Die letzte Lebensphase der Demenz: Symptome, palliative Versorgung und Begleitung

Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, die Gedächtnis, Denken und Alltagsfähigkeiten beeinträchtigt. Der Verlauf ist individuell, folgt jedoch bestimmten Mustern und führt letztendlich zum Tod, oft durch Komplikationen wie Lungenentzündungen. In der letzten Lebensphase der Demenz sind die Veränderungen besonders gravierend und stellen Betroffene und Angehörige vor große Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Symptome, die in dieser Phase auftreten können, sowie die Möglichkeiten der palliativen Versorgung und Begleitung, um die Lebensqualität der Betroffenen bestmöglich zu erhalten.

Anzeichen der letzten Lebensphase bei Demenz

In der schwergradigen Phase der Demenz sind die kognitiven Fähigkeiten und die Sprache stark beeinträchtigt. Betroffene erkennen ihre Angehörigen oft nicht mehr und die Sprachfähigkeit ist kaum noch vorhanden. Eine Selbstversorgung ist in diesem Stadium nicht mehr möglich. Weitere Symptome können Harn- und Mastdarmstörungen sein. Die Betroffenen sind weiterhin wach, aber meist verbal nicht erreichbar und die Kommunikation ist kaum noch möglich.

Der Appetit kann noch gut sein, ebenso wie das Trinken, wobei im fortgeschrittenen Stadium nicht selten auch schwere Schluckstörungen auftreten, die zudem Lungenentzündungen verursachen können (Aspirationspneumonie).

Das psychische Verhalten von Betroffenen in diesem Stadium kann sehr unterschiedlich sein. Manche sind ruhig und entspannt, andere können wiederum völlig apathisch oder auch sehr aggressiv sein. Der Tag-Nachtrhythmus kann sehr gestört sein. Das führt dazu, dass die Betroffenen nachts kaum oder gar nicht schlafen, dafür aber tagsüber. Dies belastet insbesondere die Angehörigen, die auch nachts wach bleiben, um die Betroffenen zu versorgen bzw. aufzupassen, dass sie nicht alleine versuchen, aufzustehen und dabei stürzen.

Im fortgeschrittenen Stadium können Betroffene motorisch relativ fit sein. Das kann dazu führen, dass sie Hinlauftendenzen oder Weglauftendenzen (zielloses Umherlaufen) zeigen oder non-verbal aggressiv werden. Ebenso können Betroffene versuchen, das Haus zu verlassen oder Auto zu verfahren, was eine enorme Gefahr für die Betroffenen und andere bergen kann. Nicht wenige der Patienten sind jedoch bettlägerig und komplett pflegebedürftig.

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Symptome in der letzten Lebensphase

In der letzten Lebensphase können verschiedene Symptome auftreten, die für Betroffene und Angehörige belastend sein können. Vielen Menschen hilft bereits das Wissen, dass diese zunehmenden Beschwerden nicht ungewöhnlich sind und dass sie behandelbar sind. Es ist wichtig zu betonen: Niemand muss leiden.

Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Schmerzen: Sie können durch die Grunderkrankung, Begleiterkrankungen oder durch eingeschränkte Beweglichkeit entstehen.
• Verwirrtheit: Plötzliche Symptome wie Verwirrtheit, Aggressivität, Wahnvorstellungen, starke Gefühlsschwankungen oder Schlafstörungen können auftreten. Die betroffene Person erkennt ihre Umgebung oft nicht mehr.
• Angst: Sie kann direkt geäußert werden oder sich indirekt zeigen, z.B. durch Unruhe, Aggression, Rückzug oder körperliche Reaktionen.
• Appetitlosigkeit: In der Palliativphase verschwinden Hunger und Durst zum Teil völlig.
• Atemnot: Sie entsteht nicht nur bei Sauerstoffmangel, sondern auch bei zu viel Kohlenstoffdioxid im Körper, das nicht abgeatmet werden kann.
• Depression: Wenn Symptome wie niedergedrückte Stimmung, Schlafstörungen, Hoffnungslosigkeit, vermindertes Interesse oder geringer Antrieb ausgeprägt sind und lange anhalten, sollte der Arzt informiert werden.
• Juckreiz: Juckreiz in der Sterbephase ist selten, dafür aber sehr quälend.
• Kachexie: Therapien führen oft zu starker Schwäche und Auszehrung (Kachexie).
• Krampfanfälle: Sie dauern nur wenige Sekunden bis Minuten, sind aber für die Betroffenen sehr belastend.
• Mundpilz (Soor): Palliativpatienten haben häufig einen weißlichen Belag im Mundraum, der beim Essen und Trinken brennt und schmerzt.
• Schlafstörungen: Schlafstörungen sind bei Menschen mit schweren Erkrankungen sehr häufig.
• Übelkeit und Erbrechen: Sie plagen viele schwerstkranke Menschen und schränken die Lebensqualität stark ein.
• Unruhe: Starke Unruhe zeigen z.B. schwerstkranke Menschen, die sich nicht mehr klar orientieren können oder nicht mehr ansprechbar sind.
• Verstopfung: Mehr als die Hälfte der Palliativpatienten leidet unter Verstopfung.

Palliative Versorgung und Sterbebegleitung

Ziel der palliativen Versorgung ist es, Symptome zu lindern sowie die Lebensqualität und das Wohlbefinden der Schwerstkranken möglichst lange zu erhalten. Die palliative Versorgung verzichtet auf alle medizinischen Maßnahmen, die das ausschließliche Ziel haben, das Leben zu verlängern. Ebenso wird versucht, Krankenhaus- und insbesondere intensivmedizinische Behandlungen in der letzten Lebensphase zu vermeiden, da diese für Menschen mit Demenz besonders belastend sind. Die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase und im Sterbeprozess konzentriert sich auf die medikamentöse und nicht-medikamentöse Linderung von Beschwerden. So können insbesondere Symptome wie Atemnot, Schmerzen, Angst und Unruhe gelindert werden.

Die palliative Versorgung und Sterbebegleitung wird von verschiedenen Personen mitgetragen:

• Ärztinnen und Ärzte
• Pflegepersonal
• Mitarbeitende vom Sozialdienst
• Angehörige
• Hospizbegleiterinnen und -begleiter

Es ist wichtig, sich jederzeit Hilfe und Beratung zu holen. Schwerstkranke Menschen und Angehörige sollten mit dem Behandlungsteam, z.B. Ärzten, Pflegenden oder Hospizhelfern sprechen. Nur wenn die Fachkräfte von den Beschwerden wissen, können sie etwas dagegen unternehmen.

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Schmerztherapie

Die Behandlung von Schmerzen erfolgt meist mit teilweise starken Medikamenten wie Opiaten. Palliativmediziner sind erfahren darin, Medikamente gezielt zu kombinieren, Nebenwirkungen zu vermeiden und die bestmögliche Wirkung zu erzielen. Wichtig ist bei der Schmerztherapie, dass die Medikamente exakt nach Vorgabe eingenommen bzw. angewendet werden. Oft ergänzen sich mehrere Medikamente, z.B. ein langfristig wirkendes Medikament (Basistherapie), ein Zusatz-Schmerzmittel (Ko-Analgetikum) und ein Notfall-Medikament, das innerhalb von Minuten wirkt, wenn Schmerzspitzen die Basistherapie durchbrechen. Wenn gängige Schmerzmittel nicht ausreichend helfen, kann der Einsatz von Medikamenten aus Cannabis in Erwägung gezogen werden. Cannabinoide finden zunehmend Anwendung in der Palliativversorgung und können unter bestimmten Voraussetzungen ärztlich verordnet werden. Seit dem 1. April 2024 ist der Cannabiskonsum in Deutschland für Erwachsene legal. Falls Sie Zugang zu nicht medizinischem Cannabis haben und dies konsumieren, sollten Sie die Einnahme unbedingt mit Ihrem Arzt besprechen. Das ist wichtig, weil Cannabis in Kombination mit anderen Medikamenten Nebenwirkungen verstärken und/oder zu Wechselwirkungen, z.B. einem Wirkungsverlust, führen kann. Neben Medikamenten gibt es je nach Schmerzursache auch viele soziale und pflegerische Maßnahmen, die lindern. Wenn Schmerzen z.B. krampfartig sind, kann Entspannung und Wärme helfen. Bei entzündlichen Schmerzen kann Kühlung das Richtige sein.

Umgang mit Verwirrtheit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr (oder Infusionen), persönliche Zuwendung und Entspannungsübungen können Abhilfe schaffen.

Linderung von Angst

In der Sterbephase können nicht-medikamentöse Maßnahmen wie ein ruhiges Umfeld, persönliche Zuwendung, beruhigende Sinnesreize, pflegende Maßnahmen oder Beschäftigungen helfen, die Angst zu lindern. Wenn es sehr konkrete Ängste sind, z.B. vor Schmerzen, vor dem Fortschreiten der Krankheit, vor dem Verlust der Selbstständigkeit, sind Ärzte und Pflegende gute Ansprechpersonen.

Umgang mit Appetitlosigkeit

Wenn ein Mensch noch essen und trinken will, sollte er das zu sich nehmen, worauf er Lust hat: Lebensfreude ist in der Palliativphase wichtiger als Ernährungsfachwissen. Bei schwieriger Nahrungsaufnahme sollte das Essen möglichst eiweiß- und kalorienreich sein. In manchen Fällen kann eine künstliche Ernährung (enteral oder parenteral) oder Flüssigkeitsgabe angebracht sein, z.B. wenn Übelkeit, Schmerzen, Kraftlosigkeit, Schluckbeschwerden oder andere Symptome das Essen schwer oder unmöglich machen. Betroffene sollten nur dann künstlich ernährt werden, wenn sie dies wünschen und es aus ärztlicher Sicht ratsam ist.

Linderung von Atemnot

Bei Atemnot ist es wichtig, zu beruhigen und die Konzentration auf eine möglichst gleichmäßige Atmung zu lenken.

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Behandlung von Depressionen

Antidepressiva können hier zu einer Steigerung der Lebensqualität beitragen, ihre Verordnung muss jedoch sorgfältig erfolgen mit Blick auf Wechsel- und Nebenwirkungen.

Behandlung von Mundpilz

Gegen Mundpilz hilft eine konsequente Mundpflege - am besten vorbeugend. Eine gesunde Mundschleimhaut verhindert die Ansiedlung von Pilze. Wenn der Mundpilz bereits da ist, muss er unbedingt behandelt werden. Mundreinigung und Mundpflege sind sehr intim. Wenn ein schwerstkranker Mensch zu schwach ist, sie selbst durchzuführen, sollte sie sehr vorsichtig und rücksichtsvoll ausgeführt werden.

Behandlung von Übelkeit und Erbrechen

Das beginnt mit einer angenehmen, frischen Raumatmosphäre. Gute Mundpflege und kleine, bevorzugte Mahlzeiten können die Beschwerden lindern. Auch das Vermeiden starker Gerüche und belastender Reize sowie Entspannung und Ablenkung sind hilfreich. Auch die sozialen und psychischen Aspekte sollten berücksichtigt werden. Angst oder Ekel können "auf den Magen schlagen". Maßgeblich ist immer das Empfinden der betroffenen Person.

Umgang mit Unruhe

Wenn keine körperlichen Beschwerden (z.B. Schmerzen) vorliegen, hilft oft Zuwendung und Zeit. Für den Menschen da sein, die Hand halten, sprechen, erzählen, vorlesen. Beruhigende und entspannende Pflegemaßnahmen können ebenfalls lindern - hilfreich ist, zu wissen, was der Mensch gerne mag. Manchmal geht es aber auch "nur" darum, den Zustand mit dem Patienten auszuhalten, ohne Druck und Drang zu Aktivitäten.

Behandlung von Verstopfung

Da Stuhlgang eine sehr intime Angelegenheit ist, können auch psychische und soziale Faktoren eine Rolle spielen. Unter diesem Aspekt muss auch die Therapie sensibel angegangen werden. Gegen Lebensende, wenn Nahrungsaufnahme nicht mehr möglich ist, kann es manchmal angemessen sein, die Verstopfung hinzunehmen. Dann sollte die verbleibende Lebenszeit nicht mit belastenden abführenden Maßnahmen verbracht werden. Dies gilt jedoch nur für die letzten Tage, weil es sonst zu einem schmerzhaften und gefährlichen Darmverschluss (Ileus) kommen kann, der unter Umständen im Krankenhaus behandelt bzw.

Entscheidungen in der letzten Lebensphase

Wenn Menschen ihr nahendes Lebensende spüren, wenn Kräfte und Lebenswillen nachlassen oder sich durch wiederholte gesundheitliche Krisen erschöpfen, gilt es, Entscheidungen zu treffen, welche medizinischen Maßnahmen erwünscht, zumutbar und angemessen sind. In der letzten Lebensphase geht es nicht mehr darum, um jeden Preis das Leben zu verlängern, sondern herauszufinden, was Patientinnen in dieser Phase hilft, was ihre Lebensqualität verbessert und welche Wünsche für die verbleibende Lebenszeit bestehen. In diesen Situationen kann die Palliativmedizin in der Geriatrie eine wertvolle Unterstützung darstellen. Ist eine Betreuung zu Hause mit hausärztlicher und ambulanter palliativmedizinischer Begleitung möglich, werden während des stationären Aufenthaltes alle erforderlichen Hilfsmittel sowie ambulante pflegerische und palliativmedizinische Unterstützung (SAPV) organisiert. Eine ambulante palliativmedizinische Unterstützung durch ein SAPV-Team ist auch in Pflegeheimen möglich. Manchmal tritt jedoch bereits während des stationären Aufenthaltes die Sterbephase ein und körperliche und geistige Kräfte schwinden zusehends. In der Klinik arbeiten Pflegekräfte und Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzweiterbildung, sodass eine angemessene Begleitung von Patientinnen am Lebensende ermöglicht wird. Sterbende hören auf zu essen und zu trinken, was für Angehörige schwer zu ertragen sein kann. Kontaktfähigkeit, Klarheit und Atmung verändern sich. Symptome wie Schmerzen, Luftnot, Angst und Übelkeit lassen sich medikamentös meist wirksam lindern. Existentiellem Leid kann notfalls mit Bewusstsein dämpfenden Medikamenten begegnet werden. Wichtig und hilfreich für Angehörige und behandelnde Ärzt*innen ist das Vorliegen einer Patientenverfügung, in der festgelegt wird, wie der letzte Lebensabschnitt gestaltet werden soll, welche Maßnahmen noch gewünscht sind und welche unterlassen oder gegebenenfalls beendet werden sollen.

Rechtliche Aspekte

Wichtig ist, vorab rechtliche Dinge wie eine Patientenverfügung, eine Patientenvollmacht oder die gesetzliche Betreuung zu klären. In dieser Phase sind die Betroffenen nicht mehr geschäftsfähig und verfügen über keinen freien Willen. Somit müssen Angehörige oder gesetzliche Betreuer entscheiden, wenn die Frage ansteht, ob nur noch eine palliative Versorgung erfolgen soll. Aber auch im Hinblick auf eine Krankenhausversorgung und womöglich intensivmedizinische Behandlung im Falle einer Lungenentzündung. Nicht wenige Angehörige bestehen darauf, dass trotz der fortgeschrittenen Erkrankung dennoch alles medizinisch Mögliche versucht werden soll. Es gilt auch hier der letzte Wille des Betroffenen - gerade deshalb ist eine Patientenverfügung so wichtig. Ist dieser nicht schriftlich gegeben, gilt der mutmaßliche letzte Wille, der durch Angehörige bezeugt wird. Auch im Falle des Entscheids, ob eine erneute Krankenhausbehandlung nicht mehr erfolgen soll.

Häusliche Versorgung

Für viele Betroffene ist die häusliche Versorgung deswegen die beste Option. Hier sind sie in vertrauter Umgebung. Ebenso ist die Wärme der Angehörigen nicht zu unterschätzen, die Betroffene zuhause erfahren. Hingegen können unnötige Krankenhausaufenthalte den Zustand sogar rapide verschlechtern und den Sterbeprozess beschleunigen.

Sterbephase und Todesursachen

Das letzte Stadium der Demenz kann Monate oder sogar Jahre anhalten. Im Endstadium bzw. der letzten Phase der Demenz versterben die Betroffenen häufig an Lungenentzündungen, was nicht selten auf Schluckstörungen zurückzuführen ist. In diesem Stadium verschlucken sich die Betroffenen, weil der Schluckakt nicht rhythmisch verläuft, sondern aufgrund des degenerativen Abbaus arhythmisch. Daher gelangt Speichel, andere Flüssigkeiten und Nahrung nicht in den Magen, sondern in die Lunge, wo es dann zu Infektionen kommt, die in diesem Stadium meistens tödlich enden. In diesem Falle kann auf pürierte Kost und eingedickte Flüssigkeit umgestellt werden. Wenn auch diese verschluckt werden, stellt sich die Frage einer perkutanen Magensonde (PEG). Von dieser sollte man in so einem fortgeschrittenen Stadium jedoch absehen. Notwendige Schmerzmittel und Flüssigkeit können auch subkutan verabreicht werden. Zudem führt eine PEG in diesem Stadium nicht unbedingt zu einem längeren Überleben. Ferner kann diese sogenannte Sondenkost Durchfälle verursachen. Nicht wenige Betroffene ziehen sich die Sonden selbst heraus und können sich dabei nicht unerheblich verletzen. Ebenso kann eine PEG auch nicht vor einer Lungenentzündung schützen, da die Betroffenen den eigenen Speichel verschlucken. Dieser kann in der Folge in der Lunge eine entsprechende Entzündung verursachen.

Doch nicht nur Lungenentzündungen können die Ursache sein. Neurodegenerative Erkrankungen können auch das autonome Nervensystem beeinträchtigen und schwere Herzrhythmusstörungen verursachen, die ebenfalls in höherem Alter und bei der Schwere der Erkrankung tödlich sein können. Im Vordergrund steht jedoch die Lungenentzündung als Hauptursache.

Es ist sehr schwer die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Häufig wird die verbleibende Zeit stark überschätzt und dadurch eventuell eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen.

Trotz der Schwierigkeiten in der Einschätzung gibt es einige Merkmale, die bei vielen Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer.

Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.

Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Anzeichen der Sterbephase

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten:

• Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor.
• Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken.
• Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden.
• Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an.
• Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger.
• Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.

Nach dem Tod und Trauerphase

Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die oder den Toten noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen. Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.

Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Wer dies ist, kann frei entschieden werden oder sogar zu Lebzeiten mit dem Menschen mit Demenz abgesprochen werden. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten die Bestattung individuell zu gestalten.

Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Nahestehende verloren haben, auszutauschen.

Sterbeorte

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.

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