Ein erfülltes Berufsleben ist für viele Menschen wichtig, auch für diejenigen mit Multipler Sklerose (MS). Die Arbeit bietet die Möglichkeit, Fähigkeiten einzusetzen, soziale Kontakte zu pflegen und eine geregelte Tagesstruktur zu haben. Den Arbeitsalltag mit MS zu vereinbaren, erfordert jedoch individuelle Lösungen.
Multiple Sklerose: Viele Gesichter, unterschiedliche Bedürfnisse
Multiple Sklerose ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Während manche Menschen mit MS frühzeitig eine Teilerwerbsminderungsrente beantragen, können andere ihrem Job wie gewohnt nachgehen. Die Arbeitsfähigkeit hängt nur bedingt mit dem Schweregrad der Erkrankung zusammen. Bei rein körperlichen Tätigkeiten ist eine Arbeitsunfähigkeit natürlich schneller erreicht als bei einem Bürojob. Gerade bei geistigen Tätigkeiten können MS-Patienten aber auch dann oft noch tätig sein, wenn sie körperlich bereits deutlicher eingeschränkt sind.
Laut einer Studie arbeiten 54 % aller Betroffenen im erwerbsfähigen Alter nicht. Erschreckend ist auch, dass bereits 50 % der Patienten mit einem leichten Behinderungsgrad (EDSS 0 bis 3) nicht mehr berufstätig sind. Dies führt zu finanzieller und sozialer Benachteiligung, aber auch zu erheblichen volkswirtschaftlichen Kosten.
Eines der häufigsten MS-Symptome ist Fatigue, die dazu führen kann, dass Arbeitsanforderungen stärker belasten. Stress kann MS-bedingte Symptome sogar zeitweise verstärken. Es ist daher wichtig, Strategien zu entwickeln, um mit diesen Herausforderungen umzugehen und die Arbeitsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten.
Das Recht auf Teilzeitarbeit
In Deutschland haben Beschäftigte das Recht auf Teilzeitarbeit, um Beruf und Privatleben besser vereinbaren zu können - unabhängig von einer MS-Erkrankung. Grundlage dafür ist das Teilzeit- und Befristungsgesetz (TzBfG). Voraussetzung ist, dass das Arbeitsverhältnis seit mindestens sechs Monaten besteht und der Betrieb in der Regel mindestens 15 ausgelernte Angestellte hat.
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Schwerbehinderte Beschäftigte, die ihre Arbeitszeit aufgrund ihrer Behinderung reduzieren möchten, müssen keine Wartezeit erfüllen, die Betriebsgröße ist nicht von Bedeutung und eine Zustimmung des Arbeitgebers ist nicht notwendig. Haben Sie keinen Schwerbehindertenausweis, besteht ein Rechtsanspruch nur in Unternehmen, die mindestens 15 Beschäftigte haben.
Flexible Arbeitszeitmodelle für mehr Lebensqualität
Es gibt zahlreiche flexible Arbeitszeitmodelle, aus denen gemeinsam mit Vorgesetzten die passende Option gefunden werden kann. Diese Modelle sollten sich an der individuellen Situation orientieren.
- Gleitzeitarbeit: Hier kann man selbst bestimmen, wann man die tägliche Arbeit beginnt und beendet.
- Teilzeitarbeit: Dabei wird die Arbeitszeit um einige Stunden verkürzt, was für mehr Lebensqualität sorgt - gerade, wenn Arzt- und Therapietermine zeitintensiv sind oder ein Vollzeitjob eine besondere Belastung darstellt.
- Wochen-, Monats- oder Jahresarbeitszeit: Hier wird mit den Vorgesetzten vereinbart, wie viele Stunden wöchentlich, monatlich oder für das gesamte Jahr geleistet werden. So kann man selbst entscheiden, an welchen Wochentagen man tätig ist - je nachdem, wie es am besten mit der MS vereinbar ist.
- Jobsharing: Hier teilt man sich mit einem Teammitglied eine Vollzeitstelle.
- Telearbeit/Home-Office: Die Option, ganz oder teilweise von zu Hause aus zu arbeiten, kann helfen, der Beschäftigung weiter nachzugehen, da z.B. der Arbeitsweg entfällt und Pausen flexibler gestaltet werden können. Corona half vielen Betroffenen, Home-Office beim Chef "durchzuboxen".
Unterstützung am Arbeitsplatz
Entscheidend für die Arbeitsfähigkeit ist, wie sehr Unternehmen ihren Mitarbeitern unterstützend entgegenkommen. Kann jemand, der oft von Fatigue geplagt wird, häufiger Pause machen oder Teilzeit arbeiten, wird er auch länger im Erwerbsleben bleiben können. Damit Arbeitgeber ihren Mitarbeitern zukünftig besser helfen können, braucht es Aufklärung, ist Karin Krainz-Kabas, Geschäftsführerin der MS Gesellschaft Wien, überzeugt. „Mehr Information führt zu mehr Verständnis. Die Verantwortlichen in den Firmen würden dann zum Beispiel wissen, dass MS meist in Phasen verläuft und dass nach schwierigen auch wieder gute Phasen kommen, in denen die Mitarbeiter produktiver sind.“ Marlene Schmid von der Multiple Sklerose Gesellschaft Tirol regt auch ganz praktische Hilfe wie die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten, oder den vorübergehenden Einsatz von Arbeitsassistenten an. „Arbeitsassistenten unterstützen die Patienten am Arbeitsplatz und damit in weiterer Folge auch die Unternehmen. Sie geben beispielsweise praktische Hilfestellungen oder setzen sich für Ruhepausen ein, wenn jemand an Fatigue leidet.“ Die Kosten dieser Arbeitsassistenten werden von der öffentlichen Hand getragen.
Auch Programme zur Unterstützung chronisch kranker oder behinderter Menschen nach längeren Krankenständen gäbe es ja schon, ergänzt Hon.-Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, MBA. Sie müssten nur noch weiter ausgebaut und verfeinert werden. „Unternehmen, die sich dafür entscheiden, Personen mit Einschränkungen einzustellen oder weiterzubeschäftigen, können auf Antrag – genau wie die Betroffenen selbst – vielfältige finanzielle Förderungen von der öffentlichen Hand erhalten“, erläutert Rupp.
Offene Kommunikation und rechtliche Aspekte
Egal, ob Sie fest angestellt sind oder sich um eine Stelle bewerben: Sie müssen nicht von sich aus mitteilen, dass Sie an Multipler Sklerose erkrankt sind! Sie können daher meist selbst festlegen, wann Sie den Zeitpunkt für richtig halten, ein offenes Gespräch mit vorgesetzten Personen zu führen. Abgesehen von einigen anderen Vorteilen, bietet ein Schwerbehindertenausweis Ihnen einen erweiterten Kündigungsschutz!
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Ein offenes und ehrliches Gespräch mit dem Arbeitgeber über MS kann dabei helfen, Unterstützung auszuhandeln und zu verstehen, wie sich die Krankheit auf Sie persönlich auswirkt, was zu besseren Beziehungen am Arbeitsplatz führen kann. Wenn der Arbeitgeber also nicht weiß, dass Sie MS haben, und Sie einen Rückfall erleiden und monatelang arbeitsunfähig sind, kann dies für Arbeitgeber und Arbeitnehmer eine schwierige Situation sein, die es zu bewältigen gilt.
Arbeitgeber können angemessene Anpassungen anbieten, um Ihnen zu helfen, Ihre MS am Arbeitsplatz besser zu bewältigen. Im Vereinigten Königreich sind die Arbeitgeber gesetzlich verpflichtet, Menschen mit MS angemessene Anpassungen anzubieten. Wenn Ihr Arbeitgeber jedoch nicht weiß, dass Sie MS haben, ist er nicht verpflichtet, solche Anpassungen vorzunehmen.
Es gibt keine Auskunftspflicht über chronische Erkrankungen, wenn dadurch keine Gefahr für sich selbst oder andere besteht. Informieren muss man den Arbeitgeber, wenn man aufgrund der Erkrankung dauerhaft gehindert ist, seine Tätigkeit gemäß dem Arbeitsvertrag auszuführen. Es ist aber sinnvoll, zu überlegen, die MS offen anzusprechen, zum Beispiel, um ungeklärte Ideen bei häufiger Arbeitsunfähigkeit auszuräumen. Vor allem bei einer Schwerbehinderung kann offene Kommunikation sinnvoll sein, weil dadurch zusätzliche Ansprüche auf Nachteilsausgleiche entstehen.
Finanzielle Aspekte und Beratung
Falls man beschließt, die Arbeitszeit zu verringern, sollte man sich vorher bewusst machen, dass man dadurch auch entsprechend weniger verdient und der Anspruch auf Arbeitslosengeld, Alters- oder Erwerbsminderungsrente sinkt. Hier sollte man sich vorab umfangreich (etwa beim VdK) beraten lassen.
Persönliche Beratung bieten die Rentenversicherung, die Bundesagentur für Arbeit sowie die Integrations- und Inklusionsämter. Auch das Behandlungsteam kann helfen, sich auf ein Gespräch mit den Vorgesetzten vorzubereiten.
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Berufliche Rehabilitation
Die Rentenversicherung ist die erste Anlaufstelle für einen Antrag auf berufliche Rehabilitation. Sie können sich aber auch an die Agentur für Arbeit wenden. Eine berufliche Reha-Maßnahme verfolgt das Ziel, Ihre Arbeitsfähigkeit zu erhalten. Das bedeutet: Sie sollen (wieder) in die Lage versetzt werden, weiterhin trotz Ihrer MS arbeiten zu können. Die Behandlung erfolgt meist ganzheitlich und richtet sich nach den jeweiligen Symptomen.
Anlaufstellen: Reha-Servicestellen der deutschen Rentenversicherung. Wenn Kosten einmal nicht übernommen werden, können Sie sich an Stiftungen wenden.
Tipps und Strategien für den Arbeitsalltag mit MS
- Langfristige berufliche Ziele setzen: Sich langfristige berufliche Ziele zu setzen, hilft, den Fokus zu behalten und motiviert zu bleiben.
- Symptome verstehen: Es ist wichtig, die eigenen Symptome zu verstehen und zu lernen, wie man am besten damit umgeht.
- Nicht hart zu sich selbst sein: Man sollte sich nicht zu sehr unter Druck setzen und akzeptieren, dass man im Laufe der Zeit Dinge anders machen muss.
- Proaktiv sein: Es ist wichtig, proaktiv zu sein und sich über die verschiedenen Möglichkeiten und Optionen zu informieren.
- Flexibilität nutzen: Unternehmen, die ihren Mitarbeitern mit MS die Möglichkeit geben, flexibel zu arbeiten, sind erfolgreicher, wenn es darum geht, ihre Mitarbeiter mit MS länger am Arbeitsplatz zu halten.
- Unterstützung suchen: Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen, sowohl im privaten als auch im beruflichen Umfeld.
- Anpassungen vornehmen: Arbeitgeber können angemessene Anpassungen anbieten, um Ihnen zu helfen, Ihre MS am Arbeitsplatz besser zu bewältigen.
- Gespräch mit dem Arbeitgeber planen: Wenn eine Person mit MS beschlossen hat, dass sie bereit ist, ihrem Arbeitgeber zu sagen, dass sie MS hat, sollte sie dieses Gespräch sorgfältig planen.
Erfolgsgeschichten
Es gibt viele Menschen mit MS, die trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Berufsleben führen. Eine Frau arbeitete mit einem Vorgesetzten zusammen, der ihr ständig zu viel Arbeit aufbürdete und ihr keinerlei Unterstützung zukommen ließ und ihr immer wieder mit einem Disziplinarverfahren drohte, das sie dann auch bekam. Dank einer Intervention lernte sie, ihre Bedürfnisse zu äußern, und fand eine ähnliche Stelle in einem anderen Team, wo sie akzeptiert und unterstützt wurde.
Eine Hebamme verlor aufgrund ihrer MS-Erkrankung das Feingefühl in ihren Händen, fand aber eine neue Aufgabe, in der sie ihre Fähigkeiten weiterhin einsetzen konnte.