Die Diagnose Parkinson kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen erheblich verändern. Neben medizinischer Behandlung und Therapie spielen auch praktische Aspekte wie Kleidung und Hilfsmittel eine wichtige Rolle, um den Alltag zu erleichtern und die Lebensqualität zu erhalten. Dieser Ratgeber bietet einen Überblick über verschiedene Hilfsangebote und gibt konkrete Tipps zur Auswahl geeigneter Kleidung und Hilfsmittel.
Selbsthilfe und Austausch
Eine wertvolle Unterstützung für Parkinson-Patienten ist der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. In Selbsthilfegruppen treffen Sie auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen und die Herausforderungen des Lebens mit Parkinson kennen. Dieser Erfahrungsaustausch kann Ihnen helfen, Anregungen für Ihren eigenen Alltag zu finden und Unsicherheiten und Zweifel zu besprechen.
Einige überregionale Selbsthilfegruppen sind:
- Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV): Die dPV bietet Informationen, stärkt das Selbstbewusstsein der Betroffenen und unterstützt sie bei der Wahl des bestmöglichen Behandlungswegs. Auf der Internetseite www.dpv-bundesverband.de finden Sie weitere Informationen.
- Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Diese Plattform (www.jung-und-parkinson.de) richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson und bietet Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen, ein Forum zum Austausch und Informationen zu altersrelevanten Themen.
- Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. unterstützt Erkrankte und Angehörige in jeder Krankheitsphase mit Informationen, Ratschlägen und Kontakten. Über die Homepage des Vereins können Sie Kontakt zu einem "Paten" aufnehmen oder an einer virtuellen Selbsthilfegruppe teilnehmen.
Erkundigen Sie sich auch, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot für Menschen mit Parkinson gibt.
Tipps für den Alltag mit Parkinson
Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Die Erkrankung ist fortschreitend und kann im Laufe der Zeit manche Lebensbereiche stärker beeinflussen. Es gibt jedoch viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen können.
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Kleine Helfer, große Wirkung
Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Ihnen helfen können, so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten.
- Badezimmer: Haltegriffe, Sitze und rutschfeste Unterlagen in Badewanne und Dusche sorgen für Sicherheit. Ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen in der Dusche kann praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen. Verstellbare Badmöbel, wie höhenverstellbare Waschbecken und Spiegel, ermöglichen das Waschen und Zähneputzen im Sitzen. Wasserfeste Sitzmöbel/Duschhocker sind ebenfalls empfehlenswert.
- Ankleiden: Achten Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen. Auch Reiß- und Klettverschlüsse sind gut zu handhaben. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen. Mit einem langen Schuhlöffel lassen sich Slipper meist bequem anziehen.
- Alltag: Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
- Mobilität: Beim Hinsetzen oder Aufstehen helfen tragbare Aufstehhilfen. Sollten Sie sich beim Gehen und Stehen unsicher fühlen, können ein Gehstock oder ein Rollator eine gute Lösung sein. Der Anti-Freezing-Stock hilft, plötzliche Bewegungsstopps zu überwinden.
- Wohnraum: Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen. Bodenwellen und Türschwellen können zum Hindernis werden und Stürze verursachen. Im Treppenhaus helfen farbige Markierungen an den Vorderkanten der einzelnen Stufen bei der Orientierung.
Sprechen Sie Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen oder auch Ihre Ergotherapeutin oder Ihre Ergotherapeuten auf für Sie gegebenenfalls nützliche Hilfsmittel an. Sie können Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten geben und Sie hinsichtlich ihrer Handhabung beraten. Die hier vorgestellten und eine ganze Reihe weiterer Hilfsmittel erhalten Sie im Sanitätshaus oder im Fachhandel. Liegt eine ärztliche Verordnung über die medizinische Notwendigkeit vor, können die Kosten dafür teilweise oder ganz von Ihrer Krankenkasse übernommen werden. Ob und in welchem Umfang Ihnen die Kosten für die Anschaffung von Hilfsmitteln erstattet werden, erfahren Sie von Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen oder Ihrer Krankenkasse.
Spezielle Trinkgefäße und Essbestecke
- Trinkgefäße: Für kalte Getränke ist der Sippa-Becher empfehlenswert, der das Getränk durch eine Membrane nach oben schiebt. Nasenausschnittbecher und der F.O.T.T.-Becher sind ebenfalls geeignet. Für warme Getränke eignen sich Nasenausschnittbecher aus Porzellan mit 2 Henkeln oder der Becher Roto aus Kunststoff mit einem flexiblen Henkel.
- Teller: Teller mit integrierter Schiebekante erleichtern das Aufnehmen der Speisen bei einem Tremor. Um nicht zu stigmatisieren, sollten weiße Teller eingesetzt werden.
- Besteck: Oft können Bestecke mit hohem Gewicht Sicherheit bieten. Optimal geeignet sind Bestecke, deren Vorderteil gebogen werden kann. Der Löffel ELI verfügt über zwei Ausgleichsgewichte, die den Löffel bei starkem Zittern wieder in das Gleichgewicht bringen können.
Menschen mit Parkinson profitieren sehr von Anti-Rutsch Unterlagen, die Halt geben. Dunkle Lätzchen, wie der Kleiderschutz Luise aus Frottee, sehen attraktiv aus und sind angenehm zu tragen. Da Parkinson-Patienten kognitiv oft nur wenig eingeschränkt sind, ist es von großer Bedeutung, dass diese Menschen nicht stigmatisiert werden. Eine Anpassung an die normale Speiseumgebung (ohne sichtbare Funktionen) ist wichtig.
Weitere wichtige Aspekte
- Wirkschwankungen: Informieren Sie sich über Wirkschwankungen und wie sie sich auf Ihren Alltag auswirken können.
- Stimme: Trainieren Sie Ihre Stimme, um Sprechstörungen entgegenzuwirken. Eine Logopädin oder ein Logopäde kann Ihnen weitere Übungen empfehlen und ein individuelles Stimmtraining für Sie zusammenstellen. Die Kosten für eine logopädische Behandlung werden nach ärztlicher Verordnung in den meisten Fällen von den Krankenkassen übernommen.
- Bewegung: Musik und Rhythmus können die Freude an der Bewegung zurückbringen und Bewegungsabläufe flüssiger machen. Erkundigen Sie sich bei einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung nach musiktherapeutischen Angeboten.
- Arztgespräch: Bereiten Sie sich gut auf Ihre Arztbesuche vor und notieren Sie regelmäßig Ihre Beobachtungen und alles das, was Ihnen am Herzen liegt.
- Partnerschaft: Reden Sie offen miteinander über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie in erster Linie ein Paar sind. Achten Sie bei aller Unterstützung auch auf sich selbst und nehmen Sie wenn nötig Hilfe in Anspruch. Sexualität ist kein Tabuthema.
- Einstellung: Lebensqualität ist eine Frage der persönlichen Einstellung. Versuchen Sie, weiterhin so zu leben, wie es für Sie sinnvoll und angenehm ist und wie es der Verlauf der Erkrankung zulässt.
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