollständig operative Entfernung schwer möglich.“ Bei Torsten Langner konnte der Tumor bildgebend komplett entfernt werden.
Die Operation dient nicht nur der Entfernung des Tumors, sondern auch der Gewinnung von Gewebe für die Diagnose. Prof. Glas betont, dass eine Histologie, also eine Gewebeuntersuchung, notwendig ist, um die Therapie zu planen.
Strahlentherapie und Chemotherapie
Nach der Operation erfolgt in der Regel eine aggressive Strahlen- und Chemotherapie, um die verbliebenen Tumorzellen zu zerstören. Dr. May erklärt: „Die aggressive Strahlen-Chemotherapie ist für diese Art von Hirntumor nötig. Jedoch ist die Therapie belastend für das gesunde Gehirn.“
Torsten Langner erhielt nach der Operation eine Strahlen- und Chemotherapie. Viele Patienten empfinden die Strahlentherapie als belastend, da sie täglich stattfinden muss und Müdigkeit verursachen kann.
Optune
Eine weitere Behandlungsoption ist Optune, ein tragbares Gerät, das Tumortherapiefelder erzeugt, um das Tumorwachstum zu unterdrücken. Torsten Langner erhielt als einer der ersten Patienten nach seiner Operation, Bestrahlung und Chemotherapie diese Behandlungsform. Markus willigte schnell ein: „Die Behandlung soll ja was verbessern und wenn mir mein Arzt das empfiehlt, dann mache ich das auf jeden Fall, das war für mich ganz logisch.“
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In einer klinischen Studie wurde gezeigt, dass Optune das Überleben von Patienten mit einem Glioblastom signifikant verlängern kann.
Leben mit den Einschränkungen
Die Behandlung eines Glioblastoms kann zu Einschränkungen führen, wie beispielsweise Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten oder motorische Ausfälle. Torsten Langner hat nach Abschluss der Therapie mit einer Strahlen-Chemotherapie an Leistungsfähigkeit seines Gehirns nachgelassen. Er vergisst viele Dinge und hat Wortfindungsstörungen. Markus musste sein Hobby, die Turnstunde in der Männerriege, aufgeben.
Es ist wichtig, Strategien zu entwickeln, um mit diesen Einschränkungen umzugehen. Torsten Langner trainiert sein Gehirn mit Ergotherapie und Denkaufgaben. Er löst gerne Sudoku. Markus hat sich an die Eigenheiten der Behandlung mit Optune Gio gewöhnt und feste Routinen für den Wechsel der Arrays entwickelt.
Unterstützung und Lebensqualität
Eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Erkrankung spielt die Unterstützung durch Familie, Freunde und Therapeuten. Sandra Langner übernimmt viele Aufgaben für ihren Mann und unterstützt ihn im Alltag. Alex wird von seiner Frau Nina beim Wechseln der Arrays unterstützt.
Auch Hobbys und soziale Kontakte können die Lebensqualität verbessern. Torsten Langner kümmert sich um ein Aquarium und betreut einen Hund. Markus pflegt weiterhin den Kontakt zu seiner Turngruppe. Ina fährt Fahrrad, arbeitet im Garten und geht wieder ein bisschen arbeiten.
Umgang mit der Angst vor einem Rezidiv
Glioblastome haben eine hohe Tendenz, nach der Erstbehandlung erneut aufzutreten (Rezidiv). Die Angst vor einem Rezidiv ist ein ständiger Begleiter vieler Patienten. Sophie berichtet: „Die Ängste vor einem Rezidiv belasten mich im Alltag die meiste Zeit nicht so sehr, da immer viel los ist. Wenn es aber auf die Nachkontrollen zugeht (diese finden bei mir alle drei Monate statt), fangen bei mir Bedenken vor dem nächsten MRT-Bild an.“
Es ist wichtig, Strategien zu entwickeln, um mit dieser Angst umzugehen. Sophie spricht mit ihrem Mann und ihrer Familie darüber und hat sich an einen Psychoonkologen gewendet.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige spielen eine entscheidende Rolle bei der Betreuung und Unterstützung von Glioblastom-Patienten. Elisabeth, die ihre Tochter Rebecca gepflegt hat, betont: „Ich werde jedem erzählen, wie es war und die Erfahrungen weitergeben. Das ist, was mir oder uns geholfen hat.“
Angehörige sollten sich nicht scheuen, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich selbst nicht zu vergessen.
Perspektiven und Hoffnung
Trotz der ungünstigen Prognose gibt es immer wieder Patienten, die länger als erwartet leben und die Erkrankung gut bewältigen. Torsten Langner gehört zu den fünf Prozent der Menschen, die nach der Diagnose länger als zwei Jahre leben. Alexander betont: „Man kann mit Glioblastom auch Langzeit-Überlebender werden.“
Es ist wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben und sich auf die Möglichkeiten zu konzentrieren, die man selbst hat, um die Erkrankung zu bekämpfen. Sophie rät: „Lasst euch nicht unterkriegen. Verfolgt eure Ziele weiterhin, versucht positiv zu bleiben, genießt euer Leben und seid dankbar für jedes Lächeln, jeden Sonnenstrahl und alles, was euch glücklich macht!“
Die Bedeutung der Forschung
Die Forschung spielt eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und der Verbesserung der Prognose von Glioblastom-Patienten. Torsten Langner nahm an der klinischen Studie „NOA-19“ der Deutschen Krebsgesellschaft teil, um Denk- und Merkfähigkeitstörungen bei Patienten mit Glioblastom zu untersuchen.
Es ist wichtig, dass Patienten und Angehörige sich über aktuelle Forschungsergebnisse informieren und sich an klinischen Studien beteiligen, um die Behandlung von Glioblastomen in Zukunft zu verbessern.
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