Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen im Kindesalter, aber auch Erwachsene können betroffen sein. Viele Menschen mit Epilepsie und ihre Familien fragen sich, ob Schwimmen eine sichere Aktivität ist. Dieser Artikel beleuchtet die Risiken und Vorsichtsmaßnahmen, die beim Schwimmen mit Epilepsie zu beachten sind, um die Sicherheit zu gewährleisten.
Das Risiko von Anfällen im Wasser
Ein epileptischer Anfall im Wasser kann tödlich enden. Bei einem Anfall können Betroffene stoßartig die Luft aus den Lungen ausstoßen, was zum Ertrinken führen kann. Eine australische Auswertung bestätigt, dass Kinder, die unter Epilepsie leiden, ein erhöhtes Ertrinkungsrisiko haben und nur unter Aufsicht schwimmen sollten.
Wann ist Schwimmen möglich?
Ob ein Kind mit Epilepsie schwimmen darf, sollte individuell mit dem Kinder- und Jugendarzt besprochen werden. Sind Kinder mindestens sechs bis zwölf Monate anfallsfrei, können sie in der Regel schwimmen, wenn ein Erwachsener in der Nähe ist.
Allgemeine Vorsichtsmaßnahmen für Kinder
Unabhängig von Epilepsie sollten sich kleine Kinder beim Planschen immer in Reichweite eines Erwachsenen befinden. Auch ältere Kinder sollten immer mit einem Partner schwimmen.
Spezifische Sicherheitsmaßnahmen beim Schwimmen mit Epilepsie
Aufsicht
Notwendig ist in der Regel eine eigene Aufsichtsperson, möglichst mit Rettungsschwimmer-Ausbildung, da bei bestimmten Anfallsformen ein lautloses Ertrinken möglich ist. Im Bedarfsfall kann im Rahmen der Eingliederungshilfe ein Integrationshelfer beim zuständigen Sozialamt beantragt werden. Dies soll gewährleisten, dass das Kind bei einem Anfall sofort aus dem Wasser geholt wird.
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Schwimmhilfen
Als zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimmhilfen eingesetzt werden, die den Kopf über Wasser halten, z. B. der Schwimmkragen von Secumar. Die überwiegende Anzahl von Schwimmhilfen schränken die Bewegungsfähigkeit für Schwimmen meist zu stark ein. Ohnmachtssichere Rettungswesten sind aber z.B. eine Option für das Schwimmen im offenen Gewässer.
Sichtbarkeit
Zur Beobachtung ist auch eine auffallende Badekappe und grellfarbene Badekleidung sehr hilfreich.
Gewässerwahl
Erhöhte Gefahr besteht beim Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung, da hier Rettungsmaßnahmen erheblich erschwert werden.
Weitere Sportarten und Aktivitäten
Epileptische Anfälle können in vielen Situationen Unfälle verursachen, z.B. bei der Arbeit, im Haushalt, im Straßenverkehr und auch beim Sport. Menschen mit Epilepsie müssen abwägen, welche Risiken sie beim Sport eingehen wollen. Allerdings müssen sie Fremdgefährdung durch Anfälle während des Sports vermeiden. Diese ist nicht nur moralisch verwerflich, sondern es drohen auch Schadensersatzforderungen und Strafen.
Sportarten mit besonderem Risiko
- Sportarten in großer Höhe mit Absturzgefahr
- Sportarten mit hohen Geschwindigkeiten
Allgemeine Vorsichtshinweise
- Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes! Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zu Gehirnerschütterungen kommen kann.
- Klettern am Seil oder der Stange ohne Absicherung über die Höhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden werden; Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalle oder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mit Hilfestellung und einer dicken Matte stellt in der Regel kein Problem dar.
Sportarten bei Anfallsfreiheit
Bei mehrjähriger Anfallsfreiheit ohne erhöhtes Anfallsrisiko oder Anfällen nur im Schlaf ist das Anfallsrisiko beim Sport gering.
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Anfallsrisiko während des Sports
Das Anfallsrisiko ist beim Sport und bei sportlich aktiven Menschen normalerweise nicht höher als sonst.
Anfallsarten und Sport
Manche bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle sind so ungefährlich, dass damit sogar Autofahren sicher möglich ist. Sie können zwar die Leistungsfähigkeit beim Sport verringern oder zu einer Pause zwingen, sind aber bei den meisten Sportarten ungefährlich. Wer nur Anfälle mit Aura am Anfallsanfang hat, kann oft den Sport rechtzeitig vor einem Unfall beenden. Am gefährlichsten sind die früher als Grand-Mal bezeichneten Anfälle (Anfälle mit Sturz, Krämpfen, Zuckungen und Bewusstseinsverlust), die plötzlich und ohne Vorahnung oder Ankündigung kommen.
Urlaub und Reisen mit Epilepsie
Gute Planung eines Urlaubs bzw. einer Reise und eine gezielte Auswahl des Urlaubsorts und der Aktivitäten im Urlaub können bekannte Anfallsauslöser vermeiden.
Vorbereitung
- Rechtzeitig vor dem Urlaub bzw. der Reise einen Neurologie-Termin vereinbaren.
- Nötige Reiseimpfungen klären.
- Eine ärztliche Flugtauglichkeitsbescheinigung (MEDA-Formular oder MEDIF-Formular der Fluggesellschaft) einholen. Informationen und Formulare finden sich auf den Internetseiten der Fluglinien.
- Medikamente immer in der Originalverpackung mitnehmen, wegen Zollkontrollen und um ggf. die korrekte Einnahme nachzuweisen.
- Krankenversicherungsschutz im Ausland überprüfen. Auskunft gibt die Krankenkasse bzw. private Krankenversicherung.
- Je nach Anfallsart und -häufigkeit kann eine Reiserücktrittsversicherung sinnvoll sein.
- Klären, ob nötige medizinische Versorgung am Urlaubsort gewährleistet ist.
- Durchfall vermeiden.
Internationaler Epilepsie Notfallausweis (IENA)
Bei Epilepsie ist es gut, den Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) mitzunehmen. Die Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln (IfA Köln), der Verein zur Hilfe Epilepsiekranker e.V. und zwei Epilepsieexperten haben ihn entwickelt, es ist kein amtlicher Ausweis. Informationen zum Internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA), zum Anfallskalender und zur Notfallkarte finden Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter www.epilepsie-vereinigung.de > Informations-Pool > Anfallsdokumentation/Notfallausweise.
Reiseapotheke
Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, deren Inhalt mit dem Arzt abgesprochen ist, trägt viel zu einem entspannten Urlaub bei.
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Informationen für Helfer
Hilfreich ist ein Notfallausweis oder, wenn das Kind schon im Handyalter ist und sogar mal alleine loszieht, die nötigsten Daten wie z.B. Diagnose, Medikation und vor allem Telefonnummern der Eltern als Hintergrundbild auf dem Smartphone des Kindes zu speichern, Helfer brauchen dann kein Passwort, um das Handy zu entsperren und die ICE-Kontakte (ICE: In Case of Emergency = Im Notfall) zu finden. Im Ausland sollte auch eine Übersetzung der Informationen in die Landessprache oder Englisch/Französisch/Spanisch dabei sein. Hier kann das Traveller‘s Handbook hilfreich sein, das in 13 Sprachen die wichtigsten Ausdrücke für Epilepsiepatienten auflistet.
Reiseverkehrsmittel
Bahn-, Bus-, Schiffs- und Autoreisen im Inland sind unbedenklich, zur Sicherheit kann man die nächstgelegene Epilepsie-Ambulanz am Urlaubsort heraussuchen. Vom Arzt empfohlene Mittel gegen Reiseübelkeit sollten griffbereit sein. Bei Flugreisen erkundigen Sie sich bitte vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen. Bei längeren Flügen ist ein Gespräch mit dem Arzt ratsam, ob medikamentöse Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden können, damit während des Fluges kein Anfall auftritt. Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme auf jeden Fall mit dem Arzt vorher abgesprochen werden, da Schlafentzug und/oder zeitlich verschobene Medikamenteneinnahme anfallsfördernd sind.
Sicherheit im Alltag
Anfallserkennung im Schlaf
Es gibt u. a. folgende Möglichkeiten, Anfälle zu registrieren - auch wenn das Kind in seinem eigenen Bett bzw. Zimmer schläft:
- Klingelarmband - geeignet für Anfälle mit Zuckungen: Dazu näht man einige Glöckchen (wie die vom Osterhasen) an ein Stoffbändchen, das dem Kind zur Schlafenszeit um das Handgelenk gebunden wird.
- Alarmgerät fürs Bett - geeignet für Anfälle mit Zuckungen: Das sind Sensoren, die auf rhythmische Bewegungen reagieren und zwischen Lattenrost und Matratze gelegt werden. Ein Aufzeichnungsgerät am Bett gibt Alarm, wenn das Kind anfängt zu krampfen. Ein Beispiel ist Epicare oder Emfit, die beide eine Hilfsmittelnummer haben und somit vom Arzt verordnet werden können.
- Alarmgerät fürs Handgelenk - geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen: NightWatch ist ein Armband, das die Herzfrequenz des Trägers und dessen Bewegungen im Schlaf genauestens registriert.
- Pulsoxymeter - geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen: Bei Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut während des Anfalls kann dieses Meßgerät helfen, das vom Arzt verordnet werden kann. Dabei wird ein Sensor an einem Finger oder Zeh befestigt.
- Babyfon mit/ohne Kamera - geeignet für Anfälle mit Geräuschen: Die klassische Variante ohne Kamera meldet Geräusche, die Signale werden auf das Empfangsteil übertragen, so dass man hören kann, wenn „Unruhe“ herrscht.
- Wlan-Kamera: Statt eines Babyfones kann auch eine Überwachungskamera benutzt werden.
Medikamenteneinnahme
Kaufen Sie zuallererst eine Wochendosette in der Apotheke oder im Internet. Es gibt sie in vielen verschiedenen Formen und Farben, so dass Sie bzw. Ihr Kind mit Sicherheit die passende finden. Dort hinein können Sie die Medikamente für die ganze Woche vorsortieren und mit einem kurzen Blick sehen Sie, ob Ihr Kind die Medikamente genommen hat. Hilfreich sind Erinnerungsstützen, bei großen Kindern kann der Handyalarm gestellt werden, für kleinere kann man auch Aufkleber z. B.
Badezimmer
Solange die Gefahr besteht, dass Ihr Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser Duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schloss mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll.
Kindergarten und Schule
Mit dem Eintritt in den Kindergarten entlassen Eltern ihre Kinder in eine neue Selbstständigkeit. Bei epilepsiekranken Kindern ist eine gute Aufklärung der ErzieherInnen/LehrerInnen notwendig. Die Entscheidung für einen Kindergarten oder eine Kindertagesstätte/Schule ist für alle Eltern nicht einfach. Grundsätzlich können epilepsiebetroffene Kinder in den Kindergarten um die Ecke gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer.
Je nachdem, welchen Entwicklungsstand und Betreuungsbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einem integrativen oder heilpädagogischen Kindergarten/Inklusionsklasse oder einer Förderschule. Diese Einrichtungen bieten neben kleineren Gruppen auch Therapien und Fördermaßnahmen während des Kindergartenbesuchs/Schulbesuchs und vor allem in heilpädagogischen Kindergärten/Förderschulen sind die Mitarbeiter auch auf schwerstbehinderte Kinder vorbereitet.
Einige Kinder brauchen bei einem Anfall ein Notfallmedikament, was bei den ErzieherInnen/LehrerInnen manchmal zu Unsicherheiten bzgl. der Haftung und der Versicherung führt. Wichtig ist es eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung soll klare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamentengabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, die zur Gabe berechtigt sind. Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate. Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor er an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler vermieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absicherung vermittelt.
Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere ErzieherIn/LehrerIn oder das Sekretariat informieren. In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten/Schule begleitet. Je nachdem, welche Einschränkungen das Kind hat, ist entweder das Jugendamt oder das Sozialamt für die Bewilligung zuständig. Informationen zum Nachteilsausgleich für chronisch kranke oder behinderte Schüler können in den einzelnen Bundesländern an verschiedenen Stellen gefunden werden: meist in der Zeugnisverordnung, aber auch in Verwaltungsvorschriften, Rundschreiben, speziellen Handreichungen und Prüfungsordnungen. Es handelt sich dabei um allgemein formulierte Richtlinien - welcher Nachteilsausgleich für den einzelnen Schüler gewährt wird, ist immer Verhandlungssache.
Sportliche Betätigung
Regelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschen gesund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie können fast alle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und sollen weder in der Schule noch im Verein aus übertriebener Vorsicht davon abgehalten werden. Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben! Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen! Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Gesichtspunkten unerlässlich. Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinen Grund für Einschränkungen. Bei häufig auftretenden Anfällen muss die Sportart und das Ausmaß des Trainings von der Anfallsart, der Anfallshäufigkeit und den individuellen Auslösefaktoren abhängig gemacht werden. Z. B. kann bei einem Kind mit Dravet-Syndrom, das bei schneller Änderung der Körpertemperatur zu Anfällen neigt, im Hochsommer Vorsicht geboten sein. Eine generelle Sportbefreiung ist in der Regel nicht notwendig.
Schwimmunterricht in der Schule
Wenn es die Erkrankung und die Umstände erlauben, sollten die betroffenen Kinder nicht vom Schwimmunterricht ausgeschlossen werden. Eine bewährte Grundregel für die Einschätzung einer möglichen Gefährdung der Kinder beim Schwimmen ist ein Vorgehen nach dem gesunden Menschenverstand unter Berücksichtigung der jeweiligen Epilepsie und der Anfallshäufigkeit. Bei seit längerer Zeit bestehender Anfallsfreiheit gibt es immer weniger Gründe, überhaupt irgendwelche Einschränkungen aufrechtzuerhalten. Eine generelle Sportbefreiung sollte soweit wie möglich vermieden werden.
Zusätzliche Hinweise
- Baden und Schwimmen wirken in der Regel nicht anfallsauslösend, auch nicht in kaltem Wasser.
- Sollte die Schule aus personellen Gründen die Einzelbetreuung nicht gewährleisten können, besteht die Möglichkeit im Rahmen der Eingliederungshilfe (§ 27 Sozialgesetzbuch 8) einen Antrag beim zuständigen Sozialamt für diese Person zu stellen.
- Lehrern, Angehörigen und Trainern nicht davon abbringen lassen.
- Es gibt keine Sportart, die frei von Unfalls- oder Verletzungsrisiko ist.
- Personen muss bei der Wahl der Sportart bedacht werden.
- Aktivitäten zu risikoreichen Tageszeiten nach Möglichkeit zu meiden.
- Ist bei Medikamentenumstellung oder Absetzen der Medikamente geboten.
Epilepsie verstehen
Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Fünf Prozent aller Menschen weltweit erleiden einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall.
Was tun bei einem Anfall?
Am bekanntesten sind die sogenannten "grand mal" Anfälle, bei denen Betroffene umfallen und deren Arme und Beine krampfartig zucken. Bei einem "grand mal" Anfall ist es wichtig, die Ruhe zu bewahren. Der Kopf des Betroffenen sollte z. B. durch ein Kissen vor Verletzungen geschützt werden. Sobald wie möglich sollte die betroffene Person in die stabile Seitenlage gebracht werden. In der Regel hören diese Anfälle nach drei bis fünf Minuten von alleine auf.
Einschränkungen und Möglichkeiten
- Gehen Sie niemals alleine schwimmen, tauchen oder baden - die Ertrinkungsgefahr ist sehr groß!
- Auch von Risikosportarten und Tätigkeiten über einem Meter Absturzhöhe ist abzuraten.
- Je nach Anfallsform und -häufigkeit sollten individuell nur so wenige Einschränkungen wie erforderlich überlegt werden.
- Bei einer aktiven Epilepsie ist eine einjährige anfallsfreie Beobachtungszeit erforderlich, um wieder einen PKW fahren zu dürfen. Es gibt auch besondere Umstände, die diese Frist verkürzen können.
- In der Regel können viele Berufe ohne Einschränkungen weiter ausgeübt werden. Besonderheiten bestehen bei Berufen mit Aufsichtspflicht, bei Arbeit in der Höhe und Arbeit mit gefährlichen Substanzen und zum Teil bei manchen Maschinen. Hier muss individuell überlegt werden, wie man mit diesen Situationen umgehen bzw. sich entsprechend schützen kann.
Informationen für Bezugspersonen
Wichtige Bezugspersonen wie z. B. der Partner/die Partnerin, die Kinder oder auch Lehrkräfte und Kollegen/Kolleginnen sollten bei einer aktiven Epilepsie über die Erkrankung informiert werden, damit sie bei einem Anfall entsprechend Erste Hilfe leisten können. Auch Kinder sollten eine altersentsprechende Erklärung über die Epilepsie bekommen. Es ist wichtig zu betonen, dass die Betroffenen möglicherweise während eines Anfalls nicht ansprechbar sind, es sich aber nicht um eine lebensbedrohliche Situation handelt und sie im Anfall keine Schmerzen haben. Es kann hilfreich sein mit dem Kind vorab zu überlegen, wen es im Falle eines Anfalls aus der Nähe - z. B.
Aura
Bei manchen Menschen mit Epilepsie tritt kurz vor dem Anfall ein Vorgefühl eine sogenannte „Aura“ (z. B. Wärmegefühl aus dem Magen, das nach oben aufsteigt) auf. Betroffene können diese nutzen, um sich in Sicherheit zu bringen (z. B.
Schwerbehindertenausweis
Der sogenannte Grad der Behinderung wird je nach Anfallsform und -häufigkeit vom "Zentrum Bayern Familie und Soziales" nach Aktenlage festgestellt. Durch eine Schwerbehinderteneigenschaft entstehen Betroffenen keine Nachteile. Spezielle Hilfen, z .B. im Berufsleben können nur mit dem Schwerbehindertenausweis in Anspruch genommen werden. Man ist nicht verpflichtet, den Schwerbehindertenausweis z. B. beim Arbeitgeber öffentlich zu machen.
Umgang mit Ängsten
Dass Anfälle für Betroffene und Angehörige Angst auslösen, ist normal, da sie meistens ohne große Vorwarnung stattfinden und man darauf nicht vorbereitet ist. Es kann auch passieren, dass mit einer Epilepsie eine Depression einhergeht. Es gibt stets Möglichkeiten, mit diesen emotionalen Fragen einen guten Weg zu finden und sich dafür Hilfe zu holen.
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