Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die Gehirn und Rückenmark betrifft. Die Diagnose MS kann zunächst einen Schock auslösen, doch es gibt gute Nachrichten: MS beeinflusst die Lebenserwartung nur minimal, und schwerwiegende Behinderungen sind eher selten. Ein erfülltes und glückliches Leben mit Multipler Sklerose ist also möglich.
Lebenserwartung bei Multipler Sklerose
Aktuelle Studien zeigen, dass die Lebenserwartung von Menschen mit Multipler Sklerose nur etwa drei bis fünf Jahre unter der durchschnittlichen Lebenserwartung von Menschen ohne MS liegt. Dank verbesserter Früherkennung und Fortschritten in der Behandlung nähert sich die Lebenserwartung von MS-Patienten mittlerweile der von gesunden Menschen an. Die Angst, an Multipler Sklerose zu sterben, stammt aus Zeiten, als die Folgen von Beeinträchtigungen und Behinderungen nicht gut behandelt werden konnten.
Es ist wichtig zu beachten, dass ein maligner (bösartiger), also besonders schwerer Multiple-Sklerose-Verlauf allerdings manchmal nach wenigen Monaten tödlich enden kann. Dies ist jedoch selten. Häufiger sterben Menschen mit MS an Komplikationen wie Lungenentzündung oder Uro-Sepsis (von den Harnwegen ausgehende Blutvergiftung). Auch Suizide kommen bei ihnen häufiger vor als in der Normalbevölkerung.
Prinzipiell ist zu bedenken: Es gibt viele Faktoren, die einen Einfluss auf die Gesundheit und die Lebenserwartung haben - bei Menschen mit Multipler Sklerose ebenso wie bei Gesunden. Dazu gehören zum Beispiel starker Tabak- und Alkoholkonsum, geringer Bildungsstand oder soziale und psychische Belastungen sowie Stress, zum Beispiel durch Arbeitslosigkeit oder Scheidung.
Verlauf der Multiplen Sklerose
Der Verlauf der Multiplen Sklerose (MS) kann ganz unterschiedlich sein. Zu Beginn äußert sie sich bei etwa 80 Prozent der Betroffenen schubförmig, bei denen MS-Symptome phasenweise auftreten. Zwischen diesen Schüben gibt es vor allem in den ersten Jahren der Erkrankung keine oder nur geringe Symptome. Dauer und Häufigkeit der Schübe sind ganz unterschiedlich und schwanken zwischen einigen Stunden oder mehreren Wochen. Nach etwa 15 bis 20 Jahren haben die meisten Menschen mit MS keine Schübe mehr. Stattdessen geht es in einen sogenannten sekundär chronisch-progredienten Verlauf über. Klingt kompliziert, bedeutet aber einfach, dass keine klaren Phasen mit MS-Symptomen mehr abgrenzbar sind.
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Es gibt auch Menschen, bei denen Multiple Sklerose gleich von Beginn an kontinuierlich fortschreitet, ohne abgrenzbare Schübe. Diese Form wird als „primär chronisch-progredient“ (abgekürzt auch PPMS) bezeichnet und tritt häufiger bei Menschen auf, die erst im Alter von über vierzig Jahren an MS erkranken.
Formen der MS im Überblick
- Schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS): Die MS-Symptome treten episodisch auf - also in Schüben. Dazwischen steht die Krankheitsaktivität gewissermaßen still. Der erste Schub wird als klinisch isoliertes Syndrom (KIS) bezeichnet.
- Primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS): Die Erkrankung schreitet ohne Schübe von Beginn an kontinuierlich voran.
- Sekundär progrediente Multiple Sklerose (SPMS): Die Erkrankung beginnt mit Schüben und wechselt dann hin zu einem fortschreitenden (progredienten) Verlauf.
Was ist ein MS-Schub?
Ein MS-Schub ist gekennzeichnet durch das Auftreten von neuen Symptomen oder durch eine Reaktivierung von bereits zuvor aufgetretenen neurologischen MS-Symptomen, die:
- mindestens 24 Stunden anhalten,
- einen Zeitabstand von mehr als 30 Tagen zum Beginn des letzten Schubes haben und
- nicht durch eine erhöhte Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen), eine Infektion oder andere körperliche oder organische Ursache ausgelöst werden (andernfalls spricht man von einem Pseudo-Schub).
Auslöser eines MS-Schubs sind ein oder mehrere akute Entzündungsherde im zentralen Nervensystem (ZNS), also im Gehirn und Rückenmark. Im Zuge dieser Entzündung werden Nervenhüllen (Myelinscheiden) zerstört. Diesen Vorgang nennt man Demyelinisierung. Die betroffenen Nervenfasern sind nicht mehr in der Lage, Nervensignale richtig weiterzuleiten. Je nachdem, wo die Entzündungen im ZNS auftreten, kommt es zu bislang unbekannten Symptomen und/oder zu bereits bekannten Beschwerden.
Schweregrad der MS: EDSS
Es gibt verschiedene Skalen, um den Schweregrad einer Multiplen Sklerose einzuschätzen und während des Krankheitsverlaufs zu dokumentieren. Am häufigsten verwendet man dafür die erweiterte Behinderungsskala (Expanded Disability Status Scale, EDSS). Sie dient dazu, den Schweregrad der Behinderung bei MS anhand einer standardisierten neurologisch-klinischen Untersuchung zu erfassen.
Symptome der Multiplen Sklerose
Die Symptome der Multiplen Sklerose sind vielfältig und können von Person zu Person variieren. Prinzipiell kann jede durch das zentrale Nervensystem gesteuerte Funktion betroffen sein. Zu den möglichen Symptomen gehören:
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- Motorische Störungen: Spastische Lähmungen, Koordinationsstörungen
- Sensibilitätsstörungen: Taubheitsgefühl, Kribbeln
- Sehstörungen: Eingeschränktes Gesichtsfeld, Sehnerventzündung
- Mattigkeit und Ermüdbarkeit (Fatigue)
- Konzentrationsstörungen
- Schmerzen
- Blasen- und Mastdarmstörungen: Harn- und Stuhlinkontinenz
Zu Beginn der Krankheit treten nur einzelne Symptome wie Kribbeln, Taubheitsgefühle oder Sehprobleme auf. Nur etwa ein Drittel von MS-Betroffenen erleben einen schweren Verlauf der Multiplen Sklerose. In erster Linie äußert sich das durch körperliche Behinderungen. Betroffenen kann damit das Gehen, Waschen und Anziehen oder allgemein das Führen des eigenen Haushaltes immer schwerer fallen, sodass nach einer gewissen Zeit eine helfende Hand notwendig wird.
Diagnose und Therapie
Die Diagnose von Multipler Sklerose erfolgt aufgrund einer Kombination von Faktoren, darunter die Anamnese, neurologische Untersuchungen und bildgebende Verfahren wie die Magnetresonanztomografie (MRT). Ein MS-Schnelltest oder aussagekräftiger MS-Selbsttest existiert nicht.
MS ist nicht heilbar, es gilt daher, so gut wie möglich die Beschwerden einzudämmen. Bei der Schubtherapie stehen entzündungshemmende Medikamente (Kortison) bzw. Plasmapherese zur Verfügung. Es gibt verschiedene Therapieformen:
- Schubtherapien: Kurzfristige Behandlung akuter Schübe mit entzündungshemmenden Medikamenten (Kortison).
- Symptomatische Therapien: Maßnahmen zur Linderung von Symptomen wie Spastik, Schmerzen oder Fatigue.
- Verlaufsmodifizierende Therapien: Medikamente, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und die Schubfrequenz reduzieren können.
Für den Start mit MS-Medikamenten gilt: je früher, desto besser. Denn bei fortgeschrittener MS lässt sich der Krankheitsverlauf immer schwerer beeinflussen.
Leben mit Multipler Sklerose
Mit Multipler Sklerose zu leben ist nicht einfach. Die Ungewissheit, ob und wann erneut ein Schub auftritt, ist sehr verunsichernd und kann Angst machen. Neben der richtigen medizinischen Behandlung ist Ihre mentale Einstellung entscheidend für eine gute Lebensqualität. Es geht darum, die Krankheit zu akzeptieren und nicht gegen sie anzukämpfen. Sie müssen lernen, Ihre Einschränkungen anzuerkennen und Ihre Grenzen zu respektieren, ohne sie zu überschreiten.
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Tipps für den Alltag mit MS
- Bewegung und Sport: Sport kann dazu beitragen, Ihren Herz-Kreislauf zu stärken und Ihr Immunsystem zu unterstützen. Selbst bei fortschreitenden Einschränkungen kann Rehabilitations-Sport bei MS sinnvoll sein. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich.
- Ernährung: Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann.
- Soziales Umfeld: Kein Mensch existiert für sich allein. Erst recht nicht, wenn er von einer chronischen Erkrankung wie zum Beispiel MS betroffen ist. Das gesamte Umfeld, egal ob (Ehe)Partner:in, weitere Angehörige, Freund:innen oder Kolleg:innen, spielt eine Rolle in Ihrem Leben. Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander.
- Barrierefreiheit: Um so lange wie möglich selbstständig zu bleiben, können Sie Ihr Zuhause barrierearm umbauen und erhalten dafür, wenn Sie einen Pflegegrad haben, Zuschüsse von der Pflegekasse. Ein Treppenlift oder die Badewanne zur barrierefreien Dusche umzubauen sind tolle Möglichkeiten, das Leben bei körperlicher Beeinträchtigung zu erleichtern.
- Psychische Gesundheit: Die konsequente Behandlung psychiatrischer Begleiterkrankungen wie Depressionen oder chronische Erschöpfungszustände verbessern die Lebensqualität entscheidend. Meditations- und Achtsamkeitsübungen mit ihren verschiedenen Entspannungstechniken können ein mögliches „Stopp-Schild“ für Ihr Gedankenkarussell sein.