Anlaufstellen und Hilfen bei Hirntumoren

Ein Hirntumor kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen grundlegend verändern. Umso wichtiger ist es, Anlaufstellen zu kennen, die Unterstützung und Informationen bieten. Dieser Artikel gibt einen Überblick über verschiedene Organisationen, Netzwerke und Angebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Hirntumorpatienten und ihren Familien zugeschnitten sind.

Wichtiger Hinweis: Die Informationen in diesem Artikel dienen als erste Orientierung und ersetzen keine professionelle medizinische Beratung.

Nationale Anlaufstellen und Organisationen

Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige, gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung der neuroonkologischen Forschung und der Verbesserung der Patientenversorgung widmet. Sie wurde 1998 gegründet und hat ihren Sitz in Leipzig. Die Organisation ist bundesweit tätig und bietet unter anderem folgende Leistungen an:

• Informationen über Hirntumoren und ihre Behandlung
• Unterstützung bei der Suche nach spezialisierten Ärzten und Kliniken
• Förderung von Forschungsprojekten
• Herausgabe der Zeitschrift "Brainstorm", die sich an Mediziner sowie an Patienten und ihre Angehörigen richtet
• Einen bundesweiten zentralen Informationsdienst Neuroonkologie, der telefonisch über Therapie und Nachsorge von Hirntumoren sowie die Leistungsdaten der Kliniken informiert.
• Eine Tagesveranstaltung, auf der man sich aktuell und direkt bei den Experten über neue Entwicklungen informieren und unkompliziert eine zweite Meinung zu seinem Fall einholen kann.
• Ein Diskussionsforum mit über 140.000 Beiträgen, in dem man medizinische Fragen stellen kann, die von Experten beantwortet werden.

Deutsches Gliomnetzwerk

Das Deutsche Gliomnetzwerk hat sich zum Ziel gesetzt, Kompetenzzentren für die Hirntumorbehandlung in Deutschland aufzubauen. Die klinischen Zentren des Netzwerks beantworten Anfragen zur Diagnostik und Behandlung von hirneigenen Tumoren, insbesondere Gliomen, schnell und unbürokratisch. Das Angebot richtet sich nicht nur an Kliniken und niedergelassene Ärzte, sondern auch an Patienten und ihre Angehörigen.

Kinderkrebsinfo

Primäre Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS) sind bei Kindern und Jugendlichen die zweithäufigsten Krebserkrankungen. Das Informationsportal Kinderkrebsinfo bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Krebs- und Bluterkrankungen im Kindes- und Jugendalter.

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Diskussionsforen und Selbsthilfegruppen

Verschiedene Chats und Diskussionsforen bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich online auszutauschen. Hier finden sie umfassende Informationen und Erfahrungsberichte anderer Mitglieder. Sandra Rosenberg hat beispielsweise eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige gegründet, um sich gegenseitig zu stärken und Sicherheit zu schaffen. Die Selbsthilfe spielt eine wichtige Rolle für Menschen mit einer Tumordiagnose.

Rehabilitation nach Hirntumortherapie

Viele Patienten beginnen nach einer Operation und/oder Bestrahlung eine Anschlussheilbehandlung. Diese sollte spätestens 14 Tage nach dem Krankenhausaufenthalt beginnen. Es ist aber auch möglich, eine Rehamaßnahme ohne vorherigen Krankenhausaufenthalt zu beginnen. Der behandelnde Arzt, meist der Hausarzt, stellt den Antrag.

Ziele der medizinischen Rehabilitation

Die medizinische Rehabilitation dient dazu, den Erfolg der Hirntumortherapie zu sichern. Sie beginnt in der Regel nach Abschluss der ersten Behandlungsphase, beispielsweise nach einer Operation oder Strahlentherapie, und gehört somit zur Nachsorge.

Maßnahmen in der Reha-Phase

In der Reha-Phase werden medizinische Behandlungen begonnen oder fortgesetzt, um die körperlichen Folgen der Hirntumorerkrankung zu beseitigen oder zu lindern. Darüber hinaus werden Maßnahmen ergriffen, um die Rückkehr in den Alltag zu erleichtern. Dazu gehören:

• Physiotherapie
• Ernährungsberatung
• Unterstützung im Umgang mit Problemen, die durch die Krankheit oder Therapie entstanden sind
• Psychoonkologische Beratungsangebote zur seelischen Bewältigung der Krankheit

Formen der Rehabilitation

Für Hirntumorpatienten gibt es die Möglichkeit einer stationären "Anschlussheilrehabilitation", einem meist dreiwöchigen Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik. Inzwischen gibt es auch Tageskliniken, in denen die Reha-Maßnahmen tagsüber durchgeführt werden, während die Patienten abends nach Hause gehen. Während der Reha ist man in der Regel weiterhin krankgeschrieben.

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Therapieschwerpunkte

Die Therapie in der Rehabilitation umfasst verschiedene Schwerpunkte:

• Logopädie: Verbesserung der Stimm-, Sprach- und Sprechfähigkeiten durch aktive Übungen und Entwicklung von Hilfsstrategien für den Alltag.
• Ergotherapie: Übungen zur Verbesserung und Wiederherstellung beeinträchtigter Körperfunktionen, einschließlich praktischer und alltagsnaher Übungen wie Kunsttherapie oder Gruppenaktivitäten wie Kochen.
• Physiotherapie: Krankengymnastik zur Verbesserung der Beweglichkeit und Förderung der Alltagstauglichkeit.
• Neurokognitive Trainingsprogramme: Förderung der Aufmerksamkeit und des Gedächtnisses durch spezielle Aufgaben.

Sozialrechtliche Themen in der Reha

Die Reha kann auch sozialrechtliche Themen umfassen, wie zum Beispiel:

• Wie finde ich zurück ins Berufsleben?
• Was ist zu tun, wenn ich nicht mehr erwerbsfähig bin?
• Kann ich meine Hirntumorerkrankung als Schwerbehinderung anerkennen lassen?
• Wie plane ich meine häusliche oder stationäre Pflege?

Umgang mit der Erkrankung in der Reha

Ein besonderer Schwerpunkt in der Rehabilitation von Hirntumorpatienten liegt auf der Entwicklung und Förderung von Selbstfürsorge und Krankheitsverarbeitung. Es geht darum, Nachsicht zu fördern, die Frustrationstoleranz zu verbessern, "Durchhänger" zu überwinden und Fortschritte wertzuschätzen. Ziel ist es, die Genesung zu fördern, die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen und zu akzeptieren, dass sich das Leben ändert. Auch das Lernen, in der Partnerschaft mit der Erkrankung zu leben, offen mit der Erkrankung umzugehen und die veränderte Lebensführung mit gesunder Ernährung spielen eine Rolle. Die Veränderung der Lebensweise bedarf psychologischer Unterstützung, damit Vertrauen in die Zukunft zu finden ist.

Erfolge der Rehabilitation

Durch die Rehabilitation können Verbesserungen in der Lebensbewältigung und Lebensgestaltung erreicht werden. Wesentliche Behandlungen wie Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie können hier begonnen und dann ambulant über weiterbehandelnde Ärzte fortgesetzt werden. Einige Kliniken setzen bereits frühzeitig computergestützte neuropsychologische Behandlungsverfahren ein, die den Patienten später als Software zur Nutzung zu Hause zur Verfügung gestellt wird. Auch kognitive Ergotherapie kann stationär entsprechende Leistungsstörungen behandeln.

Psychoonkologische Beratung

Es wird empfohlen, sich frühzeitig psychoonkologisch beraten zu lassen. Die psychischen, emotionalen und physischen Belastungen, denen Angehörige durch die Erkrankung ausgesetzt sind, sollten nicht unterschätzt werden. Sorgen, Ängste und die plötzliche Pflegesituation können schwer wiegen. Diese Belastung sollte nicht alleine getragen werden. Ansprechpartner finden sich in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Psychoonkologen helfen, mit der Krankheit besser umzugehen. Auch wenn der Patient eine psychoonkologische Beratung ablehnt, sollten Angehörige die Hilfe für sich in Anspruch nehmen.

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Unterstützung für Angehörige

Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Daher ist es wichtig, transparent zu kommunizieren und klar zu formulieren, was man voneinander erwartet. In Selbsthilfegruppen für Angehörige kann man voneinander lernen und sich gegenseitig bestärken.

Symptome von Hirntumoren

Hirntumoren bleiben oft lange unentdeckt, da sie im Anfangsstadium meist nur wenige oder gar keine Beschwerden verursachen. Mit zunehmender Dauer entwickeln sich jedoch spürbare Symptome. Einige der häufigsten Beschwerden sind:

• Neu auftretende epileptische Krampfanfälle (oft das erste Symptom)
• Taubheitsgefühle oder Lähmungen
• Gleichgewichtsstörungen
• Empfindungsstörungen beim Sehen oder Hören
• Kopfschmerzen mit späterer Übelkeit und Erbrechen
• Bewusstseinsstörungen (Desorientierung oder Benommenheit)
• Konzentrationsstörungen
• Persönlichkeitsveränderungen (Reizbarkeit oder Frustration)

Kopfschmerzen als Symptom

Kopfschmerzen sind ein häufiges Erstsymptom bei Hirntumoren. Etwa die Hälfte aller Betroffenen klagt bei Diagnosestellung darüber. Typischerweise treten diese Kopfschmerzen während der Nacht oder in den frühen Morgenstunden auf und bessern sich im Laufe des Tages. Die Kopfschmerzen können von Übelkeit und Erbrechen begleitet sein. Sie werden im Verlauf von wenigen Tagen bis Wochen immer stärker, lassen sich durch normale Schmerzmittel nur kurz oder gar nicht beeinflussen und nehmen zu, wenn der Betroffene liegt.

Epileptische Anfälle als Symptom

Etwa 20 Prozent der von einem Gehirntumor Betroffenen erleiden ohne Vorwarnung epileptische Anfälle. Dabei kann es sich um fokale Anfälle oder um generalisierte Anfälle handeln. Fokale Anfälle gehen von einer bestimmten Hirnregion aus, während bei generalisierten Anfällen mehrere Hirnregionen und schließlich das gesamte Großhirn beteiligt sind.

Diagnose von Hirntumoren

Wenn Hirntumor-Symptome vorliegen, ist eine fachärztliche Untersuchung erforderlich. Die Krankengeschichte kann oft wichtige Informationen liefern, die den Neurologen zur Diagnose führen können. Die körperliche Untersuchung gibt bei mehr als der Hälfte der Betroffenen Hinweise darauf, dass eine Erkrankung des Gehirns vorliegt.

Bildgebende Verfahren

• Computertomographie (CT): Eine spezielle Röntgenuntersuchung, die den Körper im Querschnitt zeigt und Informationen über die Lage und Größe des Tumors liefert.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Ein bildgebendes Verfahren, das detailliertere Bilder des Gehirns liefert als die CT.
• Positronenemissionstomographie (PET): Ein bildgebendes Verfahren, das die Stoffwechselaktivität der Zellen sichtbar macht.

Liquoruntersuchung

In manchen Fällen ist eine Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) erforderlich. Bei einigen Hirntumoren können sich Tumorzellen ablösen und über den Liquorraum im Rückenmarkkanal verteilen.

Arten von Hirntumoren

Es gibt verschiedene Arten von Hirntumoren, die sich in ihrer Entstehung, ihrem Wachstum und ihrer Bösartigkeit unterscheiden. Einige der häufigsten Arten sind:

• Gliome: Die häufigsten Hirntumoren, die sich von den Gliazellen ableiten. Zu den Gliomen gehören Astrozytome, Oligodendrogliome und Ependymome.
• Meningeome: Tumoren, die sich aus den Zellen der Hirnhäute entwickeln.
• Neurinome: Tumoren, die sich aus den Schwann-Zellen der Hirn- und Rückenmarknerven bilden.
• Lymphome: Tumoren, die aus Lymphzellen im Gehirngewebe entstehen.
• Hypophysenadenome: Tumoren, die im Bereich der Hirnanhangdrüse (Hypophyse) entstehen.
• Gehirnmetastasen: Tochtergeschwülste von Krebserkrankungen anderer Organe.

Das Gehirn: Ein komplexes Organ

Das Gehirn ist ein hoch spezialisiertes Organ, das komplexe Körperfunktionen steuert. Es nimmt Sinnesreize wahr und verarbeitet sie, legt Gedächtnisinhalte an und speichert sie, steuert Lernprozesse und Bewegungen, versteht und formuliert Sprache und entwickelt, versteht und drückt Gefühle aus. Es ist außerdem für die Ausprägung der Persönlichkeit verantwortlich.

Das Gehirn liegt im Inneren des knöchernen Schädels und wird dadurch gut vor äußeren Einwirkungen geschützt. Diese starre äußere Begrenzung führt allerdings dazu, dass Erkrankungen, bei denen die Gehirnmasse zunimmt, den Druck im Schädelinneren lebensbedrohlich erhöhen können.

Aufbau des Gehirns

Gehirn und Rückenmark bilden gemeinsam das zentrale Nervensystem (ZNS), das aus Milliarden von Nervenzellen (Neuronen) besteht. Die Nervenzellen bestehen aus den Zellkernen und den Nervenzellfortsätzen (Axonen). Die Gesamtheit der Zellkerne wird auch graue Substanz genannt. Sie liegt im äußeren Teil des Gehirns und bildet unter anderem die Großhirnrinde. Die Gesamtheit der Nervenzellfortsätze wird als weiße Substanz bezeichnet. Hier sind die Nervenzellfortsätze kompliziert verschaltet und vermitteln Informationen in Richtung des Gehirns oder vom Gehirn in den Körper.

Zwischen dem Schädelknochen und der Gehirnoberfläche befinden sich die Hirnhäute sowie das Nervenwasser (Liquor), welches das gesamte Gehirn und das Rückenmark umspült. Nervenwasser befindet sich auch im Inneren des Gehirns, wo es die Gehirnkammern (Ventrikel) ausfüllt.

Die wesentlichen Anteile des menschlichen Gehirns werden als Großhirn, Kleinhirn und Hirnstamm bezeichnet. Das Großhirn (Cerebrum) nimmt etwa 80 Prozent der Gehirnmasse ein. Es besteht aus zwei Hälften (Hemisphären), die durch das Corpus callosum miteinander verbunden sind. Jede Gehirnhälfte wird in vier Gehirnlappen unterteilt, die unterschiedliche Körperfunktionen steuern:

• Frontallappen: Bewegung, Sprache, geistige Leistungen, Persönlichkeitsmerkmale, willkürliche Bewegungen der Augen
• Scheitellappen: Erinnerung und Gedächtnis, Gefühlsempfindungen
• Schläfenlappen: Hören, Riechen, Verarbeiten von Sinneseindrücken, Sprachverständnis
• Hinterhauptslappen: Sehen

Das Kleinhirn (Cerebellum) liegt im hinteren Bereich des Schädels unter dem Großhirn. Es ist mit dem Hirnstamm verbunden, der seinerseits das Gehirn mit dem Rückenmark verbindet. Das Kleinhirn koordiniert Bewegungen und sorgt unter anderem dafür, dass wir das Gleichgewicht halten können.

Der Hirnstamm beherbergt die Nervenbahnverbindungen zwischen Gehirn und Rückenmark. Er ist zuständig für unbewusst ablaufende Funktionen und Reflexe (beispielsweise Schluckreflex, Husten, Speichelproduktion und andere).

Besonderheiten des Gehirns

Ein Mensch hat zirka 200 Milliarden Nervenzellen. Eine einzelne Nervenzelle kann bis zu zehntausend Fortsätze (Axone) aussenden, um mit anderen Nervenzellen Kontakte (Synapsen) auszubilden und über diese Informationen auszutauschen. Diese Zahlen zeigen, wie vielfältig und komplex das Gehirn aufgebaut ist.

Anders als normale Körperzellen können Nervenzellen sich nach der Geburt nur noch begrenzt teilen. Die zahlreichen feinen Blutgefäße (Kapillaren) des Gehirns bilden die sogenannte Blut-Hirn-Schranke. Diese grenzt das zentrale Nervensystem gegen den Blutkreislauf ab. So können Krankheitserreger und andere schädliche Stoffe nicht ins Gehirn gelangen. Die Hirnanhangdrüse (Hypophyse) sitzt an der Basis des Gehirns etwa auf Höhe der Augen.

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