Epilepsie bei Kindern: Ein umfassender Leitfaden für Eltern

Eltern von Kindern mit Epilepsie stehen oft vor großen Herausforderungen und haben viele unbeantwortete Fragen. Dieser Artikel soll Eltern helfen, die wichtigsten Informationen über Epilepsie im Kindesalter zu verstehen und zu erfahren, wie sie ihr Kind bestmöglich unterstützen können.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der es wiederholt zu plötzlichen Funktionsstörungen des Gehirns kommt. Weltweit sind etwa 1 % der Bevölkerung von Epilepsie betroffen. In Deutschland leben schätzungsweise 600.000 Menschen mit Epilepsie, darunter viele Kinder.

Dr. Rakicky erklärt: „Eine Epilepsie entsteht durch Hirnveränderungen, bei denen die elektrische Erregbarkeit erhöht ist. Ihre Ursache ist vielfältig, aber oft nicht eindeutig. Die Erscheinungsformen einer Epilepsie variieren je nach Ursprungsort im Gehirn. Sie reichen von wenigen Sekunden andauernden Aussetzern, sogenannte Absencen, über Zuckungen einer Extremität bis hin zu komplexen Bewegungs- und Bewusstseinseinschränkungen.“

Es ist wichtig zu wissen, dass ein einzelner epileptischer Anfall nicht automatisch bedeutet, dass eine Epilepsie vorliegt. Die Diagnose wird in der Regel erst dann gestellt, wenn eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für weitere Anfälle besteht.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursachen von Epilepsie können vielfältig sein. In einigen Fällen ist die Ursache unbekannt, während in anderen Fällen genetische Faktoren, Hirnschäden oder andere neurologische Erkrankungen eine Rolle spielen können.

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Einige Risikofaktoren, die das Auftreten von Epilepsie begünstigen können, sind:

• Familiäre Vorbelastung
• Hirnverletzungen durch Unfälle oder Geburtskomplikationen
• Infektionen des Gehirns (z.B. Meningitis, Enzephalitis)
• Entwicklungsstörungen des Gehirns

Was tun bei einem epileptischen Anfall?

Es ist wichtig zu wissen, wie man sich verhält, wenn man Zeuge eines epileptischen Anfalls wird. Hier sind einige wichtige Schritte:

1. Ruhe bewahren: Panik hilft niemandem. Versuchen Sie, ruhig zu bleiben und die Situation zu überblicken.
2. Sicherheit gewährleisten: Entfernen Sie den Betroffenen gegebenenfalls aus einem Gefahrenbereich (z.B. von der Straße, von Treppen).
3. Schutz vor Verletzungen: Polstern Sie den Kopf des Betroffenen mit einer Jacke, einem Kissen oder ähnlichem, um Verletzungen zu vermeiden.
4. Kleidung lockern: Lockern Sie beengende Kleidungsstücke am Hals, um die Atmung zu erleichtern.
5. Nicht festhalten: Versuchen Sie nicht, die Krampferscheinungen zu unterdrücken oder den Betroffenen festzuhalten.
6. Nichts in den Mund stecken: Versuchen Sie nicht, den Kiefer zu öffnen oder Gegenstände zwischen die Zähne zu schieben.
7. Nicht schütteln oder anschreien: Unterlassen Sie Unterbrechungsversuche wie Schütteln, Klopfen oder Anschreien.
8. Seitenlage: Bringen Sie den Patienten nach dem Anfall in eine stabile Seitenlage, damit Speichel abfließen kann und die Atemwege frei bleiben.
9. Beobachten und dokumentieren: Achten Sie auf die Dauer des Anfalls und notieren Sie alle Beobachtungen, um sie später dem Arzt mitzuteilen.
10. Hilfe anbieten: Bieten Sie nach dem Anfall Hilfe und Begleitung an, sobald der Betroffene wieder bei Bewusstsein ist.
11. Notarzt rufen: Wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert oder der Betroffene sich verletzt hat, rufen Sie den Notarzt (112).

Dr. Rakicky betont: „Das richtige Verhalten ist gar nicht so kompliziert. Grundsätzlich ist es am wichtigsten, Ruhe zu bewahren und die betroffene Person nicht allein zu lassen - auch nicht, um Hilfe zu holen. Die meisten Anfälle sind nicht gefährlich und nach ein, zwei Minuten vorbei. Patienten sollten vor Verletzungen geschützt und aus Gefahrenbereich gebracht werden.“

Auslöser vermeiden

Es gibt verschiedene Faktoren, die einen epileptischen Anfall auslösen können. Diese Auslöser sind von Person zu Person unterschiedlich, aber einige häufige Auslöser sind:

• Schlafmangel
• Alkoholgenuss
• Flackerlicht (z.B. in Diskotheken)
• Stress
• Überanstrengung
• Fieberhafte Infekte
• Vergessene oder nicht eingenommene Antiepileptika

Es ist wichtig, diese Auslöser zu kennen und nach Möglichkeit zu vermeiden, um die Anfallshäufigkeit zu reduzieren.

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Epilepsie und geistige Behinderung

Es gibt eine höhere Prävalenz von Epilepsie bei Menschen mit geistiger Behinderung. Allerdings verursacht Epilepsie selbst nur selten Defizite in Intelligenz oder Gedächtnis. Nur bei wenigen Syndromen kommt es mit Einsetzen der Erkrankung zu einem Entwicklungsknick oder zu einem Entwicklungsrückgang.

Berufliche Aspekte

Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich frühzeitig mit der Berufswahl auseinandersetzen. Dabei sollten folgende Fragen berücksichtigt werden:

• Sind die Vorstellungen über den späteren Beruf realistisch?
• Werden besondere Stärken, Fähigkeiten und Eignungen beachtet?
• Bestehen neben der Epilepsie weitere Beeinträchtigungen, die die Aussicht auf einen Ausbildungsplatz erschweren?
• Wie stark könnte ein Anfall im gewünschten Ausbildungsberuf mich und andere gefährden?

Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung. Es gibt auch die Möglichkeit einer Erstausbildung unter beruflichen Rehabilitationsbedingungen mit besonderen Hilfen.

Im Berufsleben gibt es einige wichtige Punkte zu beachten:

• Für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer gilt ein besonderer Kündigungsschutz.
• Beim Integrationsamt können Leistungen der begleitenden Hilfe im Arbeitsleben beantragt werden.
• Ist eine Weiterbeschäftigung am bisherigen Arbeitsplatz nicht möglich, kann ein Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt werden.

Im Bewerbungsschreiben sollte die Epilepsie generell nicht erwähnt werden, es sei denn, die Art und Häufigkeit der Anfälle stellen am gewünschten Arbeitsplatz ein erhöhtes Risiko dar.

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Bildschirmarbeit und Epilepsie

Es ist ein verbreitetes Vorurteil, dass flackerndes Licht von Bildschirm oder Computer bei epilepsiekranken Menschen Anfälle auslöst. Dieses Risiko betrifft jedoch nur die relativ seltenen photosensitiven Epilepsien. Patienten mit einer photosensiblen Epilepsie sollten bei Verwendung von Röhrenbildschirmen auf eine Bildwiederholungsrate von mindestens 70 Hz achten.

Führerschein und Epilepsie

Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt.

Flugreisen und Epilepsie

Flugreisen an sich bergen kein erhöhtes Anfallsrisiko. Dennoch sind vor Antritt einer Flugreise einige Punkte zu beachten:

• Nehmen Sie ausreichend Antiepileptika sowie eventuell erforderliche Notfallmedikamente im Handgepäck mit.
• Verteilen Sie den Vorrat an verschiedenen Stellen.
• Führen Sie eine ärztliche Bescheinigung über die Medikamente und deren Dosierung mit.
• Tragen Sie einen internationalen Notfallausweis oder ein SOS-Amulett bei sich.
• Besprechen Sie die Einnahme von beruhigenden Medikamenten vor dem Flug mit Ihrem Arzt, falls Sie unter Flugangst leiden.
• Informieren Sie sich rechtzeitig über die Anforderungen der jeweiligen Fluggesellschaft für den Transport von Passagieren mit Epilepsie.

Alkohol und Epilepsie

Gelegentlicher Konsum von Alkohol in niedrigeren Mengen erhöht nicht die Anfallsfrequenz und bewirkt auch keine signifikanten Veränderungen des Blutspiegels der Antiepileptika. In bestimmten Fällen ist jedoch Vorsicht geboten:

• Patienten, die nach moderatem Alkoholkonsum Anfälle erlitten haben, sowie Patienten mit einer Suchterkrankung sollten Alkohol meiden.
• Von der gleichzeitigen Einnahme von Phenobarbital und Alkohol ist dringend abzuraten.
• Nicht empfehlenswert ist Alkohol bei Schwierigkeiten mit der regelmäßigen Medikamenteneinnahme oder bei Schwierigkeiten, den Alkoholkonsum zu begrenzen.
• Ein erhöhtes Anfallsrisiko besteht bei übermäßigem oder süchtigem Konsum sowie in Phasen des Alkoholentzugs nach höherem oder längerem Alkoholkonsum.
• Besonders gefährlich ist Alkohol in Verbindung mit Schlafentzug und vergessener Medikamenten-Einnahme.

Sport und Epilepsie

Sport fördert die Gesundheit, auch bei Epilepsie. Unerlässlich ist aber eine ausführliche ärztliche Beratung, die die Besonderheit der Epilepsie (Anfallsart, Anfallshäufung) und die individuellen Wünsche des Betroffenen berücksichtigt.

• Bei Anfallsfreiheit von mehr als 2 Jahren können Sie fast alle Sportarten ohne Risiko ausüben.
• Bei nicht anfallsfreien Patienten ist bei bestimmten Sportarten eine Beaufsichtigung notwendig.
• Treten die Anfälle zu bestimmten Tageszeiten auf, meiden Sie diese Zeiten für sportliche Aktivitäten.
• Sportarten mit einem hohen Risiko von Kopfverletzungen, Stürzen oder Ertrinken sollten vermieden werden.

Schwangerschaft und Epilepsie

Wenn Sie während der Schwangerschaft Antiepileptika einnehmen, kann dies für Ihr Kind ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko darstellen. Dennoch ist es in den meisten Fällen ratsam, die Medikamente nicht abzusetzen, da unkontrollierte Anfälle ein Risiko für das Ungeborene darstellen. Frauen mit Epilepsie und Kinderwunsch bzw. Schwangerschaft sollten sich an einen Facharzt wenden.

Ist Epilepsie erblich?

Nur wenige Epilepsieformen sind erblich bedingt. Das Risiko eines Kindes, an Epilepsie zu erkranken, liegt bei ca. 6 %, wenn ein Elternteil an einer Epilepsie leidet. Wenn beide Eltern an Epilepsie erkrankt sind, erhöht sich das Risiko auf ca. 10 bis 12 %.

Schwangerschaft, Geburt und Elternzeit

Auch epilepsiekranke Frauen können Kinder bekommen. Folgendes sollten Sie wissen:

• Da verschiedene Medikamente gegen Epilepsie die Wirksamkeit der Pille herabsetzen, sollten Sie die Auswahl einer geeigneten Verhütungsmethode mit dem Gynäkologen oder Neurologen besprechen.
• Die optimale Medikamenteneinstellung für die Schwangerschaft sollten Sie mit dem Arzt beraten, da bei manchen Antiepileptika ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko des Kindes besteht.
• Es wird eine Folsäure-Prophylaxe bereits vor der Schwangerschaft empfohlen.
• Stillen ist trotz Einnahme von Antiepileptika zu empfehlen, aber das Neugeborene sollte sorgsam beobachtet werden.
• Für sechs Tage nach der Entbindung hat jede Frau die Möglichkeit, eine Haushaltshilfe/Familienpflege für bis zu acht Stunden täglich zuzahlungsfrei in Anspruch zu nehmen.
• Wenn Sie Ihr Kind aufgrund der komplexen Anfallssituation nicht eigenständig betreuen können, können Sie beim zuständigen Jugendamt einen Antrag auf Familienhilfe stellen.

Im Alltag sollten Sie folgende Sicherheitsvorkehrungen beachten:

• Richten Sie Wickelplatz und Spielfläche am Boden ein.
• Stillen Sie am besten im Liegen.
• Wenn Sturzgefahr besteht, tragen Sie Ihr Kind nicht im Tragetuch.
• Berücksichtigen Sie allgemeine Sicherheitsvorkehrungen wie Herdsicherung, Steckdosensicherung, Gitter vor Treppen.
• Baden ist besonders riskant. Es ist deshalb besser, wenn Sie selbst das Kind nur waschen und das Baden einer anderen Betreuungsperson überlassen.

Epilepsie im Kindergartenalter

Sie sollten einen Kindergarten auswählen, der Ihr Kind seinem Entwicklungsstand entsprechend fördert. Wichtig ist, dass die Erzieher über die Erkrankung, die Art der Anfälle und notwendige bzw. unnötige Hilfsmaßnahmen gut informiert sind.

Unterstützung und Hilfsangebote

Es gibt zahlreiche Hilfsangebote für Familien mit epilepsiekranken Kindern:

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen, die sie im Kindergarten oder in der Schule begleitet und unterstützt.

Epilepsie in der Schule

Die meisten Kinder mit Epilepsie können einen normalen Kindergarten oder eine Regelschule besuchen. Es ist wichtig, dass Erzieher und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Je besser sie sich auskennen, desto gelassener können sie mit dem Kind umgehen. Dies gilt auch für die weniger auffälligen Anfallsformen (Absencen).

Es kann sinnvoll sein, in Schule oder Kindergarten eine schriftliche Vereinbarung zu hinterlegen. Ob die Mitschüler informiert werden sollten, hängt von der Situation ab.

Berufswahl und Studium

Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen, wie z.B. Nachteilsausgleiche.

Offenheit am Arbeitsplatz

Es wird empfohlen, die Epilepsie nicht in Bewerbungsunterlagen zu erwähnen. Besser ist es, dies im persönlichen Gespräch zu erklären. Wer sich unsicher ist, kann sich vor einer Bewerbung beraten lassen - zum Beispiel in einer Epilepsie-Beratungsstelle oder einer Berufsberatungsstelle.

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