Das Glioblastom, ein bösartiger Hirntumor, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor immense Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Lebens mit einem Glioblastom, von der Diagnose über die Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu persönlichen Erfahrungen und Bewältigungsstrategien.
Die Diagnose: Ein Schockmoment
Die Diagnose Glioblastom ist oft ein Schock. Alex, der bei der Mediengruppe RTL arbeitet, erinnert sich: "Die Diagnose hat mich überrascht, als ich gerade frisch verheiratet war. Für meine Frau Nina und mich war es ein Schock." Auch bei anderen Betroffenen löst die Diagnose ähnliche Gefühle aus. Viele beschreiben die ersten Wochen als "Flugzeugabsturz" oder "Weltuntergang".
Die Diagnose wird meist aufgrund von Symptomen wie Kopfschmerzen, Sehstörungen oder epileptischen Anfällen gestellt. Alex bemerkte beispielsweise starke Kopfschmerzen und eine Einschränkung seines Sehfelds. Sophie erlitt einen fokalen Anfall mit Kribbeln in der rechten Körperhälfte und Sprachstörungen.
Christian Freyschlag, Neurochirurg in Innsbruck, erklärt, dass die Symptome davon abhängen, wo der Tumor im Gehirn liegt und welche Funktionen an dieser Stelle verortet sind. Lähmungen, Sprachstörungen oder Wesensveränderungen können auftreten.
Der Weg zur Diagnose
Der Weg zur Diagnose beginnt in der Regel mit einem Arztbesuch aufgrund von ungewöhnlichen Symptomen. Nach einer neurologischen Untersuchung wird meist ein MRT durchgeführt, um den Tumor zu lokalisieren. Um die genaue Art des Tumors zu bestimmen, ist eine Biopsie oder die Entfernung des Tumorgewebes erforderlich. Die entnommene Gewebeprobe wird neuropathologisch und molekulargenetisch untersucht. Dieser Prozess kann bis zu zwei Wochen dauern.
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Behandlungsmöglichkeiten
Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und umfasst in der Regel eine Kombination aus Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie.
Operation
Ziel der Operation ist es, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen. Ob eine Operation möglich ist und wie viel Tumorgewebe entfernt werden kann, hängt von der Lage und Größe des Tumors ab.
Strahlentherapie
Die Strahlentherapie wird eingesetzt, um verbliebene Tumorzellen nach der Operation zu zerstören. Sie kann auch bei Tumoren eingesetzt werden, die nicht operativ entfernt werden können.
Chemotherapie
Die Chemotherapie soll das Wachstum der Tumorzellen verlangsamen oder stoppen. Es gibt verschiedene Chemotherapeutika, die bei Glioblastomen eingesetzt werden.
Optune Gio (TTFields)
Optune Gio ist eine relativ neue Therapieoption, bei der elektrische Felder (TTFields) eingesetzt werden, um die Zellteilung des Tumors zu verlangsamen oder zu unterbrechen. Alex berichtet positiv über seine Erfahrungen mit Optune Gio: "Die TTFields verlangsamen die Zellteilung des Tumors und im Idealfall wird sie ganz unterbrochen. Optune Gio sehe ich als Chance." Er trägt das Gerät auch bei seinen Hobbys und Reisen.
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Markus, ein anderer Patient, willigte schnell in die Behandlung mit Optune Gio ein: "Die Behandlung soll ja was verbessern und wenn mir mein Arzt das empfiehlt, dann mache ich das auf jeden Fall, das war für mich ganz logisch."
Weitere Therapieansätze
Neben denStandardtherapien gibt es auch weitere Therapieansätze, die in klinischen Studien untersucht werden. Dazu gehören beispielsweise Immuntherapien oder die Behandlung mit Methadon.
Leben mit Glioblastom: Persönliche Erfahrungen
Das Leben mit einem Glioblastom ist von vielen Herausforderungen geprägt. Die Betroffenen müssen sich mit der Angst vor einem Rezidiv, den Nebenwirkungen der Behandlung und den Einschränkungen im Alltag auseinandersetzen.
Umgang mit Ängsten
Die Angst vor einem Rezidiv ist ein ständiger Begleiter. Sophie berichtet, dass sie vor den Nachkontrollen emotional aufgewühlter ist und schlechter schläft. Gespräche mit ihrem Mann und einem Psychoonkologen helfen ihr, mit den Ängsten umzugehen.
Nebenwirkungen der Behandlung
Die Behandlung kann verschiedene Nebenwirkungen verursachen, wie Müdigkeit, Übelkeit, Haarausfall oder Hautirritationen. Alex hat sich an das Tragen der Arrays von Optune Gio gewöhnt und seine Frau unterstützt ihn dabei.
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Einschränkungen im Alltag
Die Erkrankung kann zu Einschränkungen im Alltag führen. Markus musste beispielsweise seine Turnstunde aufgeben. Ina betont, wie wichtig es ist, einen Alltag zu haben und nicht nur die Krankheit im Kopf zu haben.
Partnerschaft und Familie
Die Erkrankung betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Partner und Familien. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen. Alex und seine Frau haben immer gesagt, dass sie das Thema offen spielen. Jasmin & Fabian, Angehörige, betonen, dass ein ganz wichtiger Punkt ist, dass man möglichst offen zueinander ist und Verständnis zeigt.
Unterstützung suchen
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu suchen. Psychoonkologen können helfen, mit Ängsten und Belastungen umzugehen. Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Alex hat gute Erfahrungen mit den Ansprechpartnern von Novocure® gemacht.
Positive Aspekte und Lebensmut
Trotz der Herausforderungen berichten viele Betroffene auch von positiven Aspekten. Sie lernen, den Moment zu genießen, schätzen kleine Dinge mehr und finden neue Lebensziele. Sophie rät anderen Patienten: "Verfolgt eure Ziele weiterhin, versucht positiv zu bleiben, genießt euer Leben."
Ina findet Kraft darin, ein relativ normales Leben zu führen und wieder arbeiten zu gehen. Sie rät anderen Betroffenen, einen Alltag zu haben und nicht nur die Krankheit im Kopf zu haben.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung der Betroffenen. Elisabeth, deren Tochter an einem Ponsgliom verstarb, gibt anderen Angehörigen den Rat, ihr Wissen weiterzugeben und die Erfahrungen zu teilen. Sie betont, wie wichtig es ist, bewusster zu leben und die Kinder zu genießen.
Forschung und Hoffnung
Die Forschung im Bereich der Glioblastom-Behandlung macht stetig Fortschritte. Es gibt immer wieder neue Therapieansätze, die Hoffnung auf eine Verbesserung der Prognose geben. Alexander, Glioblastom-Patient, sagt: "Man kann mit Glioblastom auch Langzeit-Überlebender werden."
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