Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann jeden treffen. Der Landesverband Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. (DE LVH) setzt sich dafür ein, Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen beim Leben mit dieser Erkrankung zu unterstützen.
Aufgaben und Ziele des Landesverbandes Hessen
Als Hessischer Landesverband der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. sieht der Verband seine Aufgabe vor allem darin, Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen beim Leben mit Epilepsie zu unterstützen. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es unter anderem notwendig, dass Menschen ohne Epilepsie anfallskranken Menschen vorurteilsfrei begegnen und ihnen nicht pauschal Defizite und Einschränkungen zuschreiben. Der DE LVH wurde 1999 in Marburg gegründet. Er ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein und kooperiert satzungsgemäß mit dem DE-Bundesverband und den DE-Landesverbänden.
Der DE LVH hat zwar das Hauptaugenmerk in Hessen, ist aber grundsätzlich für jeden da, sei es in anderen Bundesländern (Inland) oder gar im Ausland. Er ist ein Zusammenschluss von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen, die sich gemeinsam für eine Verbesserung der Lebens- und Behandlungssituation von Menschen mit Epilepsie in Deutschland einsetzen, ihre Interessen Dritten gegenüber gemeinsam vertreten und sich und anderen helfen möchten, mit ihrer Epilepsie im Leben gut zurecht zu kommen.
Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige
Die Möglichkeiten der medizinischen Behandlung, Unterstützung durch die Selbsthilfe (Selbsthilfegruppen, Bundesebene, Landesebene, Dachorganisationen), die unterschiedlichen Hilfsmittel und die Begleitungsmöglichkeiten werden immer umfangreicher. Der Umgang mit Epilepsie ist für Patienten als auch deren Umfeld von Bedeutung. Trotz vieler unterschiedlicher Unterstützungsmöglichkeiten (Persönlich im Gespräch, Materielles, digitales) bleibt es meistens eine Herausforderung. Der Landesverband Hessen bietet vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten an, um Betroffenen und ihren Familien den Alltag zu erleichtern:
- Informationen und Beratung: Der Landesverband stellt Informationen, Anregungen, Kontaktadressen und Beratungsmöglichkeiten rund um das Thema Epilepsie zur Verfügung.
- Selbsthilfe: Unterstützung durch die Selbsthilfe (Selbsthilfegruppen, Bundesebene, Landesebene, Dachorganisationen).
- Interessenvertretung: Der Verband setzt sich für die Interessen von Menschen mit Epilepsie in der Öffentlichkeit ein.
- Veranstaltungen: Der Landesverband organisiert Veranstaltungen wie den Tag der Epilepsie, um über die Erkrankung aufzuklären und den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern.
"Wie ein Gewitter im Kopf": Ein Familien-Ratgeber zum Umgang mit Epilepsie
Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Das ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind. „Wissen schafft Verständnis. Informationen helfen Ängste abzubauen und mit der Krankheit besser zurechtzukommen. Dieser Ratgeber soll vor allem Familien darin unterstützen, im Umgang mit der Krankheit sicherer zu werden. Wir unterstützen gerne diese Initiative und sehen dieses wunderbar illustrierte Buch als wertvollen Beitrag zur Stärkung der Gesundheitskompetenz bei den Betroffenen und deren Kindern“, so Jacqueline Kühne, Vorständin des BKK Landesverbandes Süd. Da bei den Betroffenen und Angehörigen weiterhin ein großer Informationsbedarf besteht, haben die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. und Mehr Zeit für Kinder e. V. die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ neu aufgelegt. Sie richtet sich an Kinder, Erwachsene, Familien, Lehrkräfte, Freunde und Angehörige von an Epilepsie Erkrankten sowie an alle, die mehr über die Krankheit Epilepsie erfahren wollen. Der BKK Landesverband Süd hat erneut die Finanzierung dieses Familien-Ratgebers übernommen.
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Die kindgerechte Publikation "Wie ein Gewitter im Kopf" von der Deutschen Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. und dem Mehr Zeit für Kinder e. V. erscheint aufgrund der hohen Nachfrage bereits in der 3. Auflage. Sie wird erneut vom BKK Landesverband Süd finanziert. Die Diagnose Epilepsie stellt für die Erkrankten und deren familiäres Umfeld alles auf den Kopf.
Alexander Walter, Vorsitzender der Deutschen Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. erklärt: „Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann jeden treffen. Darum ist es umso wichtiger, früh Aufklärung zu leisten. Mit dem Buch ‚Wie ein Gewitter im Kopf‘ haben wir ein Medium geschaffen, das sowohl Kindern als auch Erwachsenen diese individuelle Krankheit näherbringt. Denn es besteht weiterhin ein großes Informations- und Aufklärungsdefizit in der Gesellschaft.“
Der Familien-Ratgeber kann kostenfrei über die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. bezogen werden.
Inhalt des Ratgebers
- Teil 1: (Vor-)Lesegeschichte für Kinder: Die Geschichte schildert, wie unterschiedlich die Krankheit auftreten kann und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser? Sie hilft nicht betroffenen Kindern zu verstehen, was mit ihren Freunden und Familienmitgliedern passiert und wie sie ihnen während eines Anfalls am besten helfen können.
- Teil 2: Elternratgeber: Dieser Teil bietet grundlegende Informationen zum Krankheitsbild Epilepsie, einen Einblick in die wichtige Arbeit von Selbsthilfegruppen sowie in die Lebenswelten von betroffenen Familien.
Aktivitäten und Veranstaltungen
Der Landesverband Hessen ist aktiv und bietet verschiedene Veranstaltungen an, um Betroffene zu informieren und zu vernetzen.
Tag der Epilepsie
Unsere Veranstaltung zum Tag der Epilepsie 2025 steht unter dem Motto Epilepsie-heute!
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Mitgliederversammlung
Der Landesverband Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung (DE) richtete am 4. Juni 2022 seine Mitgliederversammlung in Gießen aus. Neben guten Rückmeldungen konnten wir weitere Engagierte für die Mitarbeit außerhalb des Vorstands gewinnen - auch dies hat uns sehr gefreut. Der bisherige Vorstand wurde wiedergewählt, erfreulicherweise konnte die bisher vakante Position des 2. Vorsitzenden mit Astrid Bojko-Mühr neu besetzt werden. Unabhängig von den Vorstandswahlen benötigen wir aufgrund unseres stetigen, teils großen Wachstums jeden, der mitmachen will. Jede helfende Kraft (auch ohne DE-Mitgliedschaft und auch aus anderen Bundesländern) - und sei es jemand im Hintergrund - wird gerne nach Rücksprache mit eingebunden. Und vielleicht sehen wir uns bald in unserer neuen Geschäftsstelle in Frankfurt am Main (neue Adresse siehe Kontaktkasten). Ein weiterer Grund sich zu treffen, ist unsere hessische Veranstaltung zum Tag der Epilepsie am 1. Oktober 2022 in Frankfurt am Main.
Engagement und Mitwirkung
Unabhängig von den Vorstandswahlen benötigt der Landesverband aufgrund seines stetigen, teils großen Wachstums jeden, der mitmachen will. Jede helfende Kraft (auch ohne DE-Mitgliedschaft und auch aus anderen Bundesländern) - und sei es jemand im Hintergrund - wird gerne nach Rücksprache mit eingebunden.
Weitere Informationen und Angebote
- Junge Selbsthilfe: Für junge Menschen zwischen 16 und 35 Jahren mit Epilepsie gibt es die Junge Selbsthilfe, die sich auf Zoom und im richtigen Leben trifft.
- AOK Newsletter inKONTAKT: Der neue Newsletter inKONTAKT ist da. Hier finden Sie viele interessante Themen und Veranstaltungen rund um die Selbsthilfe.
- Kostenfreier Kurs - KundiG: Inzwischen werden viele Abläufe im Beruf und im täglichen Leben digital geregelt.
- JULIUSSPITAL EPILEPSIEBERATUNG UNTERFRANKEN: Das Team der JULIUSSPITAL EPILEPSIEBERATUNG UNTERFRANKEN, lädt Sie herzlich ein zu unserem Online-Angebot am 27.
- Frankfurter Selbsthilfemarkt
- Epilepsieforum Dresden
- DGKN25
Epilepsie: Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Epilepsie ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern und starken Gefühlen. Epilepsie ist keine geistige Behinderung. In Deutschland sind circa 600.000 Menschen von Epilepsie betroffen.
Ursachen und Begleiterkrankungen
Das Alice-im-Wunderland-Syndrom (AIWS) kann bei einigen neurologischen Störungen auftauchen, unter anderen auch bei Epilepsie. Menschen mit Epilepsie haben häufiger Migräne.
Spenden
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