Leben mit Multipler Sklerose: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien

Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste nicht-traumatische neurologische Erkrankung in Deutschland und die dritthäufigste Ursache für schwere Behinderungen. Sie tritt am häufigsten zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, kann aber auch in höherem Alter diagnostiziert werden. Mit zunehmendem Alter steigt auch die Häufigkeit chronischer Erkrankungen wie Bluthochdruck, Diabetes mellitus, rheumatische Erkrankungen und andere Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Multiple Sklerose im Alter: Eine besondere Herausforderung

Im Alter kommt es im Verlauf zu einer Abnahme der Kraft, der Ausdauer sowie zu einer Zunahme von Behinderungen im Alltag - und somit zu einer Einschränkung der Teilhabe am Alltagsleben. Inzwischen weiß man, dass es bei Betroffenen im Alter von über 50 Jahren von den Symptomen bis zur Diagnosestellung im Vergleich zu jüngeren Menschen ca. 5,4 Jahre im Durchschnitt dauert, an Multiple Sklerose zu erkranken. Bei Jüngeren beträgt die Dauer von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung im Durchschnitt 3,1 Jahre.

Das könnte darauf zurückzuführen sein, dass vielen noch nicht bewusst ist, dass auch nach dem 50. Lebensjahr Menschen an Multipler Sklerose erkranken können. Zum anderen könnten die sogenannten Alterskrankheiten die Symptome einer Multiplen Sklerose kaschieren. Während eine Fußheberparese oder eine andere Gang- oder Sensibilitätsstörung bei einem jungen Mann direkt an eine MS-Erkrankung denken lassen könnte, könnten diese Symptome im Alter auch auf Polyneuropathien, degenerative Erkrankungen etc. zurückgeführt werden.

Die Symptome der Multiplen Sklerose im Alter können sich von denen bei jüngeren Menschen unterscheiden. Im Alter stehen eher Gang- und Gleichgewichtsstörungen im Vordergrund. Sehstörungen hingegen treten im Alter bei neu an Multipler Sklerose Erkrankten seltener auf. Umso wichtiger sind eine gründliche neurologische Anamnese und Untersuchung. Im Mittel tritt eine Multiple-Sklerose Erkrankung bei älteren Menschen im Alter von 53,5 Jahren auf. In den meisten Fällen handelt es sich um eine schubförmige Form der Multiplen Sklerose.

Der Verlauf der MS ist recht individuell. Primär progredient sind etwa 10% der MS-Patienten im Alter, die meisten (85%) haben zu Beginn Schübe. Im Durchschnitt sind es anfangs 1,8 Schübe pro Jahr, im Lauf der Zeit werden es weniger. Fast alle MS-Patienten mit primären Schüben werden irgendwann sekundär progredient.

Lesen Sie auch: MS-Medikamente im Detail erklärt

Bei den Patienten über 50 Jahren überwiegen motorische Funktionsstörungen sowie zerebelläre Störungen und eine Störung des autonomen Nervensystems. Die meisten dieser Patienten benötigen eine Gehhilfe, um eine Strecke von 100 m zurücklegen zu können. Viele sind nicht mehr in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen. Viele dieser Patienten klagen über Spastiken, Ganzkörperschmerzen, Schlafstörungen und Harninkontinenz oder Harnverhalt. Nicht wenige dieser Patienten geben depressive Symptomatiken wie Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit, Perspektivlosigkeit und eine innere Leere an. Nicht wenige haben dabei auch Suizidgedanken.

Eine Behinderung bei älteren MS-Patienten über 65 Jahren ist erheblich häufiger und ausgeprägter als bei jüngeren MS-Patienten. Damit geht eine massive Einschränkung im Alltag einher. Hinzukommt, dass viele der MS-Erkrankten im Alter alleine leben im Vergleich zu jüngeren MS-Erkrankten. Bei älteren MS-Patienten sind Toilettengänge häufiger, daher müssen sie nachts oft aufstehen, um die Toilette aufzusuchen, was nicht selten zu schweren Stürzen führt mit Oberschenkelhalsfrakturen und anderen Frakturen.

Der Verlauf der Multiplen Sklerose ist im Alter progredienter (schreitet also stärker/schneller voran), was unter anderem damit zusammenhängt, dass die MS-Medikamente im Alter nicht mehr so wirken wie bei jüngeren MS-Patienten. Die Schubrate hingegen scheint bei der schubförmigen Form der Multiplen Sklerose altersunabhängig zu sein. In der Tat zeigen über 65 -Jährige keine höhere Schubrate als jüngere MS-Patienten. Der chronisch-progredienter Verlauf ist jedoch bei MS-Patienten über 50 Jahren deutlich höher als bei jüngeren MS-Patienten.

Fünf wichtige Dinge nach der Diagnose

• Wissen aneignen: Information ist Macht. Informieren Sie sich aus vertrauenswürdigen Quellen über die Krankheit.
• Spezialisten finden: Wählen Sie einen MS-spezialisierten Arzt, bei dem Sie sich ernstgenommen und verstanden fühlen.
• Unterstützung suchen: Sprechen Sie mit Ihren Lieben über die Diagnose und Ihre Bedürfnisse.
• Professionelle Hilfe: Scheuen Sie sich nicht, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
• Lebensqualität: Setzen Sie Prioritäten für Ihre Lebensqualität und achten Sie auf Bewegung, Ernährung und Stressmanagement.

Einsamkeit bei MS: Ursachen und Bewältigung

Einsamkeit bezeichnet gemeinhin die Empfindung, von anderen Menschen getrennt und abgeschieden zu sein. Für MS-Betroffene ist Einsamkeit oft Ausdruck eines wesentlichen Problems: der Schwierigkeit, konstante, vertrauensvolle und verlässliche Beziehungen aufzunehmen - oft auch, da sie niemandem „zur Last fallen“ wollen.

Ursachen von Einsamkeit bei MS

• Krankheit: Wer die Diagnose MS erhält, eine andere schwere Erkrankung oder einen Schicksalsschlag erleidet, fühlt sich oft schon mit der Diagnose oder dem Schicksalsschlag alleingelassen.
• Beeinträchtigungen: Viele Kranke oder Menschen mit Behinderungen ziehen sich zurück und haben vor allem oft nicht mehr die Kraft, sich um Freundschaften zu kümmern.
• Ausgeschlossen werden: Gerade das Gefühl des Ausgeschlossen-Werdens kennen viele chronisch Kranke, denn aufgrund ihrer Beeinträchtigungen geht vielleicht nicht mehr alles so einfach wie zuvor, weshalb sie von anderen Menschen in ihrem sozialen Umfeld womöglich ausgeschlossen werden.

Tipps zur Bewältigung von Einsamkeit

• Offenheit: Sprechen Sie mit entwaffnender Offenheit über MS, die Ängste und Einschränkungen, aber auch über die Möglichkeiten.
• Selbstvertrauen: Sprechen Sie sich selbst Mut zu und knüpfen Sie Kontakte.
• Möglichkeiten erörtern: Erstellen Sie eine Liste mit Dingen, die Sie gerne tun würden und überlegen Sie, wie Sie diese trotz Ihrer Beeinträchtigung umsetzen können.
• Selbstliebe: Lernen Sie, sich mit sich selbst als Mensch und Persönlichkeit auseinanderzusetzen, sich zu lieben und zu achten.
• Initiative ergreifen: Melden Sie sich bei Freunden und Familie und lassen Sie sich nicht abschrecken, falls dies einmal nicht so klappt.
• Kontakte pflegen: Mithilfe von Internet, Telefon, Kurznachrichten und Social Media ist es vergleichsweise einfacher, Kontakte zu pflegen, als es früher der Fall war.
• Gemeinschaft suchen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe, einem Verein oder einer Gemeinschaft bei, die das gleiche Ziel hat wie Sie selbst.
• Hilfe annehmen: Nehmen Sie die Hilfe und Ratschläge von anderen an und suchen Sie sich auch professionelle Hilfe.
• Akzeptanz: Lernen Sie, den Zustand der Einsamkeit zu akzeptieren - wenn er nicht behebbar ist.

Unterstützung im Alltag: Hilfe annehmen und Ansprüche prüfen

Viele Menschen mit Multipler Sklerose sind auf fremde Hilfe angewiesen. Oft sind es die nächsten Angehörigen, Partner, Eltern, Kinder, die Menschen mit MS im Alltag helfen. Es ist wichtig, Hilfe von anderen anzunehmen und auch aktiv danach zu suchen.

Lesen Sie auch: Wie man MS vorbeugen kann

Tipps für den Umgang mit Hilfe

• Eigene Ansprüche prüfen: Lernen Sie, gelegentlich mal fünfe gerade sein zu lassen.
• Reden: Sprechen Sie mit jemanden, der Empathie hat.
• Unterstützung anbieten: Familie und Freunde, aber auch Fremde können Unterstützung anbieten, wo MS-Patienten die Kraft fehlt oder Treppenstufen die Möglichkeiten einschränken.

Multiple Sklerose im Berufsleben

Viele Menschen mit MS sind trotz ihrer Beschwerden über Jahre hinweg in der Lage, weiter produktiv und ohne Einschränkungen zu arbeiten. Es gibt viele Möglichkeiten, die Arbeit an die veränderte Situation anzupassen.

Offenheit am Arbeitsplatz

Wenn Sie in einer verständnisvollen Arbeitsumgebung tätig sind, bringt es Ihnen unter Umständen entscheidende Vorteile, wenn Sie offen über Ihre MS-Erkrankung sprechen. Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen empfinden es gegebenenfalls als Zeichen von Vertrauen. Zudem besteht dann die Möglichkeit, die Arbeitsbelastung und den Arbeitsplatz an Ihre individuellen Bedürfnisse anzupassen.

Anpassungen am Arbeitsplatz

In Absprache mit dem Arbeitgeber lassen sich Anpassungen vereinbaren, zum Beispiel der Wechsel von einer Vollzeit- zu einer Teilzeit-Beschäftigung, zusätzliche Pausen oder ein neues Aufgabenfeld. Auch Zugangsrampen für Rollstühle und ein Büro in WC-Nähe sind im Einzelfall von Vorteil. Ist vor Ort kein normales Arbeiten möglich, ist die Tätigkeit im Home-Office inzwischen eine etablierte Alternative.

Berufswahl und Karriereplanung

Es lässt sich kaum vorhersagen, wie die Erkrankung im Einzelfall verlaufen wird und ob - beziehungsweise wie sehr - sie sich zu einem Zeitpunkt in der Zukunft negativ auf eine berufliche Tätigkeit auswirkt. Es ist aber von Vorteil, wenn Sie sich als Betroffene oder Betroffener bezüglich Ihres Berufes und Berufswunsches frühzeitig Gedanken machen. Lassen Sie sich zu Themen wie Ausbildung, Berufswahl, bestehender beruflicher Tätigkeit und Umschulung beraten.

Reisen mit Multipler Sklerose

Auch wenn Sie Multiple Sklerose haben, müssen Sie nicht auf Reisen verzichten. Wichtig ist aber, dass die Reise nicht mehr Belastung als Erholung bringt.

Lesen Sie auch: MS und Rückenschmerzen: Ein Überblick

Tipps für die Reiseplanung

• Frühzeitig planen: Reisen nach Möglichkeit frühzeitig planen, um sich vorzubereiten, Auswahlmöglichkeiten zu haben und nicht in Stress zu geraten.
• Pausen einplanen: Bei längeren Reisen empfiehlt es sich Pausen einzuplanen, um den eigenen Körper nicht zu überlasten.
• Medizinische Reisevorbereitung: Lassen Sie im Vorfeld Ihre Reisefähigkeit ärztlich abklären.
• Reiseapotheke: Ihre Reiseapotheke sollte neben den üblichen Inhalten auch die von Ihnen benötigten MS-Medikamente und Pflegematerialien enthalten.

Sonstige Reise-Tipps

• Schutz vor Infektionen: Achten Sie auf einen sorgsamen Schutz vor Infektionen.
• Uhthoff-Phänomen beachten: Vermeiden Sie eine Erhöhung der Körpertemperatur.

tags: #multiple #sklerose #allein #zu #hause