Lewy-Körperchen-Demenz: Erfahrungsberichte, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten

Die Lewy-Körperchen-Demenz (LBD), auch bekannt als Lewy-Body-Demenz oder Lewy-Körper-Demenz, ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch abnormale Proteinablagerungen im Gehirn, sogenannte Lewy-Körperchen, gekennzeichnet ist. Diese Ablagerungen schädigen die Nervenzellen und führen zu einer Vielzahl von Symptomen, die kognitive, motorische und psychische Funktionen beeinträchtigen können. Die Lewy-Körperchen-Demenz tritt mit ihren ersten Symptomen erst im hohen Alter auf.

Was ist Lewy-Körperchen-Demenz?

Bei der Lewy-Körperchen-Demenz finden sich neben den charakteristischen Merkmalen des Morbus Alzheimer Einschlusskörper - sogenannte Lewy-Körperchen - in den Nervenzellen der Großhirnrinde und des Hirnstamms. Diese Einschlusskörper wurden nach ihrem Entdecker - dem deutschen Nervenarzt Friedrich H. Lewy - benannt, der diese erstmals im Zusammenhang mit Parkinson beobachtete. Die Lewy-Körperchen-Demenz ist eine Form der neurodegenerativen Demenzen. Das bedeutet: Bestimmte Bereiche im Gehirn werden nach und nach geschädigt.

Die Lewy-Körperchen-Demenz wird bei 10 bis 15 Prozent aller Demenzkranken diagnostiziert und ist damit die zweithäufigste Form der Demenz. In Deutschland leben etwa 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung (Stand: 2024) - schätzungsweise zwischen 5 bis 10 Prozent davon mit einer Lewy-Körper-Demenz, was zwischen 90.000 bis 180.000 Menschen entspricht.

Welche Faktoren schließlich zur Bildung der Lewy-Körperchen führen, ist bislang nicht bekannt. Es gibt jedoch Hinweise darauf, dass genetische Veränderungen eine Rolle spielen können. In einigen wenigen Familien kann man die Erkrankung auf bestimmte Veränderungen im Erbgut zurückführen. Hierbei sind die gleichen Gene betroffen, bei welchen Mutationen zur Entwicklung des klassischen Morbus Parkinson führen. Hierzu gehört vor allem das die Dopaminausschüttung regulierende Protein α-Synuclein.

Friedrich Jacob Heinrich Lewy: Ein Pionier der Neurologie

Der Neurologe, Psychiater und Neuropathologe Friedrich Jacob Heinrich Lewy wurde 1885 in Berlin geboren. Er absolvierte nach seinem Abitur ein Medizinstudium in Zürich und Berlin. Lewy arbeitete unter anderem im Labor von Alois Alzheimer, dem er 1912 nach Breslau folgte. Später arbeitete er in der Charité in Berlin, wo es sich im Fachgebiet der Neurologie habilitierte. Lewy wurde 1926 zunächst Chef der neurologischen Abteilung der Charité und 1930 Chef des neurologischen Instituts in Berlin. 1932 gründetet er eine eigenständige neurologische Klinik und Forschungsinstitut. Er konnte dieses jedoch nur bis 1933 leiten - bis ihm die Nationalsozialisten aufgrund seiner jüdischen Herkunft die Lehrerlaubnis entzogen. Lewy wurde bekannt als Entdecker der nach ihm benannten Lewy-Körperchen, die er erstmals 1912 bei Parkinson-Patienten beschrieben hatte. Er hatte die charakteristischen runden Eiweißablagerungen in bestimmten Nervenzellen des Hirnstamms von verstorbenen Patienten entdeckt. Erst 1989 wurde deutlich, dass Lewy-Körperchen auch bei Demenzkranken auftreten, die niemals oder erst spät Parkinson-Symptome zeigen - in Nervenzellen der Großhirnrinde.

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Symptome der Lewy-Körperchen-Demenz

Die Lewy-Körperchen-Demenz ist eine komplexe und fortschreitende Form der Demenz, die vor allem durch starke Schwankungen der geistigen Leistungsfähigkeit, visuelle Halluzinationen und Parkinson-ähnliche Bewegungsstörungen gekennzeichnet ist. Dabei treten nicht immer alle Symptome auf. Für die Demenzform sind starke Schwankungen in der Symptomatik typisch. So kann es sein, dass die Betroffenen an einigen Tagen vollkommen gesund wirken, an anderen Tagen hingegen stark beeinträchtigt. Die Symptome der Lewy-Körperchen-Demenz ähneln denen der Alzheimer- und der Parkinson-Krankheit. Betroffen sind zunächst die Alltagsfähigkeiten, die mit dem Planen, Organisieren und Orientieren zusammenhängen. Insbesondere Aufmerksamkeit und Konzentration sind gestört.

Zu den Hauptsymptomen gehören:

• Kognitive Schwankungen: Dies sind starke Schwankungen in der Aufmerksamkeit, Wachheit und geistigen Leistungsfähigkeit. Betroffene können an einem Tag klar und orientiert sein, während sie am nächsten Tag verwirrt und desorientiert sind. Sie haben Schwierigkeiten, Familienmitglieder oder eigentlich bekannte Gegenstände zu erkennen. Auch im Tagesverlauf zeigen viele Betroffene auffällig schnell Veränderungen in ihrer geistigen Fähigkeit und Wachheit.
• Visuelle Halluzinationen: Wiederkehrende, detaillierte optische Halluzinationen sind ein frühes und häufiges Symptom. Betroffene sehen oft Menschen, Tiere oder Objekte, die nicht real sind. In der Regel sind diese Sinnestäuschungen optischer Natur und die Betroffenen sehen Menschen, Tiere oder Dinge, die nicht da sind. In seltenen Fällen treten auch akustische Halluzinationen auf.
• Parkinson-ähnliche Symptome: Bereits im Vorfeld der Beeinträchtigungen der Hirnleistung können motorische Störungen auftreten. Diese ähneln denen bei Morbus Parkinson, weshalb man auch von parkinsonschen Symptomen spricht. Die Muskeln sind steif (Rigor) und die Bewegungsabläufe wirken zähflüssig, weil der Körper verzögert auf Bewegungsabsichten reagiert (Akinese). Zudem können häufig Stürze durch kurze Bewusstseinsverluste (sogenannte Synkopen) beobachtet werden. Diese Bewusstseinsverluste treten infolge einer unzureichenden Versorgung des Gehirns mit Blut auf.
• REM-Schlaf-Verhaltensstörung: Charakteristischerweise zeigen die Betroffenen von Lewy-Körperchen-Demenz oftmals Schlafstörungen. Das liegt am starken nächtlichen Harndrang oder aufgrund ausgeprägter Bewegungen während des Schlafs (fehlende motorische Hemmung). Betroffene erleben lebhafte Träume und können im Schlaf um sich schlagen, schreien oder aus dem Bett fallen.
• Weitere Symptome: Weitere Symptome können Depressionen, Angstzustände, Apathie, Störungen des autonomen Nervensystems (z. B. Blutdruckschwankungen, Verstopfung) und ein Verlust des Geruchssinns sein.

Lewy-Körperchen-Demenz vs. Morbus Parkinson mit Demenz

Nicht selten wird eine Lewy-Körperchen-Demenz von einem Parkinson-Syndrom (hypokinetisch-rigides-Syndrom) als Folge der Demenz begleitet. Es ist wichtig, die Lewy-Körperchen-Demenz von Morbus Parkinson mit Demenz zu unterscheiden. Bei der Lewy-Körperchen-Demenz treten die geistigen und motorischen Einschränkungen in der Regel gleichzeitig auf. Tritt die Demenz dagegen erst mehr als ein Jahr nach Diagnosestellung der Parkinson-Erkrankung auf, sprechen Mediziner von einem „Morbus Parkinson mit Demenz“.

Diagnose der Lewy-Körperchen-Demenz

Die Lewy-Körperchen-Demenz ist die am schwierigsten zu diagnostizierende Demenzform. Die Diagnose einer Lewy-Körperchen-Demenz ist schwierig - denn viele Symptome ähneln denen von Alzheimer oder Parkinson. Das klinische Bild der Lewy-Körperchen-Demenz ähnelt dem Morbus Alzheimer, der häufigsten Demenzform (50-75 Prozent). Ähnlich wie bei der Chronisch-traumatischen Enzephalopathie gibt es derzeit keine Methode, die eine Lewy-Körperchen-Demenz bei lebenden Menschen eindeutig nachweisen kann.

Die Diagnose basiert in der Regel auf einer Kombination aus:

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• Klinischer Untersuchung: Der Arzt erfasst die Krankengeschichte, führt eine körperliche und neurologische Untersuchung durch und beurteilt die kognitiven Fähigkeiten, das Verhalten und die motorischen Funktionen des Patienten. Dazu werden drei Kriterien überprüft: Gedächtnisprobleme, die häufigen Schwankungen unterworfen sindwiederholt auftretende Halluzinationenmotorische StörungenSind zwei der drei Kriterien erfüllt, ist von einer Lewy-Körperchen-Demenz auszugehen.
• Neuropsychologischen Tests: Diese Tests helfen, die spezifischen kognitiven Defizite zu identifizieren und den Schweregrad der Beeinträchtigung zu bestimmen. Einige neuropsychologische Tests können Hinweise auf eine Lewy-Körper-Demenz geben. Besonders aufschlussreich sind Verfahren, die sogenannte visuell-konstruktive Fähigkeiten prüfen - also das Zusammenspiel von Sehen, Denken und Motorik. Dabei soll der Patient eine herkömmliche Uhr zeichnen - mit Ziffernblatt und Zeigern. Der Uhrentest kann helfen, frühzeitig Auffälligkeiten zu erkennen - gerade, wenn klassische Demenztests wie der Mini-Mental-Status-Test noch unauffällig bleiben.
• Bildgebenden Verfahren: MRT- und CT-Untersuchungen des Gehirns können helfen, andere Ursachen für die Symptome auszuschließen, wie z. B. Tumore oder Schlaganfälle. Trotzdem werden sie im Rahmen der Diagnostik durchgeführt, um andere Erkrankungen, wie etwa einen Hirntumor, auszuschließen. PET und SPECT bei Lewy-Körper -DemenzFDG-PET und DaT-SPECT sind spezielle bildgebende Verfahren, die dabei helfen, eine Lewy-Body-Demenz von anderen Demenzformen zu unterscheiden. Die FDG-PET zeigt LBD-typische Veränderungen im Hinterkopfbereich. Mit dem DaT-SPECT lassen sich LBD-typische Nervenschädigungen gut erkennen.
• Zusätzlichen Untersuchungen: In einigen Fällen können weitere Untersuchungen wie eine Schlafanalyse (Polysomnographie) zur Beurteilung der REM-Schlaf-Verhaltensstörung oder eine Herzuntersuchung zur Abklärung von Blutdruckproblemen erforderlich sein.

Behandlung der Lewy-Körperchen-Demenz

Wie bei den meisten anderen Demenzformen können die Prozesse, die letztendlich zum Verlust der Nervenzellen führen, auch bei der Lewy-Körperchen-Demenz nicht gestoppt, sondern lediglich gehemmt werden. Die Lewy-Körperchen-Demenz ist unheilbar. Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern. Die Behandlung der Demenz mit Lewy-Körpern (DLK) orientiert sich an den Zielsymptomen. Man unterscheidet nach (1) den motorischen Beschwerden, (2) der kognitiven Leistungseinbuße und (3) den psychischen Störungen und Verhaltensauffälligkeiten.

Die Behandlung umfasst in der Regel eine Kombination aus:

• Medikamentöser Therapie:
  • Cholinesterasehemmer: Es wird davon ausgegangen, dass die psychotischen Symptome (Halluzinationen) unter anderem eine Folge eines starken Acetylcholin-Mangels im Gehirn sind. Acetylcholin gilt als einer der wichtigsten Botenstoffe (Neurotransmitter) des menschlichen Organismus. Um diesen Mangel an Acetylcholin und somit die psychotischen Symptome abzumildern, kann das Enzym, das Acetylcholin abbaut, medikamentös gehemmt werden. Zur Verfügung stehen hier sogenannte Cholinesterasehemmer wie Donepezil, Rivastigmin und Galantamin. Bei Lewy-Body-Demenz können sogenannte Cholinesterasehemmer zum Einsatz kommen. Doch bei Menschen mit einer Lewy-Körperchen-Demenz ist Vorsicht geboten: Viele reagieren überempfindlich auf diese Medikamente.
  • Antipsychotika: Können die psychotischen Symptome durch die Cholinesterasehemmer nicht verbessert werden, können auch Neuroleptika wie Clozapin und Quetiapin zum Einsatz kommen. Bei Patienten mit DLK ist die Gabe von Neuroleptika sehr problematisch, da schwere Reaktionen unter einer solchen Behandlung auftreten können. Vor diesem Hintergrund sind typische Neuroleptika bei DLK kontraindiziert. Ähnliche Nebenwirkungen treten aber auch bei neueren atypischen Antipsychotika auf, sodass auch z. B. Aripiprazol, Amisulprid, Olanzapin und Risperidon nicht empfohlen werden [5]. Falls die Gabe von Neuroleptika trotz aller anderen zur Verfügung stehenden Maßnahmen nicht vermeidbar ist, kommen Clozapin und Quetiapin in Betracht, wobei für beide Substanzen keine größeren klinischen Studien vorliegen.
  • Levodopa: Die Behandlung der Parkinson-Symptome ist dagegen schwierig, da durch die üblichen Antiparkinson-Medikamente häufig die psychotischen Symptome verstärkt werden. Gleichzeitig sprechen die von einer Lewy-Körperchen-Demenz Betroffenen schlechter auf diese an. Eine Verbesserung durch die Gabe von Levodopa (d. h.
  • Antidepressiva: Sollte zusätzlich eine Depression vorliegen, können sogenannte selektive Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer (u. a. Citalopram) angewandt werden. Grundsätzlich sollen Antidepressiva mit anticholinerger Komponente, wie z. B. trizyklische Antidepressiva, vermieden werden. Zu bevorzugen sind Serotoninwiederaufnahmehemmer, duale Antidepressiva (serotonerg/noradrenerg oder dopaminerg/noradrenerg) oder das noradrenerg und spezifisch serotonerg wirkende Antidepressivum Mirtazapin.
• Nicht-medikamentöser Therapie: Die nicht-medikamentöse Therapie ähnelt der bei der Alzheimer-Demenz und setzt sich vor allem aus Verhaltenstherapie, Hirnleistungstrainings, emotionsorientierten Ansätzen, Biografiearbeit sowie Kunst- und Musiktherapie zusammen. Ziel ist es, die geistigen Fähigkeiten zu fördern, den Alltag zu strukturieren und das Wohlbefinden zu verbessern. Menschen mit Lewy-Körper-Demenz sind oft sehr empfindlich gegenüber Stress, Lärm oder Reizüberflutung.

Die Behandlung einer Lewy-Körperchen-Demenz ist insgesamt schwieriger als bei anderen Demenzformen. Dies liegt unter anderem daran, dass die genannten Medikamente nicht für die Therapie dieser Demenzform zugelassen sind und daher nur individuell im sogenannten „off-label-use“ eingesetzt werden können.

Transkranielle Pulsstimulation (TPS) - Ein Hoffnungsschimmer?

Im Fall von Herrn M. S., einem 80-jährigen Mann mit Lewy-Körperchen-Demenz und Parkinson, zeigte die Transkranielle Pulsstimulation (TPS) bemerkenswerte Erfolge. Nach anfänglicher Skepsis erlebte er nach der zweiten Behandlung eine deutliche Verbesserung seiner Agonie, Sprachfähigkeit und Aktivität. Er konnte wieder laufen und erkannte seine Freunde und Familie. Die Familie S. möchte nun andere Menschen auf diese Therapie aufmerksam machen. Sein Gesamtzustand hat sich dank der Transkraniellen Pulsstimulation (TPS) weiterhin verbessert. Es geht ihm körperlich und geistig sehr gut, er genießt sein Leben und der Rollstuhl wurde nie wieder gebraucht.

Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass der Fall von Herrn M. S. ein großer Behandlungserfolg ist und nicht jeder Patient gleichermaßen auf die TPS anspricht. Jeder Fall ist individuell.

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Umgang mit der Lewy-Körperchen-Demenz im Alltag

Wenn Sie jemanden mit Lewy-Körper-Demenz zuhause pflegen oder betreuen, können Sie im Alltag viel für diese Person tun. Strukturierte Tagesabläufe, ruhige Kommunikation, klare Routinen und Orientierungshilfen im Wohnumfeld sind entscheidend. Leichte körperliche Aktivität wie Spaziergänge oder Gymnastik kann Mobilität, Gleichgewicht und Stimmung positiv beeinflussen.

Einige Tipps für den Umgang mit Menschen mit Lewy-Körperchen-Demenz:

• Schaffen Sie eine sichere und beruhigende Umgebung: Reduzieren Sie Lärm und Ablenkungen, sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und entfernen Sie Stolperfallen.
• Etablieren Sie feste Routinen: Feste Zeiten für Mahlzeiten, Aktivitäten und Schlaf können helfen, Verwirrung und Angst zu reduzieren.
• Kommunizieren Sie klar und einfach: Verwenden Sie kurze Sätze, sprechen Sie langsam und deutlich und wiederholen Sie Informationen bei Bedarf.
• Seien Sie geduldig und verständnisvoll: Menschen mit Lewy-Körperchen-Demenz können Schwierigkeiten haben, sich auszudrücken oder Anweisungen zu verstehen.
• Fördern Sie soziale Kontakte und Aktivitäten: Ermutigen Sie den Betroffenen, an Aktivitäten teilzunehmen, die ihm Freude bereiten, und pflegen Sie soziale Kontakte, um Isolation und Depressionen vorzubeugen.
• Suchen Sie Unterstützung: Wenden Sie sich an Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen oder Pflegeorganisationen, um Unterstützung und Informationen zu erhalten.

Ja, mit geeigneter Unterstützung durch Pflegefachkräfte, Tagespflegeangebote und angepasste Wohnumgebung ist häusliche Betreuung möglich. Menschen mit einer Lewy-Body-Demenz haben unter Umständen Anspruch auf einen Pflegegrad - und damit auf verschiedene Leistungen der Pflegekasse, die den Pflegealltag erleichtern sollen. Im fortgeschrittenen Stadium nehmen die Symptome deutlich zu. Menschen mit anerkanntem Pflegegrad, die zuhause gepflegt werden, haben Anspruch auf sogenannte Pflegehilfsmittel zum Verbrauch im Wert von bis zu 42 Euro monatlich. Dazu zählen unter anderem Einmalhandschuhe, Mundschutz und Desinfektionstücher. Viele der Betroffenen ziehen sich obendrein zurück, sind ängstlich oder gereizt. Umso wichtiger ist es, dass Sie als Angehörige gut über das Krankheitsbild informiert sind.

Verlauf der Lewy-Körperchen-Demenz und Lebenserwartung

Die Lebenserwartung bei der Lewy-Körperchen-Demenz liegt im Durchschnitt bei sieben bis acht Jahren nach Diagnosestellung. Der Verlauf der Lewy-Körperchen-Demenz ist individuell unterschiedlich. Wie bei den anderen Demenzformen verlieren die Betroffenen nach und nach die Fähigkeit, sich im Alltag allein zurechtzufinden. Während sich bereits früh Halluzinationen zeigen, ist die Gedächtnisfunktion zu Beginn nur gering beeinträchtigt und die Sprachfähigkeit erst mit weitem Fortschritt der Erkrankung betroffen. Die Betroffenen werden zunächst immobil, im späteren Verlauf bettlägerig. Im Endstadium zeigen sich Schluckbeschwerden.

Im fortgeschrittenen Stadium nehmen die Symptome deutlich zu.

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