Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark betrifft. Weltweit sind schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland leben mehr als 240.000 Menschen mit MS. Die Erkrankung manifestiert sich meist im jungen Erwachsenenalter zwischen 20 und 40 Jahren, wobei Frauen doppelt so häufig betroffen sind wie Männer. MS ist durch vielfältige neurologische Störungen gekennzeichnet, die Funktionsstörungen und Behinderungen zur Folge haben können. Da die Erkrankung bei jedem Patienten einen individuellen Verlauf nimmt, variieren sowohl der Grad der Behinderung als auch der Pflegebedarf stark. Im Fokus der Pflege von Menschen mit Multipler Sklerose steht die Erhaltung der Selbstständigkeit und die Förderung der Lebensqualität trotz der Erkrankung.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem das schützende Gewebe um die Nervenzellen angreift und zerstört. Wie viele Autoimmunkrankheiten entsteht Multiple Sklerose dadurch, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet: Betroffen sind die sogenannten Mark- und Myelinscheiden. Weil an den Markscheiden Entzündungen entstehen, werden diese nachhaltig zerstört: Eiweiße und Fette werden abgebaut. Anstelle der zerstörten Myelinscheiden setzt eine Art Narbenbildung ein, die nicht reversibel und dementsprechend bis heute auch nicht heilbar ist. Die Zerstörung der Myelinscheiden sorgt dafür, dass die Nervenbahnen, die zwischen Gehirn und Rückenmark verlaufen, Informationen nicht mehr bzw. weniger schnell weiterleiten können. Die elektrischen Impulse, die für die Übermittlung zuständig sind, laufen sozusagen ins Nichts. Es wird vermutet, dass auch die Nervenzellen selbst durch die Sklerosierung geschädigt werden.
Die Ursachen von MS sind noch nicht vollständig geklärt. Die meisten Forscher gehen davon aus, dass Faktoren wie ein fehlgeleitetes Immunsystem, Infektionen sowie eine genetische Prädisposition für die Entstehung der Krankheit verantwortlich sind.
Verlaufsformen der MS
Es gibt verschiedene Verlaufsformen von Multipler Sklerose:
Schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS): Dies ist die häufigste Form. Die Symptome treten in Schüben auf, wobei sich neue Beschwerden entwickeln oder bestehende verstärken. Zwischen den Schüben können sich die Symptome vollständig oder teilweise zurückbilden.
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Sekundär chronisch progrediente Multiple Sklerose (SPMS): Bei dieser Form geht die schubförmig-remittierende MS in einen chronischen Verlauf über. Die Anzahl der Schübe reduziert sich, während die Symptome kontinuierlich zunehmen.
Primär chronisch-progrediente Multiple Sklerose (PPMS): Bei dieser Form verschlechtert sich die Erkrankung von Beginn an kontinuierlich, oft ohne klar abgrenzbare Schübe.
Symptome der MS
Multiple Sklerose ist bekannt als die "Krankheit mit den 1000 Gesichtern", da sie eine Vielzahl von Symptomen verursachen kann, die sich von Person zu Person unterscheiden. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
- Bewegungseinschränkungen: Muskelschwäche, Spastik, Koordinationsstörungen, Gangunsicherheiten, Lähmungen
- Sensibilitätsstörungen: Taubheitsgefühle, Kribbeln, Schmerzen
- Sehstörungen: Verschwommenes Sehen, Doppelbilder, Entzündungen des Sehnervs
- Blasen- und Darmstörungen
- Fatigue: Extreme Erschöpfung
- Kognitive Störungen: Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten
- Psychische Symptome: Depressionen, Angstzustände, Persönlichkeitsveränderungen
Pflegegrad bei Multipler Sklerose
Ein Pflegegrad wird von der Pflegeversicherung dann vergeben, wenn Menschen nicht mehr in der Lage sind, ihren Alltag selbstständig zu gestalten. Dabei geht es immer um den Einzelfall und die konkreten Ausprägungen der Erkrankung. Die jeweilige individuelle Situation bestimmt, welchen Pflegegrad Sie erhalten. Unabhängig von ihrem schubweisen Erscheinungsbild ist die Multiple Sklerose eine Krankheit, die degenerativ verläuft. In einfachen Worten bedeutet das, dass die Erkrankung in ihrem Verlauf immer schlimmer wird, stärkere Schübe aufweist und nach und nach dazu führen kann, dass sich die Schädigungen des Nervensystems irreversibel verstärken. Für die Pflege und den Pflegegrad (bislang Pflegestufe) bzw. den Bezug von Pflegeleistungen hat das zur Folge, dass Sie immer wieder überprüfen sollten, ob die bewilligten Leistungen (d. h. der bewilligte Pflegegrad) noch der aktuellen Situation entsprechen. In einem neuerlichen Begutachtungsverfahren wird dann entschieden, ob die Pflegeversicherung den Pflegegrad/die Pflegestufe und die zugehörigen Leistungen erhöht.
Wird ein Pflegegrad bei Multipler Sklerose bewilligt, ist von Pflegegrad 1 bis 5 alles möglich. Es ist sinnvoll, zusätzlich zum Pflegegrad einen Grad der Behinderung zu beantragen.
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Leistungen der Pflegeversicherung
Bei einer zunehmend eingeschränkten Mobilität kann es sinnvoll sein, einen Grad der Behinderung zu beantragen, und zwar unabhängig von der vorliegenden Erkrankung. Besitzer haben dadurch unter anderem Anspruch auf steuerliche Nachteilsausgleiche. Der richtige Ansprechpartner ist das zuständige Versorgungsamt. Hier erhält Ihr Familienmitglied den Antrag und weitere Informationen. Nehmen die körperlichen Einschränkungen oder psychischen Belastungen durch die Multiple Sklerose zu, werden Unterstützungsangebote zunehmend wichtiger. Die Pflegekasse stellt für Personen mit einem Pflegegrad ein umfangreiches Maßnahmenpaket zur Verfügung. Von folgenden Leistungen können MS-Patienten profitieren:
- Pflegegeld (ab Pflegegrad 2)
- Pflegesachleistungen (ab Pflegegrad 2)
- Verhinderungspflege ab (Pflegegrad 2)
- Kurzzeitpflege ab (Pflegegrad 2)
- Entlastungsbetrag ab (Pflegegrad 1)
Häusliche Pflege bei Multipler Sklerose
Die häusliche Pflege bei Multipler Sklerose erfordert eine individuelle Anpassung an den Krankheitsverlauf und die aktuelle Symptomatik des Betroffenen. Der Pflegebedarf kann schub- und tagesformabhängig sein. Es ist wichtig, die Bedürfnisse des Patienten zu erkennen und die Pflege entsprechend anzupassen.
Grundpflege
Die Grundpflege bezieht sich auf die Bereiche Mobilisierung, Ernährung und Körperpflege. Sie ist vor allem dann notwendig, wenn die Erkrankung die körperliche Leistungsfähigkeit einschränkt. Die Körperpflege unterstützt die Hygiene im Pflegeumfeld und trägt entscheidend zum Wohlbefinden bei. Hier kommt es darauf an, wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist und wie stark die damit verbundenen körperlichen Einschränkungen sind. In der Regel können Betroffene die Körperpflege aus körperlicher Sicht noch lange selbst leisten und pflegende Angehörige müssen oft nur unterstützen. Das Stichwort ist hier „aktivierende Pflege“. Dabei beteiligen Sie Ihr Familienmitglied möglichst aktiv am Pflegegeschehen. Bei der Körperpflege spielt auch die psychische Verfassung des Betroffenen eine Rolle. Depressionen können dazu führen, dass die Körperpflege vernachlässigt wird.
Aktivierende Pflege
Der wichtigste Aspekt der Multiple-Sklerose-Pflege ist, die verbliebene Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Person zu fördern. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von aktivierender Pflege. Im Verständnis der aktivierenden Pflege sollten MS-Patienten die Körperpflege selbstständig durchführen - natürlich nur soweit möglich. Während sie in schubfreien Phasen häufig sehr gut dazu in der Lage sind, benötigen sie bei Krankheitsschüben Hilfe. Doch auch hier sollte die Pflegeperson in erster Linie unterstützend wirken.
Weitere Pflegetätigkeiten
Die notwendigen Pflegeleistungen können zum Beispiel folgende Bereiche beinhalten:
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- Kleinere Hilfsmittel, wie dickeres Besteck oder Schuhe ohne Schnürsenkel
- Das Vorschneiden oder Pürieren von Essen
- Transport zu (Arzt-)Terminen, Hobbys, Beruf und Verabredungen
- Unterstützung beim Umsetzen in einen Rollstuhl
- Die Pflege bettlägeriger Patient:innen, Körperpflege und Lagerungsmaßnahmen
Ernährung bei MS
Viele Menschen, die von MS betroffen sind, leiden unter Verstopfung. Diese Begleiterscheinung verstärkt sich oft während Schüben - die damit einhergehenden Schmerzen können nämlich einen Bewegungsmangel hervorrufen. Ballaststoffe schaffen dann Abhilfe. Eine ballaststoffreiche Kost ist aber nicht nur während akuter Phasen wichtig. Achten Sie darauf, Ihrem Angehörigen grundsätzlich ausreichend ballaststoffreiche Lebensmittel zur Verfügung zu stellen. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung rät allgemein zu 30 g Ballaststoffen pro Tag. Zu den ballaststoffreichen Lebensmitteln zählen Vollkornbrot, Linsen, Brokkoli und Äpfel.
Vermutlich können Bestandteile in Nahrungsmitteln entzündliche Prozesse im Körper, wie sie auch bei MS vorkommen, positiv beeinflussen. Einige Diätologen empfehlen deshalb, gute Öle und Lebensmittel mit Antioxidantien aufzunehmen, um Entzündungen entgegenzuwirken. Zur Erklärung: Antioxidantien binden im Körper freie Radikale, die andernfalls Entzündungsherde begünstigen. Besonders reich an Antioxidantien ist sogenanntes „Ampel-Gemüse“, also Gemüse, dass rot, gelb oder grün ist.
Pflegebedürftige mit MS sollten täglich genügend trinken und sich ausgewogen und ballaststoffreich ernähren.
Bewegung und Sport
Bewegung sollte bei Multiple Sklerose über die nötige Mobilisierung im Alltag, beispielsweise zur Bewältigung der Treppenstufen, hinausgehen. Wer sich regelmäßig bewegt, trainiert sein Herz-Kreislaufsystem und beugt somit weiteren Erkrankungen vor. Außerdem wirkt Bewegung dem Verlust von Muskelkraft entgegen, unterstützt die Beweglichkeit und das Wohlbefinden. Was im Alltag noch möglich ist, richtet sich nach dem Gesundheitszustand. Körperlich eingeschränkte Menschen können womöglich keinem Sport mehr nachgehen, einem täglichen Spaziergang mit oder ohne Gehhilfe steht aber oft nichts im Weg.
Mit dieser Übung kann Ihr Angehöriger die Rumpf- und Beinmuskulatur kräftigen, und etwas für sein Gleichgewicht tun.
- Bitten Sie Ihren Angehörigen, einen festen Stand einzunehmen, die Füße stehen schulterbreit auseinander.
- Nun geben Sie Ihrem Familienmitglied einen weichen Ball in die Hände.
- Ihr Angehöriger hält den Ball mit beiden Händen und führt die Arme nun über den Kopf weit nach oben.
- Danach löst Ihr Familienmitglied ein Bein langsam vom Boden und hebt es an - mit den Armen über dem Kopf und etwas zur Seite gelehnt, bildet der Körper Ihres Angehörigen nun eine Diagonale.
- Bitten Sie Ihren Angehörigen, in die Ausgangsposition zurückzukehren und nun die Seite zu wechseln - fünf Wiederholungen pro Seite sind optimal.
Psychische Unterstützung
Das junge Alter Betroffener bringt spezielle Herausforderungen für die pflegenden Menschen und Angehörigen mit sich. So möchten die meisten Betroffenen Studium bzw. Ausbildung beenden, so weit wie möglich ihrem Beruf und ihren Hobbys nachgehen, Sport treiben, sind eventuell noch auf der Suche nach einer festen Lebenspartnerschaft, wünschen sich möglicherweise Kinder und möchten Reisen. Dies ist auch gut so, da all diese Dinge zu einer möglichst hohen Lebensqualität trotz Krankheit beitragen. Hier braucht es Flexibilität, Kreativität und Belastbarkeit von Pflegenden und Betroffenen.
Betroffene erhalten oft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr die Diagnose Multiple Sklerose. Das bedeutet, dass sie mit einer einschneidenden Erkrankung und einer entsprechenden Pflege in einem vergleichsweise jungen Alter konfrontiert sind. Das geht an den meisten Menschen nicht spurlos vorbei. Es können sich Zukunftsängste, Depressionen aber auch Persönlichkeitsveränderungen ergeben. Sie können maßgeblich zum psychischen Wohlbefinden beitragen, indem Sie Ihrem Angehörigen Gespräche anbieten und ein wohlwollendes Pflegeumfeld schaffen. Nehmen Sie Ihrem Familienmitglied nicht alle Erledigungen im Alltag ab - Eigenverantwortung stärkt das Selbstbewusstsein und die Selbstwirksamkeit. Beobachten Sie bei Ihrem Angehörigen wiederholt Anzeichen tiefer Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder ausgeprägter Wut, kann das darauf hindeuten, dass ein Problem mit der Krankheitsbewältigung vorliegt.
Manchmal ist es schwer, mit anderen Menschen über die eigenen Belastungen zu sprechen und Hilfe anzunehmen. Doch ist genau das in vielen Situationen hilfreich. Wenn für Sie die Hürde zu groß erscheint, können Sie auch auf digitale Programme zurückgreifen. levidex ist eine DiGA für Menschen mit MS, in der Sie wertvolles Krankheitswissen, psychologische Unterstützung und spezielle Bewältigungsstrategien an die Hand bekommen. Das Programm können Sie ergänzend zu Ihrer aktuellen Therapie nutzen. Sprechen Sie dazu Ihren Arzt an. Er kann Ihnen ein Rezept für levidex ausstellen, das Sie bei Ihrer Krankenkasse einreichen.
Es gibt mittlerweile viele MS-Selbsthilfegruppen. Die MS-Selbsthilfe gibt Betroffenen Halt und ermöglicht den Austausch untereinander. Das erhöht die Lebensqualität immens. Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e. V.
Umgang mit Schüben
Häufig kennzeichnet sich der Beginn einer Multiplen Sklerose (MS-Krankheit) durch einen sogenannten Schub. Einen MS-Schub zu erkennen, ist gar nicht so einfach. Die Dauer eines Multiple Sklerose-Schubs variiert zwischen einigen Stunden, Tagen oder Wochen. Danach klingen die Beschwerden langsam ab. Ein MS-Schub tritt auf, wenn mehr als 24 Stunden und mehr als 30 Tage nach Beginn des letzten Schubs neue oder bekannte Symptome auftreten. Eine Vielzahl Betroffener hat nach etwa zehn bis 15 Jahren keine Schübe mehr.
Bei einem MS-Schub kommen mehrere (multiple) Entzündungen an verschiedenen Stellen im Gehirn und Rückenmark akut zusammen. Diese Entzündungsherde können sich dann ganz unterschiedlich in Form von Symptomen äußern. Ein akuter MS-Schub ist immer ein Notfall. Die Schubsymptome sollten möglichst innerhalb der nächsten zwei bis fünf Tage behandelt werden. Wenn bei Ihnen plötzlich neue neurologische Symptome auftreten oder sich bereits bekannte MS-Symptome verstärken, sollten Sie einen Arzt aufsuchen. Am besten Ihren behandelnden Neurologen.
Anpassung des Wohnraums
Eine barrierefreie Gestaltung des Wohnraums ist entscheidend für Menschen mit MS. Dies beinhaltet die Entfernung von Türschwellen und die Verbreiterung von Türen auf mindestens 90 cm, um die Bewegungsfreiheit mit Rollator oder Rollstuhl zu gewährleisten. Auch die Anordnung der Möbel spielt eine wichtige Rolle. Im Badezimmer sind bodengleiche, rutschfeste Duschen mit Haltegriffen und einem Duschsitz empfehlenswert. Ein höhenverstellbarer Waschtisch und ein WC mit einer Mindesthöhe von 46 bis 48 cm erleichtern die Nutzung. In der Küche sollten Arbeitsflächen, Spüle und Kochfeld mit dem Rollstuhl unterfahrbar sein.
Sicherheit ist ein wichtiger Aspekt bei der Pflege von MS zuhause. Lose Kabel sollten gesichert und hochstehende Teppichkanten fixiert werden, um Stolperfallen zu vermeiden. In Treppenhäusern kann der Einbau eines Treppenlifts oder einer Rampe notwendig sein, um alle Bereiche des Hauses zugänglich zu machen.
Hilfsmittel
Hilfsmittel können den Alltag von Menschen mit MS erheblich erleichtern. Dazu gehören Gehhilfen wie Stöcke, Rollatoren oder Rollstühle. Bei der Auswahl ist es wichtig, auf die individuellen Bedürfnisse zu achten. Für die Fortbewegung außerhalb der Wohnung können Elektromobile oder Handbikes eine Option sein. Diese ermöglichen es, längere Strecken zurückzulegen und am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Im Haushalt können Hilfsmittel wie Sockenanzieher, rutschfeste Unterlagen oder spezielles Besteck mit ergonomischen Griffen die täglichen Aufgaben erleichtern.
Tipps für den Umgang mit MS im Alltag
- Versuchen Sie sich auch mit Mobilitätseinschränkungen, viel zu bewegen. Damit dies gelingt, ist eine gute Versorgung mit Gehhilfen wichtig.
- Körperliche Aktivität kann Müdigkeit und Spastiken reduzieren und die Denkleistung fördern.
- Machen Sie zwei- bis dreimal die Woche Ausdauertraining von jeweils 40 Minuten.
- Einige MS-Betroffene profitieren von Entspannungstechniken, wie zum Beispiel Bio-Feedback.
- Isolieren Sie sich nicht. Suchen Sie den sozialen Kontakt. Bleiben Sie so lange wie möglich berufstätig. Verschiedene Reha-Träger können Ihnen den Berufsalltag erleichtern.
Unterstützung für pflegende Angehörige
Die Pflege bei Multiple Sklerose zuhause stellt für Angehörige eine große Herausforderung dar. Es ist wichtig, dass pflegende Angehörige nicht nur die Bedürfnisse der Betroffenen, sondern auch ihre eigenen im Blick behalten.
Entlastungsleistungen
Die Pflege eines Menschen ist anspruchsvoll und pflegende Angehörige geraten dabei nicht selten an ihre Grenzen. Mit dem Entlastungsbetrag, einer monatlichen Geldleistung von bis zu 131 Euro im Monat, soll möglich gemacht werden, dass sich pflegende Angehörige Hilfe holen oder eine Auszeit nehmen können. Der Entlastungsbeitrag kann auch eingesetzt werden, um die Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Person zu erhöhen. Grundsätzlich wird der Entlastungsbetrag nur dann gezahlt, wenn Sie tatsächlich Leistungen beanspruchen.
Bei Urlaub oder Erkrankung der privaten Pflegeperson, haben Pflegebedürftige einen Anspruch auf Verhinderungspflege. Die Verhinderungspflege kann längstens 6 Wochen pro Kalenderjahr betragen. Bei der Verhinderungspflege handelt es sich um eine Ersatzpflege.
Tipps für pflegende Angehörige
- Informieren Sie sich ausführlich über die Krankheit.
- Nehmen Sie Pflegekurse von der Pflegekasse in Anspruch.
- Bleiben Sie positiv. Auch mit MS haben Sie und Ihr Angehöriger noch viele schöne Momente im Leben.