Alzheimer und andere Demenzformen sind nicht ausschließlich Erkrankungen des hohen Lebensalters. Zwar tritt Demenz vor allem im Alter auf und gehört zu den häufigsten Erkrankungen älterer Menschen, sie kann jedoch auch bereits in jungen Jahren einsetzen. Eine frühzeitige Diagnose und adäquate Unterstützung sind entscheidend, um die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern.
Definition: Demenz im jüngeren Lebensalter
Unter dem Begriff „Demenz im jüngeren Lebensalter“ versteht man Demenzerkrankungen, bei welchen die ersten Symptome bereits vor dem 65. Lebensjahr auftreten. Bei rund 100 von 100.000 Menschen in der Altersgruppe von 45 bis 65 Jahren wird eine derartige Erkrankung diagnostiziert, sie kann aber auch schon deutlich früher auftreten. Oftmals sind diese Erkrankungen nur schwer zu erkennen, da die damit einhergehenden Symptome auch Parallelen zu anderen Krankheiten aufweisen, welche häufiger vorkommen.
Ursachen von Demenz im Jugendalter
Die Ursachen für eine Demenz im jüngeren Lebensalter können vielfältig sein.
Alzheimer-Erkrankung
Die häufigste Ursache ist die Alzheimer-Erkrankung. Bei einer derartigen Erkrankung bilden sich Proteinablagerungen in und um Nervenzellen im Gehirn. Diese Veränderungen im Hirngewebe haben zur Folge, dass die Zellen ihre Funktion nicht mehr erfüllen können und schließlich absterben.
Frontotemporale Degeneration (FTD)
Als zweithäufigste Ursache gilt die Frontotemporale Degeneration (FTD). Bei dieser Art der Erkrankung sind Nervenzellen im Stirnlappen (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) betroffen. Da der Frontallappen des Hirns wichtige Funktionen wie das Sozialverhalten und die Affektkontrolle steuert, beginnt eine FTD häufig mit Veränderungen der Persönlichkeit und Stimmungsschwankungen. Der Temporallappen hingegen ist für das Sprachverständnis zuständig, weshalb eine Frontotemporale Demenz sich auch durch Sprachstörungen äußern kann. Eine Frontotemporale Demenz betrifft häufig sowohl den Stirn- als auch den Schläfenlappen. Anfang 2023 wurde bekannt, dass Hollywoodstar Bruce Willis an Frontotemporaler Demenz erkrankt ist.
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Genetische Ursachen
Genetische Gründe spielen bei jüngeren Patienten eine deutlich größere Rolle als bei spät einsetzenden Demenzen. Nicht immer bedeutet das, dass die Krankheit familiär vererbt ist. Die Ursachen der Kinderdemenz liegen in beschädigten Genen. Diese genetischen Defekte stören den Stoffwechsel, so dass wichtige Bausteine gar nicht erst ins Gehirn gelangen. Fast alle Kinderdemenzerkrankungen zählen als selten, einige sogar als ultraselten - zum Beispiel die Multiple Sulfatasedefizienz, bei der wichtige Enzyme im Körper fehlen. Von ihr ist rund ein Kind unter 500.000 betroffen. Andere, wie die x-chromosomale Adrenoleukodystrophie, treten viel häufiger auf. Ungefähr einer von 17.000 Menschen trägt das fehlerhafte Gen in sich. Es macht sich aber erst später im Leben bemerkbar.
Weitere Risikofaktoren
Zu den Risikofaktoren für das Auftreten einer Demenz bei jungen Leuten unter 65 gehören neben der genetischen Veranlagung ebenso andere Faktoren wie beispielsweise Vorerkrankungen, die Einnahme von antipsychotischen Medikamenten, der Konsum illegaler Drogen oder Untergewicht. Eine bevölkerungsweite Kohortenstudie ermittelte weitere Risikofaktoren, die eine Demenzerkrankung vor dem 65. Lebensjahr begünstigen können:
- Häufige Alkoholexzesse
- Drogenkonsum
- Schlaganfälle
- Einnahme von Antipsychotika
- Depressionen
- Demenz des Vaters
- Niedrige kognitive Funktion bei der Musterung
- Niedrige Körpergröße
- Hoher systolischer Blutdruck bei der Musterung
Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass der Alkohol- oder Drogenkonsum auch Folge einer hirnorganischen Störung sein könnte, die die Patienten anfälliger für den Substanzmissbrauch macht.
Kinderdemenz
Demenz ist nicht allein eine Frage des Alters. Auch Kinder und Jugendliche können von fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankungen des Gehirns betroffen sein. Mehr als 250 verschiedene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt, die die kognitiven Fähigkeiten von Kindern beeinträchtigen. Diese zusammenfassend als „Kinderdemenz“ bezeichneten Erkrankungen zählen zu den seltenen Krankheiten: Je nach Krankheitsform der Kinderdemenz sind zwischen 1 von 2.000 und 1 von 500.000 Neugeborenen betroffen. Beispiele sind die zerebrale Form der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD), die Metachromatische Leukodystrophie (MLD), die Neuronalen Ceroidlipofuszinosen (NCL), das Alpers Syndrom und die Nieman-Pick-Krankheit Typ C. Manche Formen der Kinderdemenz sind so selten, dass Fachleute weltweit nur wenige Fälle beschrieben haben. In den meisten Fällen entwickeln sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen zunächst völlig unauffällig und haben altersgemäße, kognitive und motorische Fähigkeiten. Abhängig von der Erkrankungsform verlieren sie diese Fähigkeiten jedoch unaufhaltsam wieder, es kommt zu Störungen oder zum gänzlichen Verlust motorischer und kognitiver Fähigkeiten sowie häufig auch zu Hör- und Sehstörungen. Viele der jungen Patienten leiden zudem unter Krampfanfällen. Die betroffenen Kinder werden zunehmend pflegebedürftig und schließlich bettlägerig. Meist führen die Erkrankungen in den ersten beiden Lebensjahrzehnten zum Tod.
Symptome und Herausforderungen
Die Symptome einer Demenz in jungen Jahren können sich auf verschiedene Weise äußern, ähnlich wie bei einer Demenz in späten Jahren, jedoch mit einigen Besonderheiten. Dazu können gehören:
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- Veränderungen der Wachsamkeit und Aufmerksamkeit sowie Phasen der Verwirrung.
- Bewegungsprobleme wie verlangsamte Bewegungen, Steifheit in Armen und Beinen.
- Gedächtnisverlust und kognitiver Abbau.
- Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen.
- Sprach- und Kommunikationsschwierigkeiten.
- Beeinträchtigung der visuellen Wahrnehmung.
- Schwierigkeiten beim Planen, Organisieren und Treffen von Entscheidungen.
Herausforderungen bei der Diagnose
Da das Erkennen der Symptome bei jungen Menschen schwierig ist, sollten Betroffene und Angehörige nicht zögern, bei Bedenken eine Ärztin oder einen Arzt aufzusuchen. Die Diagnose von Demenz bei jungen Menschen ist allerdings eine diagnostische Herausforderung, weil es viele Krankheiten mit ähnlichen Symptomen gibt. Es kann zwei bis vier Jahre dauern, bis jemand zum Facharzt kommt und die entsprechenden Untersuchungen gemacht werden. Mit 55 oder 60 Jahren denkt man bei Vergesslichkeit nicht unbedingt an Demenz.
KI-Systeme für schnellere Demenz-Diagnose
Wie das Bundesministerium für Bildung und Forschung zum Welthospiztag 2023 mitteilte, ist es Forschenden der TU München gelungen, mithilfe von Künstlicher Intelligenz, die vier häufigsten Demenztypen schnell und treffsicher zu unterscheiden. Dafür werden im Rahmen von Untersuchungen Daten gesammelt und zur Auswertung an die KI weitergegeben.
Besondere Herausforderungen für jüngere Betroffene
Jüngere Menschen mit Demenz stehen vor anderen Herausforderungen als Ältere: In der Regel stehen sie mitten im Berufsleben, die Kinder sind noch nicht aus dem Haus. Viele Pläne, Ideen, Träume können noch offen sein und die Verantwortung für Familie, Einkommen und Lebensgestaltung ist eine andere als später. Hinzu kommt, dass sich Sport- und Hobbygruppen, Betreuungsangebote und stationäre Einrichtungen nahezu auschließlich an Menschen mit Demenz in einem höheren Lebensalter richten, die in der Regel andere Interessen und Bedürfnisse haben als Jüngere.
Die Diagnose Demenz ist für jeden Betroffenen ein Schock. Für Jüngere, die mitten im Leben stehen, ist die Diagnose jedoch oft noch belastender als für ältere Erkrankte. Sie müssen sich nicht nur mit der einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit, sondern auch mit den damit verbundenen Veränderungen auseinandersetzen. Zu den besonderen Herauforderungen gehören:
- Die Akzeptanz der Diagnose: Demenzerkrankungen sind für Jüngere schwerer zu akzeptieren. Sie schämen sich, wollen es nicht wahrhaben und glauben, es müsse eine Heilung geben.
- Der Verlust des „alten Lebens“: Die eigenen Finanzen regeln, Kinder oder Eltern zu betreuen, Verantwortung im Beruf übernehmen - das bisherige Leben aufgeben zu müssen, ist im jüngeren Lebensalter nur sehr schwierig zu bewältigen.
- Die Auswirkungen auf die Familie: Familien von jungen Erkrankten müssen akzeptieren, dass sich mit der Diagnose die gesamte Lebenssituation verändert. Besonders hart für Partnerinnen und Partner ist der schleichende Verlust von Gemeinsamkeiten, von Erinnerungen, von der Möglichkeit, gemeinsame Sorgen zu teilen. Zwar ist der Mensch noch da, doch das alte Gegenüber geht verloren.
- Stigmatisierung im Alltag: Menschen mit Demenz erkennt man nicht auf den ersten Blick. Problematisch ist auch, dass die meisten Pflege- und Betreuungsangebote nicht auf die Bedürfnisse von jüngeren Menschen mit Demenz ausgerichtet sind. Gerade wenn das Zusammenleben im gewohnten Zuhause nicht mehr möglich ist, sind sie oft gezwungen in Pflegeheime umzuziehen, in denen alles auf ältere Seniorinnen und Senioren ausgerichtet ist. Das beginnt bei der Gestaltung und Ausstattung der Räume über den Tagesablauf bis hin zum Angebot an sozialen und sportlichen Aktivitäten. Hinzu kommt, dass den Jüngeren in den herkömmlichen Einrichtungen der wichtige Kontakt zu Gleichaltrigen fehlt.
Unterstützung und Behandlung
Um jungen Menschen mit Demenz zu helfen, kann eine Kombination aus Behandlungen, Unterstützungsdiensten und Anpassungen der Lebensweise hilfreich sein.
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Behandlung und Unterstützung
Demenz kann zwar nicht geheilt werden, aber es gibt Behandlungen und Unterstützungsdienste, die den Betroffenen helfen können, gut mit der Krankheit zu leben. Dazu gehören medikamentöse und nichtmedikamentöse Behandlungen, Unterstützung, Aktivitäten, Informationen und Beratung. Zu den nichtmedikamentösen Behandlungen gehören Gesprächstherapien, die bei Depressionen oder Ängsten helfen, und verschiedene Behandlungsformen wie die kognitive Stimulationstherapie, die bei den Symptomen helfen. Bei Medikamenten haben sich Antidementiva, Antidepressiva und Neuroleptika gut bewährt. Sie werden jeweils gegen die Demenzsymptome selbst, begleitende Ängste und psychotische Verhaltensweisen eingesetzt. Der pflanzliche Wirkstoff Gingko biloba ist durchblutungsfördernd und kann sich bei leichter Symptomatik positiv auf das Denkvermögen auswirken.
Die richtige Lebensweise
Ein gesunder und aktiver Lebensstil mit körperlicher Betätigung, einer ausgewogenen Ernährung und dem Verzicht auf übermäßigen Alkoholkonsum und Rauchen kann den Betroffenen helfen, gut mit Demenz zu leben.
Altersgemäßer Service
Der Zugang zu altersgerechten Informationen und Unterstützungsangeboten kann für Menschen mit Demenz in jungen Jahren einen großen Unterschied ausmachen. Dienste, die für jüngere Menschen konzipiert sind, sollten die besonderen Probleme, mit denen sie konfrontiert sind, verstehen und ihnen angemessene Informationen und Unterstützung bieten, um ihnen zu helfen.
Die richtige Unterstützung finden
Es ist wichtig, dass junge Menschen mit Demenz Zugang zur richtigen Unterstützung haben, einschließlich speziell für sie entwickelter Dienste und der Möglichkeit, andere Menschen in ähnlichen Situationen zu treffen. Es ist empfehlenswert, dass man sich an Organisationen und Dienstleister wendet, die auf die besonderen Bedürfnisse jüngerer Menschen mit Demenz eingehen. Auch das Treffen mit anderen Betroffenen kann für junge Menschen mit Demenz hilfreich sein.
Forschung und Therapieansätze bei Kinderdemenz
Forschende des DZNE untersuchen detailliert den genetischen Hintergrund und die biochemischen und zellbiologischen Mechanismen, die zur Krankheitsentstehung führen. Sie wollen so die Grundlage für neue Therapieansätze für die verschiedenen Erkrankungen schaffen. Ein weiterer wichtiger Forschungsbereich widmet sich den Parallelen zwischen Kinderdemenzen und neurodegenerativen Erkrankungen des Erwachsenenalters. Schließlich fahnden Forschende auch nach geeigneten Biomarkern, um verschiedene Kinderdemenzen möglichst früh zu erkennen und eine präzise Diagnose zu stellen. Eine frühe Diagnose ist zum Beispiel für solche Kinderdemenzen entscheidend, bei denen es gelingt, den neurodegenerativen Verlauf durch Verabreichen der fehlenden bzw. defekten Substanzen zu verlangsamen oder sogar zu stoppen. Je früher die Behandlung beginnt, umso geringer ist der Verlust an Nervenzellen und damit motorischer und kognitiver Fähigkeiten.
Therapie bei NCL-Kinderdemenz
Eine Kinderdemenz ist bislang nicht heilbar. Eine frühzeitige Behandlung ist daher wichtig. Je früher sie beginnt, desto weniger Nervenzellen und damit auch motorische und kognitive Fähigkeiten gehen verloren. Ein Kind mit einer NCL-Diagnose sollte dauerhaft und regelmäßig von einem fachärztlichen Team unter Koordination eines Arztes oder einer Ärztin betreut werden. Frühzeitige ergotherapeutische, logopädische und physiotherapeutische Interventionen können Beschwerden lindern, den Alltag erleichtern und die Lebensqualität der Erkrankten verbessern beziehungsweise länger erhalten. Für eine spezielle Form der Erkrankung, die sogenannte CLN2, haben Forschende inzwischen einen Wirkstoff (Cerliponase alfa) gefunden, der den Krankheitsverlauf zumindest verlangsamen und ein fehlendes Enzym ersetzen kann. Dieses Medikament ist in Deutschland zur Behandlung der Kinderdemenz zugelassen.
Anlaufstellen und Hilfsangebote
- Beratung bieten Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen zur Demenz.
- Auch der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes Ihrer Kommune ist eine mögliche Anlaufstelle.
- Gruppen für Menschen mit beginnender Demenz sind meist nicht auf jung Erkrankte spezialisiert, es nehmen aber häufig auch jüngere Menschen daran teil.
- Einige örtliche Alzheimer-Gesellschaften bieten Gruppen für Angehörige von jüngeren Demenzerkrankten an. Erkundigen Sie sich vor Ort danach.
- Spezialisierte Betreuungsangebote für junge Menschen mit Demenz gibt es in der Regel nicht. Helferkreise und Betreuungsbörsen vermitteln aber ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, die eine stundenweise Betreuung zu Hause übernehmen.
- Entsprechende Angebote erfahren Sie über die Alzheimer-Gesellschaften oder auch über Pflegestützpunkte bzw. Ihre Pflegekasse.
- In Pflegeheimen leben meist nur ältere Pflegebedürftige. Eine Alternative können Einrichtungen für (jüngere) psychisch kranke Menschen sein.
- Auch ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz stellen eine Möglichkeit dar, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist.
- Da die Erkrankung für alle Beteiligten eine große Belastung darstellt, ist eine therapeutische Begleitung, zum Beispiel eine systemische Familientherapie, sehr zu empfehlen.
- Über das Jugendamt sind weitere familienunterstützende Angebote zu erhalten, zum Beispiel Familienhelfer.
- Hilfsangebote der Malteser: Die Malteser sind mit vielfältigen Angeboten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen da. Konkrete Informationen zu diesen Angeboten, sowie Kontakte zu den Maltesern in Ihrer Nähe finden Sie hier. Wenn Sie sich für ein Engagement als Demenzbegleiter interessieren, empfehlen wir Ihnen außerdem unseren Artikel über Matthias und sein Ehrenamt im Café Malta.
- Selbsthilfeorganisation NCL-Gruppe Deutschland e. V.: Unterstützung für Eltern und Kinder.
- Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: Spezielle NCL-Sprechstunde. Patientinnen und Patienten werden dort im Rahmen der Sprechstunde ambulant und stationär versorgt. Ein multidisziplinäres Team begleitet sie zudem während des gesamten Verlaufs der Erkrankung. Das Team erforscht auch neue Therapiemöglichkeiten.