Leben mit der Diagnose Alzheimer: Tipps und Strategien für Betroffene und Angehörige

Die Diagnose Alzheimer-Demenz stellt einen einschneidenden Wendepunkt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien dar. Sie verändert den Alltag, erschwert Gespräche und lässt vertraute Abläufe plötzlich nicht mehr wie gewohnt funktionieren. Doch es gibt Wege, den Alltag zu erleichtern und ein stabiles Miteinander zu schaffen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Strategien, Tipps und Hilfestellungen, die das Leben mit Alzheimer erleichtern können.

Die Diagnose und ihre Folgen

Die Diagnose Demenz verändert das Leben grundlegend - für die erkrankte Person und für die Familie. Für Angehörige bedeutet die Diagnose einer Demenz bei einem geliebten Menschen, dass ihr Leben sich verändert: Sie müssen immer mehr unterstützende Aufgaben übernehmen und ihr Leben entsprechend organisieren. Die Beziehung verändert sich, wenn ein Ehepartner für den anderen oder ein Kind für einen Elternteil zunehmend Entscheidungen treffen und Verantwortung übernehmen muss.

Viele Menschen mit Alzheimer-Demenz machen gute Erfahrungen damit, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen, und erleben Verständnis und Unterstützung. Auch Humor kann in vielen Situationen eine gute Strategie sein. Allerdings bleiben negative Erfahrungen oft nicht aus - zum Beispiel, wenn etwas nicht gelingt oder andere Menschen abweisend reagieren.

Umgang mit der Diagnose

Menschen mit Demenz erleben ihre Situation unterschiedlich und gehen auch unterschiedlich damit um. Manchen gelingt es, die Krankheit zu akzeptieren und trotz Alzheimer-Demenz so lange wie möglich ein aktives und zufriedenes Leben zu führen. Anderen fällt dies schwer. Sie ziehen sich zurück, sind oft traurig oder werden depressiv. Gerade in der ersten Zeit nach der Demenz-Diagnose fühlen sich viele Menschen hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, selbstständig zu sein, und dem Bedürfnis nach Sicherheit und Unterstützung. Den meisten Betroffenen ist zwar klar, dass sie über kurz oder lang Hilfe benötigen werden. Kaum jemandem fällt es aber leicht, den allmählichen Verlust der eigenen Fähigkeiten zu akzeptieren und die nötige Unterstützung anzunehmen.

Einerseits ist es den meisten Menschen nach einer Alzheimer-Diagnose wichtig, in der Gegenwart zu leben und das zu tun und zu genießen, was noch möglich ist. Andererseits haben viele Angst vor der Zukunft und fragen sich, wie sie ihr Leben nun planen sollen. Plötzlich stehen Fragen im Raum wie: Kann ich meinen Beruf noch ausüben und wenn ja, wie lange? Wie lange kann ich noch Auto fahren oder allein wohnen? Was tue ich, wenn ich pflegebedürftig werde? Wer soll für mich entscheiden, wenn ich es einmal nicht mehr kann?

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Veränderungen in Beziehungen

Die Unterstützung anderer Menschen, vor allem aber der Familie, spielt eine wichtige Rolle. Durch die Erkrankung verändern sich jedoch auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden. Gemeinsamen Aktivitäten und Hobbys nachzugehen, wird schwieriger. Viele Rollen und Aufgaben innerhalb der Familie oder zwischen Paaren werden neu verteilt. Vielleicht ist zum Beispiel die Ehefrau, die bisher immer die Finanzen im Blick hatte, dazu nicht mehr in der Lage, sodass ihr Mann diese Aufgabe übernehmen muss. Einige Menschen berichten, dass die emotionale Wärme und Nähe in der Familie nach der Diagnose stärker geworden ist. Manche Paare sehen sich jetzt als Team, das zusammenhalten muss. Im Verlauf der Krankheit kann es jedoch zu Spannungen und Konflikten kommen.

Kommunikation und Interaktion

Oftmals sind es Kleinigkeiten, die darüber entscheiden, ob der kommunikative Austausch mit einem an Demenz erkrankten Menschen freundlich, gelassen und vor allem verständlich erfolgt.

Tipps für die Kommunikation

• Sprache: Sprechen Sie langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze und vermeiden Sie komplizierte Begriffe.
• Geduld: Seien Sie geduldig bei der Kommunikation. Es hilft, deutlich und langsam zu sprechen - und in kurzen, einfachen Sätzen. Wiederholen Sie Gesagtes, wenn Sie den Eindruck haben, dass die Information bei ihrem Gegenüber nicht sofort angekommen ist.
• Respekt: Auch, wenn Sie es gerade eilig haben, weil ein Termin ansteht: Behandeln Sie die Betroffene mit Respekt und Einfühlungsvermögen.
• Vertraute Abläufe: Auch wenn Alltagsgespräche irgendwann unmöglich werden, bleibt der Austausch wichtig. Am einfachsten ist es, sich an bereits vertraute Abläufe zu halten, wie zum Beispiel Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen. Diese Routinen geben der erkrankten Person Sicherheit und Vertrautheit.
• Gefühle respektieren: Gehen Sie unbedingt auf die Gefühle und Bedürfnisse der demenzerkrankten Person ein.

Was man vermeiden sollte

• Vermeiden Sie vermeintliches „Gehirntraining“ durch regelmäßiges Abfragen. Angehörige überfordern Betroffene dadurch oft. Das verursacht Misserfolgserlebnisse - und die sind schlecht. Sie führen zu Niedergeschlagenheit und depressiven Verstimmungen.
• Diskussionen und Streitereien: Alzheimer-Kranke folgen oft ihrer eigenen Logik und sind vernünftigen Argumenten nicht zugänglich. Hier heißt es ruhig bleiben und kühlen Kopf bewahren! Streiten hilft da nicht weiter und sorgt nur für miese Stimmung. Nehmen Sie Gefühlsschwankungen und Aggressionen nicht persönlich. Diese sind Teil der Krankheit - keine direkten Angriffe.

Gestaltung des Alltags

Wie kann der Alltag mit Menschen mit Demenz gestaltet werden? Welche Beschäftigungen machen Spaß und Freude? Wie können Fähigkeiten gefördert, aber Stress und Leistungsdruck vermieden werden?

Routinen und Strukturen

Für Menschen mit Alzheimer ist es wichtig, rountinemäßige Abäufe beizubehalten, etwa feste Zeiten beim Essen, regelmäßige Spaziergänge, bestimmte Rituale beim Zubettgehen. Auch eine klare Tagesstruktur kann helfen, Orientierung zu geben: Tageslicht, frische Luft und feste Abläufe am Tag, Ruhe und gedimmtes Licht am Abend.

Aktivitäten und Beschäftigungen

• Alltagsaktivitäten: Versuchen Sie, möglichst täglich Aktivitäten einzubauen, die gut tun, wie zum Beispiel gemeinsame Spaziergänge oder Zeit für soziale Kontakte oder Hobbys. Geben Sie lösbare Aufgaben und beschäftigen Sie den Betroffenen.
• Musik: Viele Menschen, die vorher gar nicht gesprochen haben, kamen durch die Musik wieder mit ihren Angehörigen ins Gespräch.
• Biografische Erinnerungen: Halten Sie biografische Erinnerungen des Menschen mit Demenz lebendig.
• Bewegung: Regelmäßige Bewegung ist sehr wichtig. Sie fördert die Verdauung, den Kreislauf, den Appetit und den Schlaf. Durch einen aktiven Alltag bleiben Menschen mit Demenz körperlich und geistig fit, können ihre Gefühle ausdrücken und besser mit ihrer Umwelt kommunizieren. Dies kann sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken.

Anpassung des Wohnraums

• Sicherheit: Was für viele Senioren generell gilt, gilt ganz besonders auch für Alzheimer-Patienten. Also, keine losen Teppiche als Stolperfallen und keine unbeaufsichtigten Elektrogeräte wie Herd oder Bügeleisen. Zimmer und Flure sollten gut beleuchtet sein. Bei nächtlichen Toilettengängen kann ein Nachtlicht im Flur sinnvoll sein.
• Orientierung: Hilfreich zur zeitlichen Orientierung sind auch große Uhren oder ein Kalender mit dem täglichen Datum.
• Übersichtlichkeit: Für Menschen mit Demenz wird der Alltag übersichtlicher, wenn der Inhalt von Schränken und Schubladen duch Beschriftungen oder Bilder von außen zu erkennen ist.

Umgang mit Veränderungen im Verhalten

Es kommt es vor, dass die Demenzerkrankung die Persönlichkeit von Betroffenen verändert und ihr Verhalten sich schlagartig ändert. Ängste, Wahnvorstellungen und Depressionen können auftreten. Der Umgang mit solch herausforderndem und schwierigem Verhalten bei Demenz ist für das Umfeld nicht einfach und erfordert ein umfassendes Verständnis dafür, warum Menschen mit Demenz sich so verhalten, wie sie es tun.

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Herausforderndes Verhalten

Herausforderndes Verhalten kostet alle Beteiligten Kraft und bringt die meisten in eine unangenehme Situation. Dabei kann ein Perspektivenwechsel bereits Vieles verändern. Denn das Handeln und Verhalten eines Menschen mit Demenz ist immer auch Ausdruck seines Erlebens und wird bis zu 80 Prozent von der Umgebung beeinflusst. Hinter einem herausfordernden Verhalten kann auch ein unbefriedigtes Bedürfnis stehen.

Angstzustände

Angstzustände bei Demenz können beispielsweise bei einer frontotemporalen Demenz auftreten und sollten unbedingt ernst genommen werden. Es ist wichtig, herauszufinden, was beziehungsweise welche Situationen beim Betroffenen Angst auslösen. So können beispielsweise Spiegel oder dunkle Fußböden Angst auslösen. Oder aber der Betroffene verspürt Angst, weil in seinem Alltag nichts mehr so läuft, wie es früher einmal war. Häufig hängen Angstzustände bei Demenz mit anderen Gefühlen wie Kontrollverlust und Selbstzweifel zusammen.

Wahnvorstellungen

Wahnvorstellungen gehören zu den häufigen Verhaltensänderungen bei Demenzerkrankungen, zum Beispiel bei der Lewy-Body-Demenz. Die Betroffenen sind oft davon überzeugt, dass sie betrogen oder bestohlen werden oder dass ihre Mitmenschen ihnen etwas Böses wollen. Oft kommt es vor, dass sie Angehörige nicht mehr erkennen. Nicht selten sprechen sie ihre Befürchtungen auch direkt aus.

Halluzinationen

Die Häufigkeit von Halluzinationen bei Demenzerkrankungen kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Diese Halluzinationen können beängstigend oder verwirrend sein und das alltägliche Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Betreuende sollten zunächst versuchen herauszufinden, was die Situationen hervorruft. Manchmal hilft es schon, störende Geräusche wie Fernseher oder Radio auszuschalten, Spiegel abzuhängen oder die Beleuchtung zu ändern.

Schreien

Vermeintlich grundloses, unkontrolliertes Schreien kann ein Symptom fortgeschrittener Demenz sein. Während einige Betroffene laut singen, schreien andere willkürliche Wörter und ganze Sätze. Schreien bei Demenz kann enorm belastend für die Angehörigen, aber auch für alle anderen Mitmenschen sein. Die Gründe für das Schreien bei Demenz können sehr vielfältig sein. Menschen mit Demenz schreien, wenn sie sich nicht mehr mitteilen können, aber dennoch auf sich aufmerksam machen wollen - zum Beispiel, weil sie Schmerzen, Hunger oder Durst haben, sich einsam fühlen oder wütend sind.

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Unterstützung für Angehörige

Betreuung und Pflege von Demenzerkrankten werden überwiegend zu Hause von Angehörigen geleistet. Die Hauptverantwortung liegt häufig allein bei einer Person, meist übernehmen Frauen diese Aufgabe. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht.

Selbstfürsorge

Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine enorm beanspruchende Aufgabe - und oft überfordernd, wenn noch andere Pflichten bestehen, man einen Job oder eigene Kinder hat. All das sorgt dafür, dass Angehörige oft langfristig und kontinuierlich am Limit ihrer Kräfte sind. Da ist es nur natürlich, dass man leichter reizbar oder ausfällig wird, erschöpft ist oder sich in gewissen Situationen nicht mehr unter Kontrolle hat. Deswegen ist es sehr wichtig, als Angehöriger auch auf sich selbst zu achten und selbstfürsorglich dafür zu sorgen, nicht in so eine Überbeanspruchung zu geraten. Ansonsten kann die Pflege langfristig nicht geleistet werden, weil die eigene Gesundheit darunter leidet. Das bedeutet: Holen Sie sich Hilfe, allein können Sie das nicht schaffen. Bauen Sie genügend Pausen und Erholungsphasen ein, entpflichten Sie sich von bestimmten Aufgaben. Planen Sie systematisch: Wer kann wo unterstützen - familiär sowie professionell?

Alarmzeichen einer Überforderung

Überforderung ist keine Seltenheit, deswegen ist es ratsam, auf die Warnzeichen zu achten. Typische Indikatoren sind Schlafstörungen und anhaltende Erschöpfung. Ich erlebe oft Angehörige, die sagen, dass sie eigentlich lebensfrohe Menschen sind, die gerne andere Personen getroffen haben, und es jetzt nicht mehr tun, weil es ihnen zu viel wird. Spätestens bei solchen Anzeichen der Überforderung ist es wichtig, wieder auf sich selbst zu schauen, die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und ernst zu nehmen. Die Devise lautet: So viel Unterstützung wie nötig, so früh wie möglich.

Hilfsangebote

• Pflegedienste: Fühlen Sie sich zeitlich überlastet, so sollten Sie erwachsene, freiwillige Hilfspersonen oder einen professionellen Pflegedienst um Hilfe bitten anstatt Ihre Kinder, auch wenn diese bereits älter sind.
• Selbsthilfegruppen: Zudem gibt es in vielen Städten Selbsthilfegruppen und Angebote für Beratungsstellen. Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen ist sehr wichtig, um sich auszutauschen, Fragen zu stellen, "Wie machst Du das?", "Wie hast Du das geregelt?" Das ist echt ne große Unterstützung.
• Pflegekurse: Es gibt spezielle Schulungen und Kurse, in denen pflegende Angehörige jede Menge Wissen zu Pflegethemen und Demenz vermittelt bekommen. Solche Pflegekurse werden von der Pflegekasse bezahlt, die auch die erste Anlaufstelle für Angehörige ist.
• Psychologische Hilfe: Wenn ich selbst als Angehöriger Wege finde, wie ich die Situation gut oder besser bewältigen kann, wirkt sich das unmittelbar auch auf den Betroffenen aus. Die meisten Angehörigen profitieren sehr von psychologischer Unterstützung. Dabei wird gezielt an ihren persönlichen Problemen gearbeitet, wie Schuldgefühlen, Überforderung, Reizbarkeit und auch dem fortschreitenden Verlust einer geliebten Person. Oft reichen schon wenige Stunden an psychotherapeutischer Unterstützung aus, um große Veränderungen zu bewirken.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Nachdem eine Demenz diagnostiziert wurde, gibt es eine ganze Reihe von Dingen, die erledigt werden sollten. Woran muss ich denken? Wer ist der richtige Ansprechpartner? Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun.

Pflegeversicherung

Die Pflegeversicherung sichert seit 1994 einen Teil der Risiken bzw. Folgen der Pflegebedürftigkeit ab. Das Pflegeversicherungsgesetz (Sozialgesetzbuch XI - SGB XI) regelt, was Pflegebedürftigkeit im Sinne des Gesetzes heißt und unter welchen Voraussetzungen Leistungen gewährt werden. Mit einer grundlegenden Reform wurde 2016 die Definition der Pflegebedürftigkeit dahingehend verändert, dass nicht mehr ausschließlich körperlich bedingte Einschränkungen ausschlaggebend sind. Geistig und psychisch bedingte Einschränkungen der Selbstständigkeit werden nun bei der Einschätzung eines Pflegebedarfs gleichrangig berücksichtigt.

Rechtliche Betreuung

Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen darf, wird „rechtlicher Betreuer / rechtliche Betreuerin“ genannt. Vorrangig sollen nahe Angehörige die rechtliche Betreuung übernehmen. In einigen Fällen werden auch neutrale Dritte entweder ehrenamtlich oder professionell zu Betreuern bestellt.

Selbstbestimmungsrecht

Das im Grundgesetz festgeschriebene Selbstbestimmungsrecht beinhaltet das Recht, das Leben nach eigenen Vorstellungen zu gestalten. In dieses Recht darf nur in engen gesetzlich geregelten Grenzen eingegriffen werden. Zum Selbstbestimmungsrecht gehört auch das Verbot medizinischer Eingriffe oder Behandlungen ohne Zustimmung der betroffenen Person.

Vorsorge

Umso wichtiger kann es sein, schon frühzeitig Weichen für die Zeit zu stellen, in der man nicht mehr selbst entscheiden kann. Eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung legt fest, welche Person dies später übernehmen soll. Man kann auch festlegen, für welche Angelegenheiten die Vollmacht gilt.

Leben mit Demenz: Perspektiven und Erfahrungen

"Wenn man es verkraftet hat, kommt da ganz viel schönes Leben raus." So formulierte es Frau Singer, die an Alzheimer erkrankt ist, bei einem Seminar in Osnabrück. Für Menschen mit Demenz und ebenso für ihre Angehörigen bringt das Leben mit der Krankheit immer neue Herausforderungen. „Es gibt ein Leben nach der Diagnose“, sagte Christian Zimmermann in einem Interview mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Er fügte hinzu: „Anfangs fiel ich in ein Loch. Doch jetzt traue ich mir Dinge zu, die ich vorher nicht gemacht hätte.“ Christian Zimmermann, der mit 57 Jahren an Alzheimer erkrankte, begann nach der Diagnose mit dem Theaterspielen. Immer mehr Menschen sprechen öffentlich über ihre Demenz-Diagnose. Sie werben für mehr Verständnis in der Öffentlichkeit. Und sie wollen Mut machen.

Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen

Die im Artikel zitierten Personen, wie Wolfgang und Erica Speer, Christine Barnekow und Else Müller, geben einen Einblick in die persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen, die mit der Demenz einhergehen. Ihre Geschichten zeigen, wie wichtig Zusammenhalt, Flexibilität und die Inanspruchnahme von Hilfe sind, um den Alltag zu bewältigen und positive Momente zu erleben.

Aktuelle Forschung und Therapieansätze

In den vergangenen Monaten gab es vielversprechende Entwicklungen, aber auch Rückschläge. Jüngstes Beispiel ist der Wirkstoff Lecanemab. In Europa können Patienten Lecanemab aber nicht bekommen - die europäische Arzneimittelbehörde EMA hat die Zulassung Ende Juli 2024 abgelehnt. Denn aus Sicht der EMA ist die Wirkung ziemlich schwach, bestenfalls verzögere sich das Fortschreiten der Demenz um ein paar Monate. Gleichzeitig seien schwere Nebenwirkungen wie Schwellungen und Blutungen im Gehirn möglich. Die Risiken überwiegen laut EMA den Nutzen.

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