Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. (LV Epilepsie Bayern e.V.) ist eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige in Bayern. Seit 1992 ist er der Zusammenschluss der bayerischen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen. Der Verband setzt sich für die Belange von Menschen mit Epilepsie ein und bietet vielfältige Unterstützungsangebote.
Schwerpunkte der Arbeit
Die Arbeit des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. umfasst verschiedene Schwerpunkte:
- Beratung von Betroffenen und Angehörigen: Ein zentrales Anliegen ist die Beratung von Menschen mit Epilepsie und ihren Familien. Dabei werden alle Altersgruppen berücksichtigt, da Epilepsie in jedem Alter auftreten kann.
- Unterstützung der Selbsthilfegruppen: Der Verband unterstützt die bayerischen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen bei ihrer Arbeit.
- Erstellung von Informationsmaterial: Der Landesverband erstellt Informationsmaterialien, um über Epilepsie aufzuklären und Betroffene und Angehörige zu informieren.
- Organisation und Durchführung von Infoveranstaltungen, Fortbildungen und Seminaren: Der Verband organisiert regelmäßig Informationsveranstaltungen, Fortbildungen und Seminare, um über neue Entwicklungen in der Epilepsiebehandlung zu informieren und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten zu fördern.
- Zusammenarbeit mit Kliniken, Ärzten, Beratungsstellen, anderen Selbsthilfe- und Wohlfahrtsverbänden usw.: Der Landesverband arbeitet eng mit Kliniken, Ärzten, Beratungsstellen und anderen Organisationen zusammen, um eine umfassende Versorgung von Menschen mit Epilepsie sicherzustellen.
Angebote des Landesverbandes
Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. bietet verschiedene Angebote für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige:
- Bayerische Epilepsie-Beratungsstellen: In jedem Regierungsbezirk gibt es Epilepsie-Beratungsstellen mit Standorten und Außensprechstellen. Dieses flächendeckende Angebot ist einzigartig in Deutschland und geht direkt auf die Initiative des Landesverbandes zurück. Die Beratungsstellen bieten kompetente, kostenfreie und vertrauliche Beratung zu verschiedenen Themen wie Krankheitsakzeptanz, Lebensführung, Führerschein, Schwerbehinderung und Beruf. Das Angebot richtet sich nicht nur an Betroffene und deren Familien, sondern auch an Kitas, Schulen, Arbeitgeber und Einrichtungen.
- Epilepsie-Lehrerpaket: Das Epilepsie-Lehrerpaket richtet sich an Pädagoginnen und Pädagogen, Fachpersonal aller Schularten, Eltern epilepsiekranker Schülerinnen und Schüler sowie an alle, die mit der Erziehung betroffener Kinder und Jugendlicher betraut sind. Es steht kostenfrei zur Ansicht und zum Download zur Verfügung und beinhaltet medizinische Infos, pädagogische Aspekte, die Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachleuten, Nachteilsausgleich, Berufswahl und rechtliche Besonderheiten.
- Kinderbuch "Carla": Das Kinderbuch "Carla" ist ein Bilderbuch für Drei- bis Sechsjährige, das die Aufklärung von Kindern über Epilepsie unterstützt. Es wird mit Unterstützung der Techniker Krankenkasse realisiert und kostenlos an alle Interessierten versendet.
- Verbandszeitschrift "epiKurier": Die Verbandszeitschrift „epiKurier“ erscheint vierteljährlich und informiert über aktuelle Themen rund um Epilepsie. Sie wird gemeinsam mit dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. herausgegeben und sowohl gedruckt als auch digital kostenfrei angeboten.
- Fachkonferenz Epilepsie Bayern: Die Fachkonferenz Epilepsie Bayern ist eine Veranstaltungsreihe, die seit 1995 stattfindet. Sie hat zum Ziel, die medizinische Versorgung und psychosoziale Beratung von Menschen mit Epilepsie in Bayern zu verbessern und ein fachübergreifendes Epilepsie-Netzwerk zu schaffen.
- Wochenendseminare und Workshops: Der Landesverband bietet regelmäßig Wochenendseminare und Workshops zu verschiedenen Themen an. Ein Beispiel ist das Wochenendseminar vom 13. bis 15. Juli 2018 auf Schloss Hirschberg, das Workshops zu Themen wie Achtsamkeit im Alltag, Physiognomie, Depressionen bei Angehörigen und Erste Hilfe bei Epilepsie umfasste.
Engagement und Herausforderungen
Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. wird ehrenamtlich geführt. Die Vorsitzende Doris Wittig-Moßner engagiert sich seit über 25 Jahren im Bereich der Selbsthilfe für Menschen mit Epilepsie. Sie hat mit weiteren betroffenen Familien die Selbsthilfegruppe "Eltern epilepsiekranker Kinder Nürnberg" gegründet und leitet seit 2012 den Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
Eine der größten Herausforderungen ist es, das Gleichgewicht zwischen Professionalität und Ehrenamt zu bewahren. Die Anforderungen an den Verband steigen stetig, während die Aufgaben ehrenamtlich bewältigt werden müssen.
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Trotz dieser Herausforderungen hat der Landesverband in den vergangenen Jahren viel erreicht. Besonders stolz ist man auf die Schaffung der bayerischen Epilepsie-Beratungsstellen und das Epilepsie-Lehrerpaket.
Doris Wittig-Moßner wurde für ihr unermüdliches Engagement mit dem Bayerischen Verdienstorden ausgezeichnet.
Digitalisierung und Selbsthilfe
Die Digitalisierung hat die Selbsthilfearbeit verändert. Durch die jederzeitige Verfügbarkeit von Informationen können Betroffene schneller an Hilfe und Unterstützung gelangen. Allerdings besteht auch die Gefahr der Überforderung durch die Vielzahl an Informationen und die Schwierigkeit, richtige von falschen Hinweisen zu unterscheiden.
Tipps für die Gründung einer Selbsthilfegruppe
Wer eine Selbsthilfegruppe gründen möchte, sollte sich an die regionale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen wenden, um Unterstützungsmöglichkeiten abzuklären. In Zusammenarbeit mit dem Landesverband und der örtlichen Epilepsieberatung kann überlegt werden, wie die Gruppe zum Laufen gebracht werden kann. Wichtig ist, einen längeren Atem zu haben, da es einige Zeit dauern kann, bis eine Gruppe beständig läuft.
Kontakt
Landesverband Epilepsie Bayern e. V.Leharstr. 881677 MünchenTelefon: 089 / 470 36 80Telefax: 089 / 470 36 90E-Mail: [email protected]: http://www.epilepsiebayern.de
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Epilepsie: Eine häufige neurologische Erkrankung
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Hälfte der Neuerkrankungen treten im Kindesalter auf, aber bereits mehr als ein Drittel der neu betroffenen Patienten sind Personen jenseits des 60. Lebensjahres. Mit Medikamenten bzw. durch eine Operation können ca. 70 % der Betroffenen anfallsfrei werden.
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