Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland etwa 280.000 Menschen betrifft. Diese Krankheit, oft als "Krankheit der 1000 Gesichter" bezeichnet, manifestiert sich auf vielfältige Weise und stellt Betroffene, Angehörige und das gesamte Umfeld vor große Herausforderungen. Eine umfassende Beratung und Unterstützung sind daher unerlässlich, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Dieser Artikel bietet einen detaillierten Überblick über die verschiedenen Aspekte der MS-Beratung und -Unterstützung in Deutschland.
Die Rolle der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) spielt eine zentrale Rolle bei der Unterstützung von MS-Erkrankten in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein vertritt die DMSG die Interessen der Betroffenen, organisiert die sozialmedizinische Nachsorge und bietet professionelle Information, Beratung und Unterstützung für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen. Ein wichtiges Anliegen der DMSG ist die Förderung der Forschung über die Ursachen und wirksame Bekämpfung von MS. Da MS derzeit noch unheilbar ist, unterstützt und fördert der DMSG-Bundesverband die Grundlagenforschung und aussichtsreiche Forschungsprojekte, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Lebensqualität von MS-Erkrankten zu verbessern. Die DMSG ergänzt ihr Leistungsprofil durch Fortbildungen für Fachkräfte in ambulanten und stationären Pflegediensten und für MS-Schwestern.
Die Aufgaben des DMSG-Bundesverbandes umfassen:
- Interessenvertretung für MS-Erkrankte
- Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten
- Koordination der Forschungsvorhaben im Bereich von MS
- Informationen für die Arbeit der Landesverbände
- Herausgabe der Zeitschrift 'aktiv!' und weiterer Infomaterialien
- Gestaltung der Internetseite www.dmsg.de
- Erarbeitung von Konzepten für die sozialmedizinische Nachsorge
- Vertretung gegenüber Gesetzgeber und Behörden
Die DMSG bietet ein differenziertes Beratungsangebot, das folgende Aspekte umfasst:
- Informationen über die Krankheit Multiple Sklerose und ihre Therapien
- Gespräche nach der Diagnosestellung und Beratung in persönlichen Krisensituationen
- Gespräche mit Angehörigen zur psychischen Entlastung
- Vermittlung von Kontakten zu Fachberatungsdiensten
- Sozialrechtliche Beratung und Hilfestellung
- Vermittlung von Kontakten zu Selbsthilfe- und Kontaktgruppen
- Information und Vermittlung therapeutischer Hilfen
- Vermittlung finanzieller Unterstützungsmöglichkeiten
- Vermittlung ambulanter Pflege
AMSEL e.V.: Ein starker Partner in Baden-Württemberg
Ein weiteres wichtiges Standbein der MS-Unterstützung ist AMSEL e.V. (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg). AMSEL bietet als Fachverband und Selbsthilfeorganisation MS-Erkrankten und ihren Familien umfassende Unterstützung an. Die Internetseite www.amsel.de ist eine multimediale Plattform mit Informationen zu allen Themen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose. Die Seite bietet umfassende, aktuelle, neutrale und von finanziellen Interessen unabhängige Informationen.
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Die Webseite amsel.de beinhaltet acht Drop-Down-Menüs, die Menschen mit Behinderungen, wie Spastik oder Tremor, ein leichtes Navigieren ermöglichen. Alle Bilder sind hochaufgelöst, teilweise zoomfähig und auch mit Sehschwächen gut erkennbar. Die Seite passt sich an das jeweilige Endgerät an und bietet ein Kaleidoskop an faktischem Wissen rund um die MS: Kurznachrichten, Artikel, Studien, Blogs und multimedialen Angebote, wie zum Beispiel animierte Erklärfilme, MS verstehen, MS behandeln oder MS Kognition. Jeden Monat geht ein aktuelles Video-Interview mit Experten oder Betroffenen online. Benutzer finden Definitionen und Hintergründe zu Ursachen, Verlauf, Diagnose, Symptomen sowie Therapien der Multiplen Sklerose.
Neben umfassenden Informationen bietet www.amsel.de einen deutlichen Mehrwert für MS-Erkrankte und Interessierte. Das Team der AMSEL stellt sich vor, es gibt Links zum Expertenrat und -Chat, Serviceangebote wie ein Klinikfinder, Literaturhinweise und Veranstaltungen sowie Links zur AMSEL Stiftung und der AMSEL Community.
AMSEL e.V. bietet jederzeit sorgfältig recherchierte, aktuelle Informationen zu allen Facetten der MS. Die Plattform wendet sich an MS erkrankte Menschen, Angehörige, Mediziner, Therapeuten und die interessierte Öffentlichkeit, um seriös und visuell ansprechend über die Krankheit der 1000 Gesichter aufzuklären.
AMSEL bietet folgende Leistungen an:
- Informieren: Artikel zu Diagnose, Symptomen, Verläufen, Therapien und Studien, Multimedia-Tools und Video-Interviews mit Experten und Betroffenen.
- Beraten: Kontakt zum Verband, Vermittlung an MS-Experten, Web-Seminare.
- Verbinden: Community, AMSEL Regional, MS-Docblog, Social Media Kanäle, Expertenchat.
Beratung im Krankenhaus: Der Sozialdienst als wichtiger Ansprechpartner
Auch während eines Krankenhausaufenthaltes können MS-Patienten auf umfassende Beratung und Unterstützung zählen. Der Sozialdienst in Kliniken wie der Marianne-Strauß-Klinik unterstützt Patienten dabei, ihre Handlungsfähigkeit zu stärken und neue Perspektiven zur Bewältigung der veränderten Lebenssituation zu entwickeln. Der Sozialdienst arbeitet eng mit allen Berufsgruppen des Hauses sowie mit Institutionen außerhalb der Klinik zusammen.
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Die Beratungsleistungen des Sozialdienstes umfassen:
- Beratung zur sozialen und finanziellen Absicherung
- Beantragung von sozialrechtlichen Leistungen
- Sicherung der finanziellen Existenz
- Berufliche Teilhabe am Arbeitsplatz
- Erstellung einer Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
- Klären des aktuellen Unterstützungsbedarfs und Erarbeiten individueller Lösungen
- Vermittlung an die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft oder andere regionale Beratungsstellen
Die Bedeutung der Angehörigen
Wie viele chronische Krankheiten betrifft auch Multiple Sklerose nicht nur den Betroffenen selbst, sondern das gesamte Umfeld - Partner, Familie und Freunde. Die Diagnose MS bedeutet Veränderung, sowohl für den Betroffenen als auch für seine Angehörigen. Der Alltag kann sich anders gestalten, Rollen und Aufgabenverteilung verschieben sich, und auch gemeinsame Lebenspläne können infrage gestellt werden.
Hier sind einige Tipps für Angehörige von MS-Erkrankten:
- Information: Machen Sie sich kundig über die Erkrankung, um sie besser zu verstehen.
- Kommunikation: Sprechen Sie offen miteinander über Veränderungen, Ängste und Bedenken.
- Unterstützung: Bieten Sie Hilfe an und nehmen Sie selbst Hilfsangebote an.
- Selbstfürsorge: Vergessen Sie nicht Ihre eigenen Bedürfnisse und nehmen Sie sich Auszeiten.
- Professionelle Hilfe: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, z. B. durch einen Psychologen.
Weitere Unterstützungsangebote
Neben der DMSG, AMSEL und dem Sozialdienst gibt es zahlreiche weitere Organisationen und Angebote, die MS-Erkrankte und ihre Angehörigen unterstützen:
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.
- Therapeutische Angebote: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie können helfen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
- Finanzielle Unterstützung: Es gibt verschiedene Möglichkeiten, finanzielle Unterstützung zu erhalten, z. B. durch die Krankenkasse, das Sozialamt oder Stiftungen.
- Merck Servicecenter: Merck bietet auf die Bedürfnisse zugeschnittene Services an, darunter Informationen, Tipps für den Alltag mit MS und einen Expertenrat.
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